Reklama:

polineuropatia czuciowo-ruchowa (830)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
28-05-2013, 16:01:20

MASZ RACJĘ NATALIO, ZE TRZEBA MYSLEĆ POZYTYWNIE PRZY TEJ CHOROBIE ALE CZASEM NADCHODZI ZWĄTPIENIE BO NIE MOŻNA PORADZIĆ SOBIE Z ZAPIĘCIEM GUZIKÓW, NIE MOŻNA WŁOŻYĆ ŁADNEGO BUTA BO NIE MOŻNA POSPIESZYĆ BO NOGA LECI I BRZYDKO TO WYGLĄDA, BO NIE MOŻNA WSZYSTKIEGO ZROBIĆ A CHCIAŁOBY SIĘ DUŻO ZROBIĆ. JEDNAK SĄ TO PRZYZIEMNE SPRAWY I TRZEBA SIĘ CIESZYĆ ŻYCIEM TAKIM JAKIE JEST. CHOCIAŻ JESTEM JUŻ PO 40 TO TEŻ Z TĄ CHOROBĄ BORYKAM SIĘ OD DAWNA TYLKO, ŻE BYŁA ZDIAGNOZOWANA PÓŹNO. MOCNIEJ SIĘ UJAWNIŁA PO URODZENIU DRUGIEGO DZIECKA. NAJBARDZIEJ SIĘ BOJĘ ŻEBY NIKT NIE ODZIEDZICZYŁ PO MNIE. U SWOICH DZIECI NA RAZIE NIC NIE WIDZĘ GOŁYM OKIEM A MAJĄ JUŻ 19 I 27 LAT. BYŁAM TEŻ U PANI DOKTOR HAUSMANOWEJ I TEŻ POWIEDZIAŁA ŻE TRZEBA SIĘ NAUCZYĆ Z TĄ CHOROBĄ ŻYĆ. TEZ SIĘ CIESZĘ, ŻE JEST TAKIE FORUM GDZIE MOŻNA POCZYTAĆ OD CZASU DO CZASU, ŻE CZŁOWIEK NIE JEST SAM Z TYM PROBLEMEM. MÓJ LEKARZ POWIEDZIAŁ TEŻ, ŻRE DŁUGOTRWAŁY STRES NIE JEST WSKAZANY PRZY POLINEUROPATII A JA TAKI PRZECHODZIŁAM. TERAZ PROBLEMY TROCHE SIE USPOKOIŁY, ALE NA MNIE SIĘ TO JEDNAK ODBIŁO. MYSLAŁAM O SENATORIUM ALE CZY TO BĘDZIE POMOCNE. STARCZY TEGO UŻALANIA SIĘ NAD SOBĄ.
gość
06-06-2013, 17:38:21

Witam,
Moja mama również choruje na polineuropatie.
Dolegliwości u niej zaczęły się 2 lata temu, w chwili obecnej ma 57 lat. Najpierw pojawiło się opadanie prawej stopy, potykanie, z czasem dolegliwości nasilały się i prawa noga stała się znacznie słabsza niż lewa.
Mama nie choruje na cukrzycę ani na inne choroby, nie pali papierosów, bardzo okazjonalnie piła alkohol, wykonywała pracę biurową, nie miała poważniejszych urazów, wypadków samochodowych, nie kojarzy początku dolegliwości z jakimś konkretną sytuacja np. z infekcją, raczej nie była narażona na substancje toksyczne.
W 2011 miała operowany guz jajnika, który okazał się niezłośliwy - teratoma maturum.
Mama przeszła 2 rehabilitacje (Sulęcin 03.2012 oraz Sulechów 07.2012), bezpośrednio po których jej stan się poprawiał na krótki czas ale choroba i tak postępowała.
W między czasie miała wykonane TK i MRI kręgosłupa lędźwiowego, MRI klatki piersiowej i głowy, które nie wykazały patologii.
W 06. 2012 była przyjęta do Ciborza na neurologię celem wykonania biopsji PMR, która nic nie wykazała.
09. 2012 przyjechałam z mamą na Śląsk i lekarz pokierował do kliniki neurologii, tam również nie wykazano przyczyny choroby.
Z odchyleń z badań lab. pojawiała się niewielka leukopenia (już od około 2 lat), po hospitalizacji w klin. neurologii wykonano konsultację hematologiczną w Gorzowie Wlk, p. doktor powiedziała, że wyniki krwi nie są niepokojące.
Zaproponowano jej do rozważenia terapię sterydami, ze względu na powikłania mama się nie zdecydowała, również zdania lekarzy były podzielone.
Stan mamy stopniowo pogarsza się, jeszcze 1,5 miesiąca temu poruszała się na b.krótkich dystansach z trudnością z pomocą chodzika. Obecnie nie jest w stanie chodzić, nie może utrzymać prostej postawy gdy siedzi, twierdzi, że słabną jej również kończyny górne. Mimo, iż nie może ruszać nogami, uważa że ma zachowane czucie w kończynach.
16 czerwca 2013 roku mama kończy 6 tygodniową rehabilitację w "Reptach" - Górnośląskie Centrum Rehabilitacji, które niestety nie przyniosło oczekiwanych efektów.
Tak naprawdę to nikt z lekarzy nie wie co mogło być przyczyną dolegliwości, dwóch lekarzy powiedziało, że w przypadku polineuropatii często nie można ustalić przyczyny. Zdaję sobie z tego sprawę ale nie chcę by jakaś poważna choroba nie została przeoczona np. NPL.
Moje pytania:
- czy można byłoby zrobić jakieś jeszcze badania
- czy warto poddać się terapii sterydami
- czy jakiś konkretny ośrodek specjalizuje się w tego typu przypadkach (neurologia / rehabilitacja)
- czy może ktoś polecić specjalistę w leczeniu polineuropatii?
Pozdrawiam wszystkich ciepło
Magda
gość
06-06-2013, 17:45:25

Gość 2013-06-06 19:38:21 Witam,
Moja mama również choruje na polineuropatie.
Dolegliwości u niej zaczęły się 2 lata temu, w chwili obecnej ma 57 lat. Najpierw pojawiło się opadanie prawej stopy, potykanie, z czasem dolegliwości nasilały się i prawa noga stała się znacznie słabsza niż lewa.
Mama nie choruje na cukrzycę ani na inne choroby, nie pali papierosów, bardzo okazjonalnie piła alkohol, wykonywała pracę biurową, nie miała poważniejszych urazów, wypadków samochodowych, nie kojarzy początku dolegliwości z jakimś konkretną sytuacja np. z infekcją, raczej nie była narażona na substancje toksyczne.
W 2011 miała operowany guz jajnika, który okazał się niezłośliwy - teratoma maturum.
Mama przeszła 2 rehabilitacje w woj lubuskim bezpośrednio po których jej stan się poprawiał na krótki czas ale choroba i tak postępowała.
W między czasie miała wykonane TK i MRI kręgosłupa lędźwiowego, MRI klatki piersiowej i głowy, które nie wykazały patologii.
W 06. 2012 była przyjęta do Ciborza na neurologię celem wykonania biopsji PMR, która nic nie wykazała.
09. 2012 przyjechałam z mamą na Śląsk i lekarz pokierował do kliniki neurologii, tam również nie wykazano przyczyny choroby.
Z odchyleń z badań lab. pojawiała się niewielka leukopenia (już od około 2 lat), po hospitalizacji w klin. neurologii wykonano konsultację hematologiczną w Gorzowie Wlk, p. doktor powiedziała, że wyniki krwi nie są niepokojące.
Zaproponowano jej do rozważenia terapię sterydami, ze względu na powikłania mama się nie zdecydowała, również zdania lekarzy były podzielone.
Stan mamy stopniowo pogarsza się, jeszcze 1,5 miesiąca temu poruszała się na b.krótkich dystansach z trudnością z pomocą chodzika. Obecnie nie jest w stanie chodzić, nie może utrzymać prostej postawy gdy siedzi, twierdzi, że słabną jej również kończyny górne. Mimo, iż nie może ruszać nogami, uważa że ma zachowane czucie w kończynach.
W połowie czerwca br. mama kończy 6 tygodniową rehabilitację w "Reptach" - Górnośląskie Centrum Rehabilitacji, które niestety nie przyniosło oczekiwanych efektów.
Tak naprawdę to nikt z lekarzy nie wie co mogło być przyczyną dolegliwości, dwóch lekarzy powiedziało, że w przypadku polineuropatii często nie można ustalić przyczyny. Zdaję sobie z tego sprawę ale nie chcę by jakaś poważna choroba nie została przeoczona np. NPL.
Moje pytania:
- czy można byłoby zrobić jakieś jeszcze badania
- czy warto poddać się terapii sterydami
- czy jakiś konkretny ośrodek specjalizuje się w tego typu przypadkach (neurologia / rehabilitacja)
- czy może ktoś polecić specjalistę w leczeniu polineuropatii?
Pozdrawiam wszystkich ciepło
Magda
gość
13-06-2013, 20:11:29

Gość 2010-01-12 10:29:26 Potrzebuję nr tel. do lekarza neurologa specjalizującego się w leczeniu polineuropatii w Warszawie, chodzi o prywatną praktykę lekarską. Polecali Państwo na forum prof. Hausmanową jako wybitnego specjalistę w tej dziedzinie. Znalazłam także w sieci nazwiska: Dr n. med. Hanny Drac, Prof. dr hab. Anny Fidziańskiej, Dr n. med. Marii Jędrzejowskiej, Prof. dr hab. Anny Kamińskiej, Dr hab. Andrzeja Kochańskiego, Dr n. med. Agnieszki Madej-Pilarczyk, Prof. dr hab. Ireny Niebrój-Dobosz, Doc. dr hab. Katarzyny Rowińskiej-Marcińskej, Dr n. med. Marii H. Strugalskiej-Cynowskiej. Poszukuję lekarza, który rzeczywiście zna się na tej chorobie i będzie w stanie choć trochę pomóc mojemu ojcu w walce z tą chorobą. Zdecydowaliśmy się na wizytę prywatną ponieważ choroba ostatnio szybko postępuje i nie mamy czasu na czekanie. Gdyby ktoś z Państwa mógł mi pomóc w tej sprawie podaję swój email: filusa@wp.pl. Z góry dziękuje za pomoc. Agnieszka.
gość
02-07-2013, 11:02:02

Mam wrażenie, że ktoś chce żerować i zarabiać na ludzkim cierpieniu. Mam tu na myśli rzekomą książkę o polineuropatii od ania@annakrawczyk.pl
Napisałam i dostałam tylko jakieś reklamy, czegoś co kosztuje prawie 100 zł. Uważajcie, przykre, ale prawdziwe
gość
02-07-2013, 11:22:21

Witajcie, ja już kiedyś tu pisałam, ale się przypomnę. Mam 34 lata i synka 4 letniego. Oboje jesteśmy chorzy na CMT1. Byliśmy u prof. Hausmanowej. Szczerze mówiąc, nic nowego się nie dowiedzieliśmy. Mój synek został zdiagnozowany w 14 msc życia, ale ja widziałam już chorobę wcześniej. Staramy się ćwiczyć, nosić dobre buty. Synek potyka się często, jest słaby, taki troche wiotki, ale chodzi, biega, skacze na trampolinie, jeździ na rowerze. Ja mam problem z biodrem, bardzo mnie boli i źle chodzę, ale jestem sprawniejsza niż byłam w dzieciństwie. Słabną mi niestety palce u rąk i robię się sztywniejsze. Dowiedziałam się o chorobie, gdy miałam 29 lat. Staram się żyć normalnie, pracuję w ogrodzie, ale męczliwość jest duża. Ostatnio zaczęłam chodzić na jogę i pilates. Lubię rower, ale też się męczę. Bardzo trudno zaakceptować mi momentami chorobę, szczególnie u synka. Ale rozwija się świetnie, więc staram się zwracać uwagę na pozytywy. Na pewno dbam o suplementację diety, czyli zamawiam mu witaminy takie z Irlandii (są na allegro, które zawierają dużo składników mineralnych, wit. B12 i inne, o wiele więcej niż te nasze polskie). Podaję mu czasem olej z siemienia lnianego (taki w kapsułkach), magnez dla dzieci, tran z wątroby rekina. Nie wierzę jakoś w lekarstwa na naszą chorobę, może i coś dają, kto to wie. Mój ojciec dostawał duże dawki wit. B12 w zastrzykach i moja neurolog stwierdziła, że na pewno bardzo pogorszyło to jego stan. Pewnie trzeba ostrożnie, jak ze wszystkim. Gdyby któraś mama dziecka chorego na CMT chciała napisać to zapraszam jprimus@wp.pl Asia
gość
20-08-2013, 08:17:35

Witam.,a czy mogłabys napisac jak się nazywają te witaminy ktore kupujesz w Irlandi? może bedę miała możłiwosc zakupienia tego,ale proszę o nazwe.
Początkująca
21-08-2013, 07:26:51

Witam,
Mam 32 lata. Niedawno zdiagnozowano u mnie polineuropatię czuciowo-ruchową, najprawdopodniej o podłożu genetycznym, dowiem sie na 100% po badaniach genetycznych. Przeszłam wiele badań, rezonanse, punkcję kręgosłupa, EMG, badania krwi. Lekarze twierdzą, że jesli neuropatia jest genetyczna to nie ma na nia lekarstwa i nie ma sesnu przyjmowanie leków. Wydaje mi się to dziwne. Naprawde nie ma leków, które mogą chociaż opóźnić rozwój choroby? A jakas rehabilitacja, aktywność fizyczna?
Czy możecie coś napisać na ten temat?
gość
21-08-2013, 12:36:08

Kwiatek ... no niestety ale nie ma na to lekarstwa,oczywiscie,że rehabilitacja,cwieczenia pomagają..ale trzeba tez uważac aby nie przeforsowac się,witaminy z grupy B są bardzo wskazane.... jesli bedziesz chciała porozmawiac to zostawiam numer gg 8737850
gość
23-08-2013, 16:52:17

Ja kupuję na allegro Junior Neo Vision, ale pewnie są różne, tylko trzeba czytać składy, w tym jest dużo różnych składników i witamin i minerałów. Porównywałam z różnymi i dosyć dobrze wypadły. Asia
Nie wiem na ile to skuteczne, ale przynajmniej daje poczucie, że robię, co mogę....

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: