Reklama:

glejak wielopostaciowy IV (542)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
24-08-2014, 21:37:09

Mój Tatuś zmarł w 1998, walczył 6 miesięcy. Dziś jestem dorosłym człowiekiem, mam córeczkę, której nie poznał i generalnie wciąż odczuwam tą stratę. Nam powiedzieli, że nie było szans dopiero po śmierci. Była tylko operacja bez radio i chemio terapii. Umarł 3 mies. po zabiegu.
Walczcie z tym gównem
gość
07-09-2014, 13:47:05

Kochani powiedzcie czy może ktoś stosował terapię protonową na glejaku? Co z tabletkami z dziurawca LAIF 600? Mój tatuś ma świetne wyniki badań, nigdy nie bolała go głowa, jedynym objawem tego *** są ataki padaczki (dziś wystąpiły po raz drugi w jego życiu, wcześniej miał je tylko 17.07.12), kila razy czuł się "pijany". Nie ukrywam, że pracuję w firmie farmaceutycznej, mam dojścia do lekarzy, leków, mam mnóstwo kontaktów, ale to nie wystarczy! Muszę go uratować, a przynajmniej przedłużyć mu życie i utrzymać je na jak najwyższym poziomie! Koleżanki mama umarła na glejaka 2lata temu, to okropne mieć świadomość co przeżywa chory i jego rodzina - prawda jest taka, że to cała rodzina choruje na glejaka, ale tylko jedna osoba ma objawy... Proszę napiszcie czy coś wiecie! Pieniądze nie grają roli.
gość
20-09-2014, 17:43:53

Moja córka przeszła w maju operację ,ma glejaka wielopostaciowego na pniu mózgu
Nie pomogła chemioterapia (irynotekan,carboplatyna,avastin),bardzo szybko były 2 nowe nacieki
Jeden dzień przed zaczęciem radioterapii pękło naczynko guza i zaczął on krwawić Córka obecnie jest na intensywnej terapii, nie oddycha samodzielnie ,brak jakichkolwiek reakcji
lekarze nie dają jej szansy ale ona walczy a my wierzymy że stanie się cud nie byliśmy przygotowani na coś takiego bo ona czuła się naprawdę dobrze to stało się tak nagle
Byliśmy też w berlinie na konsultacji u prof Vogla dał nam receptę na laif 612 i jeszcze jeden lek ale powiedział że cudów on nie zdziała.Mówił że w naszym przypadku on by tej chemii nie stosował ani radioterapii bo ona nie zadziała , a tylko osłabi organizm .Jak będzie możliwość kazał wziąć dziecko do domu i spędzić z nią ten czas.Mówił że jego pacjenci biorą te leki i przychodzą do niego już parę lat
Nasza córka ma go w najgorszym z możliwych miejsc, nie spodziewałam się że to tak szybko się rozwinie pomimo stosowania chemioterapii Teraz zastanawiam się czy to nie przez ten avastin bo córka przechodziła chemię dobrze dopiero po 2 cyklu avastinu coś się zaczęło dziać
Życzę wszystkim którzy przez to przechodzą siły do walki ...
gość
25-09-2014, 10:10:34

Jak córeczka?
Gość 2014-06-28 11:58:11
u mojej 10 letniej córki rozpoznano glejaka 4 st, lokalizacja pień mózgu częściowo udało się go usunąć
teraz jesteśmy w trakcie chemioterapii będzie próba''zdobycia"
avastinu potem będziemy mieć radioterapię plus chemię w tabletkach
córcia czuje się w miarę ok niestety niedawno miała rezonans i stwierdzono 2 małe nacieki których wcześniej nie było
bardzo się boję ale wierzę ...
gość
02-11-2014, 20:41:03

Przeszłam przez tę walkę podobnie jak Pani. Mój mąż odszedł 14 czerwca. Tak bardzo mi go brak
Gość 2012-09-21 23:41:03
Glejak wielopostaciowy dla mojego ukochanego męża to był wyrok. Cała nasza walka z tym świństwem trwała tylko 6 miesięcy. Pomimo operacji w centrum onkologii w Warszawie nie udało się go uratować.Umarł w maju 2012 roku.Nie miał nigdy żadnych bólów głowy,zaników pamięci,ani innych objawów typowych dla glejaka.Dwie biopsje wykonane przed operacją dały wynik negatywny i nie wskazywały na żadną chorobę mózgu.a jednak to był glejak, który po operacji zaatakował ze zdwojoną siłą i odebrał mi mojego męża.Do dziś nie mogę w to uwierzyć że go już nigdy nie zobaczę.Nie wiem jak dalej będę z tym żyć.Nie potrafię się z tym pogodzić.Potwierdzam że glejak to wyrok.
gość
10-11-2014, 22:43:01

za każdym razem jak wracam na te forum, to nie płaczę a wyję. moja mama pierwszego glejaka miała usuniętego w wieku 39 lat. wykryta wznowa w 48. pamiętam ten moment jak odebrałam jej rezonans i musiałam wszystkich poinformować o tym, wyłam na przystanku autobusowym. studiowałam ratownictwo. medycyna moja pasja. nie ma głupich, wiem już na co się szykować. zero szans. mam teraz 35lat. moja mam w lutym będzie miała 51. ale chyba nie życzę jej ich. jestem zła, załamana, w pracy potrafię *** przełożonych jak narzekaja na zdrowie. mama jest po radio i czesciowym usunieciu guza. to byl blad, juz poltora roku sie meczy. sterydy spowodowały taka osteoporoze, ze pekly jej dwa kregi kregosłupa, do tego cukrzyca posterydowa, lezy, prawa strona i nogi bezwladne, nie mowi, a jak mowi to kompletnie bezsensu jedno dwa slowa, wodobrzusze ogromne, ja nawet na studiach o takich nie slyszalam by byly wielkosci 9 miesiaca ciazy. jest albo nieprzytomna od relanium albo w spazmach bez relanium. jesli szukasz wsparcia, albo po prostu chesz pogadac to napisz do mnie. wiem, ze jest zle. i nie bedzie lepiej, ale musimy byc silni, dla NICH-chorych. marta.tichonczuk@gmail.com
gość
10-11-2014, 22:44:24

Gość 2014-11-10 23:43:01
za każdym razem jak wracam na te forum, to nie płaczę a wyję. moja mama pierwszego glejaka miała usuniętego w wieku 39 lat. wykryta wznowa w 48. pamiętam ten moment jak odebrałam jej rezonans i musiałam wszystkich poinformować o tym, wyłam na przystanku autobusowym. studiowałam ratownictwo. medycyna moja pasja. nie ma głupich, wiem już na co się szykować. zero szans. mam teraz 25lat. moja mam w lutym będzie miała 51. ale chyba nie życzę jej ich. jestem zła, załamana, w pracy potrafię *** przełożonych jak narzekaja na zdrowie. mama jest po radio i czesciowym usunieciu guza. to byl blad, juz poltora roku sie meczy. sterydy spowodowały taka osteoporoze, ze pekly jej dwa kregi kregosłupa, do tego cukrzyca posterydowa, lezy, prawa strona i nogi bezwladne, nie mowi, a jak mowi to kompletnie bezsensu jedno dwa slowa, wodobrzusze ogromne, ja nawet na studiach o takich nie slyszalam by byly wielkosci 9 miesiaca ciazy. jest albo nieprzytomna od relanium albo w spazmach bez relanium. jesli szukasz wsparcia, albo po prostu chesz pogadac to napisz do mnie. wiem, ze jest zle. i nie bedzie lepiej, ale musimy byc silni, dla NICH-chorych. marta.tichonczuk@gmail.com
gość
17-11-2014, 22:25:55

u mojej mamy wykryli glejaka 28 marca a pożegnaliśmy sie juz 7 maja. nie dożyła nawet do swoich pierwszych naświetleń , które miał mieć juz 8 maja. ten nowotwór nie ma litości. z dnia na dzien atakuje kolejne narządy. rodzina przyzywa to tak samo jak chory , widzi cierpienie i bezsilnośc osoby chorej.. z nim sie nie wygra.to jest wyrok.
gość
29-11-2014, 00:19:59

Niestety rowniez przezylam ta chorobe. Jesli ktokolwiem chcialby lporozmawiac, o cos spytac, a mam kontakt do placowek za granica to prosze pisac na maila : angelaoczeretko123@wp.pl. niestety o metodach leczenia dowiedzialam sie zbyt pozno :(
gość
11-12-2014, 20:44:21

Gość 2014-06-22 11:16:53
Ja dodam coś pozytywnego. U mojej miłości życia wykryto i operowano glejaka IV 17 miesięcy temu. W tej chwili z powrotem pracuje, nie dzieje się nic złego. Nacieki pozostały, ale się nie rozrastają. Ńie ma żadnych ubytków na zdrowiu, ani zmian w charakterze. Lekarze na dzień dobry odebrali mi wszelkie nadzieje, a ja je odzyskuję z każdym kolejnym dniem. Dziękuję za to Bogu.
Witaj, bardzo sie ciesze na dobre wiesci i zycze wszystkiego dobrego. bardzo prosze o iformacje w jaki sposob przebiegalo leczenie. dziekuje
ewelina

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: