To zupełnie inne objawy niż u mnie. Mnie bolały plecy posladki i nogi tak że wylam z bólu nie mogłam normalnie funkcjonować a tu małe dziecko. Gabi karmiłam 7 dni bo musiałam zacząć brać leki które pomagały tak se. Od tego czasu nie wierzę lekarzom bo twierdzili że to rwa to po porodzie i w końcu przejdzie odwiedziłam mnóstwo medyków nim skierowano mnie na rezonans. Mało tego przed rezonansem miałam tomograf który nie wykazał nic!!!!!

Witam! Czy ktoś odwiedzający to forum miał operację usunięcia wyściolczaka IV komory? Jeśli tak to proszę o informację w zakresie przebiegu choroby i wynikow.
Pozdrawiam wszystkich

Witam, mam 39 lat, jestem po pięciu operacjach guza kanału kręgowego na poziomach L3-L4,L5-S2,( apendymoma myksopapilare). Pierwsza operacja w 2004r. Po 3 miesiącach wracam do pracy. W 2009 wznowa na poziomie S1-S2, operacja po ktorej nastąpiły zaburzenia zwieracza. 2010 wznowa i kolejna operacja, po niej radioterapia. Po 6 miesacach wracam do pracy (jest to praca fizyczna).2015 wznowa i operacja, w 2016 kolejna. Obecnie jestem pół roku od operacji i znowu coś odrosło. Onkolog proponuje chemioterapię , tylko nie gwarantuje że zadziała. Czy ktoś brał chemię na tego wyściółczaka i z jakim skutkiem? Pozdrawiam Marcin.

Chciałem dodać że wszystkie operacje wykonane były w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Są tam dobrzy neurochirurdzy, a szczególne uznanie mam do dr. Boguckiego. To prawdziwy mistrz w swoim fachu. Oferował mnie 4 razy. Zabiegi nie były latwe( ostatni 8 godz.na stole),a ja pomimo problemów zwieraczowych i okresowych bólów neuropatycznych funkcjonuję normalnie. Pracuję, wychowujemy z żoną dwóch synów w wieku 3 i 9 lat. Piszcie o swoich przypadkach, ten wyściółczak jest bardzo rzadki, każda informacja sie przyda. Pozdrawiam Marcin.

Witam ciebie Marcinie tu Monika piszę o sobie w wiadomościach wcześniejszych .Ja miałam radioterapie raz 1995 a po drugiej operacji w 2015 już nie mogłam dostać ponownych naświetlan bo za dużo dawkę dostałam wtedy , z tego co wiem chemia na wyściółczak za dużo nie pomoże, słyszałam o protonach że działa , .U mnie wyściółczak ma 8mm co 6 miesięcy rezonans nie poddam się chemii będę się starac o protony gdyby zaczął rosnąć guz , modlę się żeby nigdy to nie nastąpiło .Wiem co Pan przechodzi i jak ciężko jest. Jestem z Panem i trzymam kciuki i zdrówka i proszę pisać. Pozdrawiam Monika

Witam Cię Moniko. Ja również nie mogę przyjąć kolejnej radioterapi. Jestem po badaniu PET-CT, nie mam jeszcze wyniku, z opisu rezonansu wyczytałem że jest masa o wymiarach 22.30.17mm. Nie byłem jeszcze u neurochirurga ale czuję że coś się zmienia bo bule troche się zasiliły. O terapi protonowej nie słyszałem jeszcze, muszę poszperać. Pozdrawiam Marcin.

Witaj Marcinie ja miałam operacje w 2012 roku, również lędźwiowy odcinek kręgosłupa. Guz wycięty w całości bez naświetlania. Jestem na poczatku mojej drogi i mam pytanie von to jak często miałeś kontrolne rezonanse i czy badała tylko odcinek po operacji czy cały kręgosłup. Mój ostatni rezonans był w styczniu 2015 a kolejny to czerwiec 2017 wydaje mi się ze to długi czas między badaniami. Poza tym witam czerwcu mija 5 lat i już stres sięga zenitu. Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia. Agnieszka

Po pierwszej operacji również rezonans robiłem co dwa lata. Po pierwszej wznowie czesciej, średnio raz w roku. Zawsze był to tylko odcinek lędzwiowy, tylko po radioterapi kontrolnie zrobiono cały kręgosłup. Teraz po konsylium zalecili badanie co 3-4 miesiące. Zrobiłem 5 miesiecy po zabiegu. W przyszłym tygodniu będę u neurochirurga to będę wiedział czy to napewno może być kolejna wznowa. Ale co tam trzeba być dobrej myśli. Drogie panie głowa do góry. Pozdrawiam Marcin.

Tak jak mówisz trzeba być dobrej myśli! Trzymam kciuki za wizytę u neurochirurga:) pozdrawiam Agnieszka

Halo Marcinie jak tam po wizycie u neurochirurga?