Cześć jeste tu nowa chętnie się przyłącze do was też choruje na epilepsję.Aldona.warszawa

Cześć Tomku,ja nazywam się Aldona choruje na rok już wiele lat a dokładnie 23lata a mam 25lat skończone w tym roku więc sam widzisz byłam młodsza od ciebie też nie wiedziałam co to jest ale z wiekiem zaczęłam się tym interesować pytać rodziców,nie jest łatwo żyć nam wszystkim z tą chorobą,a tym bardziej jak musimy komuś o tym powiedzieć chłopakowi/dziewczynie jest to trudne wśród społeczeństwa ale tylko my ludzie zgromadzeni na tym forum wiemy co to znaczy ,ja nie miałam napadów już 10lat lecz wczoraj mało brakowało dzieliły mnie sekundy bym straciła przytomność i zaczął się atak ale nie dałam się wzięłam kilka oddechów bo wracałam akurat z pracy,i policzyłem do 10, uspakajajac się lecz zapisałam się na wizytę na 10marca 2017r..Pozdrawiam😃głowa do góry

Witamy Ciebie Aldona serdecznie w naszym skromnym gronie Wypowiadam się za wszystkich, ale myślę, że nie będą mieli mi to za złe. Myślę, że nasze skromne grono zawsze będzie służyło pomocą i dobrą radą. Zawsze chętnie wysłuchamy
Olu i Iwonko wszystkiego dobrego. Oby wasze pociechy wreszcie cieszyły się pełnią życia Co raz bardziej zaczynam wierzyć, że wkrótce epilepsja zostanie definitywnie pokonana. Ostatnio poczytałem o tych komórkach macierzystych. Jeśli podawanie komórek stanie się powszechne wreszcie będzie można śmiało mówić o wyleczeniu i nie będziemy musieli już toczyć sporów w tej kwestii.
Dzięki Sandra za słowa otuchy
Trzymajcie się wszyscy, Tomek

Nawiążę jeszcze do Twojej wypowiedzi Aldona. Zanim zdążyłem wysłać poprzednią wiadomość, umieściłaś swoją. Do rzeczy.
Dziękuję za miłe słowa to raz. Dwa rzeczywiście masz dłuższy staż jeśli chodzi o chorobę, że tak to ujmę. Widzę, że też udaje się Tobie od dłuższego czasu wygrywać z chorobą. Tutaj chciałbym zadać Tobie dwa pytania. Pierwsze: Czy też dbasz o siebie, tzn. regularnie przyjmujesz leki, unikasz niewyspania itd.? Drugie: Jeśli nie byłoby to tajemnicą w jakim charakterze pracujesz, nie musisz podawać szczegółów, bardziej mi chodzi o to czy to praca biurowa czy jakaś praca fizyczna? Z góry pięknie dziękuję za odpowiedzi
Jeszcze raz pozdrawiam Tomek

Cześć Tomku! Cieszę się, że poczytałeś o komórkach. Tak, one dają nadzieję. Zacząłeś wreszcie wierzyć, że tą chorobą można pokonać. Pozdrawiam. Ola

Witamy Cię Aldona. Twoje doświadczenie z tą chorobą na pewno może nam coś rozświetlić czy pomoc, a i my może Ci pomożemy. Na pewno możemy się wspierać tutaj wszyscy i to jest piękne.
Witaj Tomku jak tam z pracą?
Ja już nie pracuje bo tak jak mówiłam to tylko na zastępstwo. Zobaczymy co powie lekarz i czy mogę się starać o tą zapomogę.
Mam do was pytanie czasem mam taki jakby chym... Prąd mnie przechodzi czuję to no z prawej strony ciała i kończy się na nodze i jest tak jakby lekki ruch nogą jakby tik. Czy jest tak jakiś rodzaj małego ataku? Czy po prostu tik? Może to głupie pytanie ale naprawdę nie wiem mam przy tam takie dziwne uczucie przechodzenie właśnie jakby prądu od góry do dolu.

Cześć Tomku jeśli chodzi i o te dwa pytania to chętnie odpowiem na wszystkie,nie leków już nie przyjmuję jakieś 10lat brałam tegretol 200mg.kiedys ,a teraz na 2 pytanie odpowiem ,staram się wysypiac,nie męczyć się ,staram się mało denerwować ale czasem się nie da, pracuję jako obsługa klienta w salonie gier hazardowych,niestety mój staż jest duzy jako dziecko nie wiedziałam jak to rozumieć jak się nauczyć z tym żyć z tą chorobą dorastająca musiałam się wszystkiego nauczyć,a do tego urodziłam się w święto Patryka w lutym który jest naszym patronem osób chorych na epi..

Na wiarę nigdy nie jest za późno Też bardzo się cieszę, że zapoznałem się z tymi komórkami bo teraz mogę śmiało twierdzić, że jest metoda, która stanie się kamieniem milowym w leczeniu naszej przypadłości. Wcześniej nauczyłem się żyć, a być może za jakiś czas będę mógł mówić: kiedyś chorowałem na epilepsję, ale jestem już zdrowy Także wszystko na dobrej drodze.
Wiesz Sandro z tą pracą chyba nie wyjdzie. Byłem na rozmowie rekrutacyjnej, ale niestety nie mam zbyt dużego doświadczenia i jak to pan stwierdził: będziemy o panu pamiętać, aczkolwiek nie ukrywamy, że w pierwszej kolejności będziemy brać pod uwagę osoby z większym stażem. Po części rozumiem myślenie firmy, aczkolwiek wiadomo, że przydałaby się ta praca. Jednak mam jeszcze pomysł by postarać się o zdobycie grupy i wtedy gdybym ja uzyskał wystartowałbym do pewnej firmy, bo wiem, że tam przyjęli by mnie znacznie milej. Szczerze powiem, że coraz bardziej mnie taka opcja przekonuje. Tym bardziej, że takich firm, gdzie miałbym większe szanse mając grupę, jest więcej. Nawet gdybym musiał zmienić miejsce zamieszkania, nie jest to dla mnie, aż tak istotnym problemem. Także jestem nadziei, że jak nie pierwszy sposób to drugi. Ważne żeby się nie załamywać. Jeszcze wszystko się ułoży, i to nam wszystkim tutaj obecnym
Sandro być może to jakiś objaw naszej choroby. Miałem kolegę, który właśnie miał napady padaczki w postaci drgania kończyn czy coś w tym stylu. Być może to tylko coś chwilowego. Nie mniej jednak obserwuj i jak coś to poinformuj o tym lekarzy podczas swoich wizyt, tu w Polsce, i u siebie.
Aldona dziękuję za odpowiedzi. Fajnie, że się Tobie udało wyjść z leków, u mnie niestety próba odstawienia zakończyła się porażką i wciąż przyjmuję leki rano i wieczorem. Postępujesz podobnie jak ja. Też staram się wysypiać, nie męczyć itd.
To pewnie w pracy trochę masz nerwów, w końcu z różnymi ma się do czynienia osobami, a klienci czasem potrafią się wykazać ;-P. Odnośnie Twojego ostatniego incydentu, to dobrze, że nic złego się Tobie nie stało. Wiadomo, że upadek nie jest niczym przyjemnym i można też upadając wyrządzić sobie krzywdę. Sam niedawno byłem ofiarą nawrotu choroby w wyniku własnego działania. Po prostu podjąłem się pracy jako operator, ale w systemie trzy zmianowym. I niestety podczas nocnej zmiany miałem takie zapomnienie i zdezorientowanie. Nie było co prawda typowego napadu, ale było blisko. Dobrze, że wszystko skończyło się dla mnie dobrze, bo mogło by być zupełnie inaczej. Całe szczęście, bo wpadnięcie do maszyny będącej w ruchu to niezbyt optymistyczna wizja.
To prawda dorastając trzeba nauczyć się żyć z chorobą, a to wcale nie proste zadanie. To w lutym świętujesz dwukrotnie, cóż jedni mają dobrze
Tomek

Witaj Tomku niby tak że świętuje dwukrotnie ale zastanawiam się czy jak bym nie urodziła się 14, lutego czy też bym to miała i czy to przypadek,dobrze że i tobie się udało uniknąć ataku ,a co do leków to japewjo z nich wyjdziesz trochę wiary w siebie a japewjo się uda,mnie dopingowala rodzina i rodzeństwo więc miałam wsparcie,najgorzej jest po nauczenia się żyć z tą chorobą,powiedzieć o tym partnerowi czy partnerce którzy wogole nie mają pojęcia o tej chorobie więc dla nich to wygląda strasznie ,a do do klientów oj tak czasem! Potrafią zdenerwować to liczę sobie w głowie do 10ciu i potem staram spokojnie z nimi rozmawiać 😃

Ja póki co nie mam własnej rodziny i nie jestem z nikim związany. Aczkolwiek gdy umawiam się na spotkania czytaj randki lub nawiązuje nowe znajomości to od samego początku gram w otwarte karty. Reakcje są różne, czasem to powód do szybszego zakończenia spotkania, czasem nie itd.
Uspokojenie się w sytuacjach konfliktowych na pewno jest świetnym pomysłem, choć czasem zdarza się, że nerwy puszczają
Tomek