do Ani: sorki ze nie od razu odpowiadamy, ale doba za krotka by zdazyc ze wszystkim, a wieczorem padamy na nos jestesmy we dwie w domu z mama, na razie bierzemy na noce pielegniarki/opiekunki, ale powoli bedziemy z tego rezygnowac bo po pierwsze kasa a po drugie mama jest spokojna i nic sie nie dzieje. w dzien radzimy sobie same, doraznie pomagaja nam przyjaciele mamy (wyobraz sobie ze jeden znajomy lowi ryby w rzece specjalnie dla mamy!!sasiadka wczoraj przyniosla jagody z lasu , kolezanki gotuja zupki , raz w tygodniu jedna znajoma bedzie przychodzic by pomoc przy mamie). plan dnia jest mniej wiecej taki: rano ok. 7 pobudka, toaleta, 8 sniadanie, 10.30 drugie sniadanie, do obiadu cwiczenia, masaze, 13-14 obiad, po poludniu roznie troche telewizji, rozmowy, rehabilitacja itp. kolacja ok 18-19,. idziemy spac ok. 23-24. na razie wszystko probujemy zgrac, to sa pierwsze dni wiec jest mnostwo rzeczy do ogarniecia. na szczescie nie mamy problemow z odlezynami, wiec nie zabiera nam to czasu. ale i tak caly dzien zlatuje nie wiem kiedy, wg mnie dwie osoby to jest minimum. ale niedlugo bedziemy kogos brac na kilka godzin dziennie, zeby miec czas tez na inne rzeczy bo szybko mozna sie wykonczyc bedac pielegniarka salowa masazysta i opiekunka przez 18h dziennie.
mimo ze pracy jest wiecej, bardzo fajnie jest miec mame w domu, to jest zupelnie inna jakosc, mozna wiecej zaobserwowac, jest zupelnie inny kontakt, mam wrazenie ze z dnia na dzien mama jest "blizej", reaguje na coraz wiecej bodzcow.
tak naprawde to jest kwestia dobrej organizacji, mysle ze jakbys miala jakas pania do pomocy dalabys rade. np. w czasie kiedy jest rehabilitacja, sjesta popludniowa itp mozna sie zajac soba, tak staramy sie robic.
jesli chodzi o cwiczenia, kilka razy w tygodniu przyjezdzaja rehabilitanci, a do tego udalo nam sie znalezc dwoch wolontariuszy (masazysta i fizjoterapeutka), ktorymi jestemy zachwycone. beda codziennie przychodzic, wiec w sumie mama bedzie miala ok. 2-3 godzin cwiczen plus nasze cwieczenia. warto poszukac takich ludzi, w szkolach medycznych, na akademiach, gdzie sa wydzialy rehabilitacji, dla nich to super doswiadczenie i moga sie czegos nowego nauczyc, to jest obopolna korzysc.
ale wiadomo ze w domu nie da sie zrobic wszystkiego, w osrodku z dobra rehabilitacja jest wiecej mozliwosci, nie ma sie co oszukiwac. chcemy jeszcze kupic elektrostymulator, mamy juz mate do kapieli perelkowej, ale jeszcze musimy opracowac metode przekladania mamy do wanny. na razie organizujemy sie i przyzwaczajamy do nowej sytuacji, ale mimo zmeczenia bb sie ciesze ze mama jest z nami.
aha, do mamy przychodzi etz bionergoterapeuta zaszkodzic nie zaszkodzi, a mama po kazdej sesji jest niesamowicie rozluzniona, mysle ze takie dzialanie tez moze pomoc.
oki, ide zajrzec do mamy i szykowac obiad, pozdrawiam cieplutko i optymistycznie,
kasia

Dzięki Kasiu, za opisanie dnia z mamą, wiesz trochę zazdroszcze że możecie mieć ją blisko. A proszę napisz mi czy wy z siostrą nie pracujecie? czy macie urlopy? Czy można przejść na jakieś świadczenie jeśli bliska osoba potrzebuje opieki? A jak z odssysaniem? Czy wasza mama ma traheotomię?
Dzięki za wszytkie info, tak jak napisała Maniusia to wielkie szczęście że jest to forum. Gdzie jeden człowiek rozumie drugiego.
Pozdrawiam
Ania [addsig]

Aniu, mój brat też miał rurkę tracheotomiczną i na początku rzeczywiście trzeba było dość często odsysać, ale nawet w nocy można usłyszeć że się ksztusi, potem odsysanie tylko wspomagająco. jak przyjechał ze szpitala wymieniliśmy plastykową na metalową z kominkiem czyli wyjmowaną do samodzielnego czyszczenia. Na ściankach rurki zasycha ślina i robią się skrzepy co zwęża otwór ; u brata kiedyś był tylko otwór wielkości zapałki; a plastykowa wymienia laryngolog, więc metalowa jest praktyczniejsza. I rurka metalowa jest refundowana przez NFZ. Teraz już nie ma rurki a otwór samoistnie się zarasta. Po zatkaniu otworu brat oddycha przez nos i usta.
Kasiu, u nas taki plan dnia praktycznie już ponad rok. Jak będziecie wkładać mamę do wanny połóżcie coś miękiego pod plecy-łatwo o otarcia ciała.
Pozdrawiam,

Witam
Dziś Michał został przewieziony do ZOL Caritas. Tam od razu się nim zajeli, chociaż przyjmowali jeszcze 2 inne osobyw takim stanie.
Pokój 4 osobowy, na terenie Hospicjum, bo na oddzialeZOL nie było miejsca. Pokój badzo ładny, czysciutko, nowe mebelki. Zaraz przyszły pielegniarki i lekarz. Od razu została wycięta zamartwica z odleżyn i zrobiony opatrunek. Dziwili się że szpital w takim stanie trzymał te odleżyny. Michał będzie karmiony 6 razy dziennie (w szpitalu 3 razy). Zmiana pozycji co 2 godziny (w szpitalu jak poprosiliśmy, czasem sami przekładały). Wszytko mają, nie trzeba mieć nic swojego. (poza osobistymi rzeczami), ale leki pampersy, cewniki itp. to już wszytko oni załatwiają. Mi się bardzo podobało, zobaczymy jak będzie dalej.

A w wypisie zeszpitala było tak: Wypisano do ZOL w stanie ogólnym zadowalającym. Ptytam kogo zadwala jego stan, bo mnie nie.W wypisie: intensywnie rehabilitowany - 15-20 minut rehabilitant ze szpitala + 40-60minut prywatnie przychodził. To jaka to intensywna rehabilitacja. Słów nie mam.

A czy wiecie to znaczy: ogniska hypodensyjne o charakterze blizn pokrwotocznych. tak mam w opisie TK.

Pozatym Michał zniósł dobrze drogę, ale chyba nie był zachwycony nowym miejscem. Może sie przyzwyczaj.


Pozdrawiam
Ania[addsig]

Aniu, pytałaś jak z pracą - aktualnie obie jesteśmy na zwolnieniach lekarskich, wcześniej był urlop wypoczynkowy wykorzystany za cały rok , przysługuje 15-dniowe zwolnienie za opiekę nad osobą bliską/chorą" F coś tam (14?nie pamiętam), ale to jak osoba jest w domu. w ZOL nie wiem, może też.
mama na razie radzi sobie bez rurki, zobaczymy jak będzie dalej. ale coraz lepiej połyka i odkasłuje wiec mam nadzieje, ze jej nic nie zalega.
Fajnie, ze znalazlaś takie dobre miejsce dla Michala, to w Warszawie?maja rehabilitację?

Kochani, mam pytanie do ogółu: czy wasze Spiochy wydaja jakieś dźwięki typu mruczenie, sapanie, westchnienia itp? pytam bo nas mama zaskakuje co i raz nowym i dziwnym odglosem, nie wiem, jakby chciala cos powiedziec?? napina się jej szyja i z wydychanym powietrzem cos tam gulga. ciekawi mnie czy u Was też tak jest.

Poza tym ok, choc wieczorem padam z nóg,
spokojnej nocy i odpręzających snow
Kasia

witam!
Aniu to fajnie ze znalazlas dobre miejsce dla Michala. mam nadzieje, ze mu sie spodoba. wiadomo nie zawsze sa mozliwosci z wzieciem do domu spiocha.
U nas bez zmien, choc mamy problem, bo siostra ma jeszcze tylko miesiac urlopu wychowawczego i tu zaczynaja sie schody. mama sam sobie nie poradzi. wszystko bylo by ok gdyby nie te opatrunki na odlezyna , na tym naprawde trzeba sie znac. oni robi do doskonale. ja niestety mieszkam bardzo daleko. Jezdze na tydzien badz dwa ale to wszystko. bedziemy szukac jakiejs pielegniarki z zamieszkaniem. sa warunki a ludzie rozne maja sytuacje w zyciu. Inna opcja nie wpada mi do glowy. Moze akurat ktos sie znajdzie, choc z drugiej strony to nie wiem jak to bedzie wygladalo. U nas nie ma mozliwosci wspolpracy z hospicjum czy wolontariuszy. jestesmy naprawde sami. Moze macie jakac rade?

Majusia pytasz o pionizacje. tato byl stawiany poprostu na nogi przy pomocy trzech osob. jest to metoda zalecana przez. prof. Talara. Tato nie ma (narazie) spastyki czy przykorczow.Nogi sa proste tylko trzeba lekko wyprostowac kolana to wtedy opiera sie calym cialem na nogach.
pisal tu ktos ze odlezyny prwdopodobnie bola. Bola napewno. Moj tato szczegolnie jedna czuje. Wiemy, ze go bardzo boli. tak wiec uwazajcie na odlezyny.
Kupilismy elektrostymulator i bedziemy stosowac. Zobaczymy.

aniu jeszcze zapytam o ten cewnik zew. Jak zmieniliscie to czy nie bylo problemow z oddawaniem moczu. Nie zatrzymal sie? A jak to sie ma z odlezynami to nie przeszkadza. I jakiej firmy stosujez cewnik?

dzieki i pozdrawiam
agnieszka

witam wszystkich!! chciałabym prosic Was o napisanie mi adresu do prof Talara bardzo mi zalezy poniewaz z moja siostra jest coraz gorzej ... oto moj adres email agaz118@wp.pl z gory dziekuje!

rowniez zalezy mi na emailu do Aniaiania ! agaz118@wp.pl proszę pisac

Witajcie
codzsiennie was czytam i podziwiam
Aniaiania, Bardzo sie ciesze, ze Michał ma takie dobre warunki, na pewno z czasem sie przezwyczai i polubi nowe łóżko. Jesli mozna wiedziec to gdzie mieszkasz, bo z tego co opisujesz to jest super, ale u nas chyba nie ma ZOL caritasu.
Dzwonili z hospicium, ze jest miejsce, ale stan mojej tesciowej jest zły i na razie bedzie hospitalizowana. Jest mocno spuchnieta pojawiła jakas krew w moczu, lekarze podejrzewali, ze nerki odmawiaja posłuszenstwa, ale na szczęście to nie to. Ma podawane jakies sterydy.
Powiem wam, ze ja widzę to czarno. Teściowa ma bardzo silny ogranizm, ale tyle leków ile ona dostaje to szok. A i jeszcze wrócił probem z oskrzelami
Isabell48, Kasia, moja tesciowa nie wydała ani jednego dzwięku
agnieszka, Napisz jak rozwiazałyscie problem z opieka nad mama, jak wrócicie do pracy. W sumie poza ty co napisałaś nic innego nie da sie zrobic.
Pozdrawiam was serdecznie Hania

Kasiu - mój Michał czasem mruczy, wzdycha, ziewa.

Agnieszko - z cewnikiem nie było problemu, mocz się nie zatrzymywał, a napisz czy ten wewnętrzny to jest zmieniany i jak często? bo nie wiem. Jesli jest zmieniamy to proponuję po wyjęciu wewnętrznego założyć zewnętrzyny. Jak będzie sikać to dobrze, jak nie to znów założycie wewnętrzny. U nas tak postanowiła lekarka- kazała kupić 2szt (w dwóch rozmiarach, bo niewiadomo który lepszy) i kazała założyć jak nie będzie sikać to powiedziała że wrócimy do wewnętrznego, ale nie było takiej potrzeby. Cewniki różnych firm, nio potrafie ci powiedzieć, jedna w przezroczytsych opakowaniach a inne w zielonych. Agnieszko - nie rozmumiem o co pytasz cewnik - odlezyny. Michała ma na stopach, więc nie ma problemu. A jeśli odlezyny są na kości ogonowej to wydaje misię że to jesze lepiej, że mocz spływa do woreczka a nie do pampersa. Oczywiście zdażyło się kilka razy że cewnik spadł i byl mokry pampers ale to nie cały czas w mokrym.

Agnieszko a nie zastanaowiałaś się nad zatrudnieniem ukraińskiej pielęgniarki, są tańsze i będą w domu cały czas. Ja się nad tym zastanwiałam. Są jeszcze siostry z PCK. ale nie sprawdzałam możliwości

Haniu -my mieszkamy pod Warszawą, ja pracuję w Warszawie i ten ośrodek też jest w Warszawie.


Do nowych forumowiczów, zalogujcie się i piszcie na formu o waszych problemach. Widać nie dość uważnie czytacie forum, bo adres do mnie był podawany 2 razy.

Dziś nie byłam u MIchała bo byłam z Anią - naszą córką u psychologa, który stwierdził szok pourazowy wziazku z całą tą sytuacją i zalecił mi zapisac Anię do Poradni Zdrowia Psychicznego, aby jeden z psychologów ją prowadził. Ale u Michała był jego brat i siostra. Michał coraz bardziej zaczyna otwierać drugie oko.

Pozdrawiam wszystkich
Ania
[addsig]