Gość 2007-10-14 22:07:00
Cześć Aga <IMG SRC="img/forum/smilies/icon_smile.gif"> Ja napisałam tego posta co jest przed Twoim. To już z niego mozesz dowiedziec się że moja torbiel jest ogromna. Ja mam ją od urodzenia albo powstała w okresie niemowlęcym bo zdiagnozowana została jak miałam 2 latka. Dolegliwości mam bardzo duże i różnorodne. Jak masz jakieś pytania albo chcesz poprostu pogadać to pisz na maila mojego: <a href="mailto:AhmA@poczta.fm" target="_new">AhmA@poczta.fm</a> albo gg: 9326832.
<BR>
<BR>Pozdrawiam
<BR>Asia

Gość 2007-06-20 14:25:00
Witam was
<BR>raczej piszą tu osoby dorosłe, a co najmniej nastoletnie... Ja chciałam wam napisać kilka słow o moim 4-letnim synku, u którego w styczniu br roku stwierdzono torbiel pajęczynówki lewego płata skroniowego. Miki nie miał żadnych objawów - jedyna rzecz, która mnie niepokoiła to lekkie wybrzuszenie głowy z lewej strony. Lekarze moje obawy zbywali mówiac "że to taka uroda" jednak ja zażądałam skierowania na badanie CT - nawet lekarz w szpitalu pozwlił sobie na niesmaczy komentarz, że przewrażliwiona matka dziecko po szpitalach ciągnie...do czasu gdy zobaczyli wyniki badania... Okazało się, że mój syn (mały chłopiec) ma w torbiel wielkości ok 55x80x110 mm zajmującą znaczną część lewej części głowy... lekarze w "zwykłym" szpitalu dzieciecym chcieli go natychmiast operować i wstawić zastawkę. My jednak uparlismy się, że chcemy to skonsultować z neurochirurgami w Centrum Zdrowia Dziecka. Ostatecznie skończyło się na tzw. endoskopowej fenestracji (czyli przekłucia torbieli).
<BR>Wcześniej mielismy długą rozmowe z Panem Doktorem Barszczem i Prof Roszkowskim (uważany za najlepszego neurochirurga dziecięcego w Polsce).
<BR>To były rozmowy, które bardzo nam wtedy pomogły: rzeczowe, wywarzone, bez huraoptymizmu ale i bez nadmiernego pesymizmu...
<BR>1. lekarze "rozróżniają" trzy poziomy wielkości torbieli - małe, których się nie operuje, nawet jeśli maja skutki uboczne; srednie, które są operowane gdy wystepują zwiazane z tym doleglowosci; duże, które operuje się niezależnie od tego czy są skutki uboczne, czy nie.
<BR>2. operacyjne leczeie to albo wstawienie zastawki albo udrożnienie torbieli - przebicie jej ścianek i "wypuszczenie" nadmiaru płynu. Wstawienie zastawki mogłoby nawet doprowadzic do 'likwidacji" torbieli - jednak w przypadku mojego syna (ogromnej torbieli), gdzie najprawdopodobniej nie rozwinęły się pewne fragmenty mózgu, wstawienie zastawki mogłoby mieć katastrofalne skutki!! zanik torbieli w jednym miejscu mógły stworzyć miejsce do jej ponownego utworzenia w innym miejscu (z uciskiem na struktury dotychczas normalnie funkcjonujace) - dlatego ważne abyście kontaktowali się z róznymi lekarzami!!!
<BR>3. w normalnym zyciu musimy starać się minimalizować zagrożenie urazów głowy; bezwzględny zakaz uprawiania sportów kontaktowych; możemy latać samolotem ale raczej na krótkich trasach do 3-4 godzin lotu max; bardzo prawdopodobne, że Miki będzie miał kłopoty z nauką - przynajniej na pierwszy etapie szkoły, gdy będą się musiały wytworzyć nowe powiązania w mózgu (niedorozwój lewego płata skroniowego); niebezpieczeństwo urazów głowy nie wynika z faktu "samego uderzenia" - myslelismy, ze zmniejszenie torbieli i cisnienia zniweluje zagrozenie związane z urazami głowy - jednak nie! chodzi o to, że torbiel to taka torebka z wodą przez którą bardzo często przechodzą żyły, normalnie krótkie, tak jak przestrzeń pomiedzy warstwami opon mózgowych ale w przypadku torbieli rozciągnietych i zawieszonych w tej płynnej strukturze. nagły uraz głowy (np. uderzenie piłką) powoduje mocne przemieszczenie się plynów w torbieli, a tym samym rosnie ryzyko "przerwania" naczyń krwionośnych i wystąpienia krwotoku do torbieli.
<BR>Minęly cztrey miesiące od operacji, Miki czuje się dobrze - po ostatnich badaniach wiemy, że torbiel się zmniejszyła, choć pojawił się płyn w innej części głowy (musimy to cały czas kontrolować)...
<BR>Jeżeli nie skończyliscie jeszcze 18 lat, dalej możecie próbować skontaktować się z centrum Zdrowia Dziecka. Dr Barszcz przyjmuje również prywatnie - choś to wydatek niemały (wizyta 140 pln) warto udać się po fachową, rzeczową poradę (nie jest to tylko "no cóż, tak jest i trzeba z tym żyć"...
<BR>życzę wam samych dobrych lekarzy, trafnych decyzji i spokojnych dni
<BR>Kasia, mama Mikołaja

ageja35 2009-06-20 23:57:00

<BR> 20-06-2007 o 14:25, gość :
<BR>Witam was
<BR>raczej piszą tu osoby dorosłe, a co najmniej nastoletnie... Ja chciałam wam napisać kilka słow o moim 4-letnim synku, u którego w styczniu br roku stwierdzono torbiel pajęczynówki lewego płata skroniowego. Miki nie miał żadnych objawów - jedyna rzecz, która mnie niepokoiła to lekkie wybrzuszenie głowy z lewej strony. Lekarze moje obawy zbywali mówiac "że to taka uroda" jednak ja zażądałam skierowania na badanie CT - nawet lekarz w szpitalu pozwlił sobie na niesmaczy komentarz, że przewrażliwiona matka dziecko po szpitalach ciągnie...do czasu gdy zobaczyli wyniki badania... Okazało się, że mój syn (mały chłopiec) ma w torbiel wielkości ok 55x80x110 mm zajmującą znaczną część lewej części głowy... lekarze w "zwykłym" szpitalu dzieciecym chcieli go natychmiast operować i wstawić zastawkę. My jednak uparlismy się, że chcemy to skonsultować z neurochirurgami w Centrum Zdrowia Dziecka. Ostatecznie skończyło się na tzw. endoskopowej fenestracji (czyli przekłucia torbieli).
<BR>Wcześniej mielismy długą rozmowe z Panem Doktorem Barszczem i Prof Roszkowskim (uważany za najlepszego neurochirurga dziecięcego w Polsce).
<BR>To były rozmowy, które bardzo nam wtedy pomogły: rzeczowe, wywarzone, bez huraoptymizmu ale i bez nadmiernego pesymizmu...
<BR>1. lekarze "rozróżniają" trzy poziomy wielkości torbieli - małe, których się nie operuje, nawet jeśli maja skutki uboczne; srednie, które są operowane gdy wystepują zwiazane z tym doleglowosci; duże, które operuje się niezależnie od tego czy są skutki uboczne, czy nie.
<BR>2. operacyjne leczeie to albo wstawienie zastawki albo udrożnienie torbieli - przebicie jej ścianek i "wypuszczenie" nadmiaru płynu. Wstawienie zastawki mogłoby nawet doprowadzic do 'likwidacji" torbieli - jednak w przypadku mojego syna (ogromnej torbieli), gdzie najprawdopodobniej nie rozwinęły się pewne fragmenty mózgu, wstawienie zastawki mogłoby mieć katastrofalne skutki!! zanik torbieli w jednym miejscu mógły stworzyć miejsce do jej ponownego utworzenia w innym miejscu (z uciskiem na struktury dotychczas normalnie funkcjonujace) - dlatego ważne abyście kontaktowali się z róznymi lekarzami!!!
<BR>3. w normalnym zyciu musimy starać się minimalizować zagrożenie urazów głowy; bezwzględny zakaz uprawiania sportów kontaktowych; możemy latać samolotem ale raczej na krótkich trasach do 3-4 godzin lotu max; bardzo prawdopodobne, że Miki będzie miał kłopoty z nauką - przynajniej na pierwszy etapie szkoły, gdy będą się musiały wytworzyć nowe powiązania w mózgu (niedorozwój lewego płata skroniowego); niebezpieczeństwo urazów głowy nie wynika z faktu "samego uderzenia" - myslelismy, ze zmniejszenie torbieli i cisnienia zniweluje zagrozenie związane z urazami głowy - jednak nie! chodzi o to, że torbiel to taka torebka z wodą przez którą bardzo często przechodzą żyły, normalnie krótkie, tak jak przestrzeń pomiedzy warstwami opon mózgowych ale w przypadku torbieli rozciągnietych i zawieszonych w tej płynnej strukturze. nagły uraz głowy (np. uderzenie piłką) powoduje mocne przemieszczenie się plynów w torbieli, a tym samym rosnie ryzyko "przerwania" naczyń krwionośnych i wystąpienia krwotoku do torbieli.
<BR>Minęly cztrey miesiące od operacji, Miki czuje się dobrze - po ostatnich badaniach wiemy, że torbiel się zmniejszyła, choć pojawił się płyn w innej części głowy (musimy to cały czas kontrolować)...
<BR>Jeżeli nie skończyliscie jeszcze 18 lat, dalej możecie próbować skontaktować się z centrum Zdrowia Dziecka. Dr Barszcz przyjmuje również prywatnie - choś to wydatek niemały (wizyta 140 pln) warto udać się po fachową, rzeczową poradę (nie jest to tylko "no cóż, tak jest i trzeba z tym żyć"...
<BR>życzę wam samych dobrych lekarzy, trafnych decyzji i spokojnych dni
<BR>Kasia, mama Mikołaja

Kasiu ,bardzo proszę o kontakt,odezwij się na forum, jak czuje się dziś Mikołaj.Pozdrawiam i czekam.Aga