Reklama:

Życie z chorym na padaczkę (368)

Forum: Padaczka

gość
22-12-2016, 20:39:35

Witam, mój mąż pierwszy atak miał 7 lat temu, byliśmy wtedy 6 lat po ślubie. Atak miał miejsce nad ranem i zmienił moje życie całkowicie, diametralnie zmienił też nasze życie, a najbardzież wpłynął na życie mojego męża. Strach, panika, przerażenie jakie temu towarzyszyły pamietam do dziś... Zanim lekarze postawili diagnozę, zamin ustawili odpowiednio leki, minęło sporo czasu. Profesor, który go diagnozował powiedział, że mimo, iż pacjent miał jeden atak powinien leki brać do końca życia i po tych kilku latach przyznaje mu rację. Od czasu, gdy mąż leki bierze regularnie, ataki ustały. Do momentu ustawienia odpowiednio leków mąż miał kilka ataków toniczno klonicznych i wiele grand mal w ciągu dnia, teraz już wiemy, że aby ich nie było konieczne jest regularne branie leków, dbanie o siebie, wysypianie się. Szkoda, że leki te w Polsce nie są juz dostępne i musimy jeżdzić po nie za granicę... Mimo braku ataków lęk mnie nie opuszcza, od tych paru lat źle śpię w nocy, stale czuwam, mam problemy z zasypianiem, każdy atak wywoływał u mnie paniczny lęk, każda zmiana zachowania wzbudza u mnie strach. Staram się normalnie żyć, jednak wiem że straciłam bardzo dużo zdrowia, będąc tylko żoną i tylko obserwując i pomagając mężowi w chorobie. Przykro mi, bo po latach widzę skutki negatywne brania leków u męża, takie jak drżenie rąk, utrata wagi, zaburzenia koncentracji, problemy z wątrobą od stałego brania leków i skutki pośrednie jak problemy z utrzymaniem stałej pracy, niska samoocena ... Mąż jest dzielny, nie pokazuje lęku, nie roztkliwia się nad sobą, mimo wielu przeciwności idzie przed siebie, stosuje się do zaleceń lekarskich pogodził się w tym, że nie może prowadzić samochodu, a kiedyś był świetnym kierowcą i uwielbiał jeździćże, wie, że nie może na imprezie pić alkoholu, czasem pozwala sobie na piwko -oczywiście bez mojego paplania się przy tym nie obywa ;) Mój mąż stara się żyć z tą chorobą, idzie do przodu i bierze na klatę to, co go spotkało. Ja marzę o tym, by w Polsce pojawił się lek refundowany o przedłużonym działaniu, który zastąpi Ofrlilil long 500 i 1000 i który będzie miał mniej skutków ubocznych, może pojawił się już jakiś? Może ktoś, coś wie - proszę tu o informacje, musi to być lek o przedłużonym działaniu właśnie, wtedy jest najskuteczniejsze jego działanie przez całą dobę. Liczę na to i dalej wspieram go do i trwam przy nim :) Trzymam kciuki za wszystkie partnerki i żony, nie poddawajcie się, głowa do góry, będzie dobrze!
gość
01-03-2017, 11:38:58

Tak leki o przedłużonym działaniu, liczę na to, że pojawi.się coś nowego, mój partner musiał zacząć brać dodatkowo Depakine i kurcze jego rozdrażnienie, wybuchy złości, doprowadzają mnie do szaleństwa. Od Września zaczyna mnie wszystko boleć, myślę, że to jakieś nerwobole. proponował wizytę u psychologa, psychiatry albo choć porozmawiać z neurologiczne ze.sobie z stresem nie radzi to rano miałam piekło. On twierdzi, że nie będzie chodził po dodatkowych lekarzach, że nikt nie będzie wmawiać, że jest nienormalny.
Nie chcę spędzić całego życia będąc upokorzana bez możliwości swojego zdania. Nie cjce być ta zła, ale coraz Bliżej jestem decyzji żeby odejść od partnera. Bo on uważa, że takie są skutki leków, że nic z tym nie zrobimy, ze trzeba to zaakceptować
Nie znióse jego bierności, oraz krzyku i wyzwisk jak powiem coś złym tonem bądź nie po jego myśli
Długo byłam silna, qle widzę, że ja tylko chce.
Początkująca
05-03-2017, 08:16:35

Słuchaj ja mam tak samo epilepsję jak wasi partnerzy i wierzcie mi nie jest łatwo się z tym pogodzić z tą chorobą ja mam tą chorobę od dziecka odkąd skończyłam 2latka a dziś mam 25lat i do tej pory nie mogę się z tym pogodzić nie da się do tego przyzwyczaić,ale uwierzcie mi że bardziej w waszych związkach cierpi osoba która to ma,bo często mysli dlaczego on/ona nie chcą być ciężarem dla partnera/rki znam to po sobie nie bójcie się bo my też to odczuwamy,a co do wyzwisk to pani mąż nie zaakceptował jeszcze tej choroby i pewnie nigdy nie zaakceptuje potrzebuje czasu by to zrozumieć stąd wyżywa się na pani,a odejść od niego teraz to według mnie najlepsza rzecz by go zostawić z ta choroba samego każdy z nas potrzebuje wsparcia drugiej osoby ,bynajmniej!Jej ja tak myślę nie wiem jak reszta osób na tym forum,ale głowa do góry dorgie Panie wszystko się ustatkuje tylko to potrzebny jest czas
gość
03-08-2017, 23:57:52

Jestem żoną chorego na padaczkę od wielu lat i doprawdy myślę że to właśnie zdrowy partner jest w dużo gorszej sytuacji. Jestem zdrowa, ale ta jego choroba odbiera i mi zdrowie. Mąż niby wie że jest chory, ale nie przyjmuje tego do wiadomości. Jeździ samochodem pomimo ataku też za kierownicą i pomimo tego iż lekarz mu zabronił. Mało tego, wścieka się, że ja z dzieckiem nie chce z nim jeździć. Stał się wybuchowy, nieprzewidywalny i z biegem czasu to się pogłębia a lekarz mówi że lepiej nie będzie, tylko jeśli już to zmiany na gorsze. Sam odstawiał sobie leki a teraz po bardzo mocnym ataku bierze znowu, ale zapowiedział, że tylko przez jakiś czas. Zmienia mu się osobowość, czasami go nie poznaje. Popada w bardzo duże skrajności. Myślę, że nikt nie może wymagać by trwać przy kimś chorym, tym bardziej jeśli on nie chce się leczyć i przyznać do choroby. Życzę wytrwałości i odwagi przede wszystkim w walce o siebie i o szczęście swoje i dzieci jeśli są. To zdrowy egoizm, a odejście i zaczęcie życia na nowo to wielka odwaga i nikt nie ma prawa tego krytykować.
gość
04-08-2017, 00:45:18

Dziewczyny któraś z was pisała, że wasz facet po Normegu jest dużo bardziej nerwowy. Ja też to niestety u swojego zauważyłam. Powiedziałabym wręcz, że stał się jakiś nieobliczny. Gadał jak nakręcony, wręcz mnie atakował, nie poznawałam go zupełnie. Pytałam lekarza, bo w ulotce jest w skutkach ubocznych takie zachowanie, ale powiedział że to wina leku co najwyżej w 30 procentach, reszta to charakter który w tej chorobie ujawnia się od tej gorszej strony i niestety to się będzie pogłębiać. No cóż, ja chyba nie mam na to siły, bo to faktycznie nie zmierza ku lepszemu a chwilowa poprawa tylko zwiastuje jeszcze większe, kolejne pogorszenie.
gość
04-08-2017, 06:59:10

Hmmmmm! Witam! Przeczytałam dwa poprzednie posty. Mam syna 19-latka chorego i niestety takie zachowanie też u niego zauważyłam. Ciągle podkreśla, że jest dorosły i nic mu nie zrobimy. Zaczął popalać papierosy. Nie wiem czy też coś nie wypije. Choć mówi, że nie. W ogóle ignoruje co do niego mówimy. Nerwowy, "nabuzowany", szkoda gadać. Psycholog powiedział, że nie będzie wychowywał, że staram się narzucić mu własne zdanie. Przeraża mnie. Pozdrawiam i życzę wytrwałości.
gość
05-08-2017, 13:04:29

Jako matka wyobrażam sobie jak musi być pani ciężko, chore dziecko to zawsze wielki ból i nieszczęście. Od partnera jeśli sytuacja robi się niedowytrzymania zawsze można odejść, ale dziecka nigdy się nie zostawi a serce boli. Życzę dużo cierpliwości i ewentualnie zawsze może pani pomyśleć o konsultacji u innego psycholega i neurologa.
Początkujący
06-08-2017, 21:39:11

Hej kobitki, trzymajcie się. Może ci faceci o których piszecie = mężowie, syn owie itp. = po prostu by chcieli normalnie żyć. Ale nie mogą. I dlatego tacy są.
gość
07-08-2017, 19:28:01

Tak na pewno tak. Tylko dlaczego nie docenią tego co mają. To my bliscy jesteśmy przy nich w trakcie ataku, jedziemy na pogotowie jak jest potrzeba, przypominamy o lekach, receptach itp. Ja np. jestem już wyczerpana.
gość
11-08-2017, 09:52:29

Podobno choroba może zmienić człowieka. Nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Sam choruję na epilepsję od ładnych paru lat, ale nie obserwuję u siebie jakiś napadów złości, gniewu itd. Owszem zdarzy mi się zdenerwować, ale nie do takiego stopnia by otaczające osoby miały mnie dość

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: