Dziewczyny, to wspaniale, że piszecie, to jest nieocenione!
Gosiu, mój Daniel taki jest nieruchawy jakiś, żeby podniósł pupe to nie ma mowy, dlatego np poprawianie sie na fotelu idzie mu barzdo opornie. Ale nie odpuszczam mu, ćwiczymy cwały czas.
Czytam te Twoje posty po pare razy, naprawdę DUŻO mi pomagają, wprowadzam nowe ćwiczenia, Daniel sobie z nimi jakoś radzi, chociaż rehabilitanci są sceptycznie. Ale już jestem uodporniona, mówili mi, że Daniel nawet się ze śpiączki nie obudzi, że głowy nie podniesie...
My po śpiączce zaczynaliśmy od zera, bez ruchu. Pamieć była. Teraz uczymy się wszytskiego, jedzenia, picia, pisania, pisania na komputerze, czytania... Daniel długo ignorował lewą stronę, nadal ma problem z patrzeniem na lewo, to nam utrudnia pisanie i czytanie. Mówi strasznie niewyraźnie, tylko ja go rozumiem.
Czego sie nie "dotknę" to trzeba "naprawić", żeby Daniel miał jeszcze chęci, to byłoby inaczej a teraz to jak oranie na ugorze :D
Anula, u Was jest naprawdę dobrze, cieszę się, mam nadzieję, ze tak dalej pójdzie!
Aneta, no włąśniei mój Daniel też taki zamknięty w sobie, osowiały. Po powrocie do domu to się trochę zmieniło, ale nadal nie ma chęci do życia, nie walczy o zdrowie, to ja go muszę pchać. Ale nie poddawaj sie, to przynosi efekty!
Kochana, my wszystkie się boimy, nie jesteś z tym sama. Ja od dwóch lat prawie codziennie płaczę do poduszki. Ale nie damy się! :D
Jasminowe, to bardzo ważne co piszesz i z pewnością nikogo nie znudziłaś. Ja to chciałabym, zebyscie jeszcze więcej pisały :)
Pozdrawiam WAS!

może napiszę, co i jak u nas było i jest.
po udarze, też zaczynaliśmy praktycznie od zera. Lewa strona była niewładna (pampersy, leżenie, potem siedzenie, potem pierwsze kroki) niedowidzenie na prawe oko, brak pamięci, pomijanie lewostronne, JAK dziecko. Deficyty fizyczne to jedno, najgorsze są te związane z umiejętnościami poznawczymi - pamięć, koncentracja, wnioskowanie, orientacja przestrzenna, czasowa - jak ja to mówię - ogarnięcie życia. Krzych był jak dziecko. Na nowo uczyliśmy się wszystkiego. Nie zawsze od zera. Bo np takie rzeczy do czego jest łyżka, szczoteczka do zębów itd na szczęście wiedział. I mówił.
Pomijanie - robiłam wszytko co mogłam. Jedzenie na talerzu było po lewej stronie. Spałam po jego lewej stronie. Zawsze siadałam po jego lewej stronie. Dobre 1,5 roku z tym walczyliśmy. Teraz nie jest źle. Choć czasem zdarzy się, że czegoś nie zauważy.
U nas było i jest na tyle gorzej z ćwiczeniami, że Krzych w wyniku uszkodzeń, nie zdaje sobie sprawy z deficytów, i z ograniczeń spowodowanych niepełnosprawnością. Mózg jakby wytworzył barierę ochronną. Utrudnia to strasznie rehabilitację. I co z tego, np że trenuje z nim poprawne siedzenie (opada notorycznie na jedna stronę), jak on cały czas myśli że jest już zdrowy, i wszystko robi OK. Plus taki - że nie ma depresji, i ma cały czas motywację do życia.
tyle o nas. Każdy przypadek jest inny, organizm innym tempem powraca do zdrowia. Nie można się poddawać. ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć.
Nauczyłam się też, że niestety każdą diagnozę należy podwójnie skonsultować. I puszczać między uszy co mówią lekarze. Mój K. miał się nie wybudzić ze śpiączki. Potem miał leżeć. Miał być jak dziecko nieporadny. Po trzech latach walki - porusza się bez wózka (daleko jeszcze do normalnego chodu, ale NIE leży), sam się ubierze, zrobi śniadanie.

Jasminowe, jak tak czytam, to u nas bardzo podobnie było. Z tym, że Daniel miał jeszcze po drodze 5 operacji głowy, prawie rok był bez dużej części kości czaszki po prawej stronie, w wyniku tego była też nadprodukcja płynu mózgowo rdzeniowego... W sumie, od ostatniej operacji minęło 9 miesięcy, od wylewu niecałe 2 lata.
I z rehabilitacją też było różnie, zaraz po wylwie Daniel długo był na granicy życia i smierci, miał dwie operacje jedna za drugą, olbrzymie skoki ciśneinia, przez 2 miesiące śpiączki wszyscy bali się go dotknąć, bo miał skoki ciśneinia. Po wybudzeniu był sadzany od razu, to była cała rehabilitacja, bo rehabilitanci się bali cokoliwek z nim robic, miał skoki ciśneinia, otwartą czaszkę itd. Potem było lepiej, pojechał na rehabilitację ale znowu się przyplątała ta nadprodukcja płnu i rehabilitacja była na pól gwizdka.
Teraz ćwiczymy w domu, z rehabilitantami, ze mną, z dziecmi. Kręcimy codziennie pedałki, ćwiczymy po kolei wszytsko.
Danielowi pamięć nie nawalała i nie nawala, ale własnie to chyba go dołuje, pamieta jaki był kiedyś a jaki jest dziś.
Ciężko to idzie ale dajemy radę, tylko czasem ręce opadają :)
Naprawdę jakość naszego życia zmieniła by sie bardzo, gdyby Daniel chociaż parę kroków zrobił, nie muszę WAM tego tłumaczyć. Czasem juz w to watpię, że zrobi te parę kroków ale nie daję sie, mnie też móili rózne rzeczy w szpitalach, nawet kazali szukać domu opieki dla osób w stanie wegetatywnym a Daniel się nie dał, nie poddał, to i ja też nie moge się teraz poddawać.
Anula, jeszcze mam taką radę, rób z mężem jak najwiecej ćwiczeń logopedycznych i wzmacniających mieśnie warg, języka, zdmuchiwanie swieczki, czy dmuchanie piorka, watki, to wzmacnia oddech,dużo daja takie proste cwiczenia. Z tym, ze cwiczenia logopedyczne nie moga trwa dlugo, 10 minut i przerwa, za jakis czas znowu 10 minut i tak ile dacie rade. I zobaczysz jak sie glos poprawi.
Pozdrawiam Was, ja tu dzisiaj nowelke napisalam :D

Dzięki Lusiu za podpowiedź co do ćwiczeń logopedycznych.
Na pewno będę ze swoim miśkiem ćwiczyła ile się da z przerwami jak pisałaś. Wiem że mu to pomoże i poczuje się pewniej jak będzie się z nami lepiej porozumiewał.
Ja też bardzo bym chciała żeby mój misiek zrobił w niedalekiej przyszłości choć parę kroków.
A co do słów które każda z nas okazuje się usłyszała od lekarzy i w każdym z naszych przypadków się nie potwierdziły świadczą tylko o tym że lekarze nie mają pojęcia o tym jak funkcjonuje ludzki mózg i co może się wydarzyć. I okazuje się że nasi bliscy żyją, wybudzili się ze śpiączek i prędzej czy później dochodzą do siebie. Oni się nie poddają i my też nie możemy.
Pozdrawiam cieplutko.

co do ćwiczeń logopedycznych.. dodałabym jeszcze picie/dmuchanie przez słomkę, dmuchanie baniek mydlanych,
i wszystkie MOŻLIWE miny (my ćwiczyliśmy "teraz się złościsz","teraz płaczesz" teraz jesteś zaskoczony ;)) - ale to przez porażenie mięśni twarzy,i opadanie jednego kącika ust.

Dzięki dziewczyny za podpowiedzi.
Wszystkie mi się bardzo przydają i na pewno z nich skorzystam.
Wy wiecie lepiej co nam potrzeba niż cała gromada lekarzy którzy tylko potrafią straszyć.
Słomkę już wprowadziłam , zamiast piórka mam zamiar kupić gwizdek i ćwiczyć na nim ( życzliwa osoba taka jak Wy mi podpowiedziała ). Bańki to też fajne ćwiczenie - na pewno je zastosuję. Masuję również intensywnie twarz męża, rozluźniam szczękę.
Jeśli tylko przypomni Wam się coś to bardzo proszę o kolejne podpowiedzi.
Zawsze rano wchodząc na to forum liczę na to że coś ciekawego napiszecie co mnie podtrzyma na duchu i coś nowego podpowie.
Pozdrawiam

Anula, masuj mu ręce, żeby nie doszło do przurczów. Ja wiem, że mam hopla na punkcie tych przykurczy ale to nam tak dało w kość, Daniel ma przykurcz lewej ręki, to bardzo spowalnia rehabilitację.
Gosia, parę dni temu wprowadziłąm ćwiczenia poprawiania się na fotelu i proszę, już dzisiaj Daniel się sam poprawił na fotelu! Trochę musi jeszcze popracować nad lewą stroną, ale to tylko małe niedociągnięcie. Jestem w szoku jak to szybko poszło.
Jasminowe, my też mamy problem z opadajacym kącikiem ust, też ćwiczymy :D Teraz już to mało widac, wyćwiczyliśmy dużo, tylko przy uśmiechu jeszcze ten kącik nie działa tak jak prawy.
Mam pytanie do Ciebie, kiedy Twój misiek zaczął wstawać i chodzić? Był na rehabilitacji na wyjeździe czy ćwiczył w domu?
Mój Daniel rok "tułał" sie po szpitalach i był w dobrym ośrodku rehabilitacyjnym.. Ale najlepiej idzie mu rehabilitacja w domu. Złozyłam wniosek o rehabilitację w ośrodku rehabilitacyjnym, ale nie wiem jak tam Danielowi pójdzie, zawsze był domatorem i nie lubił wyjazdów.

u nas po krótce to wyglądało tak: trafił do szpitala 16 września, ok 3,5 tygodnia K. był utrzymywany w śpiączce. Potem neurologia. Tu były pierwsze próby siadania - ale marne, K. od razu słabł, i opadał z sił. 27 października (pamiętam jak dziś,bo moje imieniny) wyszedł ze szpitala na rehab. do ośrodka w Piaskach (koło Gostynia). Tu już zaczęliśmy ciągłą rehabilitację. I sensowną. Bo jak jest w szpitalu - każda wie. W grudniu stawia pierwsze kroki pod okiem rehab. Był tam ponad 4 mce - wyszedł na początku marca do domu. W domu był 4 tyg. I tu się wszystko rozleciało. Potem sie dowiedzieliśmy, ze za szybko był spionizowany do chodu, tułów za słaby, nie wytrzymał, i zaczął się chód kaczkowaty=opadanie na jedna stronę (Zajęło nam 2 lata aby to wyplewić).
Potem 2mce w ośrodku rehabilitacyjnym w Poznaniu i bardzo dobra opieka neuropsychologa (jesteśmy z Poznania własnie). W wakacje - 4 tyg rehab prywatnej w ośrodku Votum. Rok 2012 - to rehab. prywatna (domowa + wyjazdowa). Postawiłam wszystko na jedną kartę - i co mogłam spieniężyłam aby mieć fundusze na reh., 1%, fundacje. Aby max wyprowadzić do samodzielności. Mega osiągnięcie - zlikwidowaliśmy przykurcze lewej ręki. Nie szło jej wyprostować - a teraz większość czasu swobodnie leży wzdłuż ciała, i np. utrzyma kubek z jogurtem- bez jego zgniatania.

Tak jak wspominałam, K. ma problemy z czasem, więc to z jednej strony utrudnia leczenie, z drugiej.. pozwala jakby "łagodniej przechodzić dramat samej choroby", znosić odległość.
Mój K. wręcz odwrotnie - dusza towarzystwa. I to go najbardziej dobija, że teraz większość życia spędza w 4 ścianach - w mieszkaniu lub gabinecie rehab. "umiera w oczach". :(

Witajcie !
Coś cicho tu u nas ostatnio.
Mój misiek dzisiaj cały dzień jakiś śpiący.Był co prawda dość długo na dworzu - było grilowanie. Więc może po prostu jest zmęczony. Na chwilę otworzy oczy, popatrzy i znowu zasypia. Nie wiem czy to pogoda tak na niego wpływa , czy to jednak zmęczenie.
Mnie tak naprawdę też dziś się nic nie chce.
Miałam takie plany na dziś : mieliśmy puszczać bańki mydlane, wąchać piwonie które przyniosłam. A tu nic.
Ale wiem że bywają lepsze i gorsze dni. Najwidoczniej dziś jest ten gorszy dzień. .
Pozdrawiam

chyba wszystkich dopada spadek formy. Może to ta pogoda? Przesilenie? Czasem tak bywa, że trzeba zwolnić na kilka dni. Absolutnie się nie obwiniać, jak się nic nie zrobiło.