mam 36 lat i cmt, neuropatie ruchowo czuciowa od urodzenia, zyje ,przcuje, stopy byle jakie, ale chodze i nie poddaje sie, ludzie walczmy z tym potworem ,urodzilam 2 dzieci ktore tez maja to co ja, nie mam czasem sily patrzec jak cierpia ale musimy walczyc.

nie ma na te chorobe zadnych lekow, nie łudźcie sie, nam kazali brac witamine c bo podobno cos tam pomaga, bylismy juz w kazdym szpitalu w polsce, leczymy sie w otwocku, dzieci czeka teraz operacja stop ale co dalej.............

Właśnie rozpoczynam przegląd zagranicznych pism naukowych w celu znalezienia jakichś informacji o neuropatii i najnowszych lekach. Na angielskiej wikipedi wpadłem na ślad najnowszych badań nad wpływem cannabis (marijuana) na ograniczanie bólu w neuropatiach (po cukrzycowych, HIV i innych). Wygląda na to, że inhalację marijuaną u niektórych chorych ograniczały ból. Są też przeciwskazania (w Polsce również prawne), ale wygląda na to, że badania nad związkami aktywnymi marijuany będą kontynuowane.

Polecam dalsze poszukiwania. Niekiedy można samemu znaleźć najnowsze informacje na temat postępu medycyny. Pamiętajmy, że lekarze nie są wszechwiedzący i też kształcą się z podobnych źródeł.

Pozdr!

Witam, mam neuropatię czuciową w głównie obrębie stóp a zwłaszcza stopy lewej - a to wszystko po udarze mózgu. Przyjmuję bez przerwy preparaty z kwasem alfaliponowym a takze z witaminami grupy B. Oprócz tego tran i olej z wiesiołka. No i z typowo chemicznych leków Halidor. Postęp choroby na pewno się zatrzymał, myślę że nieco się cofa. Chciałbym sie wymienić doswiadczeniami z osobami o podobnych dolegliwościach, pozdrawiam.

Witam.
Od urodzenia choruję na neuropatie czuciową. Dowiedziałam się że jest ona dziedziczna,tylko nikt z mojej rodziny na to nie chorował. Moją chorobę dopiero rozpoznali w 1996 roku będąc w Klinice Neurologicznej w Warszawie. Po wykonanych badaniach stwierdzono choć i też nie do końca, ale podejrzewają, że jest to neuropatia czuciowa typ V. Czytając rożne wątki dotyczące tej choroby, to u mnie objawia się inaczej. Mam zniesienie czucia powierzchownego, brak węchu i osłabiony smaku. Jak pamiętam to jedną nogę w dzieciństwie miałam zniekształconą. Od dziecka mam też skoliozę kręgosłupa. Praktycznie to trudności z chodzeniem nigdy nie miałam. Męczę się szybko ale to ponoć wynika z tego że mam astmę. Od małego mam problemy ze stanami zapalnymi, przez to mam amputowaną nogę. Przez brak czucia często nie świadomie się parzę i trudno goją się rany i wówczas dochodzi do stanów zapalnych. Mam zdeformowane ręce przez te stany zapalne. Jest tez coś takiego że samoistnie robią mi się rany. Teraz atakują mnie stany zapalne na drugiej nodze i to pięta. Nie wiem co robić? jak walczyć z tą chorobą?. Dodatkowo mam gronkowca i to też jest problem bo jestem prawie odporna na antybiotyki. Ostatnio zaczęły mnie drętwieć ręce i dostałam paraliżujące bóle i trzęsienie rąk. Lekarz neurolog stwierdził że to przez tą neuropatie. Boję się bo nie wiem co mnie jeszcze może spotkać. Chciałabym poznać ludzi z tą chorobą, może ktoś poradzi mi co robić? i do kogo się udać? może jest jakiś sposób by choć trochę zmniejszyć postępowanie choroby?.

mam 50 lat i wrodzoną polineuropatię (czuciowo- ruchową). Mrowienie nóg, kurcze mięśni, opadanie stóp, astma. lekarz przepisał mi neurovit i nurolipon. leki te u mnie znoszą problemy z perystatyką jelit, poprawiają krążenie w stopach. Ale myślę, że każdy przypadek jest inny. najlepszy lek to optymizm i cieszenie się dniem dzisiejszym, bo na to niestety nie ma lekarstwa.
pozdrawiam.

Witam. Neuropatii nie da się wyleczyć, ale myślę że są leki które choć trochę pomagają w chorobie. Ja na rozluźnienie mięśni biorę baclofen. Gabapentin Teva 300 też trochę mi pomógł. Mój email promyk69@interia.pl

od kilku lat mam ta przypadlosc i zycie okropne bo codziennosc to walka z bolem, dystans moj to 150m i zaczynaja sie schody... ludzie a nawet i lekarze nie rozumieja pacjentow z polineuropatia bo jest rzadka i indywidualna, leku nie ma, pracuje w tej chwili na swiecie tylko jeden osrodek nad lekami w USA i wg postepow wynika ze za 25 lat bedzie (tak napisano w ich biletynie w 2010), mieszkam w UKa i czytam co moge na temat i coz, dbac by nie bylo niedoborow wita.B 12 i pozostalych, nie przesadzac z przedawkowaniem i uwazac na antybole by sie nie truc mimo wszystko (jechalem nawet na morfinie i pochodnych) dzis nie biore reguralnie, czasem raz, organizm przyzwyczaja sie do bolu tez i jakos sie znosi. A poza tym to zycie i tak jest piekne i nie jest to najgorsza przypadlosc. W UKa rozkladaja rece jesli chodzi o leki, zaliczylem i szpitale i przerozne badania, i najczesciej dostaje poklepanie po ramieniu z optymistycznym:... nie martw sie bedzie lepiej...: szlag na to trafia ale coz medycyna jest bezradna to coz moga lekarze... pozdrawiam, glowa do gory, z tym da sie zyc mimo tak wielu ograniczen i pewnego znalezienia sie na marginesie spolecznym, co do mnie to jestem bylym wedrowcem, koniec gor, lasow nawet spacerow, ot przewrotnosc losu, onegdaj szlo sie na 50 km dla przyjemnosci..

A, zapomnialem; bardzo czesto objawy sie mieszaja, otoz wielu z nas przez ograniczenia ruchowe ma klopoty z kregoslupem i nakladaja sie sprawy, warto cwiczyc i to tak by miesnie wspomogly kregoslup, nie mowiac o zadbaniu o sposob siedzenia i spania, cwicze regularnie na silowni mam swoj spec trening, ktory opracowal mi szpenio z Polski, smieszne bo z tej silowni czasem nie moge wrocic (200m od domu) i jeszcze jedno - latwo ulec uludzie ulgi w dolegliwosciach dzieki piwu, rzeczywiscie rozluznia i mniej sie czuje bole miesniowe i czuciowe, ale wiekszosc polineuropatykow ma cukrzyce i nie polecam, mnie w powaznej instytucji wyliczono 2 Unity co sie przeklada na male piwo dziennie o odpowiedniej porze pomiedzy lekami, nie uzywam mimo zezwolenia, choc naprawde po duzym mam ulge na 2 godzinki, w sumie dla mnie gra nie warta swieczki. I spanie, zadnych werslalek czy tapczanikow, trzeba materac taki by sie uginal by spac z prostym kregoslupem to naprawde wiele daje, a tym co maja problemy z krzyzem i zagrozenie rwa kulszowa polecam spac z nogami ugietymi by odciazyc kregoslup, robi sie pod nogi wg potrzeb podparcie i spi na plecach tylko. I rada jedna dla majacych klopoty z chodzeniem - w UKa popularne sa skutery elektryczne na ktorych sie wjezdza do kazdego urzedu publicznego i duzego sklepu, do jezdzenia po chodnikach i spec do uzywania na jezdniach, to naprawde daje duze mozliwosci funkcjonowaia samodzielnego polecam. Trzymajcie sie bracia i siostry w tym cholerstwie...

Witam, kilka dni temu wrocilam ze szpitala na Banacha,gdzie dostala skierowanie moja 7 letnia corcia. Jednak zostala potwierdzona zaawansowana polineuropatia ruchowo czuciowa. Jedynie co nam kazali to cwiczyc,cwiczyc i jeszcze raz cwiczyc. Ma opadajace stopy - dostala ortezy na noc, przykurcz miesni. Porusza sie samodzielnie,stopy stawia tylko na palcach. Jestem przerazona. Oby tylko bylo to. Zapisalam ja do osrodka wczesnej interwencji. mysle o basenie,koniach. Co lub czym moge jej jeszcze pomoc,zeby ta choroba stanela?