to bardzo dziwne. mi lekarz polecił przez wszystkim basem, pływanie! ćwiczenia róznego rodzaju... w tym siłownia. wiadomo z dużym umiarem. wiadomo ze kiedy nasze mieśnie nie pracują, przy słabym unerwieniu, zaczynają zanikać. kiedy ćwiczymy rozwijają się. umacniając organizm... poza tym, czytając to forum dochodze do wniosku że ćwiczenia dla każdego chorego na poli sa najważniejsze.. każdy chory mówi: ćwiczyć! po sobie widzę że pomaga. na forum wypowiadał sie tez kolega który jezdzi zawodowo na rowerze, i to bardzo duzo i jemu również to pomogło. g.

tylko że nadmierny wysiłek i ćwiczenia uruchamiają już i tak zniszczone chorobą nerwy i pogarszają ich stan...
...rower... hymmm chodzić jeszcze całkiem dobrze mogę, wolno bo wolno ale zdecydowanie łatwiej jest mi się tak poruszać, mam rowerek stacjonarny w domu i pedałowanie (bardzo spokojne) to nie dłużej niż pięć minut potem nogi robią się jak galareta tak że nie mogę na nich ustać

Witam !! Małe sprostowanie - nie jeżdżę zawodowo bo mam inną prace tylko na zawody na jeżdżeniu rowerem nie zarabiam wręcz przeciwnie.Stało się to pasją , sposobem na życie i walką z chorobą .Na zawodach i tak mamy wyśrubowany poziom bo 100 km w grupie 40-stu robimy 2,5 godziny .Pełną wydolność organizmu uzyskuje się po minimum 7 latach treningu przez cały rok, mam zaledwie połowę tego a i tak będę się starał namieszać w czołówce na mistrzostwach polski.Jakiekolwiek ćwiczenia przynoszą efekty wtedy kiedy są świadome i systematyczne jeżeli bym się z takim planem treningowym się nie zgadzał będą słabsze efekty.W moim otoczeniu nieliczni wiedzą o mojej chorobie nawet w rodzinie bo im powiedziałem, tego nie widać chyba że ktoś się zna wie na co patrzeć .Uświadomiłem sobie że przez trenowanie zrobiłem wielki krok- osoba zdrowa rok trenująca kolarstwo mi nie dorówna nawet może być większa .Mam 30 lat 171 wzrostu 63 kilo moje mięśnie przez rok czasu urosły niektóre 2 cm w obwodzie przy takiej samej wadze.Zimową porą dorzucam bieganie na 13km raz tygodniu i siłownie może jakieś łyżwy jeszcze w Lutym tygodniowo wyjeździłem na zewnątrz 380 km będę stopniowo zwiększał jeden tydzień w miesiącu odpoczynek brak trenowania -dziennie 20km regeneracyjne polecam wszystkim taki tydzień bo się nazbiera i grozi przemęczeniem i brakiem efektów.Będzie 12 lat jak mam poli mam przykrócone ścięgna Achillesa i stawy i co jakiś czas słabną mi mięśnie głównie w dłoniach i stopach

a ja od jakiegoś tygodnia mam spore problemy z pisaniem na klawiaturze czy przytrzymanie m kubka w lewej dłoni... a kiedyś spokojnie dźwigałam 20kilo, nie wspominając o jeździe na nartach co teraz wydaje mi się zwykłą abstrakcją, nie wspominając o łyżwach na których 9 lat temu śmigałam a teraz nawet nie stanę...

eh, każdy mówi co innego, że tak naprawdę nie wiadomo co do końca jest wskazane a co nie.. nawet mój lekarz neurolog.. denerwuje mnie taka niewiedza. ktoś może dużo jeździć na rowerze dla innego jest to nie wskazane.. chyba trzeba samemu wyczuć co jest dobre dla danej osoby. ćwiczenia są zalecane ale z umiarem, gdzie się kończy ten umiar? chyba dla każdego w innym miejscu.. grześ.

Zgadzam się, że pewnie dla każdego jest co innego wskazane. Natomiast z tego co czytałam i słyszałam przy tej chorobie trzeba się ruszać, ruszać i jeszcze raz ruszać. Ostatnio na studiach rozmawiałam z jednym neurologiem, który uważa, że przy tej chorobie nie tylko przez zanik nerwów zanikają mięśnie, ale i odwrotnie, przy pracy nad mięśniami, pobudzane i odbudowywane są nerwy. Myślę, że Marek wybrał najlepszy sposób rehabilitacji, podstawa to motywacja. Pamiętam z dzieciństwa, że byłam bardzo słaba, przewracałam się, ciągle gdzieś upadałam. Tak było dosyć długo. Gdy poznałam mojego męża, który jest bardzo wysportowany i zaczęłam sporo jeździć na rowerze (niestety głównie latem tylko), potem kupiłam sobie rolki, bo on świetnie na nich jeździł. Oczywiście to była przeprawa przez mękę na początku, bo nogi słabe, ledwo człowiek się odepchnął, nie umiałam równowagi zachować. Czasem i płacz ze złości się zdarzał. Chciałam je cisnąć w kąt. Zdrowy człowiek opanuje taką umiejętność szybciutko. Nie powiem ile mi to zajęło i wiem, że to co ja uważam za jazdę, dla innych to tylko ledwo poruszanie się na tym. Ale to, że jadę już bez pomocy drugiej osoby i jadę, a nie chodzę w nich to ogromny sukces. Czasem więc trzeba sobie coś takiego znaleźć, co nam pomoże i zmotywuje do ruchu.

Następna sprawa o jakiej chciałam napisać to to, że okazało się ostatnio, że moja choroba nazywa się choroba Charcot-Marie-Tooth. Czy ktoś z Was ma też taką diagnozę?
Teraz pytanie do kobiet: Czy którejś z Was pogorszył się stan po porodzie? Czy rodziłyście naturalnie czy przez cesarskie cięcie? Czy któraś z Was miała w trakcie ciąży robione USG, które wykazało tę chorobę u dziecka? Będę wdzięczna za wszelką pomoc. Asia

dobry wieczór...
ze sprawnością różnie jest ktoś ją kiedyś miał i teraz nie ma (zostały wspomnienia szalonych slalomów zimą i rowerowych wycieczek latem), ktoś inny dopiero teraz zaczął odkrywać co to jest...

BTW
CMT to po naszemu polineuropatia ruchowo- czuciowa uwarunkowana genetycznie. Może być odziedziczona po przodkach bądź wystąpić jako pochodna mutacji genowej w konkretnym człowieczku- czego przykładem jestem ja Ania. Mam zmutowany (zdublowany gen PMP 22) i CMT ( Chacot Marie Tooth) typu A1. Odmian jest duuużo więcej. CMT A1 jest zdaje się najpopularniejsza. Choroba w moim przypadku jest autosomalna dominująca... stąd też dzieciaków nie planuje.
O ile mi wiadomo aczkolwiek mogę się mylić- chorobę tę można zdiagnozować na podstawie charakterystycznego kształtu stopy ( u osoby z widocznymi objawami, dorosłej), przez badanie EMG- przewodnictwo w nerwach, pobranie wycinku nerwu bądź w przypadku osób u których choroba ma podłoże genetyczne- przez odpowiednie badania krwi. USG nie stwierdza takich schorzeń.
choć mogę się mylić...

pozdrawiam
ania
zachęcam do linków na forum GB przede wszystkim w sprawie leków: ostatnio odkryłam że Metronidazol jest w Gynalgin'ie

Droga Asiu , mam dwoje dzieci więc dwa porody za mną. Moja choroba ujawniła się po pierwszym porodzie. Wcześniej nie miałam pojęcia o istnieniu takiej choroby. Po drugim porodzie było pogorszenie mojego stanu zdrowia..Oboje dzieci przyszły na świat naturalnie. Kiedy prosiłam lekarza o cesarke stwierdził ,że jestem silna i sobie poradze. Owszem poradziłam sobie ale po jakimś czasie było pogorszenie.. Jeśli chodzi o dzieci to są zdrowe i nie zamieniła bym ich na nic innego.. Pamiętaj o tym że choroba to dodatek do nas i nie możemy rezygnować z własnego życia.. Choć czasem nie jest to łatwe... Pozdrawiam ...E

Dziękuję Edyto za odpowiedź. Ja ciągle się waham co do tego porodu (na szczęście mam jeszcze trochę czasu. Kontaktowałam się ze stowarzyszeniem chorych na C-M-T we Francji. Oni twierdzą, że nie ma przeciwskazań do porodu naturalnego. Chcę jeszcze zadzwonić do prof. Hausmanowej w tej sprawie i może napisać do stowarzyszenia w USA. Czy ktoś poza Edytą mógłby napisać coś na temat porodu i swojego stanu przed i po i czy ten porodu był naturalny czy przez cesarskie cięcie? Edytko, czy Ty też masz zdiagnozowaną chorobę Charcot-Marie-Tooth?

Tak jest to polineuropatia czuciowo-ruchowa..(Charcot-Marie-Tooth ) A co do porodu to lekarze nie mówili, że poród naturalny jest przeciw skazany ale takie były u mnie skutki. I myślę że dużą role odegrały tu dwa porody , które przeszłam ..Pozdrawiam..