witajcie, jestem mamą 2 dzieci w wieku 13 i 6 lat.cala nasza trojka ma te sama chorobe.
przeszlismy pieklo, kiedy urodzilam julke nie mialam pojecia ze ta choroba dopadnie moje dziecko, potem kilka lat przerwy i znowu wyrok pomimo tego iz prosilam o badania prenatalne,lekarz o malej wiedzy powiedzial mi tyle tylko ze dziecko napewno bedzie zdrowe i nie ma takiej potrzeby aby wykonywac takie badanie. gdybym miala wtedy to badanie to dzisiaj moj synek bylby juz po depresji.
dzisiaj wyglada to tak ze moja 13 letnia corka ma skolioze (rosnie jej garb) a moj 6 synek jest po operacji podciecia sciegien w otwocku.
ja 36 kobieta z konska szpotawoscia nie mam juz sily walczyc, wlasnie siadlo mi biodro ale nie chca mnie zoperowac bo jestem za mloda a podrugie moje stopy sa natyle wydrazone ze po operacji beda miec klopot z pionizacja.
jestesmy z moimi dziecmi pod opieka lekarzy na banacha i w otwocku. nie znam innych mozliwosci. pomozcie.tak strasznie trzymam sie tych lekarzy ,a moze warto sprobowac innych mozliwosci.od 36 lat chodze w butach trzewikach, nigdy nie zaznalam kobiecosci w sensie doslownym. cierpie kiedy patrze na moja corke ktora jest w wieku dojrzewania i widze ze przechodzi przez to samo pieklo co ja.
moi rodzice nigdy nie zdecydowali sie na operacje moich stop ,uwazali ze to nie ma sensu bo przeciez biegalam , bylam normalnym dzieckiem ,pozatym bali sie ze moge po operacji wogole nie chodzic i tak mijaly lata, a ja przyzwyczailam sie do tego stanu rzeczy.potem wyszlam za maz za wspanialego czlowieka i nie mialam pojecia ze to choroba genetyczna ,chcialam miec dzieci bo to byl sens naszego zycia.wyszlo inaczej.pomozcie mi moze nie jest za pozno dla mojej rodziny, ja nie wiem ile jeszcze dam rade z moim biodrem ,nie moge juz pracowac, a moje dzieci chca isc na spacer ,jechac na wycieczke za miasto
czuje sie bezradna i nie chce mi sie zyc kiedy pytaja dlaczego mamusiu my tak mamy...........
ciesze sie ze dotarlam na to forum ,dlugo szukalam takich ludzi jak my i ciesze sie ze was znalazlam
dajcie mi sile.monika