Reklama:

TORBIEL PAJĘCZYNÓWKI :( JAK MAM ZYC?? (514)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
28-07-2019, 20:36:09

A do czego mu badanie pila widzenia??pozdrawiam
gość
28-07-2019, 20:36:46

Treść zablokowana przez moderatora

gość
02-01-2020, 11:03:04

Cześć, kilka dni temu odebrałam wynik rezonansu i też mam torbiel pajęczynówki (co ciekawe w tomografie nic nie wyszło i ledwo wyprosiłam od neurologa skierowanie na rezonans) wymiary 114x9x10 mm (11,4x0,9x1 cm) więc jakoś dziwnie podłużna i chyba duża... strasznie się boję. Mam ją w okolicy skroniowej. Wg wyniku zmian w mózgowiu nie ma, ale mam jakieś dyskretnie poszerzone przestrzenie i poszerzenie w siodle tureckim. W sobotę idę do neurochirurga i się okaże co dalej. Nie mam żadnych objawów typu omdlenia, problemy z widzeniem itp. jedynie czasem boli mnie głowa, czasem jakieś zawroty i od czasu do czasu dziwne uczucie w prawej skroni, ale raczej nie ból i to skłoniło mnie do wizyty u neurologa.
Jestem przerażona...
gość
27-01-2020, 20:10:53

Gość 2007-10-14 22:07:00
Cześć Aga <IMG SRC="img/forum/smilies/icon_smile.gif"> Ja napisałam tego posta co jest przed Twoim. To już z niego mozesz dowiedziec się że moja torbiel jest ogromna. Ja mam ją od urodzenia albo powstała w okresie niemowlęcym bo zdiagnozowana została jak miałam 2 latka. Dolegliwości mam bardzo duże i różnorodne. Jak masz jakieś pytania albo chcesz poprostu pogadać to pisz na maila mojego: <a href="mailto:AhmA@poczta.fm" target="_new">AhmA@poczta.fm</a> albo gg: 9326832.
<BR>
<BR>Pozdrawiam
<BR>Asia
Witam, u mnie ostatnio zdiagnozowano również ogromna torbiel pajeczynowki -80x52x50. Mam wiele pytan na które lekarze nie potrafia do końca mi odpowiedzieć. Czy można jakoś się z Panią skontaktować?
gość
27-01-2020, 21:05:46

Witam, w ostatnim czasie przypadkowo zdiagnozowano u mnie torbiel pajeczynówki o wymiarach 89x52x50 w tylnym dole czaszki. W znacznym stopniu zmniejszenie wiekości lewej półkuli móżdżku. Cechy ucisku obu półkul móżdżku oraz struktur pnia mózgu z ich przemieszczeniem. Dodam ze przez całe życie nie miałam żadnych problemów z koordynacja, poruszaniem się czy mową. Miewam jedynie silne bóle głowy. Szukam osób z podobnymi zmianami w głowie ponieważ mam pare pytań w zakresie możliwych dolegliwości, zmiany rozmiarów torbieli czy ciąży. Jeżeli ktoś mógłby podzielić się ze mną własnymi spostrzerzeniami i odpowiedzieć mi na kilka pytań będę wdzięczna za kontakt pod adresem anna.kontakt1991@gmail.com
gość
13-08-2020, 16:07:40

Gość 2007-06-20 14:25:00
Witam was
<BR>raczej piszą tu osoby dorosłe, a co najmniej nastoletnie... Ja chciałam wam napisać kilka słow o moim 4-letnim synku, u którego w styczniu br roku stwierdzono torbiel pajęczynówki lewego płata skroniowego. Miki nie miał żadnych objawów - jedyna rzecz, która mnie niepokoiła to lekkie wybrzuszenie głowy z lewej strony. Lekarze moje obawy zbywali mówiac "że to taka uroda" jednak ja zażądałam skierowania na badanie CT - nawet lekarz w szpitalu pozwlił sobie na niesmaczy komentarz, że przewrażliwiona matka dziecko po szpitalach ciągnie...do czasu gdy zobaczyli wyniki badania... Okazało się, że mój syn (mały chłopiec) ma w torbiel wielkości ok 55x80x110 mm zajmującą znaczną część lewej części głowy... lekarze w "zwykłym" szpitalu dzieciecym chcieli go natychmiast operować i wstawić zastawkę. My jednak uparlismy się, że chcemy to skonsultować z neurochirurgami w Centrum Zdrowia Dziecka. Ostatecznie skończyło się na tzw. endoskopowej fenestracji (czyli przekłucia torbieli).
<BR>Wcześniej mielismy długą rozmowe z Panem Doktorem Barszczem i Prof Roszkowskim (uważany za najlepszego neurochirurga dziecięcego w Polsce).
<BR>To były rozmowy, które bardzo nam wtedy pomogły: rzeczowe, wywarzone, bez huraoptymizmu ale i bez nadmiernego pesymizmu...
<BR>1. lekarze "rozróżniają" trzy poziomy wielkości torbieli - małe, których się nie operuje, nawet jeśli maja skutki uboczne; srednie, które są operowane gdy wystepują zwiazane z tym doleglowosci; duże, które operuje się niezależnie od tego czy są skutki uboczne, czy nie.
<BR>2. operacyjne leczeie to albo wstawienie zastawki albo udrożnienie torbieli - przebicie jej ścianek i "wypuszczenie" nadmiaru płynu. Wstawienie zastawki mogłoby nawet doprowadzic do 'likwidacji" torbieli - jednak w przypadku mojego syna (ogromnej torbieli), gdzie najprawdopodobniej nie rozwinęły się pewne fragmenty mózgu, wstawienie zastawki mogłoby mieć katastrofalne skutki!! zanik torbieli w jednym miejscu mógły stworzyć miejsce do jej ponownego utworzenia w innym miejscu (z uciskiem na struktury dotychczas normalnie funkcjonujace) - dlatego ważne abyście kontaktowali się z róznymi lekarzami!!!
<BR>3. w normalnym zyciu musimy starać się minimalizować zagrożenie urazów głowy; bezwzględny zakaz uprawiania sportów kontaktowych; możemy latać samolotem ale raczej na krótkich trasach do 3-4 godzin lotu max; bardzo prawdopodobne, że Miki będzie miał kłopoty z nauką - przynajniej na pierwszy etapie szkoły, gdy będą się musiały wytworzyć nowe powiązania w mózgu (niedorozwój lewego płata skroniowego); niebezpieczeństwo urazów głowy nie wynika z faktu "samego uderzenia" - myslelismy, ze zmniejszenie torbieli i cisnienia zniweluje zagrozenie związane z urazami głowy - jednak nie! chodzi o to, że torbiel to taka torebka z wodą przez którą bardzo często przechodzą żyły, normalnie krótkie, tak jak przestrzeń pomiedzy warstwami opon mózgowych ale w przypadku torbieli rozciągnietych i zawieszonych w tej płynnej strukturze. nagły uraz głowy (np. uderzenie piłką) powoduje mocne przemieszczenie się plynów w torbieli, a tym samym rosnie ryzyko "przerwania" naczyń krwionośnych i wystąpienia krwotoku do torbieli.
<BR>Minęly cztrey miesiące od operacji, Miki czuje się dobrze - po ostatnich badaniach wiemy, że torbiel się zmniejszyła, choć pojawił się płyn w innej części głowy (musimy to cały czas kontrolować)...
<BR>Jeżeli nie skończyliscie jeszcze 18 lat, dalej możecie próbować skontaktować się z centrum Zdrowia Dziecka. Dr Barszcz przyjmuje również prywatnie - choś to wydatek niemały (wizyta 140 pln) warto udać się po fachową, rzeczową poradę (nie jest to tylko "no cóż, tak jest i trzeba z tym żyć"...
<BR>życzę wam samych dobrych lekarzy, trafnych decyzji i spokojnych dni
<BR>Kasia, mama Mikołaja

Mamo Mikolaja proszę o kontakt mzarnowiecka@gmail.com
gość
13-08-2020, 16:11:58

Mamo Mikołaja Kasiu proszę o kontakt mzarnowiecka@gmail.com
gość
19-08-2020, 07:03:26

ageja35 2009-06-20 23:57:00

<BR> 20-06-2007 o 14:25, gość :
<BR>Witam was
<BR>raczej piszą tu osoby dorosłe, a co najmniej nastoletnie... Ja chciałam wam napisać kilka słow o moim 4-letnim synku, u którego w styczniu br roku stwierdzono torbiel pajęczynówki lewego płata skroniowego. Miki nie miał żadnych objawów - jedyna rzecz, która mnie niepokoiła to lekkie wybrzuszenie głowy z lewej strony. Lekarze moje obawy zbywali mówiac "że to taka uroda" jednak ja zażądałam skierowania na badanie CT - nawet lekarz w szpitalu pozwlił sobie na niesmaczy komentarz, że przewrażliwiona matka dziecko po szpitalach ciągnie...do czasu gdy zobaczyli wyniki badania... Okazało się, że mój syn (mały chłopiec) ma w torbiel wielkości ok 55x80x110 mm zajmującą znaczną część lewej części głowy... lekarze w "zwykłym" szpitalu dzieciecym chcieli go natychmiast operować i wstawić zastawkę. My jednak uparlismy się, że chcemy to skonsultować z neurochirurgami w Centrum Zdrowia Dziecka. Ostatecznie skończyło się na tzw. endoskopowej fenestracji (czyli przekłucia torbieli).
<BR>Wcześniej mielismy długą rozmowe z Panem Doktorem Barszczem i Prof Roszkowskim (uważany za najlepszego neurochirurga dziecięcego w Polsce).
<BR>To były rozmowy, które bardzo nam wtedy pomogły: rzeczowe, wywarzone, bez huraoptymizmu ale i bez nadmiernego pesymizmu...
<BR>1. lekarze "rozróżniają" trzy poziomy wielkości torbieli - małe, których się nie operuje, nawet jeśli maja skutki uboczne; srednie, które są operowane gdy wystepują zwiazane z tym doleglowosci; duże, które operuje się niezależnie od tego czy są skutki uboczne, czy nie.
<BR>2. operacyjne leczeie to albo wstawienie zastawki albo udrożnienie torbieli - przebicie jej ścianek i "wypuszczenie" nadmiaru płynu. Wstawienie zastawki mogłoby nawet doprowadzic do 'likwidacji" torbieli - jednak w przypadku mojego syna (ogromnej torbieli), gdzie najprawdopodobniej nie rozwinęły się pewne fragmenty mózgu, wstawienie zastawki mogłoby mieć katastrofalne skutki!! zanik torbieli w jednym miejscu mógły stworzyć miejsce do jej ponownego utworzenia w innym miejscu (z uciskiem na struktury dotychczas normalnie funkcjonujace) - dlatego ważne abyście kontaktowali się z róznymi lekarzami!!!
<BR>3. w normalnym zyciu musimy starać się minimalizować zagrożenie urazów głowy; bezwzględny zakaz uprawiania sportów kontaktowych; możemy latać samolotem ale raczej na krótkich trasach do 3-4 godzin lotu max; bardzo prawdopodobne, że Miki będzie miał kłopoty z nauką - przynajniej na pierwszy etapie szkoły, gdy będą się musiały wytworzyć nowe powiązania w mózgu (niedorozwój lewego płata skroniowego); niebezpieczeństwo urazów głowy nie wynika z faktu "samego uderzenia" - myslelismy, ze zmniejszenie torbieli i cisnienia zniweluje zagrozenie związane z urazami głowy - jednak nie! chodzi o to, że torbiel to taka torebka z wodą przez którą bardzo często przechodzą żyły, normalnie krótkie, tak jak przestrzeń pomiedzy warstwami opon mózgowych ale w przypadku torbieli rozciągnietych i zawieszonych w tej płynnej strukturze. nagły uraz głowy (np. uderzenie piłką) powoduje mocne przemieszczenie się plynów w torbieli, a tym samym rosnie ryzyko "przerwania" naczyń krwionośnych i wystąpienia krwotoku do torbieli.
<BR>Minęly cztrey miesiące od operacji, Miki czuje się dobrze - po ostatnich badaniach wiemy, że torbiel się zmniejszyła, choć pojawił się płyn w innej części głowy (musimy to cały czas kontrolować)...
<BR>Jeżeli nie skończyliscie jeszcze 18 lat, dalej możecie próbować skontaktować się z centrum Zdrowia Dziecka. Dr Barszcz przyjmuje również prywatnie - choś to wydatek niemały (wizyta 140 pln) warto udać się po fachową, rzeczową poradę (nie jest to tylko "no cóż, tak jest i trzeba z tym żyć"...
<BR>życzę wam samych dobrych lekarzy, trafnych decyzji i spokojnych dni
<BR>Kasia, mama Mikołaja
Kasiu ,bardzo proszę o kontakt,odezwij się na forum, jak czuje się dziś Mikołaj.Pozdrawiam i czekam.Aga
też czekam na info od Kasi Moj 2.5 l synek ma torbiel 11x5.5x13 cm Rozwazamy operacje i tak bardzo chcialabym porozmawiac z mama dzieciatka w oodobnej sytuacji mzarnowiecka@gmail.com
gość
19-08-2020, 13:23:25

A spojrzalyscie na date, ona pisala 13 lat temu a dzieciatko ma obecnie 17 lat
gość
08-11-2020, 06:35:46

Witam,
Torbiel w mojej glowie siedzi juz od 22 lat. Wierzac, ze serio jest od urodzenia.. Operacje mialem dwie. W Uniwersyteckim w Krakowie oraz w GCZD w Katowicach. Przez ostatnie 4 lata bylo dosc dobrze. Robilem co rok rezonans. Minimalnie sie zmniejszam, gestoac plynu sie zmniejszala. Same dobre znaki! A torbiel byla dosc duza bo az 12x10x5cm. Jednak od jakiegos czasu gorzej sie czuje, boli mnie glowa i czekam na zrobienie rezonansu.. Mozliwe, ze niektorzy odczuwaja wiekszy bol glowy z torbielem kiedy panuje wysokie cisnienie atmosferyczne.
Dla osob wyzej: sam bylem operowany w wielu dzieciecym. Nie ma za bardzo czego sie obawiac ani martwic. Zawsze profesorowie mowili mi, ze to jest dosc lekka rzecz. Osoba po operacji moze sie stac nagle bardziej wrazliwa. Przynajmniej tak bylo u mnie. Loty samolotem moga odbywac sie normalnie. Sam latalem wiele razy przed i po operacjach. Czasem jest w glowie nieprzyjemnie, ale naprawde przez chwile. Tez strach robil swoje akurat.. Alkohol musi byc ograniczany, choc ja prZed i po operacjach dosc duzo pilem i nie zmienilo to niczego w wielkosci torbieli ani w objawach. Czasem nawet po piwie/dwoch lepiej sie czlowiek czuje. Nauka, zawsze slabo.. Choc jestem na studiach i sesje nie sa wielkim problemem.. Papierosy- profesorowie powiedzieli, ze to nie ma zadnego wplywu. Zdecydowanie wiekszy ma alkohol. Jesli ktos ma ciagle jakies objawy, i tez inaczej przezywa wysokie cisnienie atmosferyczne to dajcie znac. Lapie schize z racji tych fazowych gorszych uczuc w glowie..

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: