Witam.

Chcialam sie dowiedziec o plycie profesora Talara . Czy ktos ma mozliwosc podac mi miejsce gdzie moge ja kupic przez internet. Ja mieszkam we Wloszech. Moj maz jest jeszcze na reanimacji.
Niestety mam bardzo ograniczone pole dzialania . Nie moge sie za bardzo zblizac do niego bo jest pod monitorami i ciagle cos piszczy jak za bardzo go rusze czy cos takiego. Jak wyskoczylam do lekarzy z eksperymentalnym hibernacyjnym systemem w Polsce to oczywiscie ze to nie jest standardowa procedura ze trzeba wiele aparatury koszta itp,itd
Jedno co musze przyznac to ze biegaja przy mezu i innych pacjetach az milo popatrzec. Sa bardzo mili i wyrozumiali. Ja ciagle odpowiedam na kazde ich twierdzenie (iz stan jest krytyczny i ze nie ma co sie ludzic) ze moje pole widzenia jest bardziej wszechstronne niz jakiegos lekarza. Oni musza sie trzymac procedur i mowic to co im pokazuja badania - ja oprocz tego mam jeszcze inne faktory.
Czytajac forum dowiedzialam sie wiele ciekawych rzeczy i dodaje sobie otuchy czytajac starania innych osob.
Moj maz jest od soboty w takim stanie-goraczkuje ,oddycha wraz z respiratorem (troche wiecej mowi lekarz ze respirator a w niedziele musieli mu podac srodki aby sie uspokoil poniewaz jego oddech wchodzil w konflikt z maszyna wiec juz nic nie kapuje).
Tak poza tym to mam na imie Agata a tu wszyscy mowia do mnie Aghi.
Jutro rano bedzie mial robiony TAC wiec zobaczymy co z tego wyniknie.
Dopiero wrocilam ze szpitala wiec odpisuje od razu poniewaz to dla mnie jedyny sposob aby isc do przodu.
Dziekuje za wszystkie wyjasnienia i slowa otuchy.
Aghi[addsig]

Witam wszystkich starych i nowych. Podpowiedzcie mi jakich używacie PEG-ów u swoich spiochów, ja używam u córki flocre G-tube firmy Nutricia, ale mam już dosyć, co 2-3 m-ce pękaja baloniki i muszę jej zadawać ból przy wymianie, a kazdą wymianę odchorowuje cały dzień. Jedyny plus tego modelu jest taki, że mogę go wymieniać sam w domu. Cieszę się z ostatnich postów dużo optymizmu to dobrze, ktoś pytał o skalę GLS, moja Paulinka miała 3 pkt jak była przyjęta do Bydgoszczy. Dzisiaj nie wiem ile ma, ale można zobaczyć jej zdjęcia na stronie www.paulinka.org.pl
pozdrawiam

Dzieki za odp. na moje utyskiwania. Mama nie ma rurki (akurat w jej przypadku b. szybko jeje wyjęli), jak ziewa to dopiero cos widac co sie dzieje w srodku. prawde mowiac nie przyszedl mi do glowy problem z zebami, predzej myslalam o stanie zapalnym. sprobuje wiecej masowac, ja to wszystko robie troche tak nieregularnie. jestesmy z siostra pojedynczo przy mamie i same ze wszystkim, czasem jednej osobie nie starcza sil na wszystkie czynnosci od rana do nocy, a to masowanie twarzy sie odpusci czasem masaz Talara schodzi na 3 plan. niestety.
jedzenie probujemy podawac na rozne spsoby: strzykawka, lyżeczka i z butelki ze smoczkiem. jest beznadziejnie, mama str. pluje, zazwyczaj wszystko ląduje mi na twarzy i wlosach

a czy wasze spiochy ksztusza sie śliną? mamie czesto sie to zdarza, zachlystuje sie, probuje odkrztusic, ale to nie to samo co kaszel taki jak jej flegma zalega, wydzielina znaczy.

Do Taty Paulinki: my uzywamy zwykły cewnik foleya jako peg (to nie jest standardowy peg) zalozony metodą Jeneweya. balony tez czasem pekaja, ale tez mozna samemu wszystko w domu zalozyc czy wymienic, z tym ze mocowanie nie jest takie dla pacjenta uciążliwe jak sadze.
Aghi jak płyte masz na myśli: muzykę która prof. zalecil czy chodzi o instrukcje masażu?
pozdr, Justyna

Do Taty Paulinki - Jacek też od pażdziernika 2006 r. ma założony cewnik Voleya, tak jak i mama Justyny. Jak podawałam mu tylko dietę kuchenną, to cewnik wymieniałam z reguły co 3 tygodnie, a teraz, kiedy jest na diecie kuchenno-fabrycznej, to cewnik wytrzymuje 2,5 miesiąca. Wymiana nie jest kłopotliwa, jak pęka, to sam wypadnie, a jak go zakładam, to robię to z lidokainą i samo założenie trwa 2 sek., owszem Jacek trochę się skrzywi, ale właściwie, to mi się nadstawia pomagając mi i po założeniu już jest ok., nie ma żadnych reakcji. Jeślibyś zdecydował się na założenie cewnika, to najlepiej założyć duży rozmiar minimum fi 22 lub 24.
Jeszcze do Kasi - zęby niekoniecznie są przyczyną złego przełykania - ja do Jacka wzywałam dentystę i wszystko było w porządku. Pozdrawiam - Marychaj

Justyno
Nie umiałam połykać, więc b. często ksztusiłam śliną. Tak bardzo się tego bałam, że wolam ją wypuszczać i spływała po policzku.

Dzieki Mariola, mama raz ladnie połyka a raz sie krztusi sliną, a innym znow razem wypuszcza slinę i splywa jej, tak jak wspomnialas. tak jakby nie zawsze sobie radzila z tą samą czynnościa. wiem jednak ze na pewno potrafi przełykać, bo miała okresy ze jadla b. ladnie. będę teraz ten stan zapalny leczyć może bardziej skutecznie poobserwujemy.
pozdr, Justyna

tak, mi też czasem super szło (nawet po kilka dni), potem pstryk i znowu nie umiałam, dlaczego? nie wiem

Z ta skala Glasgow to nie ma co sie sugerowac.... kiedy tate przewoziolismy ze szpitala lokalnego do innego to oceniono go na 4 - 5... - a byl w takim stanie ze nie ruszal niczym, nie reagowal na nic, jesli otwieral oczy to byly one rozbiegane, zezowate, mgliste - nie jego, mial bezwladne calkowicie cale cialo, rowniez twarz, brak mimiki twarzy.... wedlug opisow wielu osob na forum tata byl w gorszym stanie niz niektorzy, ktorzy dostali 3 punkty, a mial 4-5... po kilku miesiacach kiedy ruszal reko, glowo, usmiechal sie, zaciskal reke, powrocila mimika twarzy itd - nadal mial te same punkty i chyba je ma do dzis a roznica przez te pol roku kolosalna. Skala ocenia poziom swiadomosci a tego jak wiemy tak na prawde nie da sie okreslic, wiec czasem sie zastanawiam po co wogole ta skala...
pozdrawiam
Megi

Ocena stanu świadomości - skala Glasgow
http://www.ariadna.cd/hrb/pomoc/glasgow.htm

Witam wszystkich! czytam to forum już od jakiegoś czasu ale nigdy nic nie pisałam. moja mama jest w stanie wegetatywnym od 5 miesięcy. 16 grudnia 2007 miała krwawnienie podpajęczynówkowe z tętniaka tętnicy przedniej łączącej mózgu. po krwawienie odzyskała przytomność i była świadoma. ze względu na duży obrzęk mózgu z zaklipsowaniem tętnicy czekano i operacja była dopiero w 12 dobie gdy obrzęk już minął. operacja była bardzo ciężka podczas próby zaklipsowania nastąpiło kolekne krwawienie, które popgorszyło całą sytuacje. po operacji Mama została przewieziona na OIOM tam 7 dni była w śpiączce farmakologicznej, potem próby wybudzenia, odłączenie respiratora w 8 dniu. z czasem okazało się że mama jest w stanie wegetatywnym. założono jej rurkę, PEG-a i na OIOMie była do 21 lutego. wtedy właśnie tata zdecydował się zabrać Mamę do domu bo stan jej był stabilny i nie było przeciwskazań nawet do rehabilitacji. Mama miesiąc była w domu póżniej na 8 tygodni pojechała na rehabilitację do Tarnowskich Gór i teraz jest znów w domku. bardzo mnie to cieszy. opiekuję się Mamą razem z Tatą. próbowaliśmy skontaktować się z prof. Talarem ale raz nam sie udało i więcej nie. wtedy prof. kazał nam nagrać film i przyjechać z nim na konsultacje. chciałabym tam jechać jak najszybciej ale ciągle jakieś przeszkody. czyatm to Forum i wiem że Wy wszyscy wiecie bardzo dużo i macie za sobą spotkanie z profe***m. może ktoś z Was napisałby mi kilka "złortych rad o d profesora". dużo rzeczy juz wiem i oczywiście wiele dowiedziałam się tutaj, ale wiem ze sa jakies masaze profesora, plyty i chciałabym sie dowiedzieć o tym więcej. gdzie można kupić te płyty z ćwiczeniami i muzyką?? jeżeli ktoś miałby troszkę czasu to proszę o rady tutaj lub podaje mój adres aneta_ap@vp.pl POZDRAWIAM WAS WSZYSTKICH!! Aneta