Reklama:

O epilepsi i o naszym życiu ;) (5652)

Forum: Padaczka

gość
07-01-2016, 09:35:48

Witaj Majeczko;
Oj Ci lekarze, gdyby do nich chodził prywatnie to by musieli mieć czas dla pacjenta, a tak spychologia.
Ja nie miałam już 2 lata EEG, wyniki z krwi, jak się upomnę, raz do roku. Ale w tym roku muszę odwiedzić gabinet prywatny i porozmawiać, w przyszłym roku o tej porze będę miała komisję lekarską w ZUS o przedłużenie renty, myślę, że nie powinno być źle, ale z tego co wiem odwalają równo, ja Bogu dzięki nie mam pobytu w szpitalu, ale to dla mnie Bogu dzięki, a nie dla komisji. W tej chwili czekam na wyjazd do sanatorium, przełożyłam sobie z grudnia na luty-marzec, więc nie wiem w którym miesiącu mi dadzą.
Zdrówko, z naszą przyjaciółka mogę powiedzieć, że jest dobrze, chociaż zdarzają się mi w nocy sytuacje o których muszę porozmawiać z lekarzem, bo nie wiem czy to nie są ataki, ale jest to zupełnie co innego niż miałam do tej pory. A astma, to nie ta pora na duszności, jak zwykle wiosna, lato kiedy jest koszenie zbóż i jesień.
Nie wolno się poddawać i ja to robię, czekam do wiosny, kiedy zacznie się praca w pasiece, to mi dodaje energii.
Pozdrawiam Was, ucałuj Nikolkę od cioci Alutki.
gość
07-01-2016, 13:36:48

Buziaki przekazane córci.
Alutko z tymi lekarzami to masz rację ale co poradzić.
Jak masz jakieś wątpliwości to lepiej mów neurologowi. By później na komisji nie powiedzieli żeś zdrowa jak mi to kiedyś powiedzieli. A choroba dalej jest i się pokazuje od czasu do czasu.

Nie zazdroszczę astmy. Nie dość ze epi męczy to jeszcze i to.
Sama chętnie do sanatorium bym pojechała. Może kiedyś
Buziolki
Maja
gość
08-01-2016, 09:24:42

Maju:
Z tymi komisjami to zależy na jakiego lekarza trafisz, ja mam "to szczęście", że trafiłam już trzy razy na tą samą neurolog, jednym słowem, wredna baba. Ale dokładna, bierze pod uwagę choroby, pobyty w szpitalu, leczenie w sanatoriach, lata pracy, charakter wykonywanej pracy, sposób rozwiązania umowy o pracy i wiek osoby ubiegającej się o rentę. I tak się składa, że dla mnie "Bogu dzięki", nie mam pobytu w szpitalu, dla komisji, nie. Oni uważają, że człowiek chory, to ten który często leży w szpitalu. Ja pomimo chorób, gdyby nie zwolnienie z pracy nadal bym pracowała, niestety objęły mnie świadczenia przedemerytalne i fru, do domciu. Jest to bardzo przykre, ale takie mamy czasy, osiągniesz pewien wiek i nie ma zmiłuj się. Więc niech kto chce to mówi, ale ja wspominam czasy z przed pseudo demokracji, pracownik z długoletnim stażem pracy, był pracownikiem szanowanym, nie miał prawa spaść mu włos z głowy.
Tak na marginesie, fakt autentyczny z naszej firmy, idzie prezes na wydział, mija pracownika, który idzie na drugą zmianę, popatrzył na niego i mówi "u mnie jeszcze tacy starzy ludzie pracują? Jak się Pan nazywa?Na jakim wydziale Pan pracuje? Ile Pan ma lat? Ile lat pracy? Pracownik mu odpowiada. Na to Prezes, jutro zgłosi się Pan do działu personalnego.
Nie liczy się doświadczenie, osoba ta nie pasowała do wizerunku firmy.
Za tego Prezesa liczyli się tylko młodzi, zresztą , jak za wszystkich innych.
Co prawda miałam w 2011 roku propozycję pracy właśnie z mojego działu, ale praca fizyczna, ja akurat byłam co tylko po artroskopii stawu kolanowego, noga jeszcze uciekała do tyłu, gdyby to było jakieś dwa miesiące później, na pewno bym się zdecydowała.
Teraz coraz bliżej do emerytury, więc myślę, że będzie to ostatnia komisja.
Pozdrawiam Was, buziaki dla Nikolki. Alutka
gość
06-03-2016, 21:24:19

Cześć Wam, jestem tu pierwszy raz, zdecydowałam się wreszcie napisać, bo nie jest chyba ze mną najlepiej i chciałabym coś z tym zrobić. Mam 25 lat, choruję na padaczkę lekooporną od 6-tego roku życia.. Jeśli chodzi o zdrowie fizyczne to mogę śmiało powiedzieć, że jest dobrze, dość długo nie miałam ataku, zmieniłam leki i póki co mi służą. Ale samopoczucie psychiczne jest niestety gorsze.. Czy ktoś z Was ma lub miał problem z akceptacją tej choroby? Jeśli tak to jak sobie z tym radzić? Ja niestety mam z tym problem i uświadomiłam to sobie dopiero kilka miesięcy temu.. Całe życie myślałam, że pogodziłam się z EPI, ale ktoś otworzył mi oczy i wydobył ze mnie całe mnóstwo emocji, które dusiłam w sobie całe życie.. W moim domu padaczka to był temat tabu, więc poza leczeniem nie odczuwałam wsparcia psychicznego od najbliższej rodziny. Nie miałam również nigdy okazji porozmawiać z osobą, która choruje. Jak było u Was?
Wiem, że jest nas całe mnóstwo.. I myślę sobie, że może dzięki Wam zyskam trochę więcej odwagi..
Pozdrawiam. Ala
gość
15-03-2016, 23:08:27

Hej Alu.
Mam 26 lat, padaczkę stwierdzono u mnie rok temu.
Mdlałam i traciłam świadomość. Badania wykazały, że mam w mózgu (lewej skroni) zmiane wielkości 2.5 cm, ale nie wiadomo czy jest to dziura, czy guz.
Nie mam szczególnego problemu z akceptacją tej choroby, co mnie bardzo dziwi, a zarazem cieszy.
Były chłopak, z którym byłam 3 lata ciągnął mnie trochę w dół. Wymyślił sobie że urodzę mu niepełnosprawne dziecko kiedyś... przez niego dużo myślałam o chorobie. Zakończyłam ten cyrk... Teraz jestem wspierana przez mojego mężczyznę, który nawet nie myśli o mojej chorobie. Na szczęście nie mdleje. zdarzyło mi się mieć ok 3 razy chwilowe utraty świadomości- to tyle, jednak lekarz mimo to, postanowił zmienić mi leki. Głowa do góry Ala! My tutaj na pewno Cie wesprzemy! :***
gość
19-03-2016, 12:10:43

Hej,
No tak.. zdarzają się różne podejścia ludzi do padaczki.. ja też swojego czasu obawiałam się, czy urodzę zdrowe dziecko, czy jakoś to wpłynie negatywnie na jego rozwój. Ale mój były partner jak i obecny całkowicie akceptowali chorobę. Myślę, że bardzo dobrze zrobiłaś. I widocznie tak miało być. :) Ja jak poznałam mojego to bałam się jak zareaguje i byłam w szoku, bo nigdy nie spotkałam osoby, która przyjęła to z takim spokojem, w ogóle zero skrępowania, litowania się, współczucia, zdziwienia, strachu - bo z tym zwykle się spotykałam. Spoko, na luzie, z uśmiechem na twarzy i do dziś mnie wspiera. :)
Ja powoli uczę się akceptacji mojej trudnej przeszłości, dzieciństwa, ze względu na padaczkę, bo to było dla mnie najgorsze, ciągły szum wokół padaczki, ogromny lęk przed atakiem, traktowanie mojej choroby jako problem..
Dzięki wielkie, bo uśmiech zagościł u mnie ;)
Pozdrawiam - Ala
Komentatorka
19-03-2016, 18:56:45

Witam nowe osoby. Ciesze się, że forum zaczyna kwitnąć.
My tu zawsze mówimy, że epi to nasza przyjaciółka, tylko nie zawsze wpada z wizytą na kawę z zapowiedzią
Trzeba się pogodzić i zacząć żartować w duchu z siebie bo inaczej się zwariuje.
choruje od 16 roku życia. Był to dla mnie ciężki okres. Szkoła, nowi znajomi. Ale szczerze nikt się nade mną nie litowal. Traktowali jak równego sobie. Bardziej rodzina może troszkę wydziwiala ale troszkę.
Jak każdy miałam chwilowe pytania typu dlaczego ja. Teraz staram się o tym nie myśleć. Cieszyć się z życia.
Również mam stwierdzone w głowie torbiele pajeczynowke i naczyniowa zylnego. Ataki mam z utratą przytomności.
Mam cudownego męża, który mnie akceptuję taką jaką jestem. Doczekałem się córeczki. Na teraz 3 łatka. Dostała 10 na 10 punktów więc nie ma co się martwić i słuchać innych ze osoby jak my nie mogą mieć dzieci.
Pozdrawiam
Marlena
Komentatorka
19-03-2016, 19:00:19

Przepraszam za błędy. Pisze telefonem i słownik wstawia mi inne słówka a nie sprawdziłam tego co napisałam. Poprawię się ☺
Marlena
gość
20-03-2016, 20:13:30

Hej,
Nie ma sprawy, nie jest to tyle błędów, że nie idzie się domyśleć ;)
Sprytnie to ujęłaś - wizyta na kawę bez zapowiedzi - ale masz zdrowe podejście:D
Jeśli chodzi o torbiele widzę, że to się często zdarza.. ja mam torbiel szyszynki w mózgu odkrytą rok temu.
To świetnie, że masz córeczkę, że jest zdrowa. Czy możesz opowiedzieć coś więcej o tym? O samopoczuciu w ciąży, czy przyjmowałaś wciąż te same leki i taka samą dawkę. To wszystko jeszcze przede mną więc jestem ciekawa jak to przebiega u osób z padaczką. Ja obecnie jestem na Lamitrin, podobno jest lepiej tolerowany w ciąży.
Kurczę a ja się strasznie cieszę, bo dostałam dzisiaj pracę. Moje ostatnie pół roku było bardzo ciężkie, miałam załamanie, nadal jestem na antydepresantach. Strasznie się bałam powrócić do pracy, przez pewien czas przestałam jej w ogóle szukać. A dzisiaj byłam taka pewna siebie tam, uśmiechnięta i otwarta, że sama jestem w szoku.. Bardzo mnie to podbudowało..:)
I Wam też dziękuję, za odpowiedzi :)
Pozdrawiam - Ala
gość
21-03-2016, 09:08:23

Dokładnie, powiedź coś więcej, jak się czułaś i czy miałaś zmianę leków, bądź powiększaną lub zmniejszaną ich ilość.
Gratulacje Marlena! :)
Moja lekarka powiedziała, że mamy niewiele większe szanse na urodzenie dziecka z jakimiś wadami, niż zdrowe kobiety. Nie ma reguły, i zdrowym się zdarza...
Ważne, by być wspieraną i odpoczywać
Ala, musisz być pewna siebie, jesteś w końcu kobietą! I to jaką!
Nie sztuką być zdrową, sztuką być chorą i nie dać tego po sobie poznać! :)
Ja bardzo mało myślę o tym na co dzień, może i dlatego, że nie miewam omdleń itp...
Ale polecam przyjąć taki sposób myślenia- mało myśleć

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

Konieczność powtórzenia rezonansu głowy zalecona przez radiologa
Witam serdecznie, Miałam wykonany rezonans magnetyczny głowy bez kontrastu zwg na zaburzenia koncentracji i pamięci oraz wieloletnie przyjmowanie leków na depresję. Po około dwóch tygodniach dostałam telefon z informacją o konieczności powtórzenia badania, tym razem z kontrastem. Termin na za tydzień. Na pytanie dlaczego jest to konieczne- odpowiedź że tak zdecydował lekarz, niektóre obszary mózgu będą dzięki temu lepiej widoczne. Czy to standardowa procedura? Czy ktoś z Was miał taką sytuację? Czy dobrze myślę, że coś dostrzeżono i chcą się temu lepiej przyjrzeć?
gość
Grasica przetrwala
Dzien dobry czy to forum jest jeszcze aktywne. Szukam porady ,chcialam porozmawiac
gość
Padaczką lekooporna frisium
Córka ma cztery leki na padaczkę jest po zapaleniu mózgu ,ostatnio lekarz dodał jej frisium 10po pół tabletki na wieczór na dwa tygodnie.A potem przestać czy nie będzie skutków ubocznych ?
Forum: Padaczka
gość
Fasd
Witam serdecznie chciałabym porozmawiać z neurologiem dziecięcym na temat diagnozy u 3 letniego dziecka któremu zdiagnozowano po 2 latach od narodzin Fasd. Otóż przedstawię państwu moją historię. Byłam w toksycznym związku mój partner a ojciec naszego dziecka to specyficzna osoba. Podczas kłótni wyrzucał nas z domu . Ja po kilku dniach wracała z dzieckiem spowrotem. Ojciec dziecka jest wrogiem alkoholu nie pije i nie pali. Jak i również ja jestem wrogiem alkoholu. Tak owszem pale papierosy. Z naszych kłótni wyszła taka sytuacja że odebrano nam dziecko tymczasowo z powodu kłótni i niestebilizacji. Dziecko będąc w rodzinie zastępczej 10 miesięcy temu miało badanie pod kątem fasd. Z badań rozwoju dziecka wyszło że moja córka ma Fasd. Ja nie piłam w ciąży i nie pije alkoholu, ojciec dziecka również nie pije. . Czy na podstawie rozwoju można stwierdzić u dziecka Fasd. ? Jestem załamana ta diagnoza i wogole się z nią nie zgadzam. Czytając szukając po internecie wiem że wyszło by to na badaniach USG jak i po urodzeniu dziecka. Jednak takiego czegoś nie stwierdzono u mojej córki. Jestem przerażona ta diagnoza. Córka po swojej babci odziedziczyła w genach jedno większe ucho i odstające. Do tego badanie rynienki pod nosem miała wąskie przed podcięciem wędzidełka górnego pod górną warga. Jeżeli by się odezwała jakaś pani neurolog pediatra bo nawet nie wiem gdzie zaczerpnąć informacji może wysłać na priv wyniki badań. Gdzie dostałam je od pani opiekunki po 10 miesiącach od ich wykonania. Nawet nie wiedziałam że moja córka miała robione takie badanie. Dodam iż doktor rodzinny również potwierdził że to nie możliwe by dziecku po 2 latach stwierdzono Fasd gdy matka i ojciec nie pili alkoholu. Pani z opieki społecznej również potwierdziła i potwierdzi w sądzie że u nas alkoholu do domu nigdy nie było. Nie mogę sobie dać z tym rady że z mojego dziecka jest robione dziecko kaleka. Proszę o jakąś odpowiedź Email pani jakieś neurolog bym mogła uzyskać jakiej kolwiek informacji . Dziękuję
Reklama: