Hej! Mam to dziastwo drzenie samoistne 😏Chce ktos o tym pogadac gg 11836682 czuje sie bezsilna

Witaj nie mam gg ale chetnie b ym pogadala tez mam to dziadostwo... niby nic takiego...a zateuwa zycie do kwadratu....

Też mam to cholerstwo ... zdiagnozowanie ponad 20 lat temu ... nie lecze się i nie zamierzam po tym jak po 1/4 tabletki mizodinu 20 min szlem do wc gdyby nie pomoc żony pewnie bym nie doszedł.. . Obecnie najbardziej doskwiera mi drżenie lewej ręki, zauważam drżenie głowy i dolnych kończyn. Nie ukrywam sie z tym że choruje i na co .. Jak ktoś pyta, obserwuje tłumacze i wyjaśniam co to jest.. w moim przypadku jest to genetyczne ciocia, teraz mama, siostrzeńca. Mam 3 synów i narazie nie widać u nich objawów.
Najważniejsze to nauczyć się z tym żyć a sytuacje dyskomfortowe spowodowane naszym ( darem) traktowac jako normalne . Alkochol pomaga ale na chwile. Pozdrawiam Marcin

Witam,
Mija prawie 9 lat od czasu kiedy napisałem coś o swoim przypadku. Szukałem sposobu na to ale nie znalazłem. W penym senensie zbyt już byłem tymi drgawkami zmęczony i ciągłą z nimi walką.... i.
Dziś jestem drugi dzień po zabiegu GAMMA KNIFE na prawą stronę ciała ( zabieg przeprowadzony w centrum GAMMA KNIFE w Warszawie). Niszcząc pewną część mózgu obszaru VIM można zredukować w jakimś stopniu drżenie. O ile w moim przypadku to czas pokarze. Piszę o tym bo dotychczas ponad 100 osób przeszło w Warszawie taki zabieg ale tylko jedna na innym forum o tym napisała a dla chorujących na DS ( ET) to jest ważna informacja. Dzięki tej osobie która o tym napisała ruszyłem i ja do przodu ( tak mniemam).
Za kilka miesięcy napiszę tu co udało się zrobić tą metodą w moim przypadku. Jakie były skutki uboczne co się działo itd.
Jak wygląda zabieg to kanał youtube zawiera takie dane . Do zabiegu zostałem zakwalifikowany po przejściu procedury kwalifikacyjnej. Jest to zbiór pewnych badań ocniających stopień drżenia oraz badanie neuropsyhologiczne. Po kwalifikacji na zabieg czekałem 2 tygodnie. Sama procedura zabiegu jest moim zdaniem bardzo przyjazna ( mógłbym porównać to do wizyty u dentysty i leczenia w znieczuleniu zębów).
Metoda dziala z opóznieniem pętle neuronalne jak i neurony muszą poprostu mieć czas na to by popromienie obumrzeć dlatego redukcja drżenia może nastąpić po 1 roku po zabiegu ale z reguły redukcja następuje po 2- 4 miesiącach. O skutkach ubocznych nie będe pisał zainteresowani mogą takie dane odnaleść w necie. Generalnie skuteczność metody jest dość duża z małym ryzykiem powikłań (ale jednak są i nalezy je wszystkie poznać).
Ktoś pytał czy CDB pomaga ? ja testowałem 10% ale to mi nie pomagało.
Pozdrawiam,
xodax79

Witam. Mam stwierdzone samoistne drżenie kończyn od 14 lat dziś kończę 26 lat, leczenie farmakologiczne nie przynosi oczekiwanych efektów, a wręcz nasiliły się objawy. Przyjmuje propranolol, niekiedy pare tabletek dziennie aktualnie na dzień dzisiejszy czasem pomaga a czasem nie. Co powinienem robić dalej utrudnia mi to funkcjonowanie, na rozmowach o prace każdy patrzy na mnie jak na menela z wielkim kacem. Zastanawiałem się również nad tym czy można przez to starać się o jakieś orzeczenie o niepełnosprawności ponieważ zawód który chciałbym wykonywać całkowicie odpada, ewentualnie rente. Czy można to leczyć jakoś dalej? Chciałbym normalnie żyć. Niekiedy jest to tak silne że nawet nie mam odwagi wyjść do sklepu, wydawanie pieniedzy to całkowita kompromitacja muszę prosić dziewczynę żeby za mnie płaciła. Proszę o pomoc. tel 533728749

DS mam od urodzenia, po mamie... Podstawówka była najgorsza, płacz z bezsilności jak podnosisz cyrkiel, ręka lata i nie możesz nic wykreślić w końcu lekarz rodzinny przepisał nootropil(nie wiem czy dobrze napisałem) psychotrop, lek coś tam pomagał ale byłem po nim również otumaniony. W szkole średniej przez neurologa zostałem wysłany do szpitala na badania, dostałem propranol, i jestem na nim do tej pory, pomaga ale nadal to jest moja codzienna walka o to by mi ręce nie drżały, w zasadzie to się do tego przyzwyczaiłem do tej mojej "niezwykłości", która co prawda baardzo utrudnia jakiekolwiek kontakty międzyludzkie... Słyszałem również o GammaKnife, naświetlaniu ale to robią tylko na 1-półkulę mózgową, wybieramy która ręka prawa czy lewa. Do 1 roku mogą być pozytywne efekty do 50% lub żadne, chociaż większość osób mówi o poprawie (możliwe że jakieś psychiczne placebo), 2 sposób to innowacyjne rękawice GyroGloves, na razie w fazie badań, co prawda człowiek by wyglądał jak wolverin ale przy wielkich drżeniach to mogło by być zbawienne.
Postaraj się zminimalizować sytuację w otoczeniu, ja np robię tak:
- płacę kartą, gotówki używam rzadko...
- gdy piję to nie myślę o tym, po prostu bo jak podświadomie się podkusisz to ręka pójdzie tak czy tak.
- jak mi zadrży i ktoś obczai to mówie: "Pacz! jak mi się dziwnie ręka zatrzęsła! To chyba z przemęczenia!"(jeśli ktoś nie wie na jaką przypadłość cierpię).
Z tą chorobą po prostu trzeba sobie umieć radzić, nie poddawać się! Mówić sobie w duchu że dam radę, nie jestem od nikogo gorszy! Pozytywne nastawienie zawsze zwycięży, a nawet jak ręce zadrżą to nie denerwować się bardziej bo to pobudza nasze rączki, po prostu obrócić w żart albo przejść do kolejnej czynności.
Pozdrawiam wszystkich po fachu!
Swiat jest Nasz!

Dodałbym jeszcze że dostałem stopień niepełnosprawności, aktualnie jest to lekki - wystarczy iść do dobrego starszego lekarza rodzinnego, powiedzieć o problemie, dostaniesz skierowanie do neurologa, tomograf/rezonans i eeg(badanie głowy), połóż się do szpitala na tydzień i z lekarzem rodzinnym pogadaj o wniosku do starania się na komisję w sprawie niepełnosprawności.
Życie jest piękne!
Drżę na samą myśl o tym że mam dopiero 27 lat!

Czesc wszystkim. Od miesiaca mam rozpoznane ds. Objawy zauwazylam 1,5 miesiaca wczesniej podczas jedzenia- drzala mi reka kazdorazowo przy odkladaniu kanapki. Zdziwilo mnie to bardzo poniewaz nigdy wczesniej nie zaobserwowalam niczego podobnego u siebie. Wciagu tego 1,5 miesiaca drzenia przybraly na sile- sa obecne w obu rekach, w zasadzie przy kazdym ruchu odwodzenia konczyny. Jestem tym mega przerazona. Czy ktos z Was mial remisje choroby? Jakie macie doswiadczenia ze zmniejszaniem objawow tabletkami albo innymi metodami- gleboka stymulacja, gamma knife, ultradzwieki? Dadam tylko ze mam dopiero 37 lat i nie wyobrazam sobie dalszego funkchonowania z ta choroba.:(((