Reklama:

glejak wielopostaciowy IV (544)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
29-07-2013, 19:19:35

Moja mama miała tego glejaka. Walczyla zielnie przez 14 miesięcy ale niestety odeszła... robiłam wszystko, co mogłam, by była z nami... zgadzam się, ze ta choroba daje "przerzuty" na członków rodziny... jestem bardzo nerwowa, po dwóch latach od śmierci mamy zaszlam w ciążę... mam super synka ale nie obyło się bez depresji, tak mi jej brakuje... KOCHAM CIĘ MAMUSIU;(
gość
20-10-2013, 19:50:54

Witam zgadzam się że glejak to okropna choroba . Wiem co to oznacza nerwy walka , sama o tym najlepiej wiem bo walczę z tym potworem od 2006 roku... dwie operacje w 2007 roku jedna w 2008 i wznowa i operacja w 2012r. rozpoznanie skąpodrzewiak WHO II. WALCZĘ I NIE PODDAM SIĘ. WYTRWAŁOŚCI ŻYCZĘ W TEJ CHOROBIE. POZDRAWIAM
gość
03-11-2013, 07:06:49

skapodzewiak jest mniej inwazyjny poniewaz jest otorbiony.latwiej operowac i szanse przezycia sa wieksze.ja mam glejak wielopostaciowy czwartego stopnia.naciekajacy bez torebki.w dwoch umiejscowieniach.jedno w ogole niemozliwe do operacji a w drugim umiejscowieniu ograniczona operacja.pozniej naswietlanie wysoka dawka nieoperayjnego guza.w dawce 70Gy.pozniej napromieniowanie przez 30 dni polaczone z leczeniem Temozolamidem.odpoczynek i po 3 miersiacach 6 miesiecye leczenie wysoka dawka Temozolamidu.w miedzyczasie Petpscan,10 CT scan oraz 17 MRI scan.za 3 miesiace kolejne badania i decyzja jak dalej ze mna postepowac.ten typ jaki mam jest niuleczalny ani nie usuwalny.leczenie ma tylko poprawic mi jakosc zycia i troche je wydluzyc.jak bardzo bym sie cieszyl z skapodrzewiaka gdybym go posiadal zamiast glejaka wielopostaciowego czwartego stopnia.ale coz ,trzeba nie poddawac sie depresji i cieszyc sie z kazdego dnia jaki jeszcze dostaje
gość
06-11-2013, 20:04:41

Gość 2013-10-20 21:50:54 Wiem co to oznacza nerwy walka , sama o tym najlepiej wiem bo walczę z tym potworem od 2006 roku... dwie operacje w 2007 roku jedna w 2008 i wznowa i operacja w 2012r. rozpoznanie skąpodrzewiak WHO II.
glejak wielopostaciowy a skapodrzewiak to calkowite odmiennosci.owszem,oba umijscowione w mozgu ale skapodrzewiak jest otorbiony a wielopostaciowy jest rozlany,bez torebki.szanse przezycia przy skapodrzewiaku sa dobrea szanse przezycia przy wielopostaciowym to sa kilka miesiecy(4-7 miesiecy) do 2 lat. 1% pacjentow dozywa z nim do 5 lat! ja mam ten wielopostaciowy juz 1 rok.wczesniej nigdy nie chorowalem.caly moj organizm jest w perfekcyjnym stanie poza tym problemem z glejakiem.rodzac sie zgadzamy sie z swiadomoscia ,ze teraz dojrzewamy do smierci.jedyny problem to gdy dochodzi do sytuacji gdy umierasz i beda ciebie grzebac nie tylko dzieci ale takze rodzice pomimo tego ze mam 50 lat a oni z czego jestem bardzo szczesliwy juz 80 lat.ale coz pozostalo nam.nie poddawac sie,zero depresji oraz cieszyc sie z kazdego przezytego miesiaca,tygodnia,dnia.
wiekszosc wypowiadajacych sie to czlonkowie rodzin albo znajomi.wielu jest zawiedzionych,czasami w depresji.ale skoro chorujacy na te smiertelne przypadki guza nie popadaja w depresje i sie nie poddaja to tym bardziej wy musicie doceniac zycie i ten czas ostatni spedzony z chorym i nie popadac w depresje
gość
08-11-2013, 18:28:27

tak sobie ciagle pisze i nie moge znalezsc zadnego kontaktu z osoba tak samo chora jak ja.to juz jest moj trzeci wpis.kiedys jako 16-latek przeczytalem ,,Ulisses" Jamesa Joyca.w sumie to bylo opowiedzenie tego samego zdarzenia przez rozne osoby a wiec widziane bylo na odmienne sposoby.rozne spojrzenie,rozne spojrzenie i odmienne odczuwanie calosci.tak samo my odmiennie widzimy chorobe oraz czlonkowie rodziny albo znajomi.jak bardzo bym chcial wiedziec czy sie tak bardzo roznimy.
ale skoncze chyba w koncu tak jak w ksiazce Marcela Prousta ,,W poszukiwaniu straconego czasu""
wspomnienia przeszlosci,czy sie dobrze cos zrobilo czy tez mozna bylo odmiennie zawsze zajma czas i dadza wiele radosci.
ale zawsze trzeba sie mimo wszystko cieszyc z przezytego dnia.
gość
22-11-2013, 19:53:41

Witam ponownie
Przepraszam że tak wyskoczyłam z tym skąpodrzewiakiem nie doczytałam że to chodzi o glejaka wielopostaciowego
:(, zdaję sobie sprawę z tego iż GMB- IV, to dużo gorszy glejak.Wiem że to cholerstwo jest rozlane i ciężkie do operacji nie widać gdzie się zaczyna a gdzie kończy chora tkanka. Wiem też że glejak niższego stopnia złośliwości może w wyższym stopniu i często tak jest. Ja żyję nadzieją (choć też się boję ) że tak nie będzie . Bardzo Wam wszystkim współczuję i chciałabym aby to nie był ten monstrum GMB, i jestem zawsze myślami z Wami . Żyjcie tak jak by każdy dzień był dla Was tym ostatnim , ja tego się trzymam . Pozdrawiam serdecznie
Początkująca
25-12-2013, 20:49:16

moja mama a wraz z nią ja od 5 lat walczy.
glejak anaplastyczny 3/4.
było nieźle ale radio dało efekt w otępieniu podkorowym.
czyli znów problemy
gość
21-01-2014, 20:46:59

Moja mama chorowała niecałe dwa miesiące od diagnozy drań tak szalał że nam ją zabrał!!!!! To potworna choroba
gość
21-01-2014, 20:55:07

Robiliśmy wszystko żeby jej pomóc ale on był silniejszy od wszystkich i wszystkiego, silniejszy ale i szybszy. Nie mogę się z tym pogodzić... Mama miała tylko 61 lat, glejak dał o sobie znać 17 listopada 2013 a 11 stycznia br. Odebrał jej życie.
gość
23-03-2014, 21:31:24

Moja mama odeszła 12.03.2014, dzień pogrzebu 15.03.2014 to równe 11 miesięcy od dnia diagnozy, mama miała 60 lat, ten nowotwór to jakaś masakra.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Prośba o pomoc
Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak
gość
Pieczenie skóry na pośladkach
Wys�any: Dzisiaj 12:07 Witam. Chciałabym opisać dolegliwość z którą borykam się od ponad 10 lat. Otóż podczas siedzenia zaczynają mnie boleć pośladki w okolicy guzów kulszowych. Ból jest tak nieznośny, że po kilku minutach muszę wstać z fotela czy też kanapy. Szukałam pomocy u specjalistów ze wszystkich dziedzin, niestety nikt nie potrafi zdiagnozować tej przypadłości. Neurolog przepisał mi Egzystę , którą systematycznie zażywam oraz Neurovit. Po kilku latach do tego bólu dołączyło pieczenie skóry w tych samych miejscach. Od ponad pół roku właściwie chodzę albo leżę na brzuchu. W tej chwili jestem pod opieką specjalisty w klinice leczenia bólu. Lekarz próbuje znaleźć przyczynę, prawdopodobnie jest to uszkodzenie któregoś nerwu w okolicy kręgosłupa lędźwiowego. Ale jak do tej pory bez efektów. Może ktoś z Państwa spotkał się z podobnym przypadkiem i mi pomoże. Pozdrawiam
gość
Uszkodzone nerwy w głowie
Dzień dobry, Czy aktualnie jest na forum osoba, która jak w tytule ma uszkodzone nerwy w głowie? Jak z taką chorobą radzicie sobie zawodowo jeśli jedyną realną pomocą sobie jest próba ochrony uszkodzonych nerwów przed wiatrem..? Pytam, bo nie rozstaje się z nakryciem głowy (jedynie w lato). Jeśli leki, zabiegi i operacje nie przynoszą trwałej ulgi a jedynie tymczasową to jak sobie radzicie?
gość
Wylew podpajęczynówkowy
Witam piszę bo już tracę nadzieję. Mój tata trafił do szpitala 6 dni temu , okazało się że to wylew podpajeczynkowy , obecnie jest w śpiączce na całe szczęście stan stabilny ale wciąż poważny . Nie oddycha samodzielnie, wykryli u niego genetyczną przypadłość malformacji naczyniowej wiem że na forum za pewne odpowiedzi nie uzyskam i muszę uzbierać się w cierpliwość jednak szukam jakiejkolwiek informacji która sprawi że zacznę wierzyć że wszystko będzie dobrze. Wiem , to bardzo ciężka przypadłość , tata ma 61 lat całe życie żył pracą aż do momentu wylewu . Pomoc na szczęście przyjechała bardzo szybko bo w ciągu godziny tata już był w szpitalu pod opieką . Jutro ma wynik badania szczerze nie pamiętam jakiego bo zbyt dużo informacji i stresu w ostatnich dniach . Cały czas drenowany , lekarze mówią że krwi jest niewiele , więcej płynu rdzeniowego. Błagam Was czy ktoś już kiedyś znał taki przypadek??? :
Reklama: