Reklama:

glejak wielopostaciowy IV (544)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
27-10-2017, 17:04:40

Cześć, my walczymy z glejakiem od września 2015 i czuję że zbliżamy się do końca, czy ktoś może powiedzieć jak wygląda śmierć, jak pomóc w takiej osobie, jak reagować?
gość
04-11-2017, 08:41:34

W 1989 roku na glejaka zmarła moja wówczas 16 letnia siostra. Po 11 miesiącach od zachorowania. 3 operacje. Bez chemii i radio. Lekarze mówili, że to nie pomoże. Tez myśleliśmy, że wszystko będzie dobrze. Po pierwszej operacji czuła się świetnie. Przez 8 miesięcy. Zdążyła się nawet jeszcze zakochać :) z wzajemnością: ) Minęło 28 lat. Nadal glejak jest najgorszym i nieuleczalnym nowotworem. Kilka dni temu dowiedziałam się o bliskiej znajomej. Kobieta przed 40 -stką. Czworo dzieci. Najmłodsze to jeszcze niemowlę. ...
Piękna, zdolna, dobra.. mądrze wychowująca dzieci..
My codziennie wspominamy moją siostrę. A mama.. zachorowała na Alzheimera. Zdarzają się dni, kiedy "odkrywa" śmierć córki i na nowo płacze. Zgadzam się.. glejak to choroba całej rodziny.
I nadal nic nie można zrobić. Bezsilność jest najgorsza. Współczuję wszystkim chorym i rodzinom. Niewiem czy zdecydowalabym się na "szarpanie" w celu leczenia. Chemię, radioterapię. Rokowanie jest złe. Chyba czas zamiast na jazdy do szpitali, siedzenie przed gabinetami, szukanie nowych metod leczenia z ryzykiem wpadnięcia w ręce hochsztaplerów wyciagających ostatnie pieniądze bez żadnych - nawet nie gwarancji, ale nawet nadziei itp chciałabym przeżyć jak najlepiej z osobą, która zachorowała. Oczywiście do momentu kiedy to będzie jeszcze możliwe. Później pozostaje dbać o godne odchodzenie, zmniejszenie bólu i wszelkich dolegliwości.
gość
05-11-2017, 21:53:40

Dziś mijają 4 tygodnie odkąd nie ma z nami Mamy. Miała zaledwie 50 lat, a siły i wytrwałości na kolejne 20.
Do końca mieliśmy ogromną nadzieję, że się uda. Niestety, ale glejak nas pokonał.
Nas, bo razem z Mamą chorowała cała rodzina. Krótko ale wytrwale, przez 6 miesięcy.
Najgorsza jest bezsilność i pewność, że już nic nie można zrobić dla najukochańszej na świecie osoby.
Dla wszystkich którzy walczą - dużo siły i nadziei.
Cieszcie się każdą chwilą, dniem, tygodniem. Później zostaną tylko wspomnienia i ogromna pustka.
gość
01-12-2017, 10:08:11

Mój boże...ile tu osób w takiej samej sytuacji jak moja :( .... 18 pażdziernika moja kochana mam odeszła od nas ...miała glejaka złośliwego IV stopnia. Ktoś tu napisał, że to wyrok śmierci odwleczony w czasie... dobrze powiedziane bo wiem, że nie mogliśmy mamie pomóc. Byłam z mamą miesiąc przed śmiercią i nic nie wskazywało, że za miesiąc będzie taka tragedia. Na tydzień przed smiercią mama trafiła do szpitalu z prawdopodobnym udarem..po badaniach okazało się, ze to góz - glejak to bardzo duży. Lekarze dziwili się, że ona tak funkcjonował...bez objawów. Moja mam zawsze była niezniszczalna.... nawet jak miała złamany obojczyk to w gipsie myła podłogę. To straszne, że los daję nam tak dobra osobę a potem ją zabiera. Pocieszam się tylko tym, że Pan Bóg zabrał moją mamę do siebie i nie czuła bólu.... nawet nie była świadom, że jest w szpitalu....Moja mam trafiłą do szpitala w czwartek a zmarła w środę.... Boże czemu tak jest.....
gość
01-12-2017, 10:10:43

c.d
moja mama miała 69 lat przecież mogła jeszcze żyć....
gość
17-12-2017, 16:45:15

k
gość
17-12-2017, 21:27:59

Przeczytałem Wasze wszystkie posty. Cieżko to czytać ..Pisze ten post przez łzy nie wiem czy go skoncze ale zaczne. Moja Kochana Mamusia ma 60 lat miesiac temu idąc nad samym ranem do WC upadła i złamała noge - złamanie trójkostne - kostkowe - miała składaną nogę na śruby i blaszki - Wróciła do domu i brała silne leki przeciwbólowe leżała prawie całe dnie w łożku - Ograniczył sie z nią nieco kontakt ale myśleliłmy ze to przez te leki - po odstawieniu ich nie bylo poprawy. Szpital badanie wstepnę guz mózgu - 3 dni póżniej była juz w szpitalu neurochirurgicznym na 7 dzień operacja pobrania guzu oczekiwanie i wynik Glejak IV nieoperacyjny - Nie mogę się pogodzić z tym że nie ma pomocy dla Niej Tak bardzo ją kocham. Nie wiem czy podołam patrzeć na jej cierpienie i być bezsilnym. Ona zrobiła dla mnie tak wiele a ja nie mogę zrobić nic. Dlaczego zycie jest tak niesprawiedliwe ?
gość
20-12-2017, 01:23:02

Boze to przykre i nie zrozumiale i nie wiem bo nie pojme tego dlaczego tak dlaczego nam to robisz przeciez sa nam tez potrzebni przeciez musza tyle dac zrobic Ty jak nam wiadomo cieszysz sie gdzie jest dobro milosc to dlaczego bierzesz a czasem zanim dales zabierasz?
gość
25-01-2018, 14:00:04

23.01.2018 umarla na ta parszywa chorobe moja kolezanka .Lacznie z diagnoza zyla 6 m-cy.
gość
06-03-2018, 13:45:42

Treść zablokowana przez moderatora

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Prośba o pomoc
Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak
gość
Prośba o pomoc
Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
Reklama: