Reklama:

KTO LECZY SIE Z WAS-- keppra ??lzie jak ja sie mecze :(SZYSTKO MNIE BOLI:(( (242)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Początkujący
10-01-2010, 13:35:51

Witaj Olu,

To jedna z mądrzejszych wypowiedzi na tym forum.
Oczywiście że nie należy samemu modyfikować przepisanej kuracji. Leki mają różne interakcje i literatura medyczna wykluczyła jedne zestawienia, a inne poleca. Nie ma sensu samemu kombinować.
Jeśli coś (według pacjenta) idzie nie tak, to powinien zasięgnąć konsultacji drugiego czy nawet trzeciego neurologa.
Epilepsja to zaburzenia czynności mózgu, nie można go traktować dowolnymi koktajlami chemi, w nadziei, że się uda. To nie przepis na potrawkę z kurczaka, którą, jak się doda złych przypraw, można wyrzucić.
Wiedzy na temat leczania nie da się zdobywać na forach internetowych i w kolorowych pisemkach.
Oczywiście jakieś podstawy są bardzo polecane, bo można sensownie podyskutować z lekarzem, ale to on ma decydujące słowo.

Także rodzina i przyjaciele czy nawet współpracownicy powinni wiedzieć o naszej przypadłości. Lepiej żeby Wam nie wyłamali zębów metalową łyżką podczas ataku, tylko podeszli do tego rozsądnie.

A Tobie Olu życzę wszystkiego dobrego. U mnie dobranie kombinacji leków (zawierającej kepprę) zabrało 6 lat. Ale od ponad dwóch lat mam spokój, dobry obraz EEG i wyniki morfologii.
gość
12-01-2010, 17:07:48

Dziękuję za dobre słowo, Tobie także życzę wszystkiego dobrego:) Ja osobiście początkowo także wstydziłam się swojej choroby, ale przekonałam się, że nie ma czego, ponieważ jest wielu ludzi z tą przypadłością.

Dziś mija u mnie czwarty dzień brania Keppry, nadal czuje się ospała i zmęczona, nie mogę się na niczym skupić, tak jak ostrzegaliście, że będzie, ale nie zamierzam zmieniać tych dawek, które przepisała mi moja lekarka, zobaczymy jak będzie.
Ola
gość
15-01-2010, 20:33:36

Gość 2008-12-09 00:20:00


06-09-2008 o 14:12, gość :

Hej...!

Na Imię mam Paulina. Mam tylko 17l. W wieku 14,5 lat "zachorowałam" . Objawami choroby było to że czasami traciłam całkowicie przytomność a gdy już się ocknęłam to okazało się że nie mogę się wcale poruszyć ani mówić. Czasami z oddechem występowały problemy. Lekarze porobili mi wszystkie badania i wszystko było w jak największym porządku. Więc uznali że symuluję. Zawsze byłam towarzyska, gdy poszła plotka że ja kłamię wszyscy się ode mnie odwrócili. Zamknęłam się w sobie, korzystam z pomocy psychoterapeuty. A pominęłam ważny szczegół, w między czasie lekarze dla świętego spokoju leczyli mnie przeciw padaczce. zanim zaczęłam brać depakinę (to jest kepra pod inną nazwą tylko ze po keprze mniej sie tyje niż po depakinie) ważyłam 48 kg a teraz ważę 78kg. Czyli przytyłam łacznie 30 kg. Potem zaczełam brać topamax (ten lek powoduje szybki spadek wagi) ale dowiedziałam spotkałam chłopaka który przez ten lek cierpi na osteoporoze. W gru. 2007 miałam wypadek. Jak zwykle straciłam przytomność tym razem nie fortunnie uderzyłam tyłem głowy o kant stołu nikogo nie było w domu po powrocie rodziców pojechałam do szpitala tam mi tłumaczyli co się stało ... na dwa tyg straciłam pamięć. gdy przypominałam już sobie powoli lekarze zapytali: coś ty zrobiła mogłaś się zabić? czego udajesz? a ja się pytam: co udaję? w końcu uwierzyli jak na własne oczy zobaczyli jak spadam ze schodów. ale nie wiedza co mi jest i nadal lecza zapobiegawczo od padaczki. ale czy ta kepra jest taka zła uwierzcie depakine jest gorsza przy niej sie śpi dzień i noc a przy keprze jest czas spojrzeć na komputer jak ktoś ma podobne objawy do moich to prosze o kontakt <a href="mailto:paulina-jakubik@wp.pl" target="_new">paulina-jakubik@wp.pl</a>




Szanowna koleżanko. Pierwsza podstawowa sprawa. Depakina to nie to samo co Kepra. Depakina to KWas Walproinowy a kepra to Lewetiracetam. Jesli mowim o leczeniu, to jest pewien standard o ktorym lekarz powienien wiedziec. Zaczyna sie zawsze leczenie od depakiny, potem dołacza kolejny lek,zmnijeszajc dawke poprzedniego.

Pozdr.

heh... przed depakine leczyłan się lamitrinem i tegretolem tylko wystąpiło uczulenie:) a co do depakiny to w skutkach ubocznych jest prawie taka sama pzdr
gość
02-02-2010, 19:23:42

a ja mam 24 lata od 12 lat lecze sie na padaczke i wcale sie tym nie przejmuje
czy to jest lekoodporna czy nie nie mam pojecia :P
w kazdym razie od roku uzywam keppry i ataki ucichly...
a bylo tak
12 lat - 1 napad - depakine
pozniej lekarz zmienil mi na conwulex ktory byl w postaci kapsulek z obrzydliwym gorzkim plynem w srodku i zazwyczaj tak smakowal wiec powiedzialam rodzicom ze jak nie kaza mi zmienic lekow to nie bede brala wcale (a co :P)
potem wrocilam do depakine i kolejnym nieporzadanym skutkiem bylo przytycie 20 kg/...
co prawda dzieki depakinie 2 lata nie mialam napadow wiec trzymalam sie jej dopoki napadu nie dostalam

potem dostalam lamitrin i przy lamitrinie tez przez dluzszy czas byl spokoj, ale zaczelam brac tabletki antykoncepcyjne, a moj genialny neurolog nie przyjal tego do wiadomosci i jak zazwyczaj mialam atak raz na 2 lata tak wtedy ataki mialam raz na 2 miesiace...

zmienilam neurologa

moja nowa neurolozka dodala mi keppre do lamitrinu i jest od ponad roku gites :) wiec polecam

co prawda kilka skutkow ubocznych mam ... ale co tam najwazniejsze nie miec atakow

buziaki i trzymajcie sie wszyscy epi :) ta choroba to wcale nie jest tragedia trzeba ja tylko zaakceptowac i usmiechac sie szeroko :) troche optymizmu nkomu nie zaszkodzi
gość
15-02-2010, 10:27:26

Gość 2008-02-13 09:50:00 cześć małgosiu, ja biorę keprę od 15 grudnia i według mnie to jest dziadostwo. mam padaczkę skroniową i okropne problemy z pamięcią, a po tym leku tak jak u ciebie bolą mnie stawy i mięśnie, a dotego co jest najgorsze, bo uprzykrza nie tylko moje życie ale i moich najblizższych są jakieś dziwne stany depresji, któr mam 2 lub 3 razy w tygodniu, podczs których potrafię płakać nawet 6 godzin i to z takim żalem , że aż mnie dusi, mam już tego dość i nie wiem jak długo wytrzymam. Myślę czy nie wrócić do Lamitrinu. Pozdrawiam cię mika

Czesc Miko!
obecnie mieszkam za granica, ale wczesniej mieszkalam w Malopolsce i moj stan zdrowia byl o wiele lepszy prawie wogole (2x w roku)mialam niewielki atak i to wszystko;bralam tegretol 400mg i topamax200mg w ciagu dnia , a po wyjezdzie tu lekarze przeniesli na keppre500mg,depakine 500mgi topamax200mg per dzien- no i zaczelo sie!!! bylam tak nabuzowana ze nie wiedzialam co sie ze mna dzieje , do dzis jeszcze mam stany placzu jak ty bola mnie miesnie i stawy czuje jakbym miala jakis kwas w miesniach niewiem co to jest, ktoregos dnia moj stan emocjonalny byl tak niespokojny ze musialam wziasc cos na uspokojenie ; obecnie jest troche lepiej , czekam na kontrole u tutejszego lekarza , w wakacje bede w polsce u mojego rodzinnego neurologa , coprawda tu powiedzieli mi ze polski neurolog dawal mi za duzo tegretolu ale ja czulam sie lepiej wczesniej jak teraz, dlatego wybieram sie w do niego ; pozdrawiam wszystkich marta z belgii
gość
20-02-2010, 10:02:31

Witam wszystkich:)
Moje leczenie Kepprą idzie jak narazie w dobrym kierunku, powoli odstawiam Topamax:)
Wracając do jednego z wcześniejszych wątków: tycie to jedna z głównych ubocznych przy Depakinie, ja także przy tym strasznie przytyłam oraz zaczęły mi wypadac włosy... Jednak przy Topamaxie schudłam 12kg! To jest właśnie jedna z głównych przyczyn zmiany leku teraz, ponieważ moja neurolog się na to się zgodziło, nastąpiło to w za szybkim tempie.
Pamiętajcie, że nie trzeba się wstydzic naszej choroby, jeżeli komus to nie odpowiada to znaczy, że po prostu nie powinniśmy się z tym kimś zadawac, nie warto, nie zasługuję na naszą przyjaźń i uwagę :)
Ola
gość
27-02-2010, 12:27:02

Witam wszystkich!moja córka choruje na epi,czytając wpisy zastanawia mnie fakt,że wszyscy którzy biorą Depakine-tyją,Topamax-chudną.Ona w tej chwili bierze Orfiril 300,Topamax 50 i wygląda jak wieszak;,ataki nie ustąpiły.EEG wychodzi paskudne,teraz wchodzimy w leczenie Kepprą a schodzimy z Topamaxu,czytając o tym leku przyznaję boję się go ale wierzę,że pomoże jej ten lek i ataki ustąpią a nie pogorszą stanu jej zdrowia.Pozdrawiam M z Tarnowa
Początkująca
27-02-2010, 13:17:26

gość
06-03-2010, 09:32:44

Gość 2010-02-27 13:27:02 Witam wszystkich!moja córka choruje na epi,czytając wpisy zastanawia mnie fakt,że wszyscy którzy biorą Depakine-tyją,Topamax-chudną.Ona w tej chwili bierze Orfiril 300,Topamax 50 i wygląda jak wieszak;,ataki nie ustąpiły.EEG wychodzi paskudne,teraz wchodzimy w leczenie Kepprą a schodzimy z Topamaxu,czytając o tym leku przyznaję boję się go ale wierzę,że pomoże jej ten lek i ataki ustąpią a nie pogorszą stanu jej zdrowia.Pozdrawiam M z Tarnowa


Nie powinna się pani bac tego leku, przy tej chorobie nalezy eksperymentowac z lekami, ponwieaz nie łatwo jest dobrac odpowiednią dwakę oraz dnay lek, wiem to sama po sobie. Przy braniu samego Topamaxu 2 razy po 100 tak samo wyglądałam jak to Pani określiła jak wieszak, lecz teraz już go odstawiam doszłam do dawki 2 razy po 50 i nawet przytyłam 3kg :) Moje EEG także póki co wygląda źle, neurolog uważa, że kolejne zrobie dopiero jak będe na samej Kepprze i ustale juz odpowiednią dla siebie dawkę i proszę pamiętac, że nie należy się bac tej choroby, trzeba z nią walczyc, proszę wspierac córkę, ona nie moze widziec, że Pani sama się tego boi, a jeśli nawet to po prostu z dala od domu albo w cichym pokoju raz na jakiś czas iś się wykrzyczec, popłakac, pomaga :) Życzę wytrwałości Pani, córce i wszystkim chorym.
gość
12-03-2010, 10:39:52

Witam. Mój mąż choruje 25 lat na epi. Kiedyś brał Trileptal i po nim miał przerwy w atakach po 1,5 roku ale niestety wszystko wróciło. Obecnie bierze Topamax i Depakine (ataki raz na 3-4 tygodnie) i ostatni lekarz przepisał Keppre.Jak przeczytałam ulotkę to mnie przeszły dreszcze. Czy ktoś może tak na serio powiedzieć czy te skutki uboczne są aż tak straszne jak tam piszą?

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Od 2 lat ból kręgosłupa ze zwièkszoną intensywnością
BWK 9 Kanał naczyniowy . Głęboki reaktywny obrzęk zwyrodnieniowy odcinka lędźwiowego kręgosłupa, szczególnie znacząca aktywowana artroza stawu międzykręgowego z pseudoretrolisthezą lwk 4. wieloczynnikowe zwężenie otworu międzykręgowego nerwów l3/l4 i l4/l5 z zajęciem wychodzących korzeni nerwowych i zajęciem wnękowym korzeni l4 . Reaktywny obrzęk prawostronny stawu biodrowo krzyżowego. Czy z tym da się coś jeszcze zrobić ?
gość
Ośrodek neurorehabilitacji z pegiem i tracho Lublin
Cześć.Syn jest po bardzo ciężkim urazie czaszkowo mózgowym ,po stabilizacji miednicy.Wybudzony od tygodnia z niewielką komunikacją typu wodzenie oczami I ściskanie prawą ręką.Szukamy ośrodka w okolicy Lublina neurorechabilitacji opieki całodobowej.Jakieś podpowiedzi może .Marta
szukam miejsca dla taty po zawale i w stanie wegetatywnym , który wciąż jeszcze jest w programie budzikowim ale tylko do sierpnia...
Drodzy Wszyscy! dzień dobry! Nazywam się Joanna, mój tata rok temy 16.05 miał rozległy zawal, był długo niedotleniony, niestety nie wybudził się ze śpiączki, nie odzyskał świadomości; przebywa w programie NFZ budzikowim w Sawicach; niedługo minie rok, prognozy nie są optymistyczne; na jesieni musimy znaleźć mu inne miejsce. jesteśmy z Poznania, tata jest teraz 500 km od nas na Podlasiu, to nas wykańcza.. chcemy znaleźć ośrodek xblziej, wiemy, ze trzeba liczyć się z kosztami... ale czy ktoś w ogole wie o dobrym miejscu w Wielkopolsce? pielęgniarki mwoiac do ZOLu go, a przecież ws tyscy wiemy, ze to wyrok.. chciałabym zawalczyć jeszcze ... proszę, jeśli macie takie doświadczenia lub wiedzę, gdzie mogłabym spawrdzac? pytać? bo nie wiem od czego zacząć....
Reklama: