Przepraszam jestem zła na cały świat i na siebie też że nie potrafiłam jej pomóc moja kochana mamusia zmarła prawie 3 miesiące temu proszę mnie zrozumieć co przeżywamy ja i cała moja rodzina niezdazylam się nią nacieszyć a on już odeszła a jaki jest stan świadomości pani męża u mojej mamy nie było żadnych oznak podczas śpiączki był jeszcze następny rzut choroby który skteslil wszystko pozdrawiam Alicja

Nie przeczytałem tu wszystkich wypowiedzi bo jest ich bardzo dużo, ale przeczytałem sporo. Niektóre smutne, inne napawające nadzieją.
Mój Tata trafił 4 tygodnie temu do szpitala, duży krwiak śródmózgowy. Próbowali zachowawczo go leczyć podając Manitol. Lek działał, ale za wolno, więc przewieźli go do innego szpitala i zrobili kraniotomię odbarczającą. Przed operacją mówili że mało optymistycznie to wygląda, ale po operacji byli zadowoleni, że poszła nadzwyczaj dobrze. Po trzech dniach odstawili leki śpiączkowe. Po kolejnych trzech dniach Tata lekko kontaktował - otwierał oczy, ściskał ręce na polecenie, ale to tylko jeden dzień. Potem bez kontaktu. Zawsze był zdrowy, na nic nie chorował, organizm ma silny, parametry też dobre. Wczoraj otwierał oczy i wodził wzrokiem za głosem, drapał się po brodzie, itp. Dzisiaj niestety musieli go na 4 godziny wspomóc oddechowo.
A mi się wydaje, że nic nie robię :/ Rozglądałem się za ośrodkami (byłem między innymi na Golikówce w Krakowie), ale na to jest za wcześnie. Ale tak tu czytam, że rehabilitacja, a nawet pionizacja jak najwcześniej, a na OIOMie o to ciężko :( Jutro będę próbował załatwić jakiegoś rehabilitanta.
Mówię do Taty dużo, ściskam mu ręce, masuje dłonie i stopy, puszczam mu muzykę.
Ktoś ma jakieś rady/sugestie? Chcę zrobić wszystko co w mojej mocy, żeby Tacie pomóc.
Maciek

Pani Alicjo, jestem z Panią całym sercem. U taty wciąż bez zmian, totalna stagnacja. Wciąż nie wiemy, gdzie tatę umieścić, czy w domu, czy w ośrodku. Dlatego też chcę zapytać, czy ktokolwiek z Was miał osobę nieprzytomną w domu? Lekarze mówią, że zabranie do domu nie jest zbyt dobrym pomysłem, ostrzegają, że stan jest bardzo ciężki i możemy sobie nie poradzić. Tata ma tracheostomię (trzeba odsysać), ma PEGa, na chwilę obecną jest wydolny oddechowo i względnie wydolny krążeniowo. Tata czasem otwiera oczy, ale nie jest możliwym nawiązanie z nim kontaktu. Boję się, że w domu, w przypadku jakiegoś zdarzenia możemy sobie nie poradzić (jak np. tata się zakrztusi czy zacznie gorączkować), boję się, że czegoś nie zauważymy, ale z drugiej strony boję się, że w ośrodku również mogą czegoś nie zauważyć. Chcemy zapewnić mu jak najlepsze warunki. Jola

Rozumiem Pani niepokój co zrobić jak się zachować my mieliśmy identycznie tylko że krazeniowo też było kiepsko wiecznie jakiś antybiotyk dopamina kroplowki Nie wiem co pani zrobi ale będę wspierać panią w tej trudnej decyzji bo ktoś kto tego nie przeżył nie wiem co my czujemy, gdy tak z panią piszę to lzy lecą mi ciurkiem tak bardzo to boli ale obiecałam sobie ze dam rade że moja mama by tego chciala Alicja

Pani życie przed Panią nie moze Pani rozpamiętywać tego co mogła Pani zrobić dla Niej proszę pomyśleć o sobie i zyc dalej Pani mama na pewno by sobie tego zyczyła i byłaby szczęśliwsza, po za tym proszę pomyśleć jak by się mogła męczyć gdyby dalej zyła, a wracając do mojego męża jest w pełni logiczny kontaktujemy się za pomocą skinienia głową i prawego kciuka, ale na początku nie było tak kolorowo. Zabierałam Go do domu w strasznym stanie (właśnie z jednego "z najlepszych" oddziałów rehabilitacyjnych) ważył przy wzroście 186 cm 56 kg, na szczęście nie dopuściłam do odleżyn tylko dlatego ze w szpitalu byłam po 14 godz i powiem szczerze ze dałam sie we znaki personelowi (zasłużyli na to gdyby mnie tam nie było zabrałabym Go ale w czarnym worku smutne to ale są to realia naszej służby zdrowia), W domu zorganizowałm opiekunki poniewaz pracuje zawodowo łózko materac parapodium wózek odsysacz nawilzacz czyli jednym słowem mały szpital moja 14 letnia córka zajmuje się ojcem lepiej niz nie jedna pielęgniarka a on w domu rozkwitł teraz wazy ok 85 kg je buzią pomimo pega ma rurkę traheostomijną zaczyna stabilizować głowę ruszać całą dłonią palcami u prawej stopy wystąpiła mimika twarzy są to małe postępy ale przy pniu mózgu nie powinien robic nic tylko ruch gałek pionowy dlatego warto czasami zaryzykować nie powiem ze jest słodko nie mam w ogóle zycie towarzyskiego od czasu do czasu wyjście do kina mało snu ale powiem Wam ze warto jak widze radość w Jego oczach a zycie płata figle i mam nadzieje ze jeszcze kiedyś powie mi jak bardzo mnie kocha tak ja Jego dlatego kochani do odważnych świat należy. Panie Macku nikt Panu nie powie co ma Pan zrobić najbardziej pomoze Pan mu swoją obecnością a rehabilitacja jak najwczesniej pionizacja oczywiście w uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym proszę robic to podpowiada Panu intuicja jak najbardziej stymulowac wszystkie zmysły zapachami zmienna temperaturą proszę masowac mu twarz i mówic mówic i jezszce raz mówic do Niego opowiadac mu wszystko. Powodzenia trzymam za Was kciuki

Do Pani Joli i Pana Macka prosze poczytac o Talarze w 99.9% to jego cwczenia pomogły wyjsc ze spiaczki mojemu mezowi moge dac panstwu kontakt do Niego tylko od razu mowie musi w to byc zaangazowana cala rodzina najlepiej jak cwicza 4 osoby rownoczesnie min. 3 razy dziennie my cwiczylismy juz w szpitalu patrzyli na nas jak na zjawisko ale mialam to w glebokim powazaniu uwazam ze warto

Dziękuję za odpowiedzi.
Próbuję załatwić rehabilitanta, który przychodziłby do szpitala, niestety na razie bezskutecznie.
Co do ćwiczeń prof. Talara - nie mam niestety takich możliwości :( jestem sam z mamą, która też wiele siły nie ma, reszta rodziny jest daleko.
Dziś się dowiedziałem od lekarza, że wczorajszy kryzys oddechowy mogła wywołać właśnie rehabilitacja, którą mu tam w szpitalu robili. Że na skutek ruszania ciała mógł się zrobić jakiś zator, oderwać jakaś skrzeplina. Ale przecież rehabilitacja to mus, żeby było lepiej.
Maciek

Panie Macku mogla ale nie musiala przeciwskazaniem do rehabilitacja jest temp pow 38°C. Cwiczenia Talara moze cwiczyc Pan sam ale bedzie to dla Pana bardzo wyczerpujace najwazniejsze to nie dopuscic do odlezyn skostnien przykurczy i nadmiernego spadku wagi głowa do gory jeszcze zaswieci dla Pana słoneczko pozdrawiam

Dziękuję za odpowiedź.
Tata ma dobrą temperaturę póki co, 36,6. Tata ogólnie jest chudy, już przed trafieniem do szpitala był chudy. Opieka w szpitalu jest dobra, widzę, że dbają o niego, pielęgnują, jest obracany regularnie. Ale wiadomo, że jedna rehabilitantka na cały oddział to mało. Na razie udało mi się załatwić rehabiitanta, który będzie przychodził od poniedziałku, mam nadzieję, że stan Taty po wczorajszym kryzysie będzie się poprawiał i pozwoli na rehabilitację.
Co do umieszczania takich osób w ośrodku to uważam, że to nie grzech wobec chorego, ani żadne zaniedbanie. Jeżeli ośrodek jest dobry, działania są na bieżąco monitorowane to jest to pomocne, szczególnie na początku, także dla rodziny, żeby nauczyć się jak postępować z chorym.
Maciek

Niestety rehabilitacji u mojej mamy nie było ponieważ choroba zniszczyła jej nerwy i mięśnie i można było by jej wyrządzić tylko krzywdę a nie pomóc to straszna choroba na którą nie ma leku a chory pozostaje uwięziony we własnym ciele. Smutno mi a jednocześnie bardzo miło że nie jestem sama, dziękuję za zrozumienie Alicja