Witam Angelika 23 lata
Ja mam Torbiela o wymiarach 30x10x8mm
Nie wiem co mam już zrobić
Lekarze każą mi czekać tylko na jakieś zbawienia ponieważ już jest za późno zęby coś z nim zrobi innym słowem czekają aż odejdę z tego świata takie słowa usłyszałam od nich 10,04,2012
Proszę mi powiedzieć co ja mam z nim robić bo już jestem bez siły
Objawy u mnie sa straszne
Bulę głowy są bardzo mocne
paraliżuje mi cala prawa stronę ciała wo gole się ruszyć nie mogę
Żadne leki mi już zbytnio nie pomagają
Ketanol jaki i Tramal
Proszę o pomoc

Po pierwsze i ostatnie - ruszyc sie i nie czekac na oklaski tylko znalezc innego lekarza neurochirurga. Czy myslisz, ze moje dziecko poszlo z marszu na operacje, jak juz mu wykryli guza? Otóz nie. Wypisali go ze szpitala nawet bez konsultacji z zadnym specjalista, bo uznali, ze mu nie potrzebny. Sami zesmy szukali, pytali, do kogo, gdzie i czy trzeba.
Nie wszyscy neurochirurdzy podejmuja sie operacji danych guzow - jedni to potrafia, inni nie. Na ul. N. (szpital dzieciecy w W-wie) wogole nie tykaja sie guzow mozgu chociaz maja odzial neurochirurgii (+przerosniete ego dupka głownego dowodzacego oddzialu).
Moge ci plecic dwóch podobno najlepszych w Polsce - tylko niestety dzieciecych:
Roszkowski - ordynator neurochirurgii CZD przyjmuje prywatanie na Mokotowskiej W- wa w przychodni wojskowej dorosłych tez - nie zoperuje cie pewnie, ale moze kogos poleci.
Mandera- ten w Katowicach tez chyba prywatnie przyjmuje i jest tez od dzieci (my z nim przez telefon gadalismy).
Oprocz tego robilismy w Pradze konsultacje, czy nie da sie bezoperacyjnie - tzn zw. nozem gamma (rodzaj lasera niszczacego guz). Zdaje sie ze mialo to ruszyc w szptalu Bielanskim, albo Brudnowskim w W-wie, ale nie wiem, czy ruszyło.
I zeby była jasnosc - prawie wszystkie potrzebne informacje znalezlismy w internecie, nikt nam nie pomagał, nie głaskał po głowce, nie trzymał za rączkę, nie załatwiał wizyt. Wszystko sami.
Pamietaj - jezeli Ty nie zadbasz o siebie - to nikt o Ciebie nie zadba (tu mysle o lekarzach oczywiscie). Takze brzydko mowiac: zewrzyj dupe, piers do przodu i działaj ;) .
Ania
PS. W poprzednim poscie sie rabnełam: szyszyniak - pineocytoma II st., szyszyniak zarodkowy - pineoblastoma IV st.

Witam , jestem tu nowa mam 25 lat, 3 tygodnie temu w rezonansie wykryto mi torbiel szyszynki na ok 10 mm zmian ogniskowych brak, wyszło tez zacienienie zatok szczekowych pogubienie sluzowki w zatoce czolowej i sitowiu zmiany zapalne... dzis byłam z ta torbiela u lekarza neurochirurga... wizyta trwała moze 5 min.. lekarz obejrzal zdjecia tomografi ( bez kontrastu) natomiast na rezonans spojrzał jedynie na opis nie na zdjecia powiedział mi ze jest to struktura z ktora sie urodziłam i z nia umre ze nie powoduje bolow glowy ani pogorszenia wzroku i ze nie jest to zmiana chorobowa i nie wymagam ani kontroli ani leczenia ... i teraz zastanawiam sie tyle naczytalam sie na forum ze kontrolujecie itd zastanawiam sie czy nie skontrolowac sie z innym lekarzem:( doradzcie :(

ja też mam torbiel szyszynki, większą niż Twoja. 15x9x7mm lekarz kazał mi skontrolować za rok. a ja cały czas nie czuję się dobrze, mam zawroty głowy i problemy z oczami.
wszyscy lekarze u których byłam mówili ,że co jakiś czas trzeba kontrolować torbiel, sprawdzać czy nie rośnie.
najpierw miałam robiony rezonans bez kontrastu, następnie z kontrastem w celu wykluczenia nowotworu.
uważam ,że powinnaś pójść do innego lekarza na konsultację. nie martw się na zapas, torbiele się tylko kontroluje.

Witam Angelika 23 lata
Ja mam Torbiela o wymiarach 30x10x8mm
Nie wiem co mam już zrobić
Lekarze każą mi czekać tylko na jakieś zbawienia ponieważ już jest za późno zęby coś z nim zrobi innym słowem czekają aż odejdę z tego świata takie słowa usłyszałam od nich 10,04,2012
Proszę mi powiedzieć co ja mam z nim robić bo już jestem bez siły
Objawy u mnie sa straszne
Bulę głowy są bardzo mocne
paraliżuje mi cala prawa stronę ciała wo gole się ruszyć nie mogę
Żadne leki mi już zbytnio nie pomagają
Ketanol jaki i Tramal
Proszę o pomoc
idz do prof Koziarskiego ,który przyjmuje na nowoursynowskiej i pracuje na Szaserów w Warszawie. Jeżeli masz torbiel szyszynki to jak najbardziej się to operuje.

zgadzam się nie wolno siedzieć bezczynnie, ale też fakt, że szukasz pomocy na forach świadczy o tym, że masz jeszcze siłę do walki. lekarze też się mylą, niektórzy nie wiedzą jak pomóc, ja np kilka lat męczyłam się ze strasznym szyjno- pochodnym bólem głowy i dopiero kiedy trafiłam do 3 z z rzędu neurologa dr Staszewskiego potrafił mi pomóc. dlatego nie poddawaj się! i szukaj do skutku. powodzenia!

zgadzam się nie wolno siedzieć bezczynnie, ale też fakt, że szukasz pomocy na forach świadczy o tym, że masz jeszcze siłę do walki. lekarze też się mylą, niektórzy nie wiedzą jak pomóc, ja np kilka lat męczyłam się ze strasznym szyjno- pochodnym bólem głowy i dopiero kiedy trafiłam do 3 z z rzędu neurologa dr Staszewskiego potrafił mi pomóc. dlatego nie poddawaj się! i szukaj do skutku. powodzenia!

zgadzam się nie wolno siedzieć bezczynnie, ale też fakt, że szukasz pomocy na forach świadczy o tym, że masz jeszcze siłę do walki. lekarze też się mylą, niektórzy nie wiedzą jak pomóc, ja np kilka lat męczyłam się ze strasznym szyjno- pochodnym bólem głowy i dopiero kiedy trafiłam do 3 z z rzędu neurologa dr Staszewskiego potrafił mi pomóc. dlatego nie poddawaj się! i szukaj do skutku. powodzenia!

zgadzam sie ratunku szkac trzeba wszedzie..

Witam mam taki problem jak większośc z was. Dostałam skierowanie na Rezonans wyszła torbiel szyszynki 10 na 8 mm. Laboranka powiedziała mi, że to usuwa się farmakologicznie co mnie uspokoiło. Sama widziałam, że machnęła ręką jak zobaczyła, że torbiel szyszynki. postanowiłam się więc specjalnie nie martwić. Neurolog podejrzewa, że bóle głowy mam od kręgosłupa szyjnego. Dziś umówiłąm się z dr Kozierskim ale termin dopiero na 19 czerwca.