Wesołych rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia, spełnienia marzeń i radości z Nowego Roku
ania

Witam was bardzo serdecznie.... Mam 18 lat i polineuropatie.....
i powiem wam osobiscie co mysle na temat tej choroby....
oczywiście ta jak kazda inna nie nalezy do najprzyjemniejszych ale od zawsze mowiłam sobie "że są gorsze" bo taka prawda....
widze ze niektórzy z was maja ogromne problemy z zaakceptowaniem tego.... ale kazdy z nas jest odrebny i inaczej przyswaja sobie poszczególne rzeczy.... u mnie w rodzinie tez wiele osób choruje... kazdy z nas miał przynajmniej jedna operacje moj ojciec nawet 4..... ja miałam 2 w 2000 prawa noga i 2001 lewa noga polegała ona na Potrójnej artrodezie stępu i podcieciu sciegien.... mineło juz 8/9 lat a ja nie widze żadnych komplikacji lekarze sa zadowoleni z rezultatów.... i ja sama wogóle nie zwracam uwagi na te ze jestem chora.... operacje i pomoc lekarska pozwoliły mi sie wyzwolic całkowicie od tej choroby.... i nie sciemniam bo nie chce łudzic ludzi ze to takie proste ale nie chce tez zeby rodzice skazywali na swe dziecko w chwili diagnozy kalectwo na całe życie wiadomo ze wyniki powtarzane co jakis czas maja widoczne pogorszenie ale chodze biegam na kazdej imprezie ostatnia schodze z parkietu i łapie z życia to co najlepsze.....
a wszystko to zawdzieczam lekarzom i rodzicom którzy mi umożliwili leczenie...... chetnie podam zainteresowanym w jakim szpitalu sie lecze .....
Paulina......
Optymizm jest lekarstwem na wszystko.......

Witam !! Mam polineuropatie 11 lat od przysłowiowej ,, 18" przyszła nagle i niespodziewanie.Początki były ciężkie jak się nie potrafi chodzić bo ten pierwszy rok rehabilitacji jest bardzo ważny a o mnie ktoś zapomniał było minęło.Przez te lata ścięgna się trochę skróciły . Własną rehabilitacje zacząłem 4 lata temu która zmieniła się w pasje i nałóg,śmigam kolarzówką 16 000 km rocznie za niecałe 3 lata będę miał 100 000 km. Zimą kiedy jest mniej jeżdżenia (700 km miesięcznie ) dorzucam biegi raz w tygodniu na 13 km i ćwiczenia ogólnorozwojowe a ew pracy jestem cały czas na nogach.Przy takiej rehabilitacji zachodzą w organizmie wielkie zmiany. Startuje w zawodach na jednym z supermaratonów na 80km zająłem 5 miejsce na 108 osób a na innych to jestem w czołówce i to nie są zawody dla niepełnosprawnych. Ktoś zdrowy jeżdżąc rok nie jest w stanie mi dorównać a choroba jest niewidoczna dla innych.

ja mam pytanie. na czym polegają operacje ktore miałas? jakie było ryzyko przy takich operacjach? i kiedy takowe są zalecane? w jakiej sytuacji trzeba myslec jedynie o rehabilitacji a kiedy nalezy decydować się na operacje? z gory dziekuje za odpowiedz Julia

dzień dobry,
być może kogoś zainteresują poniższe artykuły, a w szczególności amerykański ( w Polsce nikt takiego nie stworzył!) spis leków niewskazanych przy Polineuropatiach (CMT)
http://charcotmarietooth.webs.com/whatiscmt.htm
http://www.cmt.org.uk/
http://www.charcotmarietooth.freeforums.org/drug-medication-alerts-how-risky-are-your-medications-t83.html

pozdrawiam
ania (CMT 1A)

Poczytaj troche na forum. Jest tu kilka informacji na temat poli.. I napisz coś więcej o sobie..... Pozdrawiam..

Poczytaj troche na forum. Jest tu kilka informacji na temat poli.. I napisz coś więcej o sobie..... Pozdrawiam..

dużo ciekawych rzeczy jest opisanych w linkach do stron z W. Brytani i ameryki. Ja mam 35 lat, i mogę powiedzieć że jest to choroba z którą da się żyć. Organizm jest słabszy, czasem ma się wieksze trudności z wykonywaniem różnych czynności niż inni, ale i nad tym można pracować. Polecam tu, aktywny tryb życia, poprzez ćwiczenia organizm staje się dużo silniejszy. Także gołwa do góry U mnie dość późno zdiagnozowano chorobę, miałem koło 18 lat, chodziło mi się źle, nosiłem ortezy. Teraz po ćwiczeniach i z innym nastawieniem już ich często nie używam ćwiczę ręce, nogi, zacząłem biegać, jeździć na rowerze, poprawiłem w przeciągu 2 lat znacznie swoją kondycje. Pozdrawiam wszystkich i jeszcze raz głowa do góry!!! Grześ.

dzień dobry
... z tymi ćwiczeniami to jest różnie, ja mam dopiero 22 lata a zdiagnozowana zostałam również w wieku 18 lat. I lekarz zalecił mi ćwiczenia, ale tak żeby się nie przemęczyć: siłownia, bieganie, taniec i wszystkie intensywne ćw. zabronione. Jedynie mogę w sanatorium na podwieszeniu poćwiczyć nogę albo pomachać nimi i rękami w wodzie... przypadkiem nie wpadając na pomysł pływania.
Jestem studentką i coraz większą uciążliwością stają się bóle i uczucie nie swojej ręki (szczególnie lewej) i nóg.
chciałabym by to sobie poszło...

pozdrawiam
Ania