Moderator usunął moje posty chyba z takiego powodu, ze wkleiłem link.
W każdym razie pisałem, aby spróbowała się Pani skontaktować z Centrum chorób rzadkich w Krakowie ( znajdzie Pani po wpisaniu w wyszukiwarke) może tam ktoś Pani pomoże.

DZIĘKUJĘ!!!!!

o wysypce nie rozmawialiśmy, pieczenie zgodnie z obietnicą się zmniejszyło już po pierwszej wizycie, jak Pan sam mówił, jeżeli nie jest to wystarczającym dowodem na Pana chorobę, to w miarę postępu choroby objawy będę coraz bardziej wyraziste i już nie będzie większego problemu z diagnozą, póki co trzymam za Pana kciuki, by odnalazł Pan drogę do upragnionego zdrowia, powodzenia, pozdrawiam

Wysypka dotyczy problemu syna Pani, która pisała postaw wyżej. Pieczenie nie zmniejszyło się gdyż tłumaczyłem Panu, że w dzień występuje w innej formie aniżeli w nocy a w nocy nie ma najmniejszej poprawy. Aczkolwiek biorę pod uwagę Pańskie słowa i zrobię badania w celu sprawdzenia czy mam jakieś odchyłki w kręgosłupie. Uważam tylko, że pisanie takich rzeczy jest dawaniem niepotrzebnej nadziei ponieważ problem pieczenia oraz zaczerwieniania ni jak ma się do kręgosłupa.
Aczkolwiek dziękują za życzenia zdrowia. W razie gdyby Pańskie przypuszczenia się potwierdziły nie omieszkam się z Panem skontaktować w celu przeprosin. Pozdrawiam.

jak żyć, gdy nadziei brak

A czy ktoś wie,zna miejsce,lekarzy którzy w miarę szybko przeprowadzą badania dziecku na erytromyralgię?Przypomnę że mój syn ma 12 lat choroba postępuje a ja już nie wiem gdzie szukać pomocy!!!

jeśli chodzi o kategorie cuda, to takie sprawy załatwia się w najbliższej parafii

Witam, chciałbym opisać swój przypadek (bo wiele tu przeczytałem co co się tyczy moich dolegliwości) licząc na Wasz poradę. Mam 31 lat. Od dziecka mam stwierdzone AZS. Od prawie dwóch lat borykam się z swędzeniem całego ciała i wysepkami oraz wysuszaniem skory. Trafiłem do kilku dermatologów którzy przepisywali mi sterydy ( każdy coś innego) a stan mój się pogarszał. Doszło to tego stopnia ze stosowałem staryd codziennie ( 2 dni smarowania całego ciała i 2 dni spokoju) przez 1.5 roku. Wykończ miałem dość i szukałem pomocy. Trafiłem do kolejnego dermatologa. Odstawiłem maści sterydowe a dostałem doustnie lek immunosupresyjny. Biorę do od 3 miesięcy i zauważyłem ze drastycznie mój stan się pogorszył. Swędzi strasznie, nie mogę spać, skóra mnie parzy, kręcę się w koło. Ze zmęczenia zasypiam przed 5. W dzień swiedzenie ustępuje. Ale gdy nadchodzi noc to masakra. Sam już nie mogę sobie poradzić, siły brak. Jestem niewyspany, zdenerwowany, nic mi się nie chce bo tylko czekam aż znów bedzie siedziało. Zmęczyłem już rodzine , nie maja siły, nie wiedza jak mi pomoc ale maja dość. W badaniach wyniki rożne, raz idealne raz gorsze. Ostatnio podwyższony cholesterol, oraz eozynofile i inne w badaniu krwi oraz podwyższony Aspat i wysoka kreatynina. Nadal nie wiem co mi jest i już nie wiem gdzie szukać pomocy...świąd skory, nieustanne drapanie i ból skory od drapania, brak snu, nerwica i lek mnie wykańczają i moja rodzine. To jakaś masakra....

Też mam takie dziwne pieczenie skór . Wg. mnie może to być sprawa od kregoslupowa.
W badaniu RTG niewielkie skrzywienie kręgosłupa piersiowego, pogłębiona kyfoza Th. Obniżenie w przednich częściach przestrzeni m-kregowych do Th6, wysokość trzonów kręgowych zachowana, dotrzonowe pogłębienie płytek granicznych oraz zaostrzenia krawędzi trzonów kręgowych. I właśnie mam takie dziwne pieczenia skory na na przedramionach i w ogóle jakieś dziwne jazdy się zaczęły. Jakąś porada, póki co neurolog zalecił kinezyterapie, robię jakieś tam 4 ćwiczenia pokazane przez fizjoterapeute, plus vit B w postaci Neurovitu, co jeszcze można dla polepszenia samopoczucia ? Wszystkie badania w normie, krew etc Pana który tu poleca się z porada prośbą o info na marcello.g@wp.pl
Zdrowia wszystkim

Jak pislaam kilka postow wyzej oczekuje na rezonans, w tym czasie bylam u lekarza rodzinnego podczas mocnego pieczenia jak i klucia rak stwierdzil ze ciezko cos stwierdzic bez badac ale wyglada to na uszkodzenie zakonczen ukladu nerwowego i ze moze to byc skutek ostrego stresu i jezeli to mija nie nalezy sie tym przejmowac tylko badac konsultowac z neurologiem. Zalecil branie magnezu.aczkolwiek nie musi to byc na skutek stresu,tak jak slyszalam powodow moze byc wiele np. Cukrzyca, bolerioza, nerwica, niedobory witamin i wiele innych. Sama szukam odpowiedzi na to co to jest takze po badaniach napisze czy czegos sie dowiedzialam