Reklama:

Neuralgia Nerwu Trójdzielnego - proszę o pomoc! (975)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
09-03-2016, 10:30:05

Pani Karolino, świetnie odpowiedziała Pani na post Pani Magdy. Nic dodać nic ująć. Od pewnego czasu też jestem członkiem grupy TrójDzielni i jestem z tego bardzo zadowolona. Każda wymiana informacji i myśli jest nam potrzebna. Tak sobie myślę, że ten okropny ból wzmaga w człowieku złość i niechęć do całego świata. Może Pani Magda miała już dość tego cierpienia i w chwili bezsilności szukała winnego...
Pozdrawiam,
Ela
gość
09-03-2016, 11:36:31

Gość 2016-03-07 02:29:51
Choruje od 9 lat na neuralgie nerwu trojdzielnego. Jest ciężko. Biorę duże dawki leków w różnych kombinacjach. Zapisałam się jakiś czas temu do tego forum zamkniętego dla ludzi z "neuralgia trojdzielna" - Trójdzielni na Facebooku i dzisiaj się stamtąd wypisalam. Dlaczego? Czytając wpisy niektórych osób straciłam nadzieję i wiarę w to ze moze być lepiej. Nie otrzymałam wsparcia. Napisałam tam jak to na mnie wpływa i ze to raczej nie dla mnie to dostałam odpowiedź: "Nie wchodź tu"! Może komuś to pomaga ale mi się pogorszylo. Zaczęłam martwić się ze o swoją przyszłość ze to już na zawsze, że leki przestaną działać, ze facet ode mnie odejdzie, ze nie ma od tego lekarzy bo wszyscy to niedouczeni itd itd. Ludzie pisza tam o smierci o checi eutanazji, samobojstwach 50% gdzie dowiedziałam się niedawno ze nie ma tak naprawde żadnych statystyk na ten temat. Dużo rzeczy o kyorych ludzie tam pisza mija się z prawdą. Poza tym większość osób nie ma tam neuralgìi nerwu trojdzielnego tylko inne choroby. Ludzie głównie tam wchodzą żeby sobie diagnozy postawić. Ja niczego nowego się nie dowiedziałam, nie dostałam wsparcia i tylko się zdolowalam. Efekt jest taki ze od jutra zaczynam psychoterapię żeby na nowo odbudować wiarę i nadzieję i zmienić podejście do choroby. Moi bliscy doradzili mi żebym po prostu wypisala się z tej grupy i tak zrobiłam. Dodam jeszcze tylko ze jeżeli ktoś coś takiego zakłada to powinien mieć nad tym kontrolę a nie pojawiać się okazjonalnie i przede wszystkim ogromba wiedze na temat choroby. Wiele wpisów powinno być moderowanych. Moze komus to pomaga ale ja dziekuje to nie dla mnie. Magda
Pani Magdo, to TO NIE JEST TYLKO PANI ZDANIE! Prawdą jest, że jak się zbierze grupka osób i zacznie sobie narzekać i pocieszać się to ok. Ludzie potrzebują się wygadać, potrzebują zrozumienia, świadomości, że nie są sami z tym bólem. Ale jak się zbierze grupka osób i zacznie narzekać, mówić MIĘDZY INNYMI, że NIE CHCE SIĘ ŻYĆ, ŻE POWINNO BYĆ PRAWO DO EUTANAZJI TAK JAK W BELGII, że ŻE POŁOWA LUDZI Z TYM BÓLEM POPEŁNIA SAMOBÓJSTWA, CO JEST OCZYWIŚCIE NIEPRAWDĄ!, zaczną uprawiać CZARNOWIDZTWO w stylu: "lekarz mi przepisał leki, zabiegi,etc. , ale to I TAK TO NIE POMOŻE", "to TO JEST CHOROBA DO KOŃCA ŻYCIA" - to ja się pytam JAKIE TO JEST WSPARCIE?!!!!! - założyciel grupy powinien reagować na takie wpisy jeżeli podejmuje się już prowadzenia takiej "grupy wsparcia" (napisałam w cudzysłowiu, bo wobec powyższefo nic wspólnego to z grupą wsparcia nie ma), jak również mieć wiedzę na temat choroby, żeby reagować na WPISY, KTÓRE LUDZI WPROWADZAJĄ W BŁĄD i tym samym utrudniają właściwe leczenia. Taki chory naczyta się tego i pójdzie do lekarza i domaga się rzeczy abstrakcyjnych, a później ma pretensję, że lekarz traktuje go jak np. hipochondryka, czy odsyła go do psychiatry.
Jeżeli czlowiek będący sam ze sobą, z tym bólem i ogromnym cierpieniem, wejdzie na taką grupę i przeczyta takie wpsiy to rzeczywiscie załączy mu się czarne myślenie, które może mieć w rzeczywistości opłakane konsekwencje. Takie wpisy, negatywne odbierają chęci do życia i jakiegokolwiek działania. To jest dołowanie ludzi, zarażanie negatywnym nastawieniem do leczenia, do życia, więc nie dziwię się Pani, Pani Magdaleno. Trzeba się od tego odciąć. Życzę Pani powodzenia w odzyskaniu wiary i nadzieji! Z tego co wiem, nie tylko Pani się stamtąd wypisałaś i proszę pamiętać, ma Pani prawo do swoich odczuć i opinii. Tego co napisała p. karolina w ogóle proszę nie brać pod uwagę. Bardzo dobrze, że Pani poszła na psychoterapię. Trzymam za Panią kciuki i proszę się nie poddawać! I miło, że Pani napisała publicznie co Pani pomaga na ten ból a co go pogarsza.
gość
09-03-2016, 14:05:48

Cóż, odniosę się do kolejnych zarzutów anonimowych osób. Nikt nikogo na siłę nigdzie nie trzyma. Każdy ma wolność wyboru i ja nie neguję tego czy ktoś chce do nas należeć czy też nie :) To jest działalność pro bono, nikt na niczym nie zarabia (co już w przypadku tego portalu jest zgoła odmienne), wszyscy pracujemy, żyjemy i chorujemy. Pobieżnie przejrzałam wątek, w którym dyskutujemy i nie widzę różnic między tym co jest w TrójDzielnych, a tym co jest tu (takie samo czarnowidztwo i narzekanie). Przy czym ja nie mam żadnego interesu (bo Panie może macie?) żeby namawiać kogokolwiek do dołączenia do nas (robiłam to tylko na początku, bo dziwnie rozmawia się samemu ze sobą ;) ) ani do powrotu.
Dodatkowo, to co Pani sugeruje to ograniczanie wolności słowa, a nigdy nie było i nigdy nie będzie we mnie zgody na takie działania. Ponadto, nie widzę powodów, dla których moja wiedza miałaby wykraczać poza podstawową znajomość choroby - mojej własnej. Nie jestem lekarzem. Jestem osobą chorą. Jestem twórcą pewnej przestrzeni. I to tylko po to, żeby ludzie mieli GDZIE (a nie JAK - proszę to rozróżnić) się wygadać.
Kolejna rzecz: nikt nikogo nie wprowadza celowo w błąd. Od tego mamy mózgi, a ja wierzę że każdy z dyskutantów umie swojego używać, żeby filtrować te informacje, które dostaje. Przecież nie od dziś krążą po sieci różnego rodzaju artykuły, na podstawie których ludzie się diagnozują. A potem lekarze załamują ręce, bo co drugi pacjent znajduje u siebie raka. Ale to nie specyfika forum/grupy dyskusyjnej tylko dostępu do wiedzy. Kiedyś, by wygrzebać takie informacje trzeba było przejść się do biblioteki i szperać w fachowych książkach. Teraz wszystko jest na wyciągnięcie ręki. Ale proszę nie mieszać w to TrójDzielnych jako takich.
Życzę Pani Magdzie zdrowia, tak jak sobie i tak jak całej społeczności TrójDzielnych.
Ps. nie rozumiem dlaczego tego czego nie napisałam nie należy brać pod uwagę? Przedstawiam swoje stanowisko, w dodatku szanuję rozmówcę. Czego Anonimowa Użytkowniczka nie robi, choćby pisząc moje imię małą literą.
Karolina
gość
09-03-2016, 17:40:01

Mnie we wpisie Magdy M. zaintrygowalo jedno zdanie: "Poza tym większość osób nie ma tam neuralgii nerwu trojdzielnego tylko inne choroby. Ludzie głównie tam wchodzą żeby sobie diagnozy postawić". Droga Magdo kim ty jestes zeby twierdzic ze ci ludzie nie maja neuralgii? Na podstawie czego to stwierdzilas, na podstawie objawow opisywanych na facebooku? Nie widzialas czlowieka, napisal co i jak go boli a ty stwierdzilas ze on ma "inna chorobe"? Jestem na tej grupie, napisalam co i jak mnie boli i nikt mi diagnozy nie postawil chociaz bardzo bym tego chciala. Nie zauwazylas ze jedyna osoba ktora postawila ludziom diagnozy jestes ty...? szkoda ze nie wprost...
gość
09-03-2016, 18:26:23

Diagnozę neuralgii nerwu trojdzielnego stawia się na podstawie opisu objawów i po wykluczeniu m.in. schorzen laryngologicznych, stomatologicznych, chorob kregoslupa, chorob psychiatrycznych. Na wygląd się nie choruje. Również uważam tak samo jak Pani Magda. Anna
gość
09-03-2016, 20:00:15

Moi drodzy jestem psychologiem i również jestem członkiem grupy chorującym na neuralgię trójdzielną. Nasza grupa jest ogromną skarbnicą informacji na temat różnych form leczenia, leków, lekarzy specjalistów, badań które warto wykonać co nie oznacza, że sami się diagnozujemy. Kolejna sprawa - nasza grupa tak jak pisze Karolina jest przestrzenią do swobodnego wypowiadania swoich myśli, uczuć, emocji gdy jest nam ciężko a nie chcemy obciążać najbliższych, którym i tak jest trudno z powodu dolegliwości bólowych nam towarzyszących. To prawda czasami mamy dosyć z powodu długotrwałego trudnego do opanowania bólu, nastrój się wtedy obniża i piszemy o trudnych myślach, które gdzieś tam krążą w naszych głowach ale czy to źle, że dzielimy się tym z osobami, które nas rozumieją? Pamiętajmy samo mówienie już pomaga, ponieważ wypowiadanie trudnych słów zmniejsza ładunek emocjonalny nadany im w naszych myślach. Każdy zmagający się z chronicznym trudnym do opanowania bólem doskonale rozumie jak czasem trudno być uśmiechniętym i pozytywnie nastawionym do świata.
Grupa daje ogromne wsparcie i taki też jest jej cel, dlatego bardzo proszę nie mylmy tego miejsca z jakąkolwiek formą profesjonalnej pomocy czy też terapii, jeśli nie potrafimy poradzić sobie z obniżającym się nastrojem, z lękiem towarzyszącym chorobie czy też innymi myślami, odczuciami zwróćmy się o pomoc do kompetentnej osoby w tym zakresie.
Osobiście cieszę się bardzo, że grupa powstała, ponieważ okazało się że nie jestem jedyna, że nie wymyśliłam sobie tego bólu, że jest sporo osób, które rozumieją czym jest ta choroba i dzielą się swoimi spostrzeżeniami i doświadczeniem.
gość
09-03-2016, 21:03:55

Cytuje Anne: "Diagnozę neuralgii nerwu trojdzielnego stawia się na podstawie opisu objawów i po wykluczeniu m.in. schorzen laryngologicznych, stomatologicznych, chorob kregoslupa, chorob psychiatrycznych". W takim razie Magda M. musiala przez facebook zdiagnozowac ludziom schorzenia laryngologiczne, stomatologiczne, choroby kregoslupa i psychiatryczne skoro wykluczyla wiekszosci ludziom na tym forum neuralgie
gość
10-03-2016, 18:01:27

A ja tylko kończąc dodam, że wszystkich nas dotknęło to paskudztwo i potrzebujemy siły na walkę z tym dziadostwem, więc nie marnotrawmy jej na przepychanki w Internecie.
Tak samo trzymam kciuki za Was, jak i za siebie
Karolina
gość
10-03-2016, 18:38:52

Żyj kobieto i daj żyć innym i zaakceptuj wreszcie to, że nie każdy chce należeć do twojej grupy "wsparcia" . I skończ już wreszcie te swoje eleboraty bo nam chorym nie są do niczego tutaj potrzebne. Idź pisać na swoje forum i nie marnuj tutaj naszej przestrzeni.
Pytanie do osób z neuralgia trojdzielna: czy ktoś stosował wenlafaksyne na ból i czy pomogła lub jakiś inny antydepresant? Biorę Neurontin. Pozdrawiam. Aneta
gość
10-03-2016, 20:25:55

nie wiem czy nie odpowie ci echo bo tutaj przez pare lat powstalo az 69 stron

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: