Reklama:

kurcz pisarski proszę o pomoc (66)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
05-11-2010, 11:17:22

Witajcie,
mam ten sam problem, również odczuwam straszny dyskomfort gdy ktoś obserwuje mnie podczas pisania. Myślę jednak, że głównie jest to problem neurologiczny, mięśnie ręki zachowują się dziwnie, palce otwierają się, czy jak ktoś z was nazwał "skaczą do góry". Pozostałe czynności precyzyjne nie stanowią problemu, natomiast utrzymanie długopisu jest koszmarem. Próbuję niemal że każdej pozycji, nic nie pomaga.
Mam nadzieję, że można będzie kiedyś z tą przypadłością coś zrobić, bo nie wygląda to dobrze na przyszłość.
Pozdrawiam wszystkich
Aga lat 34
gość
08-11-2010, 12:07:34

Ale jak poradzić sobie z tym problemem na chwilę obecną?

Podrawiam:
Tomek.
Początkująca
09-11-2010, 08:28:16

Witajcie! Widzę, że jest nas coraz więcej, a rozwiązania problemu jak nie było, tak nie ma.

Jeżeli o mnie chodzi, to w międzyczasie konsultowałam sprawę z lekarzem specjalizującym się m.in. w temacie kurczu pisarskiego. Dowiedziałam się, że ta przypadłość nie jest do końca zbadana i tak naprawdę nie ma skutecznego lekarstwa. Można spróbować wstrzykiwać toksynę botulinową, ale może się okazać, że nie jest to dobre rozwiązanie. Toksyna może być skuteczna na problem pisania ręką i wykonywanie innych podobnych czynności, ale równocześnie może niekorzystnie wpłynąć na wykonywanie innych czynności ręką. Ponadto zastrzyki trzeba by było powtarzać co kilka miesięcy - prawdopodobnie do końca życia (chyba, że w wynajdą jakiś inny lek).

Doktor postraszył mnie również, że niestety ta przypadłość może się rozszerzyć na drugą rękę. Obecnie piszę lewą reką, ale nie powinnam jej zbytnio forsować, bo może się stać to samo, co z prawą.

Muszę Was postraszyć jeszcze jedną sprawą. Nie wiem, jak to wygląda u Was, ale ja mam coraz większe problemy z wykonaniem innych czynności. Kłopot z utrzymaniem lakieru don paznokci, czy tuszu do rzęs pogłębia się. Na dodatek muszę trzymać łyżkę jak małe dziecko (w garści), ponieważ, gdy trzymam normalnie, to łyżka mi "ucieka". Taka sytuacja powoduje nowy stres. Gdy muszę zjeść zupę na jakiejś imprezie, to próbuję ją trzymać normalnie, jak wszyscy, ale nie zawsze mi się to udaje. (Zdarzało się już wylać zupę na ubranie...)

Coraz bardziej się boję co będzie dalej... Jak się to rozwinie?... A może jest jednak jakiś skuteczny ratunek?!

Trzymajcie się i dajcie znać, gdy znajdziecie rozwiązanie naszych problemów.
gość
23-11-2010, 12:25:53

A czy ręka Ciebie boli np. podczas pisania?
Tomek.
Początkująca
23-11-2010, 19:11:19

Kiedy zaczynały się moje problemy z ręką próbowałam za wszelką cenę pisać. Wtedy ręka bolała, ponieważ musiałam z całej siły napinać mięśnie, aby cokolwiek napisać. Na dodatek, jak już wcześniej pisałam, moje palce skakały do góry, a ja się strasznie wstydziłam. Aby pisać w miarę czytelnie musiałam trzymać długopis równocześnie w prawej i lewej dłoni. Po pewnym czasie stwierdziłam, że to nie ma sensu i przestałam pisać prawą ręką. Z czasem nauczyłam się pisać lewą ręką.

Obecnie prawa ręka mnie nie boli. Jednak, gdy muszę napisać coś lewą ręką, to w prawej bardzo często automatycznie skaczą mi palce. Prawa ręka boli jedynie wtedy, gdy piszę coś dłuższego lewą ręką. Wtedy bowiem palce prawej ręki napinają się i unoszą do góry. Gdy to trwa dłużej, to pojawia się ból.

Ciekawa jestem jak to wygląda w Waszym przypadku. Czy piszecie, czy odczuwacie ból, czy konsultowaliście tę przypadłość z jakimiś specjalistami, czy znacie jakieś metody na wyjście z tej sytuacji, jak sobie radzicie w codziennym życiu?

Mam nadzieję, że jest dla nas nadzieja...
Jaskółka
gość
01-12-2010, 19:07:00

Serdecznie witam !
tez zaliczam sie do osob ze skurczem pisarskim i tez nie znalazlam zadnej pomocy .Od ponad 3 lat wiem , ze tak to sie nazywa. Niewielu lekarzy ma w ogole pojecie, ze takie cos istnieje Leki od neurologa ( przeciwka parkinsonowi , dostalam na probe) nic nie pomogly a nawet czulam sie gorzej( suchosc w ustach, zwolnione reakcje). Slyszalam o botoksie, ale nie daje gwarancji, mozna stracic czucie w muskule calej reki, jest bardzo drogi i trzeba powtarzac co 3 miesiace.
Tez sie martwie, jak mam pracowac? Przezywam horror jak musze cos recznie pisac, sie podpisac.. Nie mam pojecia co moge zrobic ?


Pozdrawiam wszystkich .
Dorota
Początkująca
02-12-2010, 08:52:22

Cześć Dorotko!

Zarówno Tobie, jak i innym osobom z naszą niecodzienną przypadłością, mogę poradzić tylko jedno: trzeba się z tym pogodzić i liczyć na to, że kiedyś coś wynajdą, aby nas uzdrowić.

Wiem, że to brzmi patetycznie, ale załamywanie się nic nie da, a oprócz problemu z ręką może nas dopaść depresja, albo jeszcze coś innego...

Radzę również nauczyć się pisać drugą - zdrową ręką. Wiem, powiecie, że to nie jest proste. Też tak kiedyś myślałam, a obecnie piszę dość dobrze - chociaż dużo wolniej niż kiedyś prawą. Może gdybym więcej trenowała pisałabym szybciej, ale pracuję głównie na komputerze, więc długopisa rzadko używam. Ciekawostką jest to, że charakter pisma jest identyczny! (Przynajmniej u mnie tak jest.)

Pamiętajcie tylko, aby tej drugiej ręki nie nadwyrężać zbytnio pisaniem, ponieważ niestety może się zdarzyć, że również ona zostanie "zaatakowana" przez naszą chorobę!

Nie załamujcie się również, gdy podczas pisania zdrową ręką chora będzie się wyginać - podobno jest to normalna reakcja w naszym przypadku. (Ja, gdy piszę lewą ręką, to prawą staram sie trzymać poza zasięgiem wzroku innych osób.)

No cóż... Może moje porady nie brzmią zbytnio optymistycznie, ale trzeba sobie jakoś radzić w życiu...

Trzymajcie się ciepło!

Dajcie znać, jak ktoś wymyśli cudowny lek, który nas uleczy!
Jaskółka
gość
03-12-2010, 21:22:35

Do Jaskolki.....

fajnie ze tak optymistycznie juz potrafisz o tym pisac.
Masz racje , nie ma co sie zalamywc , zawsze moze byc gorzej.
Ale to jest tak malo spotykana "choroba", ze az wstyd komus powiedziec:" nie jestem w stanie pisac , nie potrafie pisac..." czy jak inaczej to opisac.
Pamietam, jak na poczatku chodzilam do lekarz( lekarz domowy, ortopeda i w koncu neurolog) i probowalam opowiedziec, ze cos jest nie tak , ze kiedys ladnie i duzo pisalam a teraz pare zdan i jakies bazgroly.
Patrzyli sie dziwnie... 2 lata trwalo, az neurolog stwierdzil ze istnieje cos takiego jak skurcz tylko przy pewnych czynnosciach.

W moje pracy nikomu nie mowie , bo sie po prostu wstydze no i troche boje , ze zaczna bardziej zwracac uwage na moje "potkniecia", w koncu to jest jakas forma niepelnosprawnoci. Na szczescie duzo mozna zalatwic na komputerze ale jakies szybkie notatki trzeba recznie i straszenie sie wtedy "spinam". Mysle sobie to nie moze byc prawda , teraz wezme dlugopis i bede lekko pisac tak jak dawniej. Niestety nie udaje sie.


Pozdrawim Ciebie Jaskolko i wszystkich innych trafionch.

Wesolych Swiat

Dorota
Początkująca
06-12-2010, 07:07:50

Cześć Dorotko i wszyscy inni "wybrańcy" !

Mój poprzedni post był optymistyczny, ale nie zawsze było tak wesoło. Początki były naprawdę trudne. Obecnie też mam chwile załamania, ale staram się jakoś je przezwyciężać.
ak, jak wczesniej pisałam, moja przypadłość przenosi się na inne czynności. Teraz dużo bardziej przejmuję się problemami z jedzeniem łyżką czy widelcem lub trudnościami w utrzymaniu tuszu do rzęs... O tych problemach wie niewiele osób.

Natomiast jeżeli chodzi o pisanie, to od początku nie ukrywałam swojego problemu. W moim przypadku dość szybko było wiadomo co to jest. Właściwie to sama zdjagnozowałam chorobę (dzięki internetowi), a lekarz jedynie ją potwierdził.

Przyznam, że na początku było to bardzo krępujące i wstydliwe. Z czasem jednak starałam się obrócić sprawę w żart. Obecnie - gdy piszę lewą ręką - mówię wszystkim, że teraz jestem bardziej inteligentna (ponieważ jestem leworęczna)...

Muszę podkreślić, że na moje samopoczucie duży wpływ miała postawa szefostwa. Znając mój problem umożliwili mi zmianę stanowiska pracy, dzieki czemu obecnie prawie wcale nie muszę pisać długopisem - większość rzeczy robię na komputerze. (Na poprzednim stanowisku pisałam bardzo dużo!)

Może warto się odważyć i ujawnić swój sekret. Nie wstydź się tej choroby! Przecież nie jest to żadna wstydliwa choroba. Nie zaraziłaś się ją, ani nie możesz zarazić innych. Po prostu jesteś jedną z nielicznych osob w Polsce i na świecie, które zostały dotkniętę tą niecodzienną przypadłością. Trzeba nauczyć się z tym żyć i cieszyć się, że nie jest to jeszcze bardziej skomplikowana choroba.

Zobaczysz, z czasem zaakceptujesz swoją przypadłość.

Uśmiechnij się! To nie jest koniec świata! Bywają o wiele gorsze choroby - oby nas w życiu dopadło tylko to....

Pozdrawiam wszystkich przedświątecznie!
Jaskółka
Początkująca
08-04-2012, 19:50:11

Witam Wszystkich!!
Od roku zmagam się z kurczem pisarskim. Korzystałam z pomocy wielu lekarzy, od fizjoterapeutów po neurologów.
Niestety choroba ta nie ustępuje i nie mogę kontynuować studiów muzycznych. Kontaktowałam się niedawno z dr Fariasem z Hiszpanii, który jest specjalistą od dystonii ogniskowej ( kurczu pisarskiego) Zaproponował mi on zebranie grupy osób z Polski, które są zainteresowane udziałem w 8 godz. terapii ( koszt całej terapii to 800 euro). Jeżeli uda nam się zebrać grupę kilku osób, to dr Farias przybędzie do Polski i przeprowadzi z nami zajęcia.
Na temat dr Fariasa możecie przeczytać tutaj : http://www.focaldystonia.net/bookdvd.html
Bardzo proszę osoby zainteresowane o kontakt ze mną zelasko1@op.pl
Pozdrawiam

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: