Dzieki Bozenko pewnie masz racje bo pielegniarka tez mi wspomniala o blonie sluzowej....gdy bylismy u mamy w piatek faktycznie ta rurke miala sucha ciezko wychodzila wydzielina ...a w niedziele juz bylo zle...tylko ze my puszczamy nawilzacz mamie...moze by pomogla inchalacja musze zapytac czy mozna mamie robic.....dzis pojechali do mamy bracia mam nadzieje ze bedzie juz lepiej....Bozenko wielkie dzieki zawsze moge na ciebie liczyc jestes tu skarbem na forum i zawsze masz racje u mojej mamy jest tak jak piszesz ......jeszcze raz dzieki tez trzymam kciuki zeby twoja coreczka wyszla do domku wkrotce i twoj tatko ma ogromne szczescie ze cie ma.........

Dzwonilam do brata jest teraz u naszej mamci.....Mowi ze jest dużo lepiej tak się ciesze....spadl mi kamien z serca...goja

Oj Goju, goju cieszę się że mamcia już lepiej to najważniejsze zapytaj o te inhalację bo mi pomysł na nie podsunęła pediatra moich dzieci. Kupiłam specjalnie dla taty taki najprostrzy inhalator za jakieś tam 110 zł w biedronce koniecznie z maseczką dla dzieci by łatwiej było inhalować do tracheo zmodyfikowałam zapięcie czyli po prostu przecięłam gumkę tą którą normalnie zakłada się na głowę przyszyłam do niej kawałek rzepu by było łatwiej tacie zakładać i zdejmować robię te inhalacje z soli fizjologicznej, a jak nie mam to z wody destylowanej - ale kupionej w aptece bo ta co kupuję do nawilżacza to się raczej nie nadaje ?? i robię głównie zimą kiedy widzę że w buzi i rurce robi się natto sucho. Do tego nawilżacz na kaloryferze, to podstawa, a i nawilżacz powietrza zawsze zatankowany do pełna i podłączony do sterownika czasowego który go włącza i wyłącza przez całą dobę kilka razy po 2 godziny. Gdyż doszłam do wniosku że tylko przy ostrych infekcjach tato wymaga nawilżacza 24h a tak to tylko kilka razy profilaktycznie. Moja mama tak woli wieszać tacie mokre ręczniki niż ten nawilżacz ale teraz na rehabilitacji też go włącza bo tam wszyscy mają sucho w rurkach, nawet ciotka kupiła na salę nawilżacz powietrza i nikt nic nie mówi, sami uzupełniają wodę destylowaną w nawilżaczu a jak akurat im się na oddziale kończy to proszą o kupienie . Mąż osobiście pamiętał by zapakować na wyjazd taty poza wszystkim zaplanowanym nawilżacz i inhalator tak profilaktycznie, a okazało się że szpital nie ma nawilżaczy więc nasz jest miło widziany, mama niezbyt chętnie pożycza go na inne sale kiedy pielęgniarki proszą ale ja ją uprosiłam by im nie żałowała tego tego sprzętu bo ja tak w domu mam jeszcze 2 sztuki które mi koleżanki podarowały,więc jak by padł to nic się nie stanie. A tam personel jest tak miły pomocny że po prostu to niewielkie poświęcenie. Moja ciotka to działa na oddziale dość intensywnie pomaga innym rodziną i radą i informacją, namawia je też na zakup nawilżacza powietrza ja się śmieje że ciocia powinna zostać dystrybutorem takiego sprzętu Poza tym tatkowi już kilka razy zdarzyło się wydać jakiś tam dźwięk, no i nie lubi ćwiczeń z logopedą za bardzo hi hi, ciotka kusi go za to ciastkami, słodyczami a kiedy pytam o cukry to mówi że trochę wysokie, ale przynajmniej nie ma niedocukrzeń po gimnastyce jak nam się nieraz zdarzało. Boję się że mi go ta jego siostrzyczka rozpieści do granic możliwości, już zaplanowała że jak uda nam się zebrać ten jeden procent to kupi tacie taki chodzik- parapodium jak tam mają bo nieraz odpycha się nogami i się wtedy śmieje. A moja córcia już bardzo tęskni za dziadkiem, mówi teraz że będzie musiała tak jak dziadek dużo ćwiczyć na rączkę i nóżkę i szybko wyzdrowieć by znów opiekować się dziadziusiem nie do wiary że dziecko 6 lat ma takie niesamowite poczucie pomocy innej osobie No nic uciekam, jadę do córci na noc bo jutro mam wolny dzień wiec zmienię teściową która dziś na siłę kazała mi jechać do domu się wyspać i odpocząć bo od czwartku do wczoraj noc i dziś ranek byłam z córcia nieprzerwanie. Kochana kobieta zamiast jechać na imieniny do znajomych zajęła się wnuczka bym mogła odpocząć. Pozdrawiam Bożenka

Witam, Pani Bożenko czy mogłabym prosić Panią o kontakt e-mailowy? Chciałabym zorganizować tacie wyjazd na rehabilitację do Rept i bardzo chciałabym wymienić się z Panią informacjami. Czy byłoby to możliwe? Podaję email: yola11@op.pl

http://spiaczka.psychologia-procesu.net/na-tropach-swiadomosci/110-blizej-siebie.html

Witam,
jestem tu nowa. Czytając wszystkie wypowiedzi nabrałam siły do dalszej walki.. Mój mały śpioch jest w śpiączce, za parę dni będzie już miesiąc. Nie mogę się pogodzić z tym wszystkim, że to tak się stało. Lekarze nie dawali mu szans, lecz on jest takim uparciuchem, że pokazał że chce żyć. Byliśmy u prof. Talara dał nam wielką nadzieję. Próbujemy wszystkiego, aby mu pomóc. Boję się, że go stracę... :( Ma uszkodzony w minimalnym stopniu pień mózgu ( niedotlenienie mózgu). Martwię się, bo już miesiąc gorączkuje, a lekarze nie wiedzą od czego to jest. Może Wy mi pomożecie, czy wasze śpiochy też tak długo gorączkowały? Śpioszek reaguje na głosy, podnosi ręce, nogi, wodzi za głosem oczami, ale nie może się obudzić.. Zrobili mu tracheotomie i mają robić mu PEG. Martwię się tą gorączką. Nie reaguje na pyralginę, ani na inne antybiotyki. Tak bardzo chciałabym mu pomóc, a nie wiem jak. Chcieliśmy zacząć go rehabilitować, lecz żaden rehabilitant nie będzie tego robił, gdy ma gorączkę. Może Wy pomożecie coś poradzić..
Kacha.

Kacha. Co do gorączki to na początku też nas to nękało. Jednak po pewnym czasie gorączka minęła. W takim stanie podawanie zapachów, świecenie latareczką od prof. Talara w oczy czy kropelka cytrynki na język na pewno nie zaszkodzi. Warto też puszczać muzykę pod waszą nieobecność. Jak jesteś przy swoim maluchu to dużo do niego mów. Z masażem prof. Talara zaczekajcie, jak gorączka odpuści. Taka moja rada, nie wiem czy dobra, ale my tak robiliśmy. Pozdrawiam ciepło. Belfera

Przypominam się z pytaniem, jeżeli ktoś miał doświadczenie to niech odpowie. Jaki lek podawaliście śpiochom, żeby nie miały przykuryczy rąk czy nóg? W Zol dają relanium, a widzę, że to otumania tatę i jest o wiele mniej ruchliwy niż był. Fighter

Relanium to nie podaje się na spastyke!!!!!!!!! tylko na niepokój, na napady padaczkowe lub by wyciszyć z jakiegoś powodu np za mocno macha rękoma lub nogami uderza o przedmioty i się uszkadza lub coś w tym stylu. Na przykurcze nie ma lekarstwa, mama leży 1,5 roku i ma przykurcze robiliśmy masaże, dostawała baklofen, ostrzyknięcia z jadu kiełbasianego stawów, całe dnie i noce w łuskach - ortezach, zdejmowane tylko na krótko, nawet przywiązywane i nic nie pomogło. Robiliśmy też naświetlania soluksem, biotronikiem. Lekarz nam powiedział że może poprzecinać więzadła by ulżyć jej w bólu przy bardzo nasilonej spastyce, ale się nie zdecydowaliśmy. A co do gorączki to nękała nas kilka miesięcy do 39C dochodziła, mama była strasznie nią wymęczona, dawali nawet jakieś leki dożylnie na napady ,,gorączki mózgowej'' bo nic innego nie pomagało, co za antybiotyki, leki antywirusowe cuda i nic, po prostu z czasem minęło.

Belfera, dziękuję za odpowiedź. Teraz jestem spokojniejsza, bo bardzo się bałam, że coś jest naprawdę złego. Cały czas stymulujemy śpiocha zapachem, dotykiem, włączamy jego ulubioną muzykę. Gdy słucha muzyki, bardzo jest wtedy zamyślony, bądź bardzo pobudzony. Czy oprócz ulubionej muzyki, włączacie coś swoim śpioszką( odgłosy ptaków, szum morza itp.)? Zastanawiałam się czy można coś takiego również jemu włączyć.. Gorzej z stymulacją smakową, bo boimy się podać mu te krople cytryny, żeby nic mu się nie stało. Ale jak już wiem, że tak robiłaś , to od jutra zaczynam. Mój śpioszek miał dzisiaj zrobiony zabieg (PEG), więc był bardzo zmęczony. Mam nadzieję, że będzie jemu lepiej po tym, większe dawki jedzenia będzie dostawał, bo na pewno potrzebuje tego. Mam nadzieję, że jak najszybciej minie mu ta gorączka, bo bardzo się męczy... Pomimo tego, ma chociaż siłę do podnoszenia rąk czy nóg, ale wiem, że jest dla niego to bardzo wielki wysiłek.. Jeżeli coś więcej możecie mi pomóc co do rad, bardzo proszę o pomoc. Chcę jak najlepiej dla swojego śpioszka. Pozdrawiam wszystkich ciepło