Moja córka już 11 lat jest w śpiączce,to dorosła kobieta obecnie ma 36 lat,więc do Budzika się nie nadaje Tak Alu pamiętam Ciebie,przykro mi że Twój brat nie robi postępów, ale trzeba mieć nadzieję do końca. Pozdrawiam Was i Waszych śpioszków i życzę aby ten Nowy Rok przyniósł Wam wielką radość

Witajcie,
chce Wam napisać, że bardzo podziwiam Waszą wiarę i poświęcenie. Ja mam męża w śpiączce metabolicznej. Już od kilku tygodni żyję nadzieją, że za chwilę zadzwoni telefon i lekarz powie mi, że mąż się wybudza. Strasznie za nim tęsknię, ale lekarze gaszą każdą nadzieję. Najgorsze dla mnie są chwile, kiedy lekarz mówi mi, że mózg jest uszkodzony, że mąż z tego nie wyjdzie, że nie ma szansy, bo widać odmóżdżenie, a potem wyuczonym, sztucznym tonem dodają "no ale nadziei nie mogę pani odbierać". Dobijają mnie też te wszystkie formalności, które szaremu człowiekowi ciężko obejść. Tyle rzeczy trzeba załatwić, a tak mało można zdziałać samemu.
Chodzę po pustym domu i pytam się męża w myślach: Czemu Cię tu nie ma?? Teraz powinniśmy popijać razem kawę, ogłądając głupie kreskówi w TV. Potem powinniśmy pójść na spacer, trzymając się za ręce. Potem przygotować wspólnie obiad i pokłócić się o to czyja dzisiaj kolej na zmywanie.
Ta samotność mnie dobija, a jeszcze bardziej dobija mnie to, że nie mogę nic zrobić :(
Dlatego tak bardzo Was podziwiam. Że się trzymacie i że tyle czasu walczycie.
Doti

To jeszcze ponownie ja :) Mam do Was pytanie: czym tak naprawdę jest odmóżdżenie? Staram się coś znaleźć na ten temat, ale wszędzie piszą, że odmóżdżenie jest tożsame ze śmiercią mózgu. A mój mąż sam oddycha, jest wydolny krążeniowo, nie ma innych problemów fizycznych, poza śpiączką.
Doti

Śpiączka meraboliczna to zupełnie inna sprawa niż mechaniczne uszkodzenie mózgu po wypadku. Twój mąż ma na pewno mniej uszkodzeń niż nasi kochani po wypadkach. Dobrze że oddycha i jest wydolny krążeniowo, widziałam na ojomie kobietę w śpiączce wątrobowej zupełnie inaczej się zachowywała niż mój tato, miała lepsze parametry, szybko odłączyli ją od respiratora też mówili że ma mocno uszkodzony mózg ale nie wiem jak z wybudzeniem bo potem zabrali ją na inny oddział. Tak na prawdę po takim czasie choroby taty to rozumiem trochę lekarzy co mają powiedzieć że osoba z uszkodzonym mózgiem cudownie wyzdrowieje i obudzi się jak w filmie pewnie że było by super ale niestety to nie prawda. Głowa jest nieprzewidywalna i nikt nie jest w stanie na nawet 40% powiedzieć co się stanie czy się wybudzi czy odejdzie?? Lekarze muszą mieć taką wersie diagnozy żeby wyjść obronną ręką jak sie obudzi to super, dobrze leczyli, jak umrze no cóż mówili że stan jest kiepski. Mam nadzieję że twojemu mężowi się uda, jest młody i silny. A ty zrób coś dla siebie dobrego kochana bo takie umartwianie nie jest dobre dla was obojga bo ty zmęczona i sfrustrowana nie dostarczysz mężowi pozytywnych bodźców a uwierz mi doskonale nasze śpioszki wyczuwają nasz stan emocjonalny i się podobnie jak my stresują. Widzę po tacie skacze mu ciśnienie, cukier nie chce jeść jak tylko coś sie w domu dzieje choć by jak moja córeczka miała wypadek, mimo tego że był w Reptach z mamą i ona nic mi nie powiedziała, ale wyczuł że coś się dzieje i miał skok cukru do 400mg 2 dni z tym walczyli.
W nowym roku życzę nam i naszym kochanym śpioszkom dużo zdrówka i pieniędzy, do tego powstania ośrodków wybudzeń dla dorosłych jak ,,A kogo", dużo skutecznej i bezpłatnej rehabilitacji i turnusów wybudzenia to wiadomo a nam rodziną dużo, dużo siły i optymizmu oraz zdrowia i pieniędzy.Bożenka

Bożenko, wiem, że każdy przypadek śpiączki jest inny i wiem, że osoba w śpiączce czuje co się dzieje w około. Mój mąż zawsze był bardzo wesołym, pewnym siebie, niezależnym człowiekiem. Kiedy ostatnio w szpitalu pielęgniarka zwróciła się do niego zdrobniale, jak do dziecka, trochę tak jakby się z niego naśmiewając, to zrobił tak wściekłą minę, że już wiedziałam, że to on :) Wkurzam się na lekarzy, bo np. któregoś razu podszedł do mnie jeden z lekarzy i przy łóżku męża powiedział, że on na pewno z tego nie wyjdzie. No ręce mi opadły. Wiem, że dla nich to jest praca, przypadek jak każdy inny, ale tak się nie robi :( Poraża mnie też opieszałość szpitali, różne dziwne procedury, któy wiele utrudniają. I nie tylko szpitali, ale w ogóle tego jak działa nasze państwo w zakresie opieki nad chorym. Niestety, ale utwierdziłam się w przekonaniu, że jeśli nie znasz włąściwych ludzi, to możesz umrzeć i nikt się tobą nie zainteresuje. Ja niestety jestem z mężem sama. Nie mamy bliskiej rodziny, nie mamy dzieci, więc tak naprawdę czuję, że znika gdzieś moje życie, bo mąż zawsze był całym moim życiem. Uff, no to sobie ulżyłam ;) Po raz pierwszy od dłuższego czasu pozwoliłam sobie popłakać. Wiem, że dla męża muszę być silna.
Doti

Doti kochana rozumiem cię doskonale, ja co prawda mam bliskich, mam dzieci ale poza nimi i siostrą ojca to wszyscy się od nas odwrócili, no jeszcze moja kochana teściowa na nią też zawsze mogę liczyć zajmie się dziećmi, czy posiedzi z tatą jak musimy wyjechać. Obecnie jest u nas dość dobrze tatko zdrowy no znaczy żadnych infekcji i dolegliwości. Wczoraj z nami oglądał pokaz ogni sztucznych organizowany przez mojego sąsiada z mężem, przyszli do nas jak zwykle sąsiedzi posiedzieliśmy, zjedliśmy kolację. To są nieliczni sąsiedzi którym przy stole nie przeszkadza tato którzy starają się pomóc ile mogą. Daliśmy tacie łyżeczką odrobinę winka oczywiście lubił przed chorobą i teraz też mu smakowało, ale ze względu na leki baliśmy sie dać więcej niż 2 łyżeczki obrobił z dziećmi a troje pikolo ze smakiem
A powiec mi proszę jakie są dalsze plany związane z twoim mężem bo wiesz jak to lekarze z dnia na dzień, choć widzę że z nimi rozmawiasz regularnie!! Bo wypis z Ojomu jest szybki jak im się uda to zaraz przenoszą do zolu lub na rehabilitacje, pomyśl czy już czegoś nie załatwiać, może wskazana była by rozmowa z pielęgniarka socjalną w sprawie szukania miejsca dla męża czy do domku chcesz go zabrać. To niestety też musisz mocno zaplanować, zdobyć cały sprzęt, załatwić opiekę czy twoi rodzice teście ci pomogą, może jakaś dalsza rodzina znajomi?? Pamiętaj że niestety często dopiero w tych trudnych momentach poznaje się ludzi.
Może byś spróbowała załatwić pobyt w Reptach dla męża, tam cuda robią. Jak jest jeszcze czas zacznij już planować abyś nie postawiona przed faktem dokonanym że ci męża wywiozą byle gdzie - zol pierwszy lepszy lub podrzucą na internę bo tam akurat jest miejsce. Pamiętaj nie ważne jakie podejmiesz decyzje czy będzie to Zol, czy oddział rehabilitacji czy dom najważniejsze byś była do tego na max przygotowana i przekonana, bo niestety pracować trzeba i zarabiać bo to co renty dostanie twój maż to n wystarczy niestety jedynie na najpilniejsze potrzeby. Pozdrawiam Bożenka

Widzisz Bożenko, to jest właśnie to, że ja kompletnie nie wiem co będzie dalej z mężem. Chciałabym, żeby trafił na jakąś rehabilitację, ale na razie nikt nie chce go przyjąć. Nie mogę wziąc go do domu, choćbym brdzo tego chciała - muszę iść do pracy, bo mamy długi, kredyty, zobowiązania, a nie ma nam kto pomóc. Jesteśmy kompletnie sami. Słyszałam o Bydgoszczy i Toruniu, że podobno są tam dobre ośrodki, ale kolejki oczekujących są straszne :( Nie chcę oddać go do zwykłego zol-u, bo widziałam co tam się czasem dzieje. Naprawdę czasami już nie wiem co dalej robić. Dobrze, że masz chociaż kilka osób, na któe możesz liczyć - to brdzo ważne. Ja się przekonałam jak niewiele warte są niektóre przyjaźnie. Ludzie znikają, kiedy pojawiają się problemy.

Witam wszystkich! Mój tata jest w śpiączce od dnia wypadku tj.10. 12. 2013r. może to niedługo, ale dla mnie cała wieczność. Rozmawiałam dzisiaj z lekarzem na OIOMie i doradził by tatę ubezwłasnowolnić sądownie, by nam to pomogło w załatwianiu różnych formalności. Mam jednak pytanie: co mamy załatwiać? Lekarze nie potrafią powiedzieć, czy tata z tego wyjdzie. Co tacie może pomóc? jakieś świadczenia? rehabilitacja?o co mogę się dla niego starać? Dodam, że tata zaczął otwierać oczy, ruszać ręką i nogą. Oczywiście robi to bardzo delikatnie. Dzisiaj drapał się nawet po policzku, ale kontaktu jako takiego z nim nie ma. Ściska mi rękę, ale nie wtedy gdy go o to proszę. Lekarze mówią, że czasem ma przebłyski świadomości i reaguje, a czasem nie. Czy to się zmieni? Wczoraj tatę rozintubowali:), może to dobry znak? Mam nadzieję - tylko ten czas tak się dłuży. Pozdrawiam. Marta.

Marto, ja jestem jeszcze na początku drogi, ale wiem, że ubezwłasnowolnienie jest konieczne, żeby załatwić wiele rzeczy, choćby w bankach, urzędach, ZUS-ie itd. Niestety, długo to trwa (nawet do roku). Mi w szpitalu powiedzieli, że mąż jest ustabilizowany i trzdba szukać rehabilitacji. Są szpitale, które mają u siebie oddziały rehabilitacji neurologicznej. Nie wiem jednak jak długo można tam trzmać pacjenta. Potem są ZOL-e. Niektóre z nich specjalizują się w opiece nad pacjentem apalicznym, tylko, że załatwianie miejsca długo trwa. Dużo zależy od sytuacji Twojego taty. Jeśli pracował, to przez 182 będzie dostawał wynagrodzenie i zasiłek chorobowy. Potem trzeba się starać o świadczenie rehabilitacyjne, a jeszcze potem o rentę. To tyle co ja wiem. Może ktoś bardziej doświadczony podpowie coś więcej.
Pozdrawiam
Doti

Mój wujek jest w stanie śpiączki farmakologicznej. został w nią wprowadzony, bo wcześniej trafił do szpitala z niewydolnoscia krazenia (wiem, ze kiedys mial wszczepiany rozruszniki i jest po bajpasach) , miał wysoka temperature i bardzo plytki oddech, w szpitalu dostal obrzeku płuc, (i chyba tez serce przestalo pracowac i byl podlaczony do takiej maszyny, co pracuje jak serce - nie pamietam dokladnie jak to sie nazywa) i przez to został wprowadzony w stan spiaczki farmakologicznej. Teraz tez jest podlaczony do respiratora, ktory za niego oddycha. Od trzech dni stan chotego jest bez zmian, lekarze kaza czekac. dodam, ze wujek ma spora nadwage - jak ciocia kladzie na nim reke, to otwiera oczy, rusza nogami) . Czy jest jakas szansa na poprawe? Czy to, ze tyle dni nie ma poprawy tak bardzo zle rokuje? Wiem, ze sytuacja jest ciezka, ale moze ktos mial podobne doswiadczenia z obrzekiem pluc i napisze kilka slow. Dziekuje za wypowiedzi.