Witam!
Mam guza hamartoma (12mm), który powoduje u mnie napady padaczkowe, są napady absance - mówię od rzeczy, kilkukrotnie weszłam pod samochód, ponieważ tracę orientację - nie wiem gdzie jestem i jak się poruszać.
Nie było ich dużo lecz ostatnio kilkukrotnie wzrosły. Od 2-uch na dwa miesiące do 25-ciu na miesiąc...
Lekarz powiedział, że podejmie się operacji, mimo tego, że guz jest nietypowo usadzony. Zabieg jest ostatecznością. Istnieje prawdopodobieństwo, że po operacji napady ustaną, lecz to jest tylko prawdopodobieństwo.
Dał nam trzy miesiące na uregulowanie napadów środkami farmaceutycznymi, na razie niezbyt to wychodzi... Jeśli ataki nie ustaną grozi mi matolstwo.
Nie mam pojęcia co czynić w takiej sytuacji.
Aktualnie leki jakie biorę:
Keppra 2000-0-1000 ; Topamax 200-0-200 ; Lamotrix 100-0-100
Kinga l. 18
Dziękuję za

Witam Cie. Ja mam guza hamartoma podwzgórza, a raczej już jego resztki. W Paźzdzierniku 2006 r. miałam operacje. Napady zniknely, zostaly raczej jego 'resztki'. Nie trace swiadomosci, a moja dotychcasowe straszliwe napady zamienily sie w tiki, które w miare jestem w stanie kontrolowac. Niestety napady calkowcie nie zniknely z mojego zycia, wprawdzie moge normalnie funkcjonowac, gdyz tak jaknapisalam, kontroluje je i jest o niebo lepiej niz kiedys, ale lekarz na ostatniej wizycie poinfomrowal mnie ze gdybym chciala calkowicie pozegnac sie z napady musialabym przejsc kolejna, tym razem powazniejsza operacje wyciecia resztek hamartomy. Dzieki bogu narazie jest ok, boje sie tylko teraz, bo mam przejsc na Keppre i nie wiem czy to cos pomoze, czy zaszkodzi? =( Pozdrawiam

Witam,
U mojej 8 letniej wnuczki, po utracie przytomności we wrześniu 2008 i wykonaniu rezonansu magentycznego głowy stwierdzono padaczkę z objawami śmiechu i guz 14x10x11 ( hamartoma podwzgórza). Najpierw dostawała Tegretol, ale pojawiły się niekontrolowane napady agresji i gniewu. Lekarz prowadzący z Kliniki Neurologii Dziecięcej w Prokocimiu zmienił jej lek na Depakine. 24 stycznia dziecko miało drugi atak z utratą przytomności. Zwiększono jej lek do 350 -- 350.
Nadal ma problemy z koncentracją, niechętnie się uczy, ma częste napady agresji. Szukałam pomocy w CZD w Warszawie, ale potraktowano nas tam jak intruzów.
Proszę napiszcie coś więcej o tej chorobie, o możliwości operacyjnego usunięcia guza. Gdzie szukać pomocy!!!!
Proszę o kontakt.
Halina

Jezeli chodzi o zabiegi neurochirurgiczne w Krakowie i okolicach to szpital im Kopernika, oddzial neurologi i neurochirurgi miesci sie na ulicy Botanicznej. Co do operacji usuniecia guza, nikt Wam nie da 100 % pewnosci ze nie bedziecie juz mieli napadow po wycieciu tego syfu, ataki moga zniknac ale takze moga tylko zmniejszyc swoja czestotliwosc lub zwiekszyc i zmienic swoja forme, ataki moze powodowac sama blizna ktora pozostaje po wycieciu guza.
Do Haliny, jezeli chodzi o padaczke to w Krakowie (darmowo bo publicznie) najlepiej isc moim skromnym zdaniem na Botaniczna, najpierw do poradni padaczkowej a jezeli sie ma guza to dostanie sie skierowanie do neurochirurga ktory sie znajduje w tym samym budynku. Jezeli chodzi natomiast o neurochirorgow to gdy tam poszedlem pierwszy raz i powiedzialem ze mam guza, pokazalem zdjecia rezonansu itd od razu mi powiedziano ze to guz nieoperacyjny (co sie zgadzalo), powiedziano ze nie da sie go usunac operacyjnie (tez sie zgadzalo), a biopsje moga zrobic ale wtedy musialby byc cud zebym nie byl prawostronnie sparalizowany (co bylo w polowie prawda bo w CZD zrobili mi biopsje w marcu, lekki niedowlad prawej nogi ktory ustapil calkowicie po 3 miesiacach). Od marca nie mam zadnych atakow
To jest przypadek glejaka, nie mam pojecia o guzach hamartoma, o glejakach w sumie tez, wiem tylko ze mam
Co do keppry, z tego co rozmawialem i czytalem z roznymi ludzmi to na poczatku wiekszosc ma bardzo ostre skutki uboczne, dopiero po jakims czasie (a to troszke trwa) gdy organizm zaakceptuje lek objawy z reguly mijaja. Keppra nie na wszystkich dziala jak kazdy inny lek.

Proszę mi napisać jak dawno wykryto u Pana tego guza i czy przez ten czas zaobserwowano jakieś zmiany?
W czasie konsultacji neurochirurgicznej mojej wnuczki też powiedziano że jest to guz nieoperacyjny.
Jednak są osoby, którym taki guz usunięto.
Halina

Guz wykryto w lipcu 2007, do listopada tego samego roku byly robione badania aby sie upewnic jako tako ze to jest guz. Powolutku sie powiekszal bo ten rodzaj guza bardzo powoli rosnie. U mnie jest nieoperacyjny bo lezy w takim miejscu ze gdy go wytna bede sparalizowany prawostronnie, przy biopsji co prawda tez byla taka obawa ale bardzo mala. Powiedziano mi takze ze tego guza predzej czy pozniej trzeba bedzie usunac chirurgicznie bo bedzie zagrazal zyciu, pozniej mialem naswietlanie i biopsje, jestem w siodmym niebie, guz maleje biorac pod uwage badanie z maja 2008 i listopada 2008 (rezonans).

Pisałam kiedyś o swoim przypadku dokładnie 21.09.2008. Pani Halino proszę podać mi na forum maila to napiszę do Pani i mam nadzieję, że coś pomogę. Pozdrawiam

Witam,
Mój meil
hakra6@wp.pl.
Proszę się odezwać
Halina

witam wszystkich. Jestem świeżo po lekturze niesamowitej książki-syn bohaterki,Polki mieszkającej w Anglii, miał hamartoma od urodzenia. Po wielu straszliwie męczących latach ( 100 ataków dziennie,agresja i inne występujące w waszych opisach objawy) guz wreszcie został całkowicie usunięty w Australii,co zmieniło diametralnie życie całej rodziny skoncentrowanej siłą rzeczy na chorobie dziecka. Piszę może nieco chaotycznie,ale chcąc dowiedzieć się czegoś więcej na temat tego schorzenia zajrzałam do netu i całkiem przypadkiem odnalazłam to forum. Jutro podam tytuł i autorkę książki oraz nazwisko australijskiego lekarza,który zoperował małego Sebastiana. Wiem też,że istnieje międzynarodowe forum rodzin,których członkowie cierpią na tę rzadką chorobę. Więcej informacji zapewne można zasięgnąć na owym forum,gdzie z pewnością jest zarejestrowana p.Anna,mama Sebastiana. Postaram się podać jutro jak najwięcej danych na ten temat. Do zobaczenia

witam wszystkich. Jestem świeżo po lekturze niesamowitej książki-syn bohaterki,Polki mieszkającej w Anglii, miał hamartoma od urodzenia. Po wielu straszliwie męczących latach ( 100 ataków dziennie,agresja i inne występujące w waszych opisach objawy) guz wreszcie został całkowicie usunięty w Australii,co zmieniło diametralnie życie całej rodziny skoncentrowanej siłą rzeczy na chorobie dziecka. Piszę może nieco chaotycznie,ale chcąc dowiedzieć się czegoś więcej na temat tego schorzenia zajrzałam do netu i całkiem przypadkiem odnalazłam to forum. Jutro podam tytuł i autorkę książki oraz nazwisko australijskiego lekarza,który zoperował małego Sebastiana. Wiem też,że istnieje międzynarodowe forum rodzin,których członkowie cierpią na tę rzadką chorobę. Więcej informacji zapewne można zasięgnąć na owym forum,gdzie z pewnością jest zarejestrowana p.Anna,mama Sebastiana. Postaram się podać jutro jak najwięcej danych na ten temat. Do zobaczenia