Diagnoza była potwierdzona przez co najmniej dwóch specjalistów.
Poszukuję jakiegoś sposobu, żeby mamie ulżyć - mieszka sama, bo tak chce, robi wszystko sama, bo twierdzi, że jak przestanie, to zupełnie nic nie będzie robiła. Podziwiam ją i szukam, szukam, szukam. Znalazłam łyżkę, minimalizującą drżenie, która pomogłaby jej w jedzeniu. Jest produkowana w USA. Byłam gotowa dużo za nią zapłacić, ale nie ma możliwości jej kupić. Jest wysprzedana, a nawet jeśli by była, nie sprzedają jej do Polski.
Poszukuję informacji nt. instytutów, klinik czy innych miejsc w Polsce, które prowadzą na temat drżenia samoistnego badania i na nic nie natrafiłam. Szukam, pytam.... może znajdę.
Pozdrawiam
Magdalena

Cześć!
W którym ośrodku (szpitalu) miałaś zabieg? Gdzie mogę szukać informacji na ten temat?
Magdalena

Przeszedłem MRGFUS ultradzwiękami i pomogło znacznie w szpitalu brudnowskim. . Ręka jest niby dobra ale dalej drzy i potrafi skoczyć i się pokołysać po zabiegu bezpośrenio naprawdę było dobrze. Z czasem efekt może być jeszcze gorszy bo tak statystycznie się dzieje w czasie. . Tu chodzi o eliminację tego na amen a przynajmniej mi o to chodzi. Problem jest taki że jak miałem małe drżenie to też był problem . Lek o którym piszę zmienił by całe moje życie. Drżenie można tolerowac o ile nie trzeba jeśc pić pisać niestety by żyć trzeba to robić. A są sytuacje kiedy drżenie nie pozwoli ci na nic. I chodzi o to by pozoliło i odeszło przynajmniej na trochę .
Jeśli chcecie to przyciąć jak ja na godzinę a potem już efekt maleje to polecam spróbować FYCOMPA Wydrukujcie artykuły naukowe i z nimi idzcie do neurologa i niech wam przepisze. Dawkę kupcie maksymalną 12mg bo jest w takiej samej cenie co minimalna 2mg. Pigułe podzielicie gilotyną.
Lekarze tego leku nie przepisują bo primo: lek nie jest w algorytmie leczenia drżenia tylko wpomagająco padaczki a lekarze nie będą robić tego czego nie ma w papierkach. secudo : nie nadzorują nowości non stop i nie czytają wszystkiego bo chorób neurologicznych jest wiele i nie ma ekspertów od jednej. tercjo: lek może się nie sprawdzić. i jeszcze pacjent będzie miał "żale" że kosztowało to tyle i tylko żle się czuje.
Lek ma silne wlaśiwości antytremerogenne czyli przeciwdrżenne. Dlaczego?. Podobnie do alkoholu blokuje glutaminian w móżgu ( przy drżeniu jest nadmiar). Nie działa jednak jak alkohol w stylu cha cha cha lub co k.. W mojej ocenie to jest poprostu normalizator pracy mózgu przy tej biochemicznej nierównowadze i to potwierdzają niektóre artykuły naukowe. Oczywiście gdy drżenie zamiera to humor się poprawia sam z siebie jako efekt uboczny braku drzenia.
U mnie przy trochę ponad 80kg 4mg na początek było ok. Wszystko wg artykułu naukowego.
Artykół znajdziecie w necie który był pierwszy i wskazał drogę innym badaczom: PERAMPANEL New hope for people with essential tremor.
Chcecie to przyciąć to jest szansa że lek to przydusi i zakłądam że dla młodych ludzi jakim ja kiedyś byłem to byłby przełom. Ja na taki czekałem 17 lat próbując to zabić przez 17 lat. Teraz mogę to zdusić i nie wódką ale małą pigółeczką która nie robi ze mnie zombi, nie oszołamia, nie karze mi spać itd. Jestem poprostu od tego prawie wolny na godzinę lub czasami dłużej. Co dał mi ten lek to trudno opisać chyba życie. Dla tych z małym drżeniem wszelkie stresowe sytuacje z drżeniem rękami itd które by go upokarzały lub były kłopotliwe pójdą w odstawkę. Tak by było u mnie dlatego o tym piszę.
Brałem wszytsko co tylko można było i to wszystko nic nie dawało.
Jak działa na was alkohol to prawdopodobne że zadziała FYCOMPA .
UWAGA: nie wiadomo jakie będą skutki długotwałego przyjmowania leku. Trzeba się obserwować i przeczytać dokładnie ulotkę. To nie jest cukierek co się łyka. Karzdy lek to chemia i trucizna w niskim stężeniu. Im mniej tym lepiej. Lek niby przebadany ale to związek wprowadzany do organizmu nie z pożywienia i nalezy być ostrożnym. U mnie jak narazie wg mnie nic nie popsół tylko poprawia.
Dla drżenia poważnego a to ocenia się wg odpowiednich kryteriów zabieg MRGFUS w szpitalu Brudnowskim. Dzięki zaangażowaniu profesora Ząbka i jego znajomościom jest sprzęt do tego by redukować drżenie i za to podziękowania. Ten sprzęt jest też za granicą ale koszt zabiegu prywatny to jakieś 250tyś złotych. Problem jest taki że są tysiące ludzi z tym schorzeniem w bardzo cięzkich stanach drżenia a urządzenie tylko jedno w kraju jak narazie.
Długa wypowiedz ale mam nadzieję że ktoś z tego skorzysta, może nawet zmieni jego życie w coś co będzie cenił.
Pozdrawiam,

Jaki jest koszt zabiegu MRGFUS w Warszawie?

Moj mąż ma tak samo. Niestety pierwsze objawy w wieku 14 lat teraz ma 37 I jest okropnie. Widze, że utrudnia mu to normalne funkcjonowanie. Nie może pisać, ma problemy z błędnikiem i 1000 okropnych skutków. Leki nie działają, albo ma skutki uboczne. Chyba została tylko operacja, jak tu czytam;((( rozumiem wszystkich, którzy tu piszą bardziej niż komukolwiek się wydaje. Jak pomóc bliskiej osobie tak nie medycznie?

W moim przypadku pomaga zmiana diety na protokół autoimmunologiczny. Sporo artykułów spożywczych trzeba odstawić, jeść bio nieprzetworzone, bez chemii. Poszukajcie w internecie, jest dużo na ten temat. Każdy sam musi sprawdzić, co mu najlepiej służy. To radykalna dieta, ale mi pomaga, cofa objawy - oczywiście nie całkowicie, ale zmiana jest widoczna. No i biorę D3.

Witam Was serdecznie.
Jestem niepełnosprawną kobietą z uszkodzonym rdzeniem kręgowym C5/C6
Mam liczne zmiany stawów biodrowych, nasilone zmiany zwyrodnieniowe kr. L-S .
Od pewnego czasu mam problemy z zasypianiem i wybudzaniem się podczas snu.
Podczas snu dochodzi do częstych skurczy z okolic tułowia : podbrzusza i kręgów L5-s1.
Powodują one częste wzbudzenia ze snu i w tym czasie wywołują skurcz, drżenia rąk i spinanie się ściskanie ud do siebie w okolicach miednicy .
Jestem obecnie po 3 x na SOR po których wracam dalej nie świadoma co się ze mną dzieje.

Niestety opisywana faza jest już po dopasowaniu leków Baclofen 3x20mg, Na sen 10mg i Ditropan 5mg.
Wcześniej tak fajnie nie było. Drżenia całego ciała , ucisk w klatce piersiowej, potliwość i skoki ciśnień powyżej 200 skurczowe , powyżej 100 rozkurczowe i około 130 puls.
Drżenie to potrafiło utrzymywać się ponad pół dnia.
Obecnie stan mój się pogarsza. Miałam wizytę Neurolożki która kazała mi włączyć do moich leków Madopar 65mg i Relanium 0,5mg .
Niestety to nie pomogło a wręcz może i pogorszyło obecny stan.
Dziś po konsultacji zapisała mi neurolog Depakine Chrono 500 2x1
plus te moje 3x25mg baclofen, 3x5mg ditropan + doraźnie Relanium 5mg
Rano wzięłam już 1 dawkę i zobaczymy czy nie odlecę . Jakoś nie odleiałam.
Nie wiem czy nie powinnam dodać do tego zestawu coś na sen?
Ponadto odesłała do przychodni neurologicznej przyszpitalnej. .
Nie wiem czemu ale myślę że to z braku odp. wiedzy na temat mojego przypadku.
Pozdrawiam Dana