Hejka,walcze z chorobą już ponad dziesięc lat,zaczynało się niewinnie,szybciej się męczyłem,chodziłem w normalnych sportowych butach i nie czułem się chory.Z czasem zaczynały się problemy,potykanie o wlasne nogi,ubieralem coraz cięższe i wyższe buty aż do ortez prawie po kolana.Przez te lata nie dość że stopy to jeszcze kolana znacznie się osłabiły,chodzę (chód "bociana" oczywiście),ból,odciski to norma.Z czasem doszły problemy z dłońmi, kiedys wszystko było dobrze,a teraz precyzja spadła prawie o 50% (problemy z łapaniem małych przedmiotów, drżenie mięśni, problemy z kciukami itp.).Aktualnie jestem na rencie,prowadzę w miarę normalne życie. W lecie sporo jezdze na rowerze,przy znoszeniu z trzeciego piętra nie jest zle,jak mam go wnieść to już jest droga krzyżowa,ale ważne że jeszcze sam ten rower wnosze.Wracając do tego chodu to fakt chodze czasami jak pijany,nie ukrywam że to dalej drażni,wkurza itp.,ale z biegiem lat coraz mniej i ma się dystans a na wózek nie wsiąde,laski nie chce,więc musze ignorować dziwne spojrzenia ludzi kiedy mam słabszy dzień.Próbowalem prawie wszystko na opadające stopy,jedynie co pomaga to orteza i wysokie ciężkie buty,oczywiście chodzenie w lecie w takich butach to porażka. Ogólnie staram się być optymistą,jedno co ratuje to podejscie z dystansem do samego siebie i mimo problemów iść i spełniać swoje marzenia po prostu żyć.Stracilem pare partnerek życiowych przez chorobe i przez dumę plus swoją głupotę,ale faceci tak mają.
Pracowałem w różnych firmach (prace biurowe) i jakoś staram sie żyć.
Jeśli czytasz to co napisałem,masz podobne problemy,czasami masz już dość tego wszystkiego pomysl że skoro już "mleko się wylało" to trudno, ale nie oznacza że jutro,czy za tydzien,miesiac nie możesz w pełni cieszyć się życiem.Wiem że jest ciężko,ale jest sporo osób którzy budzą się rano i mają te same problemy.... powiedz sobie "dam radę" i dasz radę,ja daję to ty też możesz.Dużo pogody ducha życze

miło coś takiego przeczytać! nie jest łatwo, ale fakt jest taki, że można cieszyć się życiem i z niego w pełni korzystać napisz w jakim jesteś wieku i w jakim etapie twojego życia było ci najciężej? grześ

Dobijam trzydziestki i najgorzej było na początku, tzn. jeszcze jako nastolatek to życie z dnia na dzień z niedowierzaniem że jednak coś może się pogorszyć,a diagnoza była jednoznaczna (przynajmniej na Banacha w Warszawie strzelili w dziesiątkę z domysłami,bo w moim mieście to lekarze mówili że jestem zdrów jak ryba).Później lata imprez i już zaczynały się problemy. Praktycznie w przeciągu czterech/pięciu lat dotarło do mnie że mam grube problemy, których nie pokonam z dnia na dzień bo z roku na rok dochodziły nowe. Przez alkohol przyśpieszyłem pewne procesy,później ukrywanie ze nic mi nie jest,doszły łuski w butach, "zabawy" z bólem. Ten imprezowy okres mimo pozytywnych chwil był cholernie ciężki,sporo upadków i załamek. Nie ukrywam że przychodziły dni kiedy miałem wątpliwości,więc brałem się za różne diety,kupowałem maszynki do ćwiczeń, łykałem kreatynę i ćwiczyłem,ale przytyłem,zrobił się kark a siła i precyzja bez poprawy-zaryzykuje stwierdzenie ze nawet było po tym gorzej.
Oczywiście lekarze mówili rehabilitacja i tyle, inni ze najlepiej pod nóż stopy bo opadają, ale nie jestem zwolennikiem cięć więc sobie odpuściłem i starałem samemu jakość poprawić swój stan. Ameryki nie odkrylem-podstawa to rehabilitacja, bez tego ani rusz, najlepiej od razu po diagnozie brać się za stopy (proste ćwiczenie stopa w górę, stopa w dół) i dłonie profilaktycznie bo one najbardziej się wyłączają. Ważne jest aby się nie przećwiczyć,spokojne ćwiczenia,czym mniej tym lepiej ale systematycznie.Sam miałem z tym problem bo nie mogłem zrozumieć jak małe ćwiczenia mogą pomóc i brałem się za zdobywanie gór zamiast powoli wchodzić na schodki. Po rehabilitacja lub nawet przed nią jest psychika,nie wolno się zadręczać (wiem że łatwo powiedzieć, ale kwestia wprawy) nie wolno żyć z dnia na dzień ze świadomością choroby bo to komplikuje wszystko–życie prywatne i cały system funkcjonowania staje do góry nogi. Zaryzykuje stwierdzenie że stres tworzy ponad 50% skutków ubocznych choroby,teraz już nie podcinam się o własne nogi,no chyba ze wybiorę sobie maraton a nie normalny spacer. Upadki przy chodzeniu to jak wygrana w totka czwórki czyli też szanse dość małe.Nie poradzę nikomu jak sobie poradzić ze stresem,to sprawa indywidualna,ale u mnie wyszło że z wiekiem jest lżej.... czym więcej przyjmiesz "ciosów" tym szybciej się przyzwyczaisz i z czasem nauczysz obrony. Dalej się stresuje,ale mam już swoje przetestowane metody aby sobie z tym jakoś radzić i dalej pracuje nad sobą.
Teraz myślę nad dietą Gersona, chce poprawić swoją wydolność organizmu, taki detoks

wszystkim Nam naszym Bliskim i Przyjaciołom życzę spokojnych, radosnych i ciepłych Świąt Wielkiej Nocy
pozdrawiam
ania

Wesołych Świąt Wielkanocnych. Radosnej, rodzinnej atmosfery, błogiego odpoczynku, wielu niezapomnianych chwil oraz pomyślności na co dzień.
[addsig]

Witam . Pisze do wszystkich osób , które boją się tej dziwacznej choroby. Ja choruje na "wersje" genetyczną , tak samo jak moja mama i mój brat. U każdego z nas mimo bardzo bliskiego pokrewieństwa przebiega ona inaczej , ale ma jeden wspólny mianownik , objawy nasilają się pod wpływem jakiś większych nie związanych z tą chorobą zmian w stanie zdrowia, oczywiście wydrążone stopy , podkurczone palce wszyscy to mamy , ale.... Moja mama ma 52 lata i większe problemy zaczęły się dopiero ok 2 lat temu po wypadku samochodowym , zawsze była słabsza ale nigdy nie miała jakiś poważniejszych problemów(ciąże i porody też przebiegały bez problemowo) i nie została zdiagnozowana, nie przechodziła nawet żadnej rehabilitacji , nigdy nie była też osobą aktywną fizycznie , a mimo to przez ok 50 lat objawy nie były dla niej szczególnie uciążliwe,dopiero po wypadku choroba pokazała "rogi" i zaczęły się postępujące problemy zwłaszcza z chodzeniem , na szczęście rehabilitacja przynosi poprawę.Mojemu bratu który ma 30 lat polineuropatia być może paradoksalnie uratowała życie , w wieku 13 lat z dnia na dzień przestał chodzić , okazało się ,że ma raka jelita grubego, dodatkowo w szpitalu został "obdarowany" WZW typu B , reakcją na chemie którą został leczony był postęp polineuropatii , aż do zaniku mięśni oddechowych (był już pod respiratorem). Teraz optymistycznie , mimo że był to początek lat 90 i czas "dzikiego wschodu " w Polsce wyszedł z tego, czyli się da nawet jak "lekarze" postawią na Tobie "krzyżyk", a sytuacja wydaje się beznadziejna. Przełomem okazało się spotkanie z nie żyjącym już profe***m Czaplickim i rozpoczęcie leczenia wyciągiem z grasicy . Nie wiem czy konkretnie to pomogło , ale w tym czasie brat już nie dostawał żadnych leków oprócz przeciwbólowych, ja porostu opisuje historie nie wydając żadnych osądów na temat skuteczności tego konkretnego sposobu leczenia. Stan jego zdrowia zaczął się poprawiać, gdy tylko stało się to możliwe od razu rozpoczął rehabilitacje , po ok 4 latach od apogeum choroby zaczął samodzielnie chodzić ,na początku o kulach gdyż w wyniku zaniku mięśni zdeformowały mu się stopy, dopiero po operacji ortopedycznej mógł chodzić bez żadnej pomocy. Dzisiaj trochę przez swoje lenistwo i zaniedbania , a trochę przez zrozumiałą awersje do całej służby zdrowia ma lekko odmienny sposób chodzenia , ale nie jest to typowy "bociani chód " tylko bardziej powstały w wyniku zmian kostnych chód polegający na większym balansowaniu tułowiem połączony z pozostałymi opadającymi stopami. Co do samego leczenia, nie mam pojęcia jak konkretnie nazywał się ten lek pamiętam ze dostawał 3 rodzaje ale nic więcej , spróbuje się dowiedzieć ale nic nie obiecuje. Pamiętam jeszcze że leczenie odbywało się pod "patronatem" fundacji "REVITA" w Sosnowcu , ale czy ona dalej istnieje i czy zajmuje się dalej tą tematyką nie wiem w końcu minęło już ponad 10 lat. Dodam jeszcze , że brat nie miał również nawrotu choroby nowotworowej i dzisiaj prowadzi normalne życie . Co do mnie to bez jakiś większych problemów , przynajmniej jak dla mnie nic nie do "przeskoczenia" nigdy przez 23 lata życia się nie rehabilitowałem, ani nie leczyłem farmakologicznie, pomimo świadomości choroby, nie potrzebowałem tego (przynajmniej tak mi się wydawało). Przypuszczam że tak by zostało gdyby nie połączenie dwóch chorób , czyli poli + 150 kg wagi , coraz częściej pojawiały się dni w których chodzenie sprawiało mi ból (do tego że mnie męczy byłem przyzwyczajony). Niestety , kilogramów pozbyłem się w sposób godny nagrody Darwina , 70 kg w ok4 miesiące , organizm zwariował , a objawy poli zaczęły dawać lekko w kość stawanie na palcach w połączeniu z wykrzywianiem się stopy do środka, "uginające"się nagle nogi , ale najgorsze dla mnie było zdecydowane osłabienie rąk w połączeniu z przykurczem palców dłoni. Lekarzy niestety się boje , zresztą nie powiedzą mi już nic czego bym nie wiedział dla tego unikam , nie mam specjalnej diety , jedyne co to w tej chwili umiarkowany wysiłek fizyczny np. pływanie ,szybszy spacer , już bez forsowania, no i jest lepiej chodzi mi się w miarę normalnie, na ogół już nic nie boli czasami czuje się tylko słabszy , no i palce u dłoni , ale z tym się też uporam . Pisze to wszystko z kilku powodów . Pisano już to na tym forum wiele razy , ale uważam że jest to warte powtórzenia, przebieg choroby zależy od konkretnego człowieka i jego organizmu. Z tą chorobą można , a przynajmniej trzeba się starać żyć normalnie . Kiedy sytuacja wydaje się beznadziejna i tak można sobie z nią dać rady , wiele zależy od nas(wiem brzmi banalnie , ale taka jest prawda) . Nawet jak sobie przez swoją głupotę zaszkodziliśmy zawsze możemy sobie pomóc odrobiną wysiłku , nigdy nie można się poddawać , bo wtedy jest kicha . Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo sił

Dajecie sobie rade ja niestety nie:|.Mam juz dosc tych ignoranckich spojrzen wszyscy mysla ze jestem pod wplywem bo ide szlaczkiem a nikt nie rozumie ze jestem slaba i kazdy moj krok moze skonczyc sie upadkiem.Probowalam wszyskiego i zawsze to samo.Jak nie zamierzam sie tlumaczyc to traktuja mnie jak idiotke a jak juz wyloze co mi jest to patrza jakby mieli zaraz dac na tace i te komentarze ze jak mi sie pogorszy to beda pchac wozek bardzo zabawne:|.Wydalam mase pieniedzy bralam kredyty na sprzet ortopedyczny dochodzil bol i otarcia i nic na dluzsza mete nie pomaga.Czesto wychodzi na to ze wychodze z domku pare razy w roku bo mam dosc tych samychpytan jak zdrowie i co robie a co mam robic jak ledwo sie poruszam

Oj.. rozumiem co masz na myśli... Mieszkam w małej miejscowości, gdzie wszyscy - wszystko o sobie wiedzą ...I też mam dość pytań jak się czuje jak daje rade i tak dalej.. Jakby nie mogli tak po prostu pogadać o przysłowiowej pogodzie . Nie na widze zimy, ale uwielbiam lato - wtedy jakoś łatwiej utrzymac mi równowage.. Chodze w tedy na boso bo tak uwielbiam.. I nie jest tak że dajemy rade, tylko po prostu trzeba żyć dalej i brać zżycia co najlepsze.... Pozdrawiam i napisz coś więcej o sobie...

chciałabym nawiązać do temetu "EMG czy boli"?
otóż wczoraj byłam na tym badaniu i chciałabym pocieszyć tych czekających na EMG
pierwsza część - "badanie prądem" w którym stwierdza się uszkodzenia nerwów - bezbolesne choć nie przyjemne, odczucie jak młoteczkiem neurologicznym tyle, że wykorztywany jest prąd.
druga część - "badanie z igłami: w którym ocenia się stopień uszkodzenia mięśni, również nieprzyjemne ale nie bolesne. uczucie wbijania igły dla niekrtórych może być bardziej dyskomfortowe, ale ogólnie jest dobrze.

wydaje mi się, że nastawienie psychiczne jest bardzo ważne. nie warto się denerwować, strach nie pomaga .badanie trwa w zalezności od objawów(przeciętnie 30min-40min) ja po 2 godzinnym (tak długie ze względu na dokładność w moim przypadku) badaniu wyszłam bardziej znudzona niż obolała. szczerze wole codziennie chodzic na to badanie niż raz w tygodniu do dentysty(gdzie zawsze biore znieczulenie )
Pozdrawiam

chciałabym nawiązać do temetu "EMG czy boli"?
otóż wczoraj byłam na tym badaniu i chciałabym pocieszyć tych czekających na EMG
pierwsza część - "badanie prądem" w którym stwierdza się uszkodzenia nerwów - bezbolesne choć nie przyjemne, odczucie jak młoteczkiem neurologicznym tyle, że wykorztywany jest prąd.
druga część - "badanie z igłami: w którym ocenia się stopień uszkodzenia mięśni, również nieprzyjemne ale nie bolesne. uczucie wbijania igły dla niekrtórych może być bardziej dyskomfortowe, ale ogólnie jest dobrze.

wydaje mi się, że nastawienie psychiczne jest bardzo ważne. nie warto się denerwować, strach nie pomaga .badanie trwa w zalezności od objawów(przeciętnie 30min-40min) ja po 2 godzinnym (tak długie ze względu na dokładność w moim przypadku) badaniu wyszłam bardziej znudzona niż obolała. szczerze wole codziennie chodzic na to badanie niż raz w tygodniu do dentysty(gdzie zawsze biore znieczulenie )
Pozdrawiam