Reklama:

Dystrofia miotoniczna typu 2 (92)

wątek zamknięty, nie można dodawać postów

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
26-01-2019, 12:42:04

Treść zablokowana przez moderatora

gość
26-01-2019, 12:48:09

Treść zablokowana przez moderatora

gość
06-05-2019, 10:45:42

W naszej rodzinie niestety pogrom genetyczny. DM2 stwierdzono ostatecznie u mojej mamy (na pół roku przed śmiercią w wieku 83 lat), u mojej siostry i u mnie oraz u mojej dwójki dzieci i jej jednego z trójki dzieci. Wyraźne objawy u mamy zaczęły się pod 50-tke. U mnie ok. 21 roku życia, u siostry w wieku ok. 35 lat. U mnie początkowo to była niemożność zrobienia kolejnego kroku podczas zwykłego chodzenia, potem kłopoty z pokonywaniem schodów. Nogi "nie słuchały". Teraz mam problemy z podnoszeniem się z klęczek lub z kucek. Poza musiałam zrobić operacje zaćmy. Pierwszego oka, gdy miałam 45 lat, drugiego kilka lat później. Od kilku lat mam też kłopoty z przełykaniem. Teraz mam 60 lat. Diagnozę miałyśmy dość szybko, bo wpadła na takie rozwiązanie moja siostra lekarka w dyskusji z koleżanką po fachu. Wtedy dostałyśmy skierowanie do poradni genetycznej i tam przebadano po kolei cała rodzinę. Wszystkie badania (ciągów, wycinków, genetyczne) , czekanie na wyniki i konsultacje to była kwestia łącznie ok. 1 roku.
gość
21-08-2019, 00:17:38

Ta choroba ma to do siebie, że w kolejnych pokoleniach daje coraz silniejsze objawy, rodzice mogą mieć ukryte objawy, dzieci wyraźne, a wnuki kalekie od dziecka i lekarz odradza mi założenie rodziny, dzieci. Jak tak żyć samemu i z chorobą.
gość
05-11-2019, 21:21:11

Witam, wczoraj odebrałam wyniki z potwierdzeniem DM2. Pierwsze objawy w wieku 25 lat. Z roku na rok coraz więcej. Myślałam że to tylko brak witamin.
Potrzebuję namiary na neurologa we Wrocławiu lub w okolicach który będzie umiał pokierować mnie dalej. W tej chwili miałam jedynie badanie genetyczne.
gość
28-11-2019, 18:54:40

Jesteś z Wrocławia? Robiłeś badania genetycznie jak tak to gdzie?
Wtajemniczony
10-02-2020, 13:45:16

Nie zapomnij też o dobrym odżywianiu, to nie tylko kwestia witamin.
gość
22-02-2020, 15:46:32

Witam, jakie pierwsze objawy zaobserwowaliście u siebie? I w jakim wieku?
gość
06-03-2020, 17:25:02

Witam Ja również ma DM2 i przyznano mi rentę socjalną oraz dodatek pielęgnacyjny łącznie to ok 1200 do ręki szału nie ma, ale na lekarzy oraz rehabilitację wystarczy. Niezbędne do ubiegania się o rentę jest przede wszystkim opinia lekarza (najlepiej neurologa), który stwierdzi, że zachorowanie nastąpiło przed ukończenie 21 roku życia a nie może być inaczej, ponieważ jest to choroba wrodzona
gość
06-03-2020, 17:29:28

U mnie pierwszymi objawami były trudności z rozluźnianiem palców dłoni ale chodziłem wtedy na siłownię i myślałem że to zmęczenie mięśni... co za ironia.
Następnie było to samo z palcami u stóp oraz szczękościsk, przy gryzieniu twardych potraw. Obecnie pojawiają się już pierwsze problemy z zginaniem przedramion (rozprostowanie po napięciu)

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: