Ja też choruję od dwóch lat ale nikt nie wie z jakiego powodu. Jeżdżę samochodem, prowadze firmę, mam orzeczenie o niepełnosprawności stopnia lekkiego. Czasami ledwie chodzę ale trzymam się i tego Wam życzę. Może dlatego,że trafiłam na neurologa który błyskawicznie postawił diagnozę i cały czas "trzyma mnie w ryzach" , lekarza rodzinnego, która nie pozwala mi się poddać i walczyć. Pozdrawiam wszytskich Ewa

hej ja mogę Ci przesłać dobrą książkę na ten temat jak chcesz. polineuropatia może być w znacznym stopniu uleczalna. książka jest tłumaczona z angielskiego, meilem mogę wysłać, napisz do na adres ania@annakrawczyk.pl mnie to Ci wyśle

Witam.Jestem nową osobą na forum i jeszcze nie bardzo umiem sie po nim poruszać.Poszukuję informacji na temat polineuropatii od jakiegoś czasu ponieważ jedna z moich córek prawdopodobnie ją ma.Jesteśmy pod opieką neurologa i mieliśmy już robione Emg i z niego wynika już ,że córka ma aksonalne uszkodzenie nerwu strzałkowego,dostaliśmy też skierowanie do genetyka i w tym miesiącu jeszcze będzie też leżała na oddziale neurologicznym ponieważ oprócz uszkodzeń w konczynach dolnych prawdopodobnie ma też uszkodzenia w rękach i na oddziale maja nam to sprawdzić tzn. jakies badania mają jej porobić.
Chciałabym dowiedzieć sie jednak czegos wiećej o tej chorobie,jak pomóc córce?Moze znajdzie sie ktoś kto udzieli nam jakiś rad,gdzie sie udać,jakie badania jeszcze powinny być wykonane itp.
Będę wdzieczna za każdą informacje.
Pozdrawiam

powiedz nam Ewo w jakich "ryzach" trzyma Cię Twój neurolog

W jakich "ryzach"????? Przede wszystkim podtrzymuje mnie na duchu, że nie taka poli straszna, jak ją malują. Przepisuje wszelkie możliwe leki, które Jego zdaniem mogą pomóc, zleca rehabilitację, "wychodził" dla mnie w szpitalu plazmoferezę oraz leczenie immunoglobulinami. Wskazuje drogę i metody leczenia. Każe się nie poddawać a wsparcie psychiczne zanczy czasem więcej jak lek. Trzeba więcej????? Pozdarwiam

Witam Wszystkich na tym forum,jestem tutaj nowa chociażn od dziecka choruje na polineuropatie cz-r i ciesze się bardzo że wkońcu znalazlam forum osob w podobnej sytuacji co ja.Chciłabym opowiedzieć o moim przypadku a więc od dzieciństwa choruje na polineuropatie cz-r ale lekarze do 9 roku zycia nie wiedzieli co mi konkretnie jest i tak latałam z rodzicami od jednego do drugiego lekarza i wkońcu postawili mi diagnoze polineuropatia czuciowo-ruchowa.Od małego mialam problemy z bieganiem ,wchodzeniem po schodach,wstaniem jak ukucłam,chodzeniem na piętach poprostu najprostsze czynności dla zdrowego człowieka sprawiały mi trudności i powiem szczerze że trudno jest żyć z tą chorobą ale trzeba walczyc i nie poddawać się.Aktualnie mam 25 lat i tak mi się w życiu ułożylo że mam wspanialego męża,który pokochała mnie nad życie i zaakceptował moją chorobę i wspiera mnie kiedy [rzychodzi chwila zwątpienia i kiedy zadaje sobie pytanie "dlaczego to wlaśnie JA"przecież jest tyle ludzi zdrowych któży nic nie robią w swoim życiu a ja chciałabym tak wiele a nie moge bo jestem ograniczona.ale jestem pewna że każdy-a z Was tak ma,staram się nie poddawać cały czas walcze,wyjechałam do niemiec na zbieranie jabłek i zapierniczałam tak jak inni po 10-12 godz i nie poddałam się aktualnie pracuje jako sprzątaczka w de i staram się żyć normalnie.Ciesze się bardzo że znalazłam to forum ponieważ wkońcu moge się wygadać i wiem że Wy mnie zrozumiecie bo macie te same problemyu co ja,nie oszukujmy się że zdrowy człowiek nas zrozumie bo tak nie jest on może sobie wyobrazić życie z ta choroba ale nie wie ile trzeba wysilku żeby normalnie funkcjonować.Wszystkim na tym orum życze aby się nie poddawać "postawić sobie poprzeczkke i spróbować ją przeskoczyć" a zobaczycie jak to podbudowuje.Głowy do góry "Bóg nam daje taki krzyż żebysmy mogli go unieść"a przez swoją chorobę jesteśmy wyjatkowi.pozdrawiam Wszystkich.gdyby ktoś chciał do mnie napisać dowiedzieć sie czegoś więcej o chorobie albo poprostu tak porozmawiać to jest moj e-mail Lena_112.88@wp.pl

Witam
czy ktoś mógłby mi polecić neurologa dziecięcego, który ma doświadczenie w tej chorobie. Może być prywatny gabinet.. Znalazłam prywatne gabinety na Banacha ale nie wiem , do którego z lekarzy się skierować. Proszę o poradę i info.
Dziękuję
gral

hejka
polecam p. dr Kosterę, Fidziańskiej niekoniecznie, Ryniewicz też niekoniecznie, właśnie byłam z synem na oddziale na Banacha więc się orientuje :) ja mam CMT A1 i syn też właśnie został zdiagnozowany. ewentualnie szukać na Niekłańskiej.
Pozdrawiam! Trzymajcie sie:)
Dominika M.

Witam:) Jestem Natalia i bardzo mi miło. Mam 21 lat i również choruję na polineuropatię. Mam takie same objawy jak ty i szczerze mówiąc nie mam z kim o tym porozmawiać, myśle że nikt nie jest w stanie mnie zrozumieć a przynajmniej nie zdrowy człowiek. Od dłuższego czasu szukam na forum kogoś z kim będę mogła o tym pogadać i kto mnie zrozumie, także ciesze się że przeczytałam twój post. Bardzo lubie zawierać nowe znajomości i staram się je utrzymywać. Nie wiem co jeszcze pisać ale bardzo fajnie było by się lepiej poznać i pogadać. Jeśli ty również masz taką potrzebe to proszę o odpowiedź...pozdrawiem i zdrówka życze!
papa!

Witam wszystkich:D Jestem Natalia i bardzo mi milo.
Na forum od czasu do czasu wchodzę i zawsze miałam nadzieję że kogoś poznam, kogoś z taką chorobą kto będzie w stanie mnie zrozumieć. Wyobraźcie sobie że tak właśnie się stało, poznałam dziewczyne która również ma tę nieszczęsną chorobę, jestem z tego powodu bardzo szczęśliwa. W końcu mam kogoś kto mnie rozumie, nawet nie wiecie jakie to dla mnie było ważne. Mamy ze sobą kontakt i często rozmawiamy. Ta dziewczyna daje mi strasznie dużo siły, ja się za bardzo ograniczałam i coraz mniej robiłam a na pole mało co wychodziłam, jednak to był błąd!!! ta dziewczyna uświadomiła mi że ja mogę zrobić prawie wszystko tylko w nieco inny sposób. Po rozmowie z nią poszłam do ogródka i zaczęłam plewic a wcześniej myślałam ze ja nie dam rady tego zrobić, pograbalam kolo domu i wcale nie było to az tak trudne, wytrzepalam chodniki i posprzątałam na klatce, gdzie nie mam barierki, myslalam ze nie dam rady ale swietnie sobie poradziłam. Dziewczyny nie poddawajcie się, bo z tym można zyc!
Jest oczywiście trudniej ale trzeba się przyzwyczaić i pokonywać trudności. Ja zamknęłam się w domu i mało co wychodziłam ale zrozumiałam ze to jest złe. my musimy się dużo ruszać, nie możemy pozwolić aby nasze miesnie się zastały, kochani nie można wyleczyć tej durnej choroby ale można nauczyć się z nią żyć. Wiem co to znaczy bo każdy dzień zmierzam się z tym problemem, jednak postanowiłam otworzyć się na swiat, jesteśmy wyjątkowi i Pan Bóg dał nam tą chorobe abyśmy mogli pokazac innym zdrowym ludziom ze mimo tej choroby mozna sobie z tym radzic, może nas nie rozumieją a ważne że my wiemy jak jest. Nie można się załamywać, bardzo ważne jest nastawienie psychiczne, trzeba isc do przodu i myslec pozytywnie. Pewna osoba którą poznałam na tym forum przekonala mnie zyć normalnier, że mogę iśc do pracy i wcale nie musze się ograniczać, jestem jej bardzo wdzieczna, jeśli wy też potrzebujecie pomocy i wsparcia to ja chętnie pomogę.
kochani pozdrawiam was wszystkich i trzymam za was kciuki:))) nie poddawajcie się i walczcie, z tym można zyć, :))) Jeśli ktoś by chciał pogadać podaję maila:
natalia.dyminska@spoko.pl BUZIAKI***