Cieszę się, że moglam pomóc i życzę by udało Ci się z czasem calkiem odstawić leki. Pozdrawiam

Hej .Mam teraz levetiracetam o 500 mniej a vimpatu o 100 więcej . czyli 1500 L a 500 V dziennie . A jak u was w ogóle bo jestem taka zakręcona że nawet wcześniej nie pytałam ehh.. Callisto

Myślę, że trzeba dążyć do całkowitego zejścia z levetiracetam. Jesteś teraz na maksymalnej dawce Vimpatu.

Witam wszystkich.Czytając wszystkie posty to jestem pod dużym wrażeniem ile tu się działo.U mnie jest lekki przełom pod względem leczenia padaczki oraz leczenia wątroby.Ale może po koleji.Co do padaczki to mam wprowadzony Vimpad 1000 2× po 1500,Lamitrin 100 2×po 200,i Vimpad 200 2×po 200.Mam jeszcze ataki.Wiadomo ataki były i zapewne nie miną.Są one trochę słabsze.Słabsze w tym seansie że szybciej dochodzę do siebie.Szybciej łapie kontakt z rzeczywistością.Nie mam też takiej agresji jak miałem.Agresja występuje lecz jest ona mniejsza niż była wcześniej.Nie jestem aż tak mocno nadpobudliwy,agresywny.Jak narazie mam wprowadzae wszystkie dawki do maksymalnych dawek.W październiku mam MRI a później wizytę.Wtedy zobaczymy co dalej.Na ostatniej wizycie dowiedziałem się że najprawdopodobniej został wynaleziony lek jeszcze lepszy niż KEPPRA.Nie znam nazwy leku,lecz wiem że jest napewno.Sam lekarz mi mówił że ten lek już jest ale nie miał ulotki z nazwą tego leku.Może wy coś wiecie na temat tego leku?.A jeśli chodzi o moją wątrobę to nie wiem czy pamiętacie jak pisałem ze jestem nosicielem WZW typu C-dodatni.Wynaleziono lek który może wyeliminować i zlikwidować całkowicie tego wirusa.Zostałem zakfalifikowany do leczenia Od 13.04.2018 zaczelem leczenie które ma potrwać ok.3 miesiące.Za cztery tygodnie tzn.9.05.2018 mam kontrolne badania,i wizytę,a wtedy zobaczymy co dalej.Choć to jest dopiero początek leczenia to mimo to nawet nie wiecie jaki jestem szczęśliwy.Może w końcu zaswieci mi się te światełko w tunelu i znowu nie zgaśnie.Może w końcu znaczne zjeżdżać z tego szczytu.Bo odkąd siegam pamięcią to zawsze mialem pod górę,a po smierci Asi to mam już pod sam szczyt.Wprawdzie bardzo się cieszę,lecz boję się tego aby moja radość nie trwała przedwcześnie.A co tam u was się dzieje z waszym zdrowiem,z waszymi atakami?.Tomek,Sandra,Callisto jest u was jakiś przełom w leczeniu jakaś poprawa?.Macie jakieś nowe informacje dotyczące leczenia epi,osrodkow itd.itp.Arek.

Część Arku bardzo się cieszę że w końcu jest jakieś światełko w tunelu. Oby leki działały i wirus został wyleczony to już naprawdę dużo!! Co do leków to nie wiem czy to to samo ale rok temu jak zaczęłam brać leki i miałam straszne skutki uboczne które nie mijały lekarz powiedział że za niedługo wejdzie nowy lek który teraz jest w fazie testów (było to rok temu więc pewnie już wszedł) mówił że jest właśnie lepszy od keppry i dużo mniej skutków ubocznych. Ale później być nie było potrzeby zmieniania kepry więc nie wnikalam na keprze nie mam ataków a skutki uboczne poszły sobie w dal jak zaczęłam brać suplement diety który przepisał mi neurolog właśnie na skutki uboczne. Jedyne co zostało to jak biorę kwotę na noc a no mamy gości czy gdzieś jestem i posiedzę dłużej nic do 22.30 to mi zaczyna być niedobrze i czasem wymiotuje (rano biorę ten suplement razem z Kepra i tego problemu nie mam).
Co tam u mnie - dobrze. Powoli coraz lepiej już długo nie mam ataków i się tym cieszę. Od maja zaczynam pracę i może nie jest to spełnienie marzeń ale wpadnie grosz a to ważne teraz bo mój mąż od 5 miesięcy na chorobowym a tu niestety dostaje się tylko 60% wypłaty no coz samo życie. A tak to syn jutro kończy 2 lata jak ten czas leci.

Arku, ja również bardzo się cieszę Twoim szczęściem. Mam nadzieję, że wirus zostanie pokonany. Nadal jednak uważam, że za dużo tego bierzesz. Proszę skontaktuj się z innym lekarzem. Kiedyś podawalam tutaj na forum dla Ciebie na dobrego lekarza. Pisałeś, że masz jakąś pielegniarke w rodzinie. Może ona coś doradzi? Pozdrawiam Cię ciepło. Sandro calusy dla synka z okazji urodzin i dla Ciebie. Marzena

Arku do jakiego miasta, dużego masz najbliżej. Chyba jestes z Mazur? Olsztyn?

Witajcie.Nawiązując do postu Sandry.Sandra na początek chciałbym złożyć życzenia dla synka.Życzę mu dużo, dużo zdrowia.Sandra.To własnie też neurolog mówił że ten lek jestw trakcie testów.Ja byłem w lutym tego roku to on mi mówił że ten lek już wszedł na rynek i już jest stosowany w leczeniu,tyle że lekarz nie mógł znaleźć tak na szybkiego.Ale powiedział że jak będę miał już MRI i będę na wizycie to on będzie miał już tą nazwę i wtedy spróbujmy go wprowadzić.Zastanawia mnie ile on będzie kosztował.Jak będziesz miala jakieś informacje czy ten lek jest refundowany i ile on kosztuje to daj mi znać.A ja MRI mam 4.10.2018,a wizytę 30.10.2018.Wtedy spróbujemy go wprowadzić i zobaczymy co dalej.Narazi muszę zostać na tym co jest.
Marzena jeśli chodzi o to że przyjmuje za dużo leków to tak jak kiedyś pisałem że zgadzam się z tobą w 100 a nawet w 1000%-ach.Dlatego teraz jesteśmy w fazie wyeliminowania większości leków przeciwko epi aby był tylko jeden.Ale tak jak pisałem,że muszę czekać do 30.10.2018 na MRI i na wizytę aby wprowadzić ten nowy lek.Jesli chodzi o resztę leków to narazie mam je odstawione z uwagi na tą terapię związaną z wyeliminowaniem tego wirusa.Mam tylko Euthyrox 88 i leki od epi.9.05.2018 będę miał robione badania kontrolne jak przebiega leczenie.Wtedy zobaczymy jakie są wyniki i co dalszą terapią.Ale podejrzewam,że leczenie będzie dalej kontynuowane tyle że to będzie jaki jest stan zdrowotny po czterotygodniowej terapi.Jeśli chodzi o trzeciego posta to zgadza się jestem z Mazur dokładnie z Mrągowa.Zapewne wiesz gdzie to jest.20 lat temu jak bylem w szkole we Wrocławiu to ja mieszkałem w Szestnie 5km.za Mrągowem to nikt nie kojarzył gdzie jest ta miejscowość a jak zapytałem się czy wiedzą gdzie jest Mrągowo to odrazu wszyscy kojarzyli.Wiadomo Piknik Cantry i wszystko jasne.A wracając do tematu to zgadza się moja szwagierka jest pielęgniarką w MSWIA w Olsztynie i pytała się tam u siebie w MSWIA i w miejskim szpitalu,i w innych przychodniach o dobrego neurologa to jak do mnie zadzwoniła i jak ja rozmawiałem z lekarzami to jak im powiedzialem ile lat się już leczę to wszyscy odrazu powiedzieli mi wprost ze nie podejmą się leczenia.Zaraz po tym jak Marzena podała mi adresy lekarzy to za kilka dni znalazłem tez lekarza tu u siebie w Mrągowie.Mam jeszcze manewr jechania do Warszawy na czerniakowska 231.Ale tam ruszę w ostatecznosci,jak już tu w Mrągowie lub Olsztynie nie będę miał manewru normalnego leczenia.Ja do Olsztyna mam ok.67-70 km.to jest niedaleko.1 godz.jazdy busikiem.Więc widzicie sami muszę uzbrojić się w cierpliwość i czekać na MRI,wizyte i skutki leczenia.Arek.

Część Arku i dziękuję, oby Bóg miał go w swej opiece i zaoszczędził mu cierpienia, Bóg jest wielki i miłosierny. Co do leków niestety nie pomogę, chyba nie pamiętasz, ale ja mieszkam w Belgii tutaj wszystkie leki dla epileptyków są w pełni refundowane, po prostu idę do apteki z receptą i mi dają nie płacę ani centa, tylko trzeba za pierwszym razem mieć papier od lekarza że jest się chorym na epilepsję a później to już mają w danych pokazuje się dowodzik (a jak już apteka cię zna to i ani tego nie potrzebujesz) Tyle dobrze jeśli chodzi o leczenie tutaj bo koszt Kepry to nie mały wydatek choć tu jak się porówna do zarobków to i tak nie aż tyle co w Polsce. Przykre to. Mam nadzieję że wszystko się ułoży i z Bożą pomocą będziesz brał tylko potrzebne leki i ich minimalna ilość a może i z czasem nie będziesz ich potrzebował tego ci życzę, zaprawdę Bóg jest litościwi i miłosierny!

Cześć wszystkim.Sandro zgaza się,że w Polsce aby się leczyć to pierw trzeba mieć zdrowie,a później pieniądze.Bo lekarze i urzednicy predzej wykączą ludzi nerwowo zanim nas wylecza.Nie wiem jakie jest podejście lekarzy w Belgii do pacjenta,ale w Polsce to liczy się kasa,a nie to czy wyleczy się pacjenta.Tu to pacjent musi być madrzejszy od lekarza.Wiem to po swoim przykładzie.Podam ci jeden przykładóNaJa MRI miał em ok.2-3 lata temu.Na przedostatniej wizycie prosilem o MRI to lek.twierdził ze nie ma potrzeby.To tylko dlatego ze nie miałem zbytnio czasu to nie moglem siedzieć i wymusić na lekarzu MRI,ale teraz mialem trochę czasu to już nie wyszłem bez skierowania.Ale widzisz jak lekarz niechciał mi teraz dać na MRI to dopierojak powiedzialem mu co jaki czas powinno robić się powturne badania i że bez skierowania nie wyjdę,to dopiero jak zobaczył,ze nic nie wskura swoimi argumentami aby nie dać mi skierowania to wtedy mi dał skierowanie.I teraz pomyśl czy to nie jest granie na emocjach,i denerwowanie pacjenta.Takie są fakty,a my nie jesteśmy wstanie tego zmienić.Też mam taką cichą nadzieję że będzie tak że będę mógł brać tylko minimalną dawkę leków.Czas pokaże jak to wszystko się potoczy.Narazie jeden plus jest taki że nie mam tak dużej agresji.Bywa ona jeszcze ale nie aż taka jak była.A tak wogóle to co tam u was wszystkich słychać?.Jak tam wasze zdrowie?.