dobrze i dziekuje juz nie wiem co myslec o tym wszystkim czytalam o nim ze wybudza ze spiaczek nawet z bardzo ciezkich stanow!ale mi tu najbardziej chodzi o ten pien....mozgowy.....i pytanie kiedy moj skarb sie obudzi..martwie sie tym wszystkim bardzo..

aa i jeszcze jedno....mam tylko do niego jechac?i on mi powie co robic?i to wszystko?a wizyty sa drogie u niego?

Moniko zadzwoń ,umówisz się na wizytę,tam Ci wszystko wytłumaczą. Życzę powodzenia.

... zespół apaliczny, stan wegetatywny... diagnozy, które budzą lęk, niepewność i wątpliwości co do dalszych rokowań....
Fundacja Światło w swoim Zakładzie Opiekuńczo Leczniczym w Toruniu zajmuje się pacjentami z tej grupy chorych od pięciu lat. Im dłużej z nimi pracujemy, tym więcej o nich wiemy i tym bardziej rozszerzamy wachlarz pielęgnacyjno- bodźcujący. I choć chorzy ci byli, są i będą to wiedza na temat ich stanu i możliwości pomocy jest wciąż niewielka. M.in. po to, by ją uporządkować, poszerzyć i rozpropagować zorganizowaliśmy akcję „Rzucamy ŚWIATŁO na apalicznych”.

Zarówno my, jak i ci którzy wzięli w niej udział, są przekonani, co do jednego: JEST ŻYCIE W ŚPIACZCE I PO ŚPIĄCZCE! Zaproszeni na wrześniową konferencję naukowcy dowiedli tego na wielu płaszczyznach. A empiryści podzielili się swoimi doświadczeniami w pracy z pacjentami apalicznymi. Oczywiście oddaliśmy także głos samym wybudzonym oraz tym..., z którymi zdawałoby się nie ma kontaktu. (Program konferencji w załączeniu)

I Międzynarodowa Konferencja „Rzucamy ŚWIATŁO na apalicznych” jest wykorzystaną okazją do utworzenia lobby na rzecz tej grupy niepełnosprawnych i zaowocuje skutecznymi zmianami systemowymi w opiece nad nimi. Wzięło w niej udział 217 gości z Polski i z zagranicy (Niemcy, Litwa, Słowacja).

Temat wzbudził duże zainteresowanie mediów, także ogólnopolskich m.in. Miesięcznika ZDROWIE. Wskutek naszego przedsięwzięcia Superwizjer TVN realizuje „Raport specjalny – śpiączka w Polsce”.

Pierwszym krokiem do rozwiązania dużego problemu z tego zakresu będzie stworzenie w Toruniu Domu dla Wybudzonych EFATA. Domu, w którym takie osoby jak pan Krzysztof czy Pani Ania albo mały Mikołaj będą mogli żyć ....tak długo jak to będzie konieczne. Na ten cel zebraliśmy 54.400,00 zł.

To nie przypadek, że akcja zaplanowana została na wrzesień 2007. Wtedy bowiem swoje pięciolecie obchodził ZOL Fundacji Światło. Aby było nie tylko mądrze i pożytecznie obchody jubileuszu uświetnił niepowtarzalny koncert w Baju Pomorskim- niezwykłe wydarzenie kulturalne, muzyczne i społeczne. Koncert „Miasto Aniołów czyli List w Butelce” powstał z powodu, dzięki i dla chorych w stanie wegetatywnym i osób wybudzonych. Twórcy tego spektaklu ufają, że przybliżył on ludziom świat „śpiączki”. Świat trudny, pomijany na co dzień zakłopotanym milczeniem, ale czy tego chcemy czy nie, istniejący równolegle do naszego. I nie nam oceniać czy jest lepszy czy gorszy. Po prostu inny.
Podopieczni Fundacji Światło są jak Listy w Butelce... Z pozornie zamkniętych ciał wysyłają do nas (i do Państwa także!) swoje wiadomości. Wierzymy, że dzięki przesłaniu konferencji, koncertu i kampanii medialnej otworzymy się na te zaszyfrowane sygnały i wspólnie na nie odpowiemy...
Chory w stanie wegetatywnym, który trafi do Zakładu Opiekuńczo Leczniczego Fundacji Światło w Toruniu jest niczym już wyłowiona z wody butelka, bo tu używamy wszystkich sił i sposobów, by tę butelkę otworzyć. Szczycimy się nie tylko najwyższym standardem pielęgnacji ciała, opieki medycznej i rehabilitacyjnej, ale i oddziaływaniem na sferę świadomości oraz podświadomości. Obszar niemierzalny i niedostępny nawet dla naukowców, a często dotykany przez terapeutów Fundacji Światło.

Przez pięć lat działalności „otworzyliśmy 16 butelek” czyli 16-stokrotnie byliśmy świadkami cudu wybudzenia. I dziś wiemy to już na pewno- jest on początkiem nowego, innego życia osób PO śpiączce. Życia, w którym być może już zawsze będą musieli liczyć na pomoc innych. Jesteśmy gotowi nieść tę pomoc. Rehabilitować, usamodzielniać, pielęgnować na miarę potrzeb wybudzonych w Domu EFATA stworzonym specjalnie dla nich. Nie będzie dla nas problemem bieżące utrzymanie takiego ośrodka, ale nie zdołamy go wybudować bez pomocy współpracujących, życzliwych osób i instytucji...

Dalszemu propagowaniu idee służyć będzie działający od lipca 2007 i nadal na bieżąco uaktualniany serwis www.apaliczni.org

Wyedukowani na konferencji, wzruszeni podczas koncertu, upewnieni (że jest życie w śpiaczce i po śpiączce) przez media odbiorcy projektu dołączyli do grona Ambasadorów Apalicznych i budowniczych EFATY!


(...) A przywiedli mu głuchego i z ciężkością mówiącego, a prosili go, aby nań rękę włożył. A wziąwszy go Pan od ludu osobno, włożył palce swoje w uszy jego; a plunąwszy dotknął się języka jego. A wejrzawszy w niebo, westchnął i rzekł do niego: Efata! To jest, otwórz się. A wnet się otworzyły się uszy jego, i rozwiązała się związka języka jego, i wymawiał dobrze. (...) Dobrze wszystko uczynił; bo czyni, iż głusi słyszą, i niemi mówią.

Ewangelia Marka 7, 31 - 3

-----------------------------------------------------------------------------------
Edyto i Ulu i Inni Jesli chcemy robić bum to może się zgłośmy do Superwizrjera i do fundacji Światło, tylko tak można nagłośnić sprawę że apaliczni potrzebują w tym kraju pomocy [addsig]

Ania każda z nas jest z innego zakątka Polski jak to widzisz Edyta

Edyto, myślę, że trzeba zadzwonić do fundacji światło i z nimi porozmawiać, jeśli jest tak jak piszą na swojej stronie to znaczy są po naszej stronie, tylko za pomoca mediów jesteśmy wstanie pokazać że jest taki problem w Polsce, że nie ma odpoweizniej opieki dla takich pacjentów jak nasze śpiochy. Uważam, że pisma do ministrrstwa i NFZ nie wskurają zbyt dużo, alczkowliek uważam ,że należy wysłac je również do MZ i NFZ. Takich pism musiałaoby być tsiące żeby ministrestwo sie tym zainteresowało.[addsig]

Aniu oczywiscie ze masz racje iz tak naprawde pomogłyby nam media - wiem bo sama kozystałam z ich pomocy (skutecznie).
Ale ja dalej uwazam że trzeba pisac i musimy wszyscy ja wiem czy tysiące - sama nic nie zwojuje ale jak Wy tez napiszecie i wasi znjaomi których znacie to napewno jakis odzew bedzie.
Zawsze to od czegos musimy zacząć zeby iśc do telewizji trzeba miec jakiegoś asa żeby ich zaciekawić np. bzdurne pismo z Ministerstwa itp. Dlatego piszczcie gdzie sie da. Ula

Ulu, masz rację[addsig]

Z kolejnych absurdów polskiej rzeczywistości:
Chciałam zaświadczenie o stanie zdrowia męża oraz kserokopię karty leczenia z ZOL w którym przebywa mój Michał, niestety ja jako żona nie ma prawa czegoś takiego otrzymać, bowiem nie jestem upoważniona przez pacjenta. Dzwoniłam do Rzecznika praw Pacjenta i usłyszałam że jest to zgodne z prawem polskim.
Pokusiłam się nawet o telefon do Rzecznika praw obywatelskich, ale Pani powiedziała, że jest to sprawa do rozparzenia przez zespół merytoryczny i muszę złożyć pismo w tej sprawie.

Także dziś się dowiedziałam że nie mam prawa dowiedzieć się o stan zdrwowia męża. Więc pytam kto będzie bronił jego praw obywatelskich a także prawa do nalezytej opieki medycznej? W przypadku jeśli uważam że te prawa są naruszane?
[addsig]

Ania masz prawo do zobaczenia dokumętacii ,bo ty jesteś opiekunem męża choć nie masz Aktu o ubezwłasnowolnienieMój Krzyś jest w ZOLu wPoznaniu od11.05 stan apaliczny po NZK obecnie leży na chirurgi miał amputowaną nogę Ja już nie mam siły MILA