Tak bardzo trudno😔 jeszcze martwię się tym torbielem, nie wiem co mam o tym myśleć, pozdrawiam i ja buziaki😘

Witam w marcu miną rok od operacji wyciacia guza z rdzenia przełożonego wysciólczak ll komora IV usuniety w całosci
Miesiac w szpitalu pozniej 4 miesiace rehabilitacja w Warszawie na sobieskiego. Bez radioterapi bo mogla by uszkodzić przełyk.Nie chodzilam nie mogłam łykać miala załozonego pega. Lewa strona brak czucia głebokiego ,zawroty głowy.
Teraz juz chodzę ,peg zciągniety jem juz wszystko ale ciezko mi przełknąc słabo mówię .Chodzę jak pijana 😂ale co raz lepiej👍najgorsze sa dla mnie spadki ciśnienia ,albo jest bardzo wysokie ,a za chwile spada.70/50 .
Czy macie cos takiego? Jade do Warszawy po wynik rezonansu w środę. Lekarze mowia ze nie odrośnie .
Pozdrawiam wszystkich.Nie panikujcie mamy bardzo dobrych lekarzy .
Pozdrawiam Ane😀

Dlatego,nie sadze by wysciolczaki mózgu powodowały iż życie jest tak krótkie czyli do 5lat.
Wydaje mi się ze są tu osoby które te 5lat już dawno minęły.
Czytam ze Pan Dawid jest obeznany i może on uspokoi przezywalnoscia.Guzy mozdzku iv komora nie znaczy ze po 2/3latach od operacji nawet i 2giej bo odrośl zostało nam 2/3lata życia.Ale nie ja to potrafię wyjaśnić-i tez gdyby tak było to lekarz by mówił ze będzie nie najlepiej może znów urosnąć ale przeżywalność nie dłuższa niż 5lat dlatego niech pan/pani cieszy się życiem.
Dlatego nie wieże ze tylko 5lat.
Pozdrawiam i życzę innego nastawienia,znam osobę ktrorej się coś pokazało i nie jest sam lekarz pewny czy to blizna czy wysciolczak a operacja była niecałe 6mc temu...wiec proszę myśleć pozytywnie!

Witam serdecznie kochani,odrazu chce was uściskach z sił całych,!!!!
Proszę nie myślcie złe,jestem (za miesiąc) rok po operacji,tez móżdżek,tez coś odrasta lub blizna ...?nie wiadomo.
W tym roku w styczniu ropniak wycięta kość długo brałam antybiotyki,nie wyjęte szwy i znów opuchlizna,a teraz doszło torbiel włosowate kosci ogonowej i powiem tak krzyczę z bólu,nie mogę siedziec itd jutro jadę do lekarza bo jest strasznie opuchnięte i stan zapalny,i proszę mi wierzyc ze na domiar tego od czasu rozpoznania mojej choroby czyli oponiak w płacie czołowym ,wysciolczak,ropień mózgu ,biobsje skory bo wyglada jak łuszczyca a nią nie jest a rozsiewa się po całym ciele teraz ta torbiel,ból pleców i jadę na czopkach difene 6lat w dzień w dzień.Prosze mi wierzyc tez mam chwile zwonpienia ale mamy rodziny i oni są zapatrzeni w nas .Oczywiscie nic na sile nic dla kogoś ale wierzmy w to ze nie tylko te 5lat będziemy żyli.
Każdego nowego serdecznie pozdrawiam,starszych przyjaciół przytulam do serca i proszę napisać co u was jak się czujecie i jak wyniki jeśli ktoś miał MR,Dawidzie co u ciebie?
Kochani myśle modlę się i dziekuje wam za wszystko.
M z ie

Witam serdecznie wszystkich. .Wyniki rezonansu odebrałam cyt;loża pooperacyjna bez widocznych pozostałości guza😀👍.
Wyściólczak II c1 c2 na rdzenu przedłużonym
rok po operacji w Waszawie prof .Marchel
Wyciete wszystko za dwa lata dopiero RM.
Powiem ,że býlo cięzko tracheosomia,peg, ale teraz widze ze nie mozna sie poddawac .T jest coraz lepiej.
Daniel dobrze powiedział, ze jak ktoś chce żyć to medycyna jest bezradna👍
Pozdrawiam Ane🥰

Hej drużyno :)
U mnie wsio ok :)
Mam nawał pracy i urwanie kapelusza hihi
Nie wyrabiam na zakręcie i brakuje mi dziennie kilku godzin.
Są też plusy bo nie myślę o chorobie ;)
Za to o Was pamiętam!!
I całuję mocno każdego z osobna

Cześć.... Tomek... pisałem wcześniej. W styczniu miałem usunięcie guza IV komory pnia mózgu. Wyaciolczak II stopnia. Miało być bez radio. Dziś po kontroli w Bydgoszcy prof. Podjął decyzję o radio bo jest jakiś obraz zbliżony obrazem do kory mozdzku i operacja zakończy się kalectwem. Może to zwapnienia. Twgo On nie wie. Może to przez moje ruszenie się podczas badania
Co o tym sądzicie. ? Zm8ana 10mm x 11mm.
Po operacji żadnych powikłań poza czkawką.... guz usunięty całkowicie ....
Pozdrawiam Was

Witam Was wszystkich:)
Od kliku godzin czytam to całe forum jak książkę jakąś sensacyjną. Mam wrażenie że znam Was już od dawien dawna...:)
Mój mąż (ma 47 lat) na początku czerwca zupełnie przez przypadek dowiedział się że ma guza komory IV. Poszliśmy prywatnie na konsultację - w ciągu miesiąca miał mieć operację. Nie miał żadnych objawów. Gdyby nie przypadek - pewnie dowiedzielibyśmy się o tym guzie zbyt późno. Teraz wiemy już, że 6 lat temu na rezonansie były widoczne jego początki - tylko lekarz nic nie powiedział, a zalecenie "dalszej konsultacji neurologicznej" mąż (wówczas jeszcze się nie znaliśmy) - zignorował.
W piątek mąż miał operację - okazała się dużo poważniejsza niż wcześniej sądzono, mimo że od początku lekarze mówili że będzie to bardzo poważna operacja. Guz miał wielkość 4x3x3 cm - a więc wielki. Wrastał w podstawę móżdżku, w miejsce gdzie zbiegają się wszystkie ważne nerwy.
Ponoć guz został wycięty w całości. Dziś jest niedziela, parę godzin temu zaczęła się trzecia doba po operacji.
Już w piątek wieczorem mąż się wybudził - nic mu nie dolegało, nie było żadnych dysfunkcji.
W sobotę rano jak się obudził to załamał się strasznie - miał oczopląs, poza tym każde oko obracało się jeszcze w kółko, widział obraz odwrócony do góry nogami, podwójnie, kręcący się i rozedrgany. Do tego bardzo mocno latała mu lewa ręka. Dziś (czyli niedziela) pozostał tylko oczopląs - momentami widzę że oczy się na chwilę uspokajają, i mąż mówi że jak się budzi to przez chwilę widzi normalnie. Mocne drżenia ręki ustąpiły.
Rozmawiałam z lekarzem że to wyściółczak II - dokładnych wyników jeszcze nie ma. Jutro mają zacząć go pionizować i próbować żeby chodził. Cały czas bardzo go boli głowa, jest cały taki rozedrgany - ale temu nie dziwię się wcale...
Z tego co mówił neurochirurg to nerwy nie zostały uszkodzone tylko podrażnione, więc jestem wielkiej nadziei że oczopląs z czasem cofnie się zupełnie.
Czytając Wasze historie po pierwsze widzę, że muszę mężą opitolić że się użala nad sobą, a jak na razie powinien być naprawdę szczęśliwy że jest w takiej doskonałej formie po tak cholernie poważnej operacji i jak na razie wykpił się dość tanim kosztem za życie.:)
Dzięki Wam mam też więcej nadziei na to, że mąż jeszcze długo pożyje - bo jak przeczytałam w necie o "przeżywalności do 5 lat" to nogi się pode mną ugięły. Ale to forum zdecydowanie poprawiło mi nadzieję, że pomęczy się ze mną trochę dłużej niż 5 lat...:)
Jak wszystko dobrze nadal będzie szło i mąż poradzi sobie z chodzeniem, to do końca tygodnia ma zostać wypisany do domu...
Pozdrawiam wszystkich bardzo mocno - czytając Wasze historie niejednokrotnie miałam łzy w oczach, szczególnie historia p. Magdy utkwiła mi mocno w sercu - mam wielką nadzieję, że w końcu zacznie wszystko iść w dobrym kierunku.
Będę bardzo wdzięczna, jeśli przyjmiecie mnie tu do swojej grupy, bo zawsze raźniej i lepiej rozmawiać z kimś, kto to już przeżył, kto jest w stanie dać nadzieję i wspomóc dobrym słowem w chwilach zwątpienia.
Na razie może nieodpowiedzialnie trochę ale jestem dobrej myśli co do męża.
Jeszcze raz wszystkich pozdrawiam i ściskam.

Witam Cię na grupie, rozgość się :)
Mężowi życzę szybkiego powrotu do normalności.
Pewnie to dla niego największy cios.
Przynajmniej dla mnie było to trudne.
Brak sił, problemy z równowagą i uczenie się chodzenia na nowo.
Ja również jestem po wyściółczaku 2, w 4 komorze.
Operacje miałam 2 lata temu.
Nie mam ubytków neurologicznych ale ciągle się czuję jakbym żyła na 70%mocy.
Czasem miewam uczucie utykania w przełyku ale da się z tym żyć ;)
Poza tym pracuje, dużo pracuje.
Zajmuje się domem, dziećmi i jakoś leci.
Musisz uwierzyć że mąż teraz czuję się naprawdę podle i ma prawo się użalać.
Myślę że największy cios dla niego był ten psychiczny. Musi się z tym oswoić. A to potrwa.
Każdy ma. Prawo na chwilę słabości.
Mamy na grupie cięższe i te lżejsze przypadki. Jednak próg bólu dla każdego jest inny.
Psychikę też każdy ma różną.
Ale życzę samych "czystych" wyników kontrolnych :)
Choć jak już pewnie doczytałaś stres przy każdym kolejnym badaniu jest już wpisany w nasze życie.
Pozdrawiam Cię serdecznie.
A co u Was moja drużyno?
Madziu? Dawno Cię nie było..
Odezwij się proszę
Buziaki

Dziękuję bardzo:)
To nie tak że z mojej strony jest brak zrozumienia. Ja się spodziewałam dużo gorszych konsekwencji po operacji. Tylko nie mówiłam nic mężowi, bo po pierwsze po co miał się dodatkowo stresować. Po drugie - on nigdy nie chorował, nie leczył się, nie leżał w szpitalu. Po prostu nie miał zielonego pojęcia w co się pakuje. Dlatego wczoraj tak bardzo siadł psychicznie bo on się takiego stanu w ogóle nie spodziewał. Myślał że po operacji obudzi się, ze 2-3 dni poleży, wstanie i do domu.... nie chciałam wyprowadzać go z błędu bo jeszcze by nie dał się zoperować.
Ja mam świadomość jak on może się czuć, ale też nie pozwolę mu popaść w pesymistyczny nastrój. Jest jak jest - taka kolej rzeczy - teraz przed nim dalsza walka o zdrowie i życie i on musi chcieć o siebie walczyć. Na szczęście pozwolili mi go dziś pierwszy raz zobaczyć, jest już psychicznie w dużo lepszej formie, jeszcze z nim prawie godzinę rozmawiałam, tłumaczyłam że będzie lepiej tylko musi być cierpliwy i przetrzymać te najgorsze dni. Jest mu psychicznie coraz lepiej bo robi już plany na najbliższą przyszłość łącznie z tym że za 2 tygodnie wraca do pracy.... ale znowu na razie nie będę go wyprowadzać z błędu...:)
Ogólnie typowy facet - nie lubi chorować, utrata jakiejkolwiek funkcjonalności to tragedia gorsza od śmierci, maruda i raptusiński niecierpliwiec:) Na szczęście mam opanowaną instrukcję obsługi, więc mam nadzieję nie dać mu się w tym wszystkim pogubić:)