Gość 2016-03-13 00:08:19

Gość 2016-03-09 09:47:09
Witam serdecznie,
Pozwolę sobie odnieść się do wpisu Pani Magdy, gdyż uważam go za bardzo krzywdzący i nieprawdziwy.
Zacznę od tego, że grupa (GRUPA!) TrójDzielni została założona przeze mnie, osobę chorą na neuralgię, w celu stworzenia przestrzeni dla osób zmagających się z tym schorzeniem. Jej założeniem jest wymiana informacji, wzajemne wspieranie się, ale też NARZEKANIE (takie czysto ludzkie) przez osoby chore! Większość z nas, nie znajduje zrozumienia wśród najbliższych - bo bardzo ciężko jest wytłumaczyć, że ktoś kona z bólu, a jednocześnie nie ma żadnych fizycznych objawów choroby. Osoby, które są w grupie, znają jednak ten rodzaj bólu i mogą wesprzeć! Czy to ciepłym słowem, czy trzymaniem kciuków. Nie chodzi tu jednak o tworzenie bazy wiedzy czy kompendium na temat neuralgii. Od tego mamy lekarzy i książki medyczne.
Kolejna rzecz - daleka jestem od cenzurowania JAKICHKOLWIEK wypowiedzi. Po to grupa powstała, by bez żadnego zawahania KAŻDY mógł jednocześnie pochwalić się jakimś osiągnięciem albo pojęczeć jak mu ciężko. Bo każdy na to zasługuje! Tym niemniej nieprawdą jest jakoby wszystko skupiało się wokół śmierci i samobójstw. Ale to już pozostawiam ocenie innych. Tak samo jak Pani twierdzi nie ma żadnych statystyk odnośnie neuralgii vs samobójstwa, tak samo nie ma żadnych statystyk, że na TrójDzielnych rozmawiamy tylko o śmierci.
Następna sprawa to forma. Grupy fejsbukowe to grupy dyskusyjne, ale nie fora. Nie dają możliwości zarządzania treścią, tak jak to pozwalają strony internetowe. To bardziej tablica, na którą można wrzucać swoje przemyślenia, przelewać swoje wątpliwości, gdzie wprost można mówić o strachu czy bólu.
Pomysł założenia takiej grupy nie jest wcale nowatorski - w UK czy USA takie grupy funkcjonują już od dawna, przy czym liczą sobie blisko 5K członków. I tam również ich założeniem jest LUŹNA WYMIANA MYŚLI. A nie podporządkowane stylistyce forum rozprawy medyczne.
Bardzo mi przykro, że rozpoczyna Pani psychoterapię, być może jest ona Pani potrzebna ze względu na pogarszający się stan związany z przewlekłą chorobą. Ale proszę nie wiązać tego z jakąś wydumaną utratą wiary z powodu jakiejś tam grupki ludzi na fejsbuku
I jeszcze rzecz kolejna, na koniec. TrójDzielnych założyłam dla siebie. Bo jestem chora, cierpię. Ale nie chcę wszystkiego zrzucać na barki najbliższych. Walczę. Nazwę wymyśliła moja przyjaciółka, a przez pierwszy miesiąc rozmawiałam sama ze sobą, bo facebook praktycznie wcale grupy nie pozycjonował. Grupka liczyła raptem 5 osób. Rozrosła się i rośnie dalej. Każda nowa osoba, przed przystąpieniem, jest weryfikowana - na tyle, na ile to możliwe - dalej jest to jednak miejsce dostępne dla wielu osób i tego trzeba mieć świadomość.
Przykro mi, że Pani nie znalazła tu nic dla siebie, ale proszę nie oczerniać grupy, tylko dlatego, że Pani ona nie odpowiada.
Z pozdrowieniami,
Karolina

Użycie sformułowania przez Panią : "wszyscy pracujemy", w kontekście (jak zapewne miała Pani na myśli) grupy 208 osób chorujących na neuralgię nerwu trójdzielnego liczącą, którą Pani stworzyła, jest co najmniej zadziwiające, jak dla mnie i osób z mojego otoczenia. Od lat zmagam się z neuralgią, przez lata poznałam również wiele osób chorych na neuralgię. Ani ja, ani żadna z tych cierpiących osób nie jest w stanie pracować. Wie Pani dlaczego? Bo neuralgia to taka choroba, która prowadzi z czasem do niepełnosprawności, wyłącza z życia, ten ból jest jednym z najgorszych w historii ludzkości. Albo się nie pracuje w ogóle, albo w przerwach między napadami, najczęściej w domu. Jeszcze na początku choroby człowiek stara się być aktywny, ale z czasem, a dzieje się to dosyć szybko, wbrew swojej woli staje się niepełnosprawny, niezależnie od tego czy ZUS to uznaje, czy nie, bo ZUS ma swój interes i nie zawsze rozumie istotę choroby, tak jak wiele osób. I człowiek zostaje bez dochodów, bez perspektyw na życie, bez pieniędzy na koszmarnie drogie leki, które z biegiem lat musi brać w coraz to nowszych kombinacjach, co raz droższe.
Dla mnie nie liczy się droga Pani, to czy jakieś forum zarabia na mojej pisaninie czy nie, czy ma w tym interes czy go nie ma. Mnie to nie obchodzi, osoby z mojego otoczenia również mają to gdzieś. Człowiek człowiekowi powinien pomagać, publicznie bez chowania się po kątach i przekomarzania, które forum, która strona jest lepsza. Ja tego oczekuję i oczekują tego moi bliscy. Oczekujemy również tego, że będziemy mieli dostęp do rzetelnej wiedzy, do szybkich i konkretnych rozwiązań bo ja nie mam czasu na "UŻYWANIE MÓZGU DO FILTROWANIA INFORMACJI", bo ja mam ból proszę Pani, mam NEURALGIĘ i ja jestem wycieńczona tak jak wiele innych osób chorych na neuralgię, i ja też nie będę czasu tracić na jakieś zbędne analizy wypowiedzi (a nawet i nie jestem w stanie nie raz tego zrobić ze względu na specyfikę choroby), które są prawdziwe a być może opierają się na domysłach. Oczekujemy wiedzy zgodnej z aktualną wiedzą medyczną, zaleceniami w leczeniu tego bólu, prawdy i konkretów, chcę wiedzieć jak ludzie sobie tym radzą i jakie leki zażywają, które pomagają im wygasić ból.
Ten powyższy wpis jakiejś osoby z Pani grupy (cyt: " grupy na trojdzielnych dostalabys dziesiatki odpowiedzi w ciagu jednego dnia. Ja biore ale jak jest zostawiam dla trojdzielnych" ), skierowany do Pani Anety, która w związku z tym okropnym bólem z jakim się zmaga, prosi ludzi publicznie o pomoc, jest co najmniej..., ech powiem delikatnie, nie na miejscu.
Drodzy Państwo nie o cenzurę wypowiedzi chodzi, a o osobiste poczucie przyzwoitości i wrażliwości na uczucia i potrzeby człowieka chorego, którego niektórym niestety brakuje.

dyskopatkamadzia 2012-10-23 20:01:10
Cześć
zgłaszam się zgodnie z zapowiedzią
otóż poprawiłam statystykę sztucznych elementów między kręgami w populacji :)
poprawiłam też statystykę operacji udanych (ale ta statystyka i tak jest super dobra)
wczesnych komplikacji PO brak, co do późnych - czas pokaże
przed była SKRAJNA PANIKA, zaraz po - euforia, że jest po, teraz po kilku tygodniach nowe kłopoty i pytania, taki lajf
Na przykład obecnie toczę wojnę z poduszkami ortopedycznymi. Oj, nie lubimy się. Cholery jedne. Wojna jest na noże. Zobaczymy kto kogo wykończy.
Chodzę czwarty tydzień w campie, jeszcze jakieś dwa przede mną, potem stopniowe odzwyczajanie. Myślałam, że będzie gorzej w tej kwestii, jest znośnie. Dokucza mi ograniczenie ruchu, które źle wpływa na resztę zjechanego kręgosłupa, ale staram się to jakoś ogarnąć.
Cieszę się, że jesteście wszyscy na forum, szczególne podziękowania dla Zosi, Spinki, Irka za pomoc i wsparcie w fazie paniki, szczególne pozdrowienia dla Ewy - Niunqi dotkniętej czarną stroną służby zdrowia.
Operowana byłam w Mediqu w Legionowie, gdyby ktoś potrzebował szczegółowych informacji o zwyczajach tej placówki, zapraszam na priv: bromba6@poczta.onet.pl