Reklama:

Życie z chorym na padaczkę (368)

Forum: Padaczka

gość
07-11-2011, 20:59:48

No kochana nareszcie dobre wieci:)
Bardzo sie ciesze ze miło spędziliście czas,a co do tej karpatki poprosze kawałek:):)
No widzisz co potrafisz zrobic z chlopakiem,nawet zaczal dbac o siebie pewnie zrozumiał kilka kwesti:)
Co jest bardzo pocieszajace.
Daj mu czas ,napewno pojdzie do lekarza,juz i tak bardzo duzo osiągnął:)
Karolina
[url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/961lepokc8l0zhtx.png[/img][/url] [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/km5s6iye0m79bl23.png[/img][/url]
gość
08-11-2011, 15:03:29

Karpatka! Witam Beatko, mnie z Twoja pomoca udalo sie upiec rogaliki i to dwa razy. Dzieciaki byly niemilosiernie umazane czyms co przypomina dzem ( jelly).Karpatka!, masz smykale!. Przed halloween dzieci uczestniczyly w konkursie " rzezbienia" dyni, wieczorem biegaly po cukierki. Bylo cieplo, mimo , ze kalendarzowa jesien , tutaj 20 st. C
Szkola w ktorej pracuje, znajduje sie u podnoza pasma gorskiego Sierra Nevada,czesto mamy gosci , kojoty , rysie, ktore przychodza , mysle , ze nie po nauke... raczej zwabiane zapachami z kuchni.
Jak to na pustyni , zajaczki kicaja nam pod nogami, a malutkie wiewioreczki, chipmunks- uciekaja do norek,dzieci przez okna w czasie lekcji podpatruja zwierzatka.Kilka dni temu ,schwytalam malego skorpionka w klasie, i wynioslam na zewnatrz, one maja schronienie na palmach.
Ja posadzilam kilka lat temu dwie palmy w swoim domu, kupilam w doniczce malutkie, teraz wyrosly na kilka metrow, i nadal rosna. Szkoda , ze nie mozna na forum zamieszczac zdjec
Beatko, fantastyczne , optymistyczne poczynania Tomasa
mysle, ze on powoli bedzie rozstawal sie z 6 paki, widac bardziej zalezy mu na Ukochanej nizli na wspieraniu monopolu piwiarskiego/ piwoszowego.
Napisz bardziej szczegolowo o dotychczasowym leczeniu padaczki, ale nie jak kiedys- proszki lezaly na widoku!
Diagnoza 7 lat temu , wiem . Czy bral depakine kepre a moze jakies inne, i dlaczego odstawil / zarzucil.
Zbliza sie kolejne wazniejsze swieto Thanksgiving teraz mam problem bo oprocz pieczenia " turka" chcialabym wygniesc babke drozdzowa , i zeby nie wyszedl " gnieciuch" ,czy moge uzyc " rogalikowego " przepisu , dorzucajac funt bakalii?, pol kg - chyba za duzo.
Jesli masz jakis sprawdzony przepis na drozdzowe (napisies?),nad ostatnim s postaw kreseczke , nie mam znakow diakrytycznych. Pozdrawiam bardzo cieplutko.Vega
gość
08-11-2011, 17:59:18

Teraz lecę do przeziębionej siostry z cytrynami i barszczem :) (jest w 7 miesiącu ciąży) a wieczorem postaram się napisać przepis na drożdżówkę i odpisać na Twoją wiadomość...
drożdzówkę piekę często - mam sprawdzony przepis... choć ostatnio dostałam nowy - prostrzy w wykonaniu i moim zdaniem smaczniejszy :D
uciekam i pozdrawiam do uslyszenia...
gość
08-11-2011, 21:49:31

p.s. miało być prostszy :D przez pośpiech taki byczek powstał :D u ła u ła :D a coś mi nie pasowało :D
Przepraszam ale dopiero niedawno wróciłam i lecę się kąpać i spać jutro poszukam przepisu na tę łatwiejszą drożdżówkę...
Dobrej Nocki dla Was :)
gość
09-11-2011, 09:53:45

Witam... witam :)
Rozpocznę od przepisu na drożdżówkę

Składniki:
Ciasto:
- 4 szklanki mąki,
- 10 deko drożdży (ach i znów te drożdże)
- 3/4 szklanki cukru
- cukier waniliowy - lub trochę aromatu waniliowego
- 1,5 szklanki mleka
- szczypta soli
- 5 jaj
- 1/2 szklanki oleju lub 1/2 szklanki roztopionego masła/ margaryny
(ja dodaję namoczone wcześniej we wrzątku rodzynki i startą skórkę cytryny i pomarańczy, ale z tego co wyczytałam to chciałaś wrzucić sporo bakalii - to chyba byłby keks a nie drożdżówka hihi - nie wiem czy przy takiej ilości bakalii ciasto by wyrosło)
Kruszonka:
- 1/3 kostki masła lub margaryny
- 1/2 szklanki cukru
- 1 łyżeczka proszku do pieczenia
- mąka (na oko)
(kruszonka jest przepyszna i lubiana przez członków mojej rodziny hehe dlatego zawsze robię z podwójnej porcji )
Wszystko się zagniata razem :D można do kruszonki dodać cukier waniliowy.
Sposób przygotowania:
10 deko drożdży rozkruszyć, wymieszać z 1 łyżką cukru, zalać 1/2 szklanki letniego mleka. Poczekać aż pięknie wyrośnie. Po paru minutach posypać łyżką mąki, przykryć pojemniczek np. ścierką i odstawić do wyrośnięcia.
Mąkę przesiać do miski. Wyrośnięte drożdże przelać do miski, zalać całość resztą mleka. Mieszać i mieszać mikserem - bądź dla odważnych - ręką ;D Następnie wrzucić 5 białek jajek do miski i mieszać dalej a żółtka osobno ubić z pozostałą częścią cukru i cukrem waniliowym... i dalej wszystko razem mieszać :) następnie dodać szczyptę soli i wlać olej lub rozpuszczone masło - o temperaturze pokojowej i mieszać, mieszać, aż ciasto będzie odchodziło od ścianek miski. Na koniec wedle uznania dodać bakalie itp.
Miskę z ciastem przykryć, odstawić w cieple miejsce i odczekać kilkanaście minut do wyrośnięcia. następnie ułożyć na blaszce poczekać kilka minut, pokryć kruszonką i do pieca ;-D
Piec w temp. 180 stopni (termoobieg) około 30-35 min - w sumie to wszystko zależy od pieca - więc trzeba zerkać co jakiś czas
Smacznego ;D
Teraz przejdę do dalszej części odpisywania na wiadomość ;D
Tomek ;D tak zacznę od TOmka.... Jestem z nim 2 lata więc ciężko mi powiedzieć dokładnie jak wyglądało jego "leczenie" - jeśli w ogóle można było to nazwać leczeniem... mało mówi na ten temat... z tego co wiem to brał depakine - ale co mnie dziwi brał tylko depakine... a z tego co wyczytałam na tym forum to lekarze bardzo często zmieniają lek, łączą go z innymi... itp. próbując jak najlepiej dopasować je do pacjenta.
Tomek narzekał na senność po lekach, złe samopoczucie, otępienie, mówił, że "wegetował"... tłumaczył odstawienie leków tym, że np. na studiach zasypiał, nie mógł się skupić, przez co zrezygnował z nich... ale wiem, że zrezygnował również przez lenistwo - a jest mega mądry - przede wszystkim z geografii i astronomii Bardzo się tym interesuje i wiele czyta na ten temat i sporo mi tłumaczy ;D Szkoda, że zmarnował taką szansę - bo uczył się tego co kocha ;)
Dziwi mnie to, że skoro tak się czuł po lekach to nie skonsultował tego z lekarzem i nie próbowali czegokolwiek zmienić... może zraził się i wolał odstawić leki niż eksperymentować... hmmm... ale tego nie wiem - mogę się tylko domyślać - gdyż nie znałam go wtedy :)
Gdy już go poznałam, to brał leki jak to ja mówię na pokaz :P Kiedy przyjeżdżał do mnie wystawiał tabletki "w centralnym miejscu" - czy je w ogóle brał - hmm nie wiem... nie sprawdzałam go - myślałam, że dba o siebie. Ale zauważyłam, że ciągle się przede mną tłumaczył - "Wiesz Beata dziś nie wezmę tabletki, bo idziemy wieczorem do znajomych i może piwko wypiję"... "Beata słuchaj nie wezmę dziś tej tabletki bo może szwagier wpadnie i piwko przyniesie" itd. itd.... i chyba wyszło tak, że w miesiącu wziął ze 3 tabletki - ciągle szukał wymówek, mimo że wcale nie pytałam o to czy wziął te tabletki, czy nie...
Później jak już zaczęłam się tym interesować to powiedział, że są strasznie drogie i że go na nie nie stać (co oczywiście jest bzdurą - bo dowiedziałam się na tym forum, że są refundowane)... dochodziło do kłótni, sprzeczek itp... dużo pił i mówił, że ma wszystko gdzieś i może robić co chce i kiedy chce... chciał być mega wolny, pozbawiony ograniczeń - starałam się go zrozumieć, wiem, że nie było mu łatwo... ma duszę buntownika... ale jak tak Go teraz wspominam i widzę jaki jest teraz - to przez tak krótki czas zmienił się nie do poznania...
Jak się tak kłóciliśmy, to on wydawał mi się tak nieodpowiedzialny i nierozsądny... że ręce opadały... nieustannie się stresowałam, czuwałam, podczas snu miał silne drgawki, bałam się o niego - wszystko takie szare było i smutne...
Teraz nagle jakby dojrzał - jest zupełnie inaczej ;) Jest opanowany, nie jest już takim buntownikiem... jesteśmy szczęśliwi ;) odstawia alkohol, systematycznie bierze witaminki (małe przygotowanie do systematycznego przyjmowania leków)... dzwonił kilka razy do lekarza ale niestety go odsyłają nieustannie na inny termin - ale widzę, że próbuje - to dla mnie najważniejsze :D i przez to, że on się zmienił - ja też się zmieniłam - jestem spokojniejsza - już tak nie panikuje :D teraz tylko spokojnie czekam, aż dojrzeje sam do następnego kroku jakim jest branie tabletek :) sądzę, że jak będzie u mnie na urlopie to zadzwoni do lekarza i może wreszcie usłyszy ostateczną wersję daty wizyty:) Jestem dobrej myśli :)
No i ostatnia część do której tak zmierzałam - To temat Twojej osoby i miejsca zamieszkania no i pracy :D
Ja myślałam, że Ty mieszkasz w Polsce - No po tej informacji o halloween pomyślałam, że nieco dalej - ale że aż tammmm - w sumie nigdy nie byłam za granicą - no raz do Niemiec pojechałam... ale tam gdzie mieszkasz to musi być dopiero "inny świat"... bardzo mnie to interesuje - i jeśli nie miałabyś nic przeciwko, to czy mogłabyś mi wysłać jakieś zdjęcia na mojego maila - este27@op.pl - chciałabym zobaczyć te palemki z ogródka i rogalikowe szaleństwo :D no i czy byś mogła nieco mi opisać o Twojej pracy - jak tam funkcjonują szkoły i w ogóle jak Ci się tam żyje :)
Pozdrawiam Serdecznie
Buziooole
Beata
gość
09-11-2011, 15:03:08

Dzieki pani kapral, nom moze nie trafilam ze stopniem, lecz pochwaly naleza sie za dyscypline, punktualnosc , slownosc...fanfary!
Ale bylas dotychczas skromna , nic nie napisalas o poziomie intelektualnym Twojego Tomasa, no to jestem spokojna , porzuci bez zalu buteleczki, juz to zrobil!
Motywacja podjecia decyzji, polega na zakodowaniu jej w mozgu, wowczas mozg ja przyjmuje i kieruje czynami , postepkiem. Jedno mnie martwi porzucenie nauki.... Tomaszku czy Ciebie aby nie przeniesli z kart Nocy i Dni ?
Wroc do geografii... please.
Beatunciu jak siostra czuje sie czy lepiej?
Dzieki za przepisy dla mojej dzieciarni a mam 8 w klasie, upieke drozdzowke z poczwornej ilosci skladnikow.
Kocham te dzieci sa niepelnosprawne a one uwielbiaja " nowosci", czesto kupuje slodycze importowane z Polski w jedynym sklepie z artykulami z Polski prowadzonym przez moich rodakow.
Dziekuje za obszerne sprawozdania o TomQ ( ale nam dostaloby sie) gdyby dowiedzialby sie o plotkach.
Lubie Twoje Beaciu sercem pisane story,jak gdybym czytala Noce i Dnie.
24 listopada obchodzone jest w usa swieto Dziekczynienia w szkole dzieci dostaja wiadomosci o przybyciu pierwszych emigrantow z Europy statkiem Mayflower, i o uratowaniu od smierci glodowej przez indian. Legenda glosi , ze indianie karmili emigrantow indykami , i w dzien swieta Thanksgiving na kazdym stole , znajduje sie upieczony indyk z przyrumieniona chrupiaca skorka. Waznym dodatkiem do obiadu jest skladanie podziekowan , przewaznie dzieci wypowiadaja fantastyczne slowa podziekowania ....za pieska , za nowa kolezanke... za wszystko co w danej chwili przyjdzie im na mysl... za ciasto, za turkey, za komputer, za teacher.
Dziekuje pani kapralu, juz odmaszeruje!!
gość
09-11-2011, 17:56:56

hehehe Kapral to może nie, bo ja stanowcza i pewna siebie to nie jestem a te określenie właśnie z taką osobą mi się kojarzy.
Właśnie skończyłam pracę - trochę wykończona jestem...
a przez pisanie przepisu poczułam zapach drożdży i pieczonej kruszonki... że za chwilę zabieram się za pieczenie drożdżówki ;D
Szkoda, że TOmek nie chce się dalej uczyć, mógłby robić to co kocha. Teraz widzę, że jest wypalony swoją pracą - jest magazynierem w sklepie - dużo wysiłku, a czasem dużo nudy, na którą narzeka... On myśli, że jest już za późno na naukę - ale na moje każdy wiek jest dobry by się trochę "doszkolić".
Z siostra już lepiej, była wczoraj u lekarza... nic poważnego nie wskazał... leżała i wypoczywała :) Na początku stycznia ma się urodzić mój chrześniak Nikodem ha :) już się doczekać nie mogę :)
A co do dzieciaczków - to one to mają dobrze z TObą tyle pyszności i niespodzianek :) tylko pozazdrościć :D
uciekam teraz piec drożdżówkę, bo mam w planach jeszcze sprzątanie, trochę nauki i wieczorną rozmowę z TOmkiem na skype :)
Pewnie go tam uszy pieką
Pozdrawiammm i ślę cmokasy - mam nadzieję, że tak daleko dolecą ;-***
gość
09-11-2011, 22:54:24

Mam jakiegoś doła... nie mogę powstrzymać się od płaczu, leżę i ryczę...
Tak chwaliłam TOmka... tak o nim tu słodziłam... wierzyłam, że będzie dobrze i już sama nie wiem... ;(
Dziś oczywiście jego wspaniali znajomi wyrwali go z domu "porozmawiać" - i co się okazało - pili tanie winiacze (2 na 3 osoby) na ławce, gdzieś na mieście, a potem poszli na piwa do baru... dopiero niedawno wrócił do domu i Tomek do mnie dzwonił, przepraszał i tłumaczył się - co z tego, że się tłumaczył - myśli, że przepraszam wystarczy - wiadomo można sobie ze znajomymi wypić - pogadać, nawet mimo choroby, nie pił już długo ale dziś przegiął, nie wiem co robić... tłumaczył mi, że żyje ze świadomością , że może się nie obudzić i chce to wykorzystać - ja mu nie bronie żyć chwilą - ale czy to, że jestem na niego zła za picie na mieście winiaczy jest złe? Już sama zaczynam się obwiniać, że jestem jakąś sztywniarą co picie na mieście krytykuje... Czy to może ze mną coś jest nie tak bo z tego powodu tak płaczę i panikuję ? Zależy mi na nim ale ręce dziś mi opadły - nie spodziewałam się tego zupełnie... Wiem, że inni mają większe problemy i pewnie chcieliby mieć tylko takie jakie ja mam ale nie wiem co robić - bo on serio jest mądrym i dobrym człowiekiem - on jednak nie widzi nic złego w piciu na mieście, na ławkach, itp.Czy mam to akceptować ? źle mi z tym...Skoro "niby" ma zacząć brać leki - w co już powoli przestaje wierzyć - to nie wiem jak on to połączy z "wspaniałymi" znajomymi ... ;(
gość
10-11-2011, 05:04:59

Mnie narazie tylko jedna reka opadla, druga potargam Tomka za ucho, fajni koledzy nie ma co, pewnie w razie ataku padaczki tlumaczyliby sie , ze nie wiedzieli , ze kolega chory.Skoro znaja sie od lat , musza wiedziec , ze Tomek jest epileptykiem. Namawiaja , stale namawiaja, a on slaby , nieodporny na te klimaty daje sie pociagac .Niedobrze dzieje sie , ze Tomek zyje dniem dzisiejszym, brak mu wiery na normalne zycie z choroba.
Twoj problem jest duzy, inni maja moze wieksze , slabe zdrowie, brak pieniedzy , to sa problemy duze ale nie takie grozne jak pociag Tomka do alkoholu.
Dzisiaj znajdujemy sie dokladnie w punkcie wyjsciowym, zaczelas pisac pol roku temu, ze ... Tomek popija piwo , a dzisiaj pije winko czyli nie ma zmiany na lepsze.
Zeby jaknajszybciej znalezc neurologa czy moglabys sama podzwonic po prywatnych i za jego zgoda zalatwic prywatna wizyte. Wtedy bylaby dyscyplina, lekarz ostrzeglby go o konsekwencjach mieszania alkoholu z lekami p/ padaczkowymi. Zawsze obstawalam za prywatna wizyta ,kiedy tamten lekarz poszedl na urlop.
Zmartwilam sie , inteligentny facet a taki lekkoduch. Wierze w terapie inaczej nie bedzie poprawy tylko pogorszenie.Narazie, trzymaj sie jakos kupy , jeszcze zaswieci slonce.
Wtajemniczony
10-11-2011, 15:31:18

"Mam jakiegoś doła... nie mogę powstrzymać się od płaczu, leżę i ryczę..."
Na sprawach uczuciowych jakoś za bardzo się nie zmam, ale nie ma co płakać.
"tłumaczył mi, że żyje ze świadomością , że może się nie obudzić i chce to wykorzystać - ja mu nie bronie żyć chwilą"
Sama padaczka nie zagraża życiu. Zagrażają silne, bardzo częste oraz długie ataki padaczki.
"źle mi z tym...Skoro "niby" ma zacząć brać leki - w co już powoli przestaje wierzyć"
"Zeby jaknajszybciej znalezc neurologa czy moglabys sama podzwonic po prywatnych i za jego zgoda zalatwic prywatna wizyte. Wtedy bylaby dyscyplina, lekarz ostrzeglby go o konsekwencjach mieszania alkoholu z lekami p/ padaczkowymi."
Ja osobiście już byłem na jednej wizycie u neurologa, na badaniu EEG, a nawet odebrałem wynik oraz mam już umówioną następną wizytę na koniec tego miesiąca.
Więc jak się chce, to się wszystko da załatwić.
Tylko trzeba trochę dobrej woli.
Są przychodnie prywatne, które mają podpisaną umowę z NFZ wiec się nic nie płaci.Można pochodzić i popytać o terminy
Na badanie EEG czekałem niecałe dwa tygodnie.
(W związku z grypą jelitowa przesunąłem badania o tydzień - czyli czekałem 20 dni).
marco

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Fasd
Witam serdecznie chciałabym porozmawiać z neurologiem dziecięcym na temat diagnozy u 3 letniego dziecka któremu zdiagnozowano po 2 latach od narodzin Fasd. Otóż przedstawię państwu moją historię. Byłam w toksycznym związku mój partner a ojciec naszego dziecka to specyficzna osoba. Podczas kłótni wyrzucał nas z domu . Ja po kilku dniach wracała z dzieckiem spowrotem. Ojciec dziecka jest wrogiem alkoholu nie pije i nie pali. Jak i również ja jestem wrogiem alkoholu. Tak owszem pale papierosy. Z naszych kłótni wyszła taka sytuacja że odebrano nam dziecko tymczasowo z powodu kłótni i niestebilizacji. Dziecko będąc w rodzinie zastępczej 10 miesięcy temu miało badanie pod kątem fasd. Z badań rozwoju dziecka wyszło że moja córka ma Fasd. Ja nie piłam w ciąży i nie pije alkoholu, ojciec dziecka również nie pije. . Czy na podstawie rozwoju można stwierdzić u dziecka Fasd. ? Jestem załamana ta diagnoza i wogole się z nią nie zgadzam. Czytając szukając po internecie wiem że wyszło by to na badaniach USG jak i po urodzeniu dziecka. Jednak takiego czegoś nie stwierdzono u mojej córki. Jestem przerażona ta diagnoza. Córka po swojej babci odziedziczyła w genach jedno większe ucho i odstające. Do tego badanie rynienki pod nosem miała wąskie przed podcięciem wędzidełka górnego pod górną warga. Jeżeli by się odezwała jakaś pani neurolog pediatra bo nawet nie wiem gdzie zaczerpnąć informacji może wysłać na priv wyniki badań. Gdzie dostałam je od pani opiekunki po 10 miesiącach od ich wykonania. Nawet nie wiedziałam że moja córka miała robione takie badanie. Dodam iż doktor rodzinny również potwierdził że to nie możliwe by dziecku po 2 latach stwierdzono Fasd gdy matka i ojciec nie pili alkoholu. Pani z opieki społecznej również potwierdziła i potwierdzi w sądzie że u nas alkoholu do domu nigdy nie było. Nie mogę sobie dać z tym rady że z mojego dziecka jest robione dziecko kaleka. Proszę o jakąś odpowiedź Email pani jakieś neurolog bym mogła uzyskać jakiej kolwiek informacji . Dziękuję
gość
Drętwienie lewej strony twarzy
Witam. Kilka dni temu zaczęły bolec mnie stawy i mięśnie lewej ręki i nogi. Pojawiło się drętwienie i zawroty głowy. Po kilku dniach ustąpiło ale pojawiło się drętwienie w okolicach lewej skroni i ból głowy nieraz z zawrotami głowy. Co to może być? Brak jakiś witamin?
gość
Napady padaczkowe u 16 latki podczas snu
Witam , mam pytanie czy ktoś spotkał się z napadami występującymi tylko podczas snu w godzinach porannych.Pacjent podczas snu , zaczyna mieć drgawki , utrata przytomności , atak trwa 3-4 minuty , po ataku zasypia dalej ...rezonans ok , eeg 1 wszystko ok , drugie po roku niby cos pokazało niby na FS .
Forum: Padaczka
Konieczność powtórzenia rezonansu głowy zalecona przez radiologa
Witam serdecznie, Miałam wykonany rezonans magnetyczny głowy bez kontrastu zwg na zaburzenia koncentracji i pamięci oraz wieloletnie przyjmowanie leków na depresję. Po około dwóch tygodniach dostałam telefon z informacją o konieczności powtórzenia badania, tym razem z kontrastem. Termin na za tydzień. Na pytanie dlaczego jest to konieczne- odpowiedź że tak zdecydował lekarz, niektóre obszary mózgu będą dzięki temu lepiej widoczne. Czy to standardowa procedura? Czy ktoś z Was miał taką sytuację? Czy dobrze myślę, że coś dostrzeżono i chcą się temu lepiej przyjrzeć?
Reklama: