Reklama:

Neuralgia Nerwu Trójdzielnego - proszę o pomoc! (975)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
12-03-2016, 23:03:25

Gość 2016-03-09 15:05:48
Cóż, odniosę się do kolejnych zarzutów anonimowych osób. Nikt nikogo na siłę nigdzie nie trzyma. Każdy ma wolność wyboru i ja nie neguję tego czy ktoś chce do nas należeć czy też nie :) To jest działalność pro bono, nikt na niczym nie zarabia (co już w przypadku tego portalu jest zgoła odmienne), wszyscy pracujemy, żyjemy i chorujemy. Pobieżnie przejrzałam wątek, w którym dyskutujemy i nie widzę różnic między tym co jest w TrójDzielnych, a tym co jest tu (takie samo czarnowidztwo i narzekanie). Przy czym ja nie mam żadnego interesu (bo Panie może macie?) żeby namawiać kogokolwiek do dołączenia do nas (robiłam to tylko na początku, bo dziwnie rozmawia się samemu ze sobą ;) ) ani do powrotu.
Dodatkowo, to co Pani sugeruje to ograniczanie wolności słowa, a nigdy nie było i nigdy nie będzie we mnie zgody na takie działania. Ponadto, nie widzę powodów, dla których moja wiedza miałaby wykraczać poza podstawową znajomość choroby - mojej własnej. Nie jestem lekarzem. Jestem osobą chorą. Jestem twórcą pewnej przestrzeni. I to tylko po to, żeby ludzie mieli GDZIE (a nie JAK - proszę to rozróżnić) się wygadać.
Kolejna rzecz: nikt nikogo nie wprowadza celowo w błąd. Od tego mamy mózgi, a ja wierzę że każdy z dyskutantów umie swojego używać, żeby filtrować te informacje, które dostaje. Przecież nie od dziś krążą po sieci różnego rodzaju artykuły, na podstawie których ludzie się diagnozują. A potem lekarze załamują ręce, bo co drugi pacjent znajduje u siebie raka. Ale to nie specyfika forum/grupy dyskusyjnej tylko dostępu do wiedzy. Kiedyś, by wygrzebać takie informacje trzeba było przejść się do biblioteki i szperać w fachowych książkach. Teraz wszystko jest na wyciągnięcie ręki. Ale proszę nie mieszać w to TrójDzielnych jako takich.
Życzę Pani Magdzie zdrowia, tak jak sobie i tak jak całej społeczności TrójDzielnych.
Ps. nie rozumiem dlaczego tego czego nie napisałam nie należy brać pod uwagę? Przedstawiam swoje stanowisko, w dodatku szanuję rozmówcę. Czego Anonimowa Użytkowniczka nie robi, choćby pisząc moje imię małą literą.
Karolina
Użycie sformułowania przez Panią : "wszyscy pracujemy", w kontekście (jak zapewne miała Pani na myśli) grupy 208 osób chorujących na neuralgię nerwu trójdzielnego liczącą, którą Pani stworzyła, jest co najmniej zadziwiające, jak dla mnie i osób z mojego otoczenia. Od lat zmagam się z neuralgią, przez lata poznałam również wiele osób chorych na neuralgię. Ani ja, ani żadna z tych cierpiących osób nie jest w stanie pracować. Wie Pani dlaczego? Bo neuralgia to taka choroba, która prowadzi z czasem do niepełnosprawności, wyłącza z życia, ten ból jest jednym z najgorszych w historii ludzkości. Albo się nie pracuje w ogóle, albo w przerwach między napadami, najczęściej w domu. Jeszcze na początku choroby człowiek stara się być aktywny, ale z czasem, a dzieje się to dosyć szybko, wbrew swojej woli staje się niepełnosprawny, niezależnie od tego czy ZUS to uznaje, czy nie, bo ZUS ma swój interes i nie zawsze rozumie istotę choroby, tak jak wiele osób. I człowiek zostaje bez dochodów, bez perspektyw na życie, bez pieniędzy na koszmarnie drogie leki, które z biegiem lat musi brać w coraz to nowszych kombinacjach, co raz droższe.
Dla mnie nie liczy się droga Pani, to czy jakieś forum zarabia na mojej pisaninie czy nie, czy ma w tym interes czy go nie ma. Mnie to nie obchodzi, osoby z mojego otoczenia również mają to gdzieś. Człowiek człowiekowi powinien pomagać, publicznie bez chowania się po kątach i przekomarzania, które forum, która strona jest lepsza. Ja tego oczekuję i oczekują tego moi bliscy. Oczekujemy również tego, że będziemy mieli dostęp do rzetelnej wiedzy, do szybkich i konkretnych rozwiązań bo ja nie mam czasu na "UŻYWANIE MÓZGU DO FILTROWANIA INFORMACJI", bo ja mam ból proszę Pani, mam NEURALGIĘ i ja jestem wycieńczona tak jak wiele innych osób chorych na neuralgię, i ja też nie będę czasu tracić na jakieś zbędne analizy wypowiedzi (a nawet i nie jestem w stanie nie raz tego zrobić ze względu na specyfikę choroby), które są prawdziwe a być może opierają się na domysłach. Oczekujemy wiedzy zgodnej z aktualną wiedzą medyczną, zaleceniami w leczeniu tego bólu, prawdy i konkretów, chcę wiedzieć jak ludzie sobie tym radzą i jakie leki zażywają, które pomagają im wygasić ból.
Ten powyższy wpis jakiejś osoby z Pani grupy (cyt: " grupy na trojdzielnych dostalabys dziesiatki odpowiedzi w ciagu jednego dnia. Ja biore ale jak jest zostawiam dla trojdzielnych" ), skierowany do Pani Anety, która w związku z tym okropnym bólem z jakim się zmaga, prosi ludzi publicznie o pomoc, jest co najmniej..., ech powiem delikatnie, nie na miejscu.
Drodzy Państwo nie o cenzurę wypowiedzi chodzi, a o osobiste poczucie przyzwoitości i wrażliwości na uczucia i potrzeby człowieka chorego, którego niektórym niestety brakuje.
gość
12-03-2016, 23:08:19

Gość 2016-03-09 09:47:09
Witam serdecznie,
Pozwolę sobie odnieść się do wpisu Pani Magdy, gdyż uważam go za bardzo krzywdzący i nieprawdziwy.
Zacznę od tego, że grupa (GRUPA!) TrójDzielni została założona przeze mnie, osobę chorą na neuralgię, w celu stworzenia przestrzeni dla osób zmagających się z tym schorzeniem. Jej założeniem jest wymiana informacji, wzajemne wspieranie się, ale też NARZEKANIE (takie czysto ludzkie) przez osoby chore! Większość z nas, nie znajduje zrozumienia wśród najbliższych - bo bardzo ciężko jest wytłumaczyć, że ktoś kona z bólu, a jednocześnie nie ma żadnych fizycznych objawów choroby. Osoby, które są w grupie, znają jednak ten rodzaj bólu i mogą wesprzeć! Czy to ciepłym słowem, czy trzymaniem kciuków. Nie chodzi tu jednak o tworzenie bazy wiedzy czy kompendium na temat neuralgii. Od tego mamy lekarzy i książki medyczne.
Kolejna rzecz - daleka jestem od cenzurowania JAKICHKOLWIEK wypowiedzi. Po to grupa powstała, by bez żadnego zawahania KAŻDY mógł jednocześnie pochwalić się jakimś osiągnięciem albo pojęczeć jak mu ciężko. Bo każdy na to zasługuje! Tym niemniej nieprawdą jest jakoby wszystko skupiało się wokół śmierci i samobójstw. Ale to już pozostawiam ocenie innych. Tak samo jak Pani twierdzi nie ma żadnych statystyk odnośnie neuralgii vs samobójstwa, tak samo nie ma żadnych statystyk, że na TrójDzielnych rozmawiamy tylko o śmierci.
Następna sprawa to forma. Grupy fejsbukowe to grupy dyskusyjne, ale nie fora. Nie dają możliwości zarządzania treścią, tak jak to pozwalają strony internetowe. To bardziej tablica, na którą można wrzucać swoje przemyślenia, przelewać swoje wątpliwości, gdzie wprost można mówić o strachu czy bólu.
Pomysł założenia takiej grupy nie jest wcale nowatorski - w UK czy USA takie grupy funkcjonują już od dawna, przy czym liczą sobie blisko 5K członków. I tam również ich założeniem jest LUŹNA WYMIANA MYŚLI. A nie podporządkowane stylistyce forum rozprawy medyczne.
Bardzo mi przykro, że rozpoczyna Pani psychoterapię, być może jest ona Pani potrzebna ze względu na pogarszający się stan związany z przewlekłą chorobą. Ale proszę nie wiązać tego z jakąś wydumaną utratą wiary z powodu jakiejś tam grupki ludzi na fejsbuku
I jeszcze rzecz kolejna, na koniec. TrójDzielnych założyłam dla siebie. Bo jestem chora, cierpię. Ale nie chcę wszystkiego zrzucać na barki najbliższych. Walczę. Nazwę wymyśliła moja przyjaciółka, a przez pierwszy miesiąc rozmawiałam sama ze sobą, bo facebook praktycznie wcale grupy nie pozycjonował. Grupka liczyła raptem 5 osób. Rozrosła się i rośnie dalej. Każda nowa osoba, przed przystąpieniem, jest weryfikowana - na tyle, na ile to możliwe - dalej jest to jednak miejsce dostępne dla wielu osób i tego trzeba mieć świadomość.
Przykro mi, że Pani nie znalazła tu nic dla siebie, ale proszę nie oczerniać grupy, tylko dlatego, że Pani ona nie odpowiada.
Z pozdrowieniami,
Karolina
Użycie sformułowania przez Panią : "wszyscy pracujemy", w kontekście (jak zapewne miała Pani na myśli) grupy 208 osób chorujących na neuralgię nerwu trójdzielnego liczącą, którą Pani stworzyła, jest co najmniej zadziwiające, jak dla mnie i osób z mojego otoczenia. Od lat zmagam się z neuralgią, przez lata poznałam również wiele osób chorych na neuralgię. Ani ja, ani żadna z tych cierpiących osób nie jest w stanie pracować. Wie Pani dlaczego? Bo neuralgia to taka choroba, która prowadzi z czasem do niepełnosprawności, wyłącza z życia, ten ból jest jednym z najgorszych w historii ludzkości. Albo się nie pracuje w ogóle, albo w przerwach między napadami, najczęściej w domu. Jeszcze na początku choroby człowiek stara się być aktywny, ale z czasem, a dzieje się to dosyć szybko, wbrew swojej woli staje się niepełnosprawny, niezależnie od tego czy ZUS to uznaje, czy nie, bo ZUS ma swój interes i nie zawsze rozumie istotę choroby, tak jak wiele osób. I człowiek zostaje bez dochodów, bez perspektyw na życie, bez pieniędzy na koszmarnie drogie leki, które z biegiem lat musi brać w coraz to nowszych kombinacjach, co raz droższe.
Dla mnie nie liczy się droga Pani, to czy jakieś forum zarabia na mojej pisaninie czy nie, czy ma w tym interes czy go nie ma. Mnie to nie obchodzi, osoby z mojego otoczenia również mają to gdzieś. Człowiek człowiekowi powinien pomagać, publicznie bez chowania się po kątach i przekomarzania, które forum, która strona jest lepsza. Ja tego oczekuję i oczekują tego moi bliscy. Oczekujemy również tego, że będziemy mieli dostęp do rzetelnej wiedzy, do szybkich i konkretnych rozwiązań bo ja nie mam czasu na "UŻYWANIE MÓZGU DO FILTROWANIA INFORMACJI", bo ja mam ból proszę Pani, mam NEURALGIĘ i ja jestem wycieńczona tak jak wiele innych osób chorych na neuralgię, i ja też nie będę czasu tracić na jakieś zbędne analizy wypowiedzi (a nawet i nie jestem w stanie nie raz tego zrobić ze względu na specyfikę choroby), które są prawdziwe a być może opierają się na domysłach. Oczekujemy wiedzy zgodnej z aktualną wiedzą medyczną, zaleceniami w leczeniu tego bólu, prawdy i konkretów, chcę wiedzieć jak ludzie sobie tym radzą i jakie leki zażywają, które pomagają im wygasić ból.
Ten powyższy wpis jakiejś osoby z Pani grupy (cyt: " grupy na trojdzielnych dostalabys dziesiatki odpowiedzi w ciagu jednego dnia. Ja biore ale jak jest zostawiam dla trojdzielnych" ), skierowany do Pani Anety, która w związku z tym okropnym bólem z jakim się zmaga, prosi ludzi publicznie o pomoc, jest co najmniej..., ech powiem delikatnie, nie na miejscu.
Drodzy Państwo nie o cenzurę wypowiedzi chodzi, a o osobiste poczucie przyzwoitości i wrażliwości na uczucia i potrzeby człowieka chorego, którego niektórym niestety brakuje.
gość
14-03-2016, 17:15:45

Gość 2016-03-10 22:51:15
Gość 2016-03-10 19:38:52
Pytanie do osób z neuralgia trojdzielna: czy ktoś stosował wenlafaksyne na ból i czy pomogła lub jakiś inny antydepresant? Biorę Neurontin. Pozdrawiam. Aneta
Pani Aneto,
W terapii bólu neuralgicznego i neuropatycznego, zgodnie z wytycznymi, stosuje się następujące dawki leków antydepresyjnych:
- amitryptylina: 25-75 mg na dobę. Leczenie rozpoczyna się zwykle od dawki 10 mg na dobę.
- wenlafaksyna: 150-225 mg na dobę. Leczenie rozpoczyna się zwykle od dawki 37,5 mg na dobę lub 75 mg na dobę.
- duloksetyna (tu najczęściej w neuropatii cukrzycowej): 60 mg na dobę
Bardzo często gabapentynę łączy się z wenlafaksyną (tzw. terapia skojarzona).
Leki antydepresyjne zwiększa się stopniowo. Na efekty należy poczekać ok. 2-4 tygodnie. Skutki uboczne występują najczęściej tylko na początku leczenia.
Odpisałam Pani też dzisiaj na mojej stronie, bo zadała Pani równolegle to samo pytanie. Pisała Pani też o Neurontinie.
Wielu osobom z bólami neuralgicznymi czy neuropatycznymi twarzy, z którymi mam kontakt, pomagają tego typu leki całkowicie lub częściowo wyeliminować ból. Proszę o tym porozmawiać ze swoim lekarzem prowadzącym. Lekarz powinien również rozpisać Pani schemat leczenia na kartce.
Życzę szybkiego powrotu do zdrowia!
Pozdrawiam!
Katarzyna Buć
Witam serdecznie,
Od wielu lat choruję na neuralgię nerwu trójdzielnego. Stosuję od kilku miesięcy (ponad pół roku) welafax 150 mg rano i Neurontin 2x400 mg (rano i wieczorem). Po włączeniu wenlafaksyny mogłam wreszcie zmniejszyć gaba z dawki 3200 na 800 mg :)
2 miesiące temu moje bóle nasiliły się. Zamiast zwiększać dawki leków, poprosiłam lekarza o przepisanie szczepionki polyvaccinum mite i sobmite na neuralgię nerwu trójdzielnego z nadzieją, że mój ból zmniejszy się. Właśnie zakończyłam leczenie. Nie mam już żadnych napadów dzięki temu. Leków nie mogę odstawić niestety Od dwóch tygodni pozostaję nadal na wenlafaksynie 150 i gabapentynie 2x200 mg.
Szczepionkę przyjmowałam co 3 dni w ramię. Na początku pojawiła się podwyższona temperatura ciała i ból głowy. Po kilku szczepieniach objawy minęły. To nie było jakieś uciążliwe. Lekarz powiedział, że organizm może tak zareagować, bo się uodparnia. W drugim miesiącu szczepienia już odczułam poprawę. Dodam, że wcześniej stosowane leki przeciwzapalne, antybiotyki, leki przeciwbólowe nie miały żadnego działania na mój nerw. Może komuś się przyda :) Pozdrawiam. Ania
gość
15-03-2016, 00:42:12

Gość 2016-03-09 18:40:01
Mnie we wpisie Magdy M. zaintrygowalo jedno zdanie: "Poza tym większość osób nie ma tam neuralgii nerwu trojdzielnego tylko inne choroby. Ludzie głównie tam wchodzą żeby sobie diagnozy postawić". Droga Magdo kim ty jestes zeby twierdzic ze ci ludzie nie maja neuralgii? Na podstawie czego to stwierdzilas, na podstawie objawow opisywanych na facebooku? Nie widzialas czlowieka, napisal co i jak go boli a ty stwierdzilas ze on ma "inna chorobe"? Jestem na tej grupie, napisalam co i jak mnie boli i nikt mi diagnozy nie postawil chociaz bardzo bym tego chciala. Nie zauwazylas ze jedyna osoba ktora postawila ludziom diagnozy jestes ty...? szkoda ze nie wprost...
Jeżeli wszyscy tam pracujecie, tak jak stwierdzila to zalozycielka waszej grupy to uzywajac mozgu, tak jak zaleca ona to ludziom chorym, mozna latwo stwierdzic ze wiekszosc nie ma neuralgii :) Większość ludzi z tym bólem nie jest w stanie pracować, w tym ja. Ból jest napadowy, przychodzi z nienacka. 1 dzien bez bolu, dwa, a trzeciego człowiek lezy i umiera, albo 7 dni z rzędu, albo kilka miesiecy, różnie to bywa. Mega duze dawki lekow, ktore maja skutki uboczne i robia z czlowieka zombie. Kto takiego czlowieka zatrudni? Na poczatku leczenia mozna jeszcze u niektorych ludzi uzyskac dluzsza poprawe, ale z biegiem lat to jest co raz trudniejsze. Z tego bólu czlowiek dostaje depresji. Lekarze sobie z tym bolem nie radza u pacjentow, a co dopiero taki pacjent ktory codziennie musi walczyc o przetrwanie (walczy albo nie walczy, bo wielu sie poddaje taka to choroba). Zycie z tym to jest wegetacja. Kto ma neuralgię, ale na pewno neuralgię, ten wie jaki to ból i jakie z nim życie...
gość
15-03-2016, 12:11:01

a dlaczego nie leczysz przyczyny tylko objawy, na pocztę prześlę informacje
gość
16-03-2016, 19:23:13

Polecam do leków stosować lidokainę w żelu, np. na dziasla lubna twarz lub w plastrach (przyklejać na twarz na 12 h), pomaga zmniejszyć ból. Nagrzewam policzek też sobie czasami lampą solux z czerwoną żarówką. Nagrzewam tak 20-30 min dziennie przez kilka dni jak mam silniejsze bole. Kupiłam na allegro najtańszą.
do goscia powyżej - co sprzedajesz? Napisz tu :)
gość
17-03-2016, 11:54:40

to jest nadal walka z objawami ...
gość
20-03-2016, 17:51:41

Co polecasz na przyczyne?
gość
30-03-2016, 06:55:56

Witam
Czy ktoś miała zabieg na gamma-knife w Warszawie i jakie są jego efekty na neuralgie ? Jak długo po zabiegu ból może być zwiększony. Teściowa jest po i ból jest 3 razy silniejszy niż był przed zabiegiem. Jest załamana i bez sił do życia. A ja nie mam juz pomysłów jak jej pomóc. Jest po dwóch zabiegach balonizacji
Zastanawiam się czy wogóle będzie poprawa.
Leki 2 ***tegretol 400
Gabapentyna 1800 dziennie
bez efektów.
gość
30-03-2016, 08:09:20

to może jest inna przyczyna bólu

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: