Reklama:

glejak wielopostaciowy IV (556)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
27-10-2017, 17:04:40

Cześć, my walczymy z glejakiem od września 2015 i czuję że zbliżamy się do końca, czy ktoś może powiedzieć jak wygląda śmierć, jak pomóc w takiej osobie, jak reagować?
gość
04-11-2017, 08:41:34

W 1989 roku na glejaka zmarła moja wówczas 16 letnia siostra. Po 11 miesiącach od zachorowania. 3 operacje. Bez chemii i radio. Lekarze mówili, że to nie pomoże. Tez myśleliśmy, że wszystko będzie dobrze. Po pierwszej operacji czuła się świetnie. Przez 8 miesięcy. Zdążyła się nawet jeszcze zakochać :) z wzajemnością: ) Minęło 28 lat. Nadal glejak jest najgorszym i nieuleczalnym nowotworem. Kilka dni temu dowiedziałam się o bliskiej znajomej. Kobieta przed 40 -stką. Czworo dzieci. Najmłodsze to jeszcze niemowlę. ...
Piękna, zdolna, dobra.. mądrze wychowująca dzieci..
My codziennie wspominamy moją siostrę. A mama.. zachorowała na Alzheimera. Zdarzają się dni, kiedy "odkrywa" śmierć córki i na nowo płacze. Zgadzam się.. glejak to choroba całej rodziny.
I nadal nic nie można zrobić. Bezsilność jest najgorsza. Współczuję wszystkim chorym i rodzinom. Niewiem czy zdecydowalabym się na "szarpanie" w celu leczenia. Chemię, radioterapię. Rokowanie jest złe. Chyba czas zamiast na jazdy do szpitali, siedzenie przed gabinetami, szukanie nowych metod leczenia z ryzykiem wpadnięcia w ręce hochsztaplerów wyciagających ostatnie pieniądze bez żadnych - nawet nie gwarancji, ale nawet nadziei itp chciałabym przeżyć jak najlepiej z osobą, która zachorowała. Oczywiście do momentu kiedy to będzie jeszcze możliwe. Później pozostaje dbać o godne odchodzenie, zmniejszenie bólu i wszelkich dolegliwości.
gość
05-11-2017, 21:53:40

Dziś mijają 4 tygodnie odkąd nie ma z nami Mamy. Miała zaledwie 50 lat, a siły i wytrwałości na kolejne 20.
Do końca mieliśmy ogromną nadzieję, że się uda. Niestety, ale glejak nas pokonał.
Nas, bo razem z Mamą chorowała cała rodzina. Krótko ale wytrwale, przez 6 miesięcy.
Najgorsza jest bezsilność i pewność, że już nic nie można zrobić dla najukochańszej na świecie osoby.
Dla wszystkich którzy walczą - dużo siły i nadziei.
Cieszcie się każdą chwilą, dniem, tygodniem. Później zostaną tylko wspomnienia i ogromna pustka.
gość
01-12-2017, 10:08:11

Mój boże...ile tu osób w takiej samej sytuacji jak moja :( .... 18 pażdziernika moja kochana mam odeszła od nas ...miała glejaka złośliwego IV stopnia. Ktoś tu napisał, że to wyrok śmierci odwleczony w czasie... dobrze powiedziane bo wiem, że nie mogliśmy mamie pomóc. Byłam z mamą miesiąc przed śmiercią i nic nie wskazywało, że za miesiąc będzie taka tragedia. Na tydzień przed smiercią mama trafiła do szpitalu z prawdopodobnym udarem..po badaniach okazało się, ze to góz - glejak to bardzo duży. Lekarze dziwili się, że ona tak funkcjonował...bez objawów. Moja mam zawsze była niezniszczalna.... nawet jak miała złamany obojczyk to w gipsie myła podłogę. To straszne, że los daję nam tak dobra osobę a potem ją zabiera. Pocieszam się tylko tym, że Pan Bóg zabrał moją mamę do siebie i nie czuła bólu.... nawet nie była świadom, że jest w szpitalu....Moja mam trafiłą do szpitala w czwartek a zmarła w środę.... Boże czemu tak jest.....
gość
01-12-2017, 10:10:43

c.d
moja mama miała 69 lat przecież mogła jeszcze żyć....
gość
17-12-2017, 16:45:15

k
gość
17-12-2017, 21:27:59

Przeczytałem Wasze wszystkie posty. Cieżko to czytać ..Pisze ten post przez łzy nie wiem czy go skoncze ale zaczne. Moja Kochana Mamusia ma 60 lat miesiac temu idąc nad samym ranem do WC upadła i złamała noge - złamanie trójkostne - kostkowe - miała składaną nogę na śruby i blaszki - Wróciła do domu i brała silne leki przeciwbólowe leżała prawie całe dnie w łożku - Ograniczył sie z nią nieco kontakt ale myśleliłmy ze to przez te leki - po odstawieniu ich nie bylo poprawy. Szpital badanie wstepnę guz mózgu - 3 dni póżniej była juz w szpitalu neurochirurgicznym na 7 dzień operacja pobrania guzu oczekiwanie i wynik Glejak IV nieoperacyjny - Nie mogę się pogodzić z tym że nie ma pomocy dla Niej Tak bardzo ją kocham. Nie wiem czy podołam patrzeć na jej cierpienie i być bezsilnym. Ona zrobiła dla mnie tak wiele a ja nie mogę zrobić nic. Dlaczego zycie jest tak niesprawiedliwe ?
gość
20-12-2017, 01:23:02

Boze to przykre i nie zrozumiale i nie wiem bo nie pojme tego dlaczego tak dlaczego nam to robisz przeciez sa nam tez potrzebni przeciez musza tyle dac zrobic Ty jak nam wiadomo cieszysz sie gdzie jest dobro milosc to dlaczego bierzesz a czasem zanim dales zabierasz?
gość
25-01-2018, 14:00:04

23.01.2018 umarla na ta parszywa chorobe moja kolezanka .Lacznie z diagnoza zyla 6 m-cy.
gość
06-03-2018, 13:45:42

Treść zablokowana przez moderatora

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Prośba o interpretacje wyniku Mri glowy
Opiszę w skrócie to co mnie niepokoi... W okolicy prawej zatoki esowatej zakontrastowalo się poszerzone naczynie zylne 18mm na 15mm łaczace sie kanałem szerokosci 2mm ze światłem zatoki na granicy z żyła szyjna wewnątrzna. Obraz moze wskazywac na tetniaka zylnego lub malformacje tetniczo zylna (AVM). Wskazana ocena naczyń w angio-MR w fazie żylnej i tętniczej...
gość
mrowienie, wędrujące bóle rąk głównie od dłoni do łokci
Od ok. 3 lat pojawiło się uczucie mrowienia, wbijania szpilek w dłoniach i w rękach do okolic łokci, a czasem barku. Objawom tym towarzyszy bół, kótry tzw. wędrujący, raz mam wrażenie, że bolą mnie mnieśnie, innym razem stawy a następnie kości. Pojawia się w różnych miejscach. Objawy te nasilają się tzn. o ile wczesniej pojawiały się od czasu do czasu to teraz jest to stan stały. Trzymanie kubka w dłoniach, chwycenie klamki i inne codzienne czynności sprawiaja mi ból. Ma wrażenie tzw. niezdarnych rąk, przedmioty wypadają mi z dłoni,. Od niedawna podobne objawy pojawiły się w stopach i nogach. Początkowo myślałam, że to niedoleczona bolerioza ale wg lekarzy boolerioza jest wyleczona, szukałam pomocy u reumatologa ***czynnik reumatoidalny w normie) - brak podstaw do dalszej diagnostyki, u neurologa - gdzie rezonans kręgosłupa szyjnego i leżdziowego nie wykazał żadnych anomalii, kóre mogłyby powodać dolegliwości. Sama nie wiem, gdzie szukać pomocy, bowiem ja naprawdę cierpię z bólu. Od niedawna pojawiły sie bóle głowy o charakerze migrenowym. Ktoś ma pomysł, gdzie szukać pomocy, co to może być, aby móc łagdzić doelgliwości bólowe.
gość
Podejrzewam u siebie początki Parkinsona
Skończyłem 87 lat, Pewne objawy utraty sprawności są zrozumiałe. Znalazłem w sieci opis objawów wczesnego Parkinsona. Utraciłem powonienie, mój charakter pisma odpowiada opisowi symptomu Parkinsona. Nie odczuwam żadnych ubytków w sferze psychiki. Nie odczuwam problemów z pamięcią i sprawnością w prowadzeniu samochodu. Zwracam się do autorów postów na forum, .czy opisane objawy widzieli u znanych sobie osób ze stwierdzoną chorobą.
Czy waszym zdaniem może to być SM? Lekarz to podejrzewa...
Wszystko zaczęło się mniej więcej 1,5 roku temu. Najpierw zauważyłem, że po spacerach zaczynała mnie boleć głowa, czasem tak mocno, że miałem odruch wymiotny.W tym samym okresie pojawiło się bardzo silne zmęczenie, którego wcześniej nie miałem. Po przespanej nocy, wystarczy że rano wyjdę na zakupy, i wracam do domu zmęczony do tego stopnia, że muszę się położyć spać na około 2 godziny.Po pracy jest podobnie — pracuję na utrzymaniu ruchu maszyn, więc bywają dni, gdzie nie robię wiele fizycznie, a mimo to wracam i śpię kolejne 3 godziny, i dalej czuję zmęczenie. Później pojawiły się problemy z równowagą. Przez około 4 dni znosiło mnie w lewo, jak szedłem prosto, i czułem się przytłumiony, ogłuszony. Od tego czasu nie mam już takiego silnego znoszenia, ale do dziś mam: trudności z utrzymaniem równowagi po obrocie o 180°,Przy kucaniu (np. przy wiązaniu butów), gdy wstaje również mam problemy z równowagą zdarza się, że tracę równowagę nawet stojąc w miejscu. Najbardziej niepokojące są jednak okresowe epizody utraty wzroku w prawym oku, które pojawiły się później. Zdarzają się raz lub dwa razy w miesiącu i trwają około 5 minut. Zaczyna się od czarnych punktów w zewnętrznej części pola widzenia, które się rozlewają do wewnątrz, aż przestaję widzieć na to oko.Czasami widziałem tylko kontury np. mebli, reszta obrazu się zlewa. Czasem widzę też kreseczki, jakby promieniście rozchodzące się od środka do zewnątrz. Co ważne:Utracie wzroku nie towarzyszy ból głowy, ani zaraz przed, ani po.Czasem epizody pojawiają się po stresie, ale nie zawsze – zdarzały się też w stanie zupełnego spokoju.Dodatkowo: po wysiłku często odczuwam ból za prawym okiem – głęboko, jakby „od środka”.Często mnie też szczypie to prawe oko.Przy wysiadaniu z samochodu też mam problemy z utrzymaniem równowagi.Miałem wykonywane badania:Rezonans głowy z kontrastem - jedna zmiana niespecyficzna w płacie czołowym, która nie wzmacnia się po kontraście - EEG ok -Angio TK głowy ok -Badania u okulisty w tym OCT ok -Wzrokowe potencjały wywołane - lekarz napisał, że są wydłużone latencje fali P100 obu oczu. Dla OL 94 i 109 a dla OP 101 i 102. W internecie jak patrzyłem jednak gorzej wychodzą im te wyniki wzrokowych potencjałów. Bóle głowy nie pojawiają się przed ani po zaniewidzeniu, więc lekarz wykluczył migrenę oczną. Chciałbym wiedzieć jakie jest wasze zdanie na ten temat. Może też mieliście takie objawy albo ktoś z waszych bliskich? Muszę niestety czekać pół roku za kolejnym rezonansem...
Reklama: