Pytam w moim poście: Dlaczego ludzie chorzy na epilepsję ,tzw padaczkę są krytykowani?

Osobiście nie jestem chora na epilepsję i nie znam wiele osób z tą chorobą, jednak chciałabym się wypowiedzieć.

Dopóki nie poznałam osoby chorej na epilepsję i nie uczestniczyłam w zawodach z pierwszej pomocy - choroba ta była mi prawie obca, nie słyszałam o niej zbyt wiele, jedynie książkowe ilustracje i opisy typu "Jak pomóc". Przyznam, że zawsze się jej bałam (stąd mogą brać się pewne obawy ludzi zdrowych w stosunku do osób chorych), teraz się tego wstydzę, że bałam się tej choroby, ale to głównie przez nastawienie nauczycieli (PO i OC), którzy prezentowali tę chorobę w sposób przerażający, lecz nigdy nie mówili o jej szczegółach. Nie bałam się jednak osób chorych, a tego, że nie będę w stanie im odpowiednio pomóc, że spanikuje, że nie podołam.

Teraz, jak już jestem w związku z osobą chorą na epilepsję wiem, że nie ma czego się bać i nie ma powodu by krytykować kogokolwiek. Praktyka czyni mistrza... Poznałam tę chorobę od całkiem innej strony - nie książkowej :)

Wiem jednak, że problem tkwi po obu stronach... Osoby chore często się nie ujawniają (no i też nikt ich do tego nie zmusza), ale w ogóle nie mówią o swej chorobie (oczywiście są wyjątki), często zatajają ją (rozumiem mają obawy przed odtrąceniem itp.) ale potem nagle doznają ataku i osoby przebywające w ich towarzystwie mogą doznać szoku, gdyż nie spodziewały się i nie wiedziały, że osoba jest chora, potem mogą obawiać się przebywać z osobą chorą po uprzednim szoku i poczuciu bezradnosci... Mimo, że wcale nie chcą źle...

Dlatego też sądzę, że powinno się uświadamiać ludzi zdrowych, uczyć ich pierwszej pomocy (ale nie wyłącznie w sposób książkowy), zaznajamiać z istota choroby (ale nie z jakąś tam litością, czy wielkim współczuciem, bo nie o to chodzi, ale traktować chorych jak równych sobie, jak to ja mówie przecież osoby chore są identyczne jak osoby zdrowe, tylko czasem muszą dac upust tym nagromadzonym impulsom i tyle :) ) i przede wszystkim nie straszyć chorobą... BO bardzo mało mówi się publicznie o tej chorobie i o innych również... A jak już się mówi to tylko krok po kroku jak powinna wyglądać pierwsza pomoc i zawsze pokazuje się te najintensywniejsze ataki... nie mówi się o rodzajach epilepsji i o trudnościach jakie napotykają osoby chore ze strony osób zdrowych...

Chciałabym bardzo pomóc osobom chorym na epilepsję walczyć o ich prawa... poneiważ jak widzę, że muszą ukrywać swą chorobę, by utrzymać stanowisko w pracy, czasami nawet przyjaciół, czy znajomych, nie mogą liczyć na rente (Jedynie w przypadkach zupełnej niezdolności do pracy, którą bardzo ciężko uzyskać - a jak już ją dostaną - to marne grosze)... Bo jak każda inna osoba mają prawo spełniać się i pracować, a nie w stresie ukrywać się.

Ale czuję też, że osoby chore (oczywiście nie wsyztskie) z góry zakładają, że są krytykowane, odpychane i gorzej traktowane... i że same odgradzają się od ludzi w obawie przed krytyką...
Może i są ludzie którzy krytykują osoby chore, ale należy pamiętać, że są też ludzie życzliwi i wyrozumiali...
I to się liczy

"Wiem jednak, że problem tkwi po obu stronach... Osoby chore często się nie ujawniają (no i też nikt ich do tego nie zmusza), ale w ogóle nie mówią o swej chorobie (oczywiście są wyjątki), często zatajają ją (rozumiem mają obawy przed odtrąceniem itp.) "

Koszulki z napisem "choruje na padaczkę" nosił nie będę.

O chorobie, to mogę powiedzieć u stomatologa, czy u innego lekarza jeśli jest to potrzebne.
Oraz na badaniach lekarskich na prawo jazdy wg. nowych przepisów.


"ale potem nagle doznają ataku i osoby przebywające w ich towarzystwie mogą doznać szoku, gdyż nie spodziewały się i nie wiedziały, że osoba jest chora, potem mogą obawiać się przebywać z osobą chorą po uprzednim szoku i poczuciu bezradnosci... Mimo, że wcale nie chcą źle...

Dlatego też sądzę, że powinno się uświadamiać ludzi zdrowych, uczyć ich pierwszej pomocy (ale nie wyłącznie w sposób książkowy), zaznajamiać z istota choroby (ale nie z jakąś tam litością, czy wielkim współczuciem, bo nie o to chodzi, ale traktować chorych jak równych sobie, jak to ja mówie przecież osoby chore są identyczne jak osoby zdrowe, tylko czasem muszą dac upust tym nagromadzonym impulsom i tyle smile ) i przede wszystkim nie straszyć chorobą... BO bardzo mało mówi się publicznie o tej chorobie i o innych również... A jak już się mówi to tylko krok po kroku jak powinna wyglądać pierwsza pomoc i zawsze pokazuje się te najintensywniejsze ataki... nie mówi się o rodzajach epilepsji i o trudnościach jakie napotykają osoby chore ze strony osób zdrowych... "


Gratuluje optymizmu.



", ale należy pamiętać, że są też ludzie życzliwi i wyrozumiali...
I to się liczy"

Doprawdy, jakoś takich nie znam.

Nie chodzi mi włśnie o takie "Noszenie koszulek" i mówienie Cześć Jest Kuba mam epilepsje... ale skoro wy zamykacie się na innych i nie wierzycie w ludzi życzliwych i z góry zakładacie, że osoby zdrowie was nei zrozumieją, to dlaczego dziwicie się, że potem jesteście krytykowani... bo jest wiele osób, którym choroba innych nie przeszkadza...

Nie mam nic przeciw by mówić otwarcie o swojej chorobie ale bądźmy szczerzy są ludzie i ludziska.

Miałam atak w pracy -część wiedziała a druga nie, owszem koleżanki w pracy jakoś to tolerują-bo muszą, wyjścia nie mają, ale wystarczy, że mnie głowa boli to już chodzą poddenerwowane jakby zaraz miało to nastąpić, to jest..... .

Ale ludzie, którzy akurat byli w miejscu mojej pracy i to zobaczyli to usłyszałam różne wersje, że jak to może być, że osoba z padaczką pracuje w miejscu publicznym.

Więc po co się afiszować-by słyszeć słowa krytyki!!!

Lekarzą tak, bliskim tak, obcym nie!

"ale skoro wy zamykacie się na innych i nie wierzycie w ludzi życzliwych i z góry zakładacie, że osoby zdrowie was nei zrozumieją, to dlaczego dziwicie się, że potem jesteście krytykowani... bo jest wiele osób, którym choroba innych nie przeszkadza... "

Ok.

Przyjąłem do wiadomości, nie zgadzam się.



"Nie mam nic przeciw by mówić otwarcie o swojej chorobie ale bądźmy szczerzy są ludzie i ludziska."

Na prawo i lewo o chorobie mówił nie będę.



"Ale ludzie, którzy akurat byli w miejscu mojej pracy i to zobaczyli to usłyszałam różne wersje, że jak to może być, że osoba z padaczką pracuje w miejscu publicznym. mad"

Majka trafiłaś w sedno.

To były najgorsze chwile w moim życiu, bardzo mi było ciężko się przystosować na nowo, tym bardziej, że pracuje w miejscowości takiej, że każdy zna wszystkich i oczywiście roznosiło się już wszędzie gdzie tylko mogło -hit tygodnia przecież, co ja mówię dnia.

Minęło ok 4 lat chyba od tego incydentu w pracy ale dalej uważam na siebie by znowu nie było wpadki w pracy. To yło straszne.

Już kiedyś pisałem dlaczemu jest tak a nie inaczej w naszym społeczeństwie. Wcześniejsze pokolenia epileptyków nie mówiły o tej chorobie, nie afiszowały się tam gdzie trzeba bo się jej wstydziły bo to był temat tabu itp itd etc więc nie dziwcie się że teraz jest jak jest i ludzie się nas boją. Tak, boją nie tyle co nie tolerują. Każdy kto widział atak padaczki nie chce już patrzec na takie rzeczy a tym bardziej gdy nie ma bladego pojęcia co zrobic żeby pomóc. Ja się nigdy nie spotkałem z nietolerancją wobec mojej choroby, co prawda przy atakach w miejscach publicznych ludzie się różnie na mnie patrzyli ale zrozumcie że w naszym społeczeństwie większosc ludzi myśli że jest to choroba głównie narkomanów i alkoholików a że ta choroba jest w głowie to jesteśmy psychicznie chorzy. Tak tak, niektórzy tak właśnie myślą więc albo my zadbamy o to aby nam było lepiej w tym społeczeństwie albo nikt. W polsce jest około 350 tysięcy chorych na różnego rodzaju padaczkę a w naszym pięknym kraju od 2-3 lat jest organizowana JEDNA duża akcja na temat padaczki a wcześniej to nie było nic takiego żeby się słyszało o tym w największych stacjach telewizyjnych. To wszystko dopiero raczkuje i efekty pewnie dopiero będą za dobre kilka lat, nie da się zmienic społeczeństwa z dnia na dzień czy z roku na rok, nie jesteśmy tak spektakularni jak WTC które zmieniło społeczeństwo USA na zawsze. To tylko taki przykład ale można ich wymieniac wiele. Tak wiem rozpisałem się i może to się nie trzyma kupy ale rozkminicie o co mi chodzi.

ja mam łagodną odmianę padaczki tzw skroniową i mój lekarz dał mi nr do psychiatry bo mam dziwne stany tzn omamy słuchowe i mam wrażenie ze stale jestem obserwowana,obgadywana itd :/ co Wy na to?

a jesli chodzi o nietolerancje to szczerze mam w nosie ludzi i ich tolerancje :)