Reklama:

glejak wielopostaciowy IV (542)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
29-08-2017, 21:56:32

Witam. Mój Tatko zmarł 3 czerwca, dokładnie 105 dni od pierwszych objawów, czyli ostrego bólu głowy... Wierzył, że się uda, chociaż miał pełną świadomość co to za bestia..... guz 5,5x4,5x4cm w pobliżu ośrodka wzroku....operacja się udała, dobrze rokował, ale zmarł nagle po 10 dniach... nie chciał być niepełnosprawny, nie chciał być faszerowany lekami, jego życie to były spacery, las, nasz staw... Glejak IV to w zasadzie wyrok śmierci, można stawać na głowie, ale szanse są nikłe. To tylko kwestia ile będzie trwała męka, ile rodzina będzie też chorowała....
gość
31-08-2017, 21:04:20

Nie ma ratunku na tą chorobę. Mój ojciec w czerwcu został zdiagnozowany, w lipcu była operacja, w sierpniu i wrześniu radioterapia a w październiku pogrzeb. Czas nie leczy ran. Szkoda ,że nie dożył narodzin wnuka. Zabrakło trzech miesięcy.
gość
03-09-2017, 19:37:26

A moja ukachana Mamusia i przyjaciółka odeszła ode mnie 5 sierpnia po 2 miesiącach od diagnozy oraz nieudanej biopsji w Bydgoszczy.Koszmar!!!Gak bedziemy teraz żyć!?
gość
19-09-2017, 10:28:25

Gość 2016-07-21 19:02:13
Razem z mężem walczyliśmy przez rok czasu....próbowaliśmy wszystkiego....myśleliśmy ze wszyscy się mylą i Nam się uda....niestety.............gardzę naciagaczami ktorzy wykorzystuja ludxkie nieszczescie.....a takze osobami które publikują swoje zdjęcia na fb,podając informacje ze są chore na glejaka wieloposaciowego i zbierają na leczenie zagraniczne.....bo po prostu takiego nie ma.... .Nie ma na to lekarstwa.......tylko naciagaja innych,a tym samym wśród prawdziwie chorych sieją zamęt w głowie. ....
Tylko niech Pani pomyśli, że jeśli się kogoś kocha robi się wszystko i łapie każdej deski, żeby leczyć tę osobę.... Mój brat ma 17 lat choruje na to gówno od 6 miesięcy, rodzice cały ten czas płacili z własnej kieszeni... Za wszystko... I to niemałe kwoty, niestety pieniędzy zaczyna brakować .... Pani tym wpisem skazuje go i każda chorą osobę po prostu na śmierć, proszę przemyśleć zanim zacznie Pani krytykować chore osoby proszące o pomoc
gość
22-09-2017, 21:20:26

Gość 2017-07-30 20:28:43
Gość 2017-07-26 23:26:41
Hey moja mama ostatnio dostala diagnoze. Nie wiem jak to przezyc i co robic...ma ktos moze ochote pogadac na whatsapp czy fb? [/CYTAT
Mam to samo proszę o kontakt
Witaj. Jestem chętny, aby z Tobą porozmawiać. Może podaj do siebie jakiś kontakt, a na pewno się odezwę.
gość
23-09-2017, 13:51:29

Gość 2017-09-19 12:28:25
Gość 2016-07-21 19:02:13
Razem z mężem walczyliśmy przez rok czasu....próbowaliśmy wszystkiego....myśleliśmy ze wszyscy się mylą i Nam się uda....niestety.............gardzę naciagaczami ktorzy wykorzystuja ludxkie nieszczescie.....a takze osobami które publikują swoje zdjęcia na fb,podając informacje ze są chore na glejaka wieloposaciowego i zbierają na leczenie zagraniczne.....bo po prostu takiego nie ma.... .Nie ma na to lekarstwa.......tylko naciagaja innych,a tym samym wśród prawdziwie chorych sieją zamęt w głowie. ....
Tylko niech Pani pomyśli, że jeśli się kogoś kocha robi się wszystko i łapie każdej deski, żeby leczyć tę osobę.... Mój brat ma 17 lat choruje na to gówno od 6 miesięcy, rodzice cały ten czas płacili z własnej kieszeni... Za wszystko... I to niemałe kwoty, niestety pieniędzy zaczyna brakować .... Pani tym wpisem skazuje go i każda chorą osobę po prostu na śmierć, proszę przemyśleć zanim zacznie Pani krytykować chore osoby proszące o pomoc
To nieporozumienie, nikt nie krytykowal chorych ludzi, absolutnie nie.
Pani piszaca przezyla tragedie bardzo osobista , zmarl jej maz z powodu glejaka.
Ona tylko wskazala /poruszyla problem ludzi udajacych chorych , ktorzy wykorzystuja dobroc i szczodrosc majetniejszych ofiarujacych skladki na leczenie.
Wskazala rowniez ze oczywistym jest brak skutecznosci leczenia gdyz glejak jest niewyleczalny lecz osobom/oszustom ten fakt nie przeszkadza a osiagniete wplaty z oszustwa moga wykorzystac na inne cele.
Bardzo wspolczuje Twojej rodzinie z powodu choroby braciszka, jesli mozesz podac kontakt to wespre Was na ile bedzie mnie stac.JK
gość
02-10-2017, 18:52:44

Moja kochana żona dostała na mikołajki (6.12.2016) prezent-diagnoza :glejak IV stopnia.Przeszła trzy operacje ,chemioterapię radioterapię ,olej CBD...Walczyła dzielnie i miała nadzieję, serce pękało patrząc jak ten rak niszczy nigdy nie chorującą i pełną radości życia kobietę.Minęło już ponad dwa miesiące jak Jej nie ma już z nami.Zmarła 20.07.2017-miała tylko 43 lata ,zostałem sam z córką 20 lat i synkiem 12 letnim(taki "mamin synek").Nie ma dnia żebym nie popłakiwał-tak bardzo mi Jej brak i tęsknię .Czas leczy rany? -nie wiem czy to prawda.Mogę pogadać na FB. Marek Mieszczankin
gość
13-10-2017, 10:56:02

Ile jeszcze lat bedziemy te wpisy dodawac?
Kiedy w koncu udostepnia lek, ktory przestanie zabierac mloda zone mezom i Mame 12-latkom?
Wspolczuje Panie Marku.
Prosze sie trzymac.
Ja zamiescilem swoj wpis ponad 2 lata temu, codziennie czytam o onkologii. Ten rak, ktory mi zabral Najukochansza osobe, zostanie juz we mnie na zawsze.
gość
22-10-2017, 21:10:06

Dobry wieczór. Moja mama została zdiagnozowana 21 marca 2014 roku. IV st. Guz został wycięty, przeszła radio i chemioterapie. Oprócz "spowolnienia" nie było większych widocznych zmian. W kwietniu br na TK wyszła wznowa. Była jedna silna lampa, jeden cykl chemii. Bez skutku. Od miesiąca mama jest osoba leżąca, głównie śpi. Od kilku dni cierpi na zawroty głowy, z oczoplasem, i silne bóle nóg, najbardziej w łydkach. Ciagle woła mnie i tatę, żebyśmy jej rozmasowali nogi. A ze nie jej pamięć krótkotrwała juz nie funkcjonuje tak jest ciągle, również w nocy. Czy może ktoś z Państwa miał tak również przy opiece nad Waszymi członkami rodzin? Jakieś wskazówki,dobre rady?
Z góry dziękuję
gość
26-10-2017, 13:03:15

Czytam, czytam i czytam. Co jakiś czas zaglądam czy wynaleźli coś nowego. Niestety... Minęło 2,5 roku od śmierci mojego męża, który walczył o życie też 2,5 roku. Glejak IV stopnia u 36 letniego zdrowego mężczyzny. Zmiany osobowości, alkohol, bóle głowy. Po pierwszej operacji chemia i radio-terapia (razem) potem chemia w domu (tabletki). Przez 1,5 roku czuł się coraz lepiej. Nawet wrócił do pracy. Przeszedł wszystkie testy w tym i psychotesty potrzebne do kierowania samochodu służbowego. Wyniki rewelacyjne. I nagle... tąpnięcie. Bóle głowy... ciągłe. Zwolnienie lekarskie z pracy. Wymioty. Rezonans nie wykazuje wznowy. Więc do cholery co jest? Wpakowałam go do samochodu i zawiozłam do szpitala. Na przyjęciu Pani doktor oświadczyła, że mąż ma chorobę niespokojnych nóg? Żart? Czy Pani widziała historie choroby?
Gdyby nie znajoma w szpitalu to by nawet neurolog go nie zobaczył. A tak zobaczył i przyjął na oddział. I to nie była wznowa. To była choroba popromienna. Skutek radioterapii. Mojego męża zabiło lekarstwo a nie glejak. Po otwarciu okazało się, że choroba popromienna zabrała 3/4 prawej półkuli. Lekarz się mnie zapytał: a mąż normalnie funkcjonował? prowadził samochód? to nie możliwe.... A jednak. Wola życia mojego męża była niesamowita. Zawsze uśmiechnięty żartowniś. Po operacji gasł w oczach. Mózg obumierał dalej, wyłączał kolejne funkcje życiowe. W końcu odszedł... Odszedł w Hospicjum przy mnie, swoich rodzicach i bracie. Zostałam sama z dwójką dzieci (7 i 11).
Wiem jedno - zawsze trzeba wierzyć w cuda, robić co się da, aby żyć i to godnie żyć (opieka Hospicjum w ostatnich 3 miesiącach życia).
Gdybyśmy mieli możliwość zmiany leczenia - wybralibyśmy chemię celowaną i zrezygnowalibyśmy z naświetlań. Przecież radioterapia nie zabija tylko glejaka, ale wszystko co ma po drodze....
Wiary w najbliższych i siły Wszystkim życzę.
A gdy walkę przegra ktoś z Waszych bliskich to warto skorzystać z pomocy psychologa. Stawia na nogi nawet jeżeli wydaje Wam się, że wszystko z Wami w porządku.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: