Czesc Xmartu, ciesze sie, ze wszystko uklada sie pomeslnie i jest na dobrej drodze. Co do lekow, to trzeba sie uzbroic w cierpliwosc, bo niewiadomo jak organizm zareaguje. Sa a choroba moze mice rozny przebieg, jest 100 rodzajow padaczki..... Leki moge miec duze skutki uboczne, ale nie musze. Sama padaczka tez moze zmienic osobowosc chorego, ale nie musi. Dobrze jest wiedziec z ktorego platu mozgowego sa wyladowania. Poczytaj Sobie na epilepsy action albo epilepsy research, epilepsy society. To sa bardzo dobre brytyjskie strony padaczkowe. Google chrome automatycznie Ci je przetlumaczy. Co do napadu, ktorego tak sie obawiasz, przy nastepnej wizycie, nie ma sie czego obawiac, Bo juz nie bedziecie ogladac tv po 3 w ciemnym pokoju, prawda? Nie bedzie ogladania tv po cie ku I nie powinno byc napadow. Twoj chlopak bedzie jeszcze dlugo dochodzil do siebie I cala wasza rodzina. Czytajcie duzo na temat choroby I pytajcie bedzie wam latwiej. Zyciie z padaczka jest mozliwe na full, moj syn swietnie plywa, jezdzi na rolkach , scooterze I rowerze. Skacze na trampoline I nie moze sie doczekac kiedy bedzie mogl jezdzic na nartach I surfingu. I to on pamieta, aby zawsze miec kask na glowie. Uczy sie o mozgu I funkcji organizmu. To jest dziecko , ktora przez wiedze chce zrozumiec swoja chorobe. A moge zapytac, skad jestescie. Ja sie zastanawiam nad powrotem do Polski I tylko leczenie syna mnie wstrzymuje. Trzymajcie sie I glowa do gory Pozdrawiam G

Ogromnie dziękuję za wsparcie. Choć już wszystko wiadomo to macie rację - niby diagnoza jest, niby leki są, ale dopiero dochodzimy do siebie...
Piszę do Was, bo dziś, a właściwie niedawno miało miejsce nieciekawe zdarzenie..
Dziś chłopak wstał o 5, bo na 6 jechał na wdrożenie do pracy. Zaczyna nową pracę, dobrze płatną i udało się "wynegocjować", że z powodów osobistych nie będzie mógł pracować w nocy, nie podaliśmy powodu, po prostu powiedział, czy istnieje możliwość, żeby III zmiany nie robił - nie ma problemu.
Wrócił do domu ok 11, położył się ok 13 i spał tak może z 1,5h. Oczywiście od ostatniego napadu nic się nie zdarzyło, ale kiedy był dzisiaj u mnie, przyjechał na obiad, byliśmy na spacerze, leżeliśmy i odpoczywaliśmy. O godz. 21 ja oglądałam film, on obok mnie leżał na boku. Obserwowałam go delikatnie (co by nie wyczuł) i nadal zauważam ruchy gałek ocznych tak na boki, chodzą równo (odkąd zaczęły się ataki to tak ma, nawet jak sobie tak drzemie, ale nie śpi) ale teraz są już "słabsze". Natomiast ja oczywiście - zbyt nerwowa, zbudziłam go i kiedy otworzył oczy, doznałam szoku - chłopak miał zeza, takiego rozbieżnego strasznie przeraził mnie ten widok, choć już go widziałam przecież. Powiedziałam, żeby nie spał, bo się za bardzo denerwuje, niech wróci do domu i się położy. Kiedy wstał był taki rozkojarzony, powiedział że dziwnie się czuje - otworzyłam okno i dałam mu wody. Zapytałam wprost, czy czuje się jak po ataku, odpowiedział, że tak. No i już w płacz ja nie umiem się opanować, to na mnie tak działa, że tak się denerwuje i zaczynam płakać... Niepotrzebnie, bo on wtedy widzi, że ja płacze i też sie denerwuje... Myślicie, że miał atak? Leżał normalnie, nie ruszał się, nie wariował, nie otwierał oczu, (no jedynie te gałki tam się ruszały). Rozmawiał ze mną tak wiecie, jak to często się rozmawia "przez sen", bo komentował ze mną serial.
W ogóle odnoszę wrażenie, że jest taki zagubiony. Ciągle zmęczony, ciągle by spał, a za chwilę cały żywy i skłonny do żartów. Raz ma ogromny apetyt, je na kolację 5 skibek chleba, a na drugi dzień tylko 2, twierdząc, że "nie jest głodny". (a posture ma i generalnie lubi sobie dobrze zjeść).
Jutro zaczyna pracę. Idzie na 14 do 22. -> (przynajniej się wyśpi). Strasznie się o niego martwię, niby nie jest sam w domu, niby leki bierze, a ja ciągle o nim myślę. Dziś od 4 nie spałam, bo czekałam czy o tej 5 napisze do mnie, że wstał. Co chwile sprawdzałam godzinę. To mnie normalnie wykończy nerwowo..
Myślicie, że miał atak, tylko taki "łagodniejszy"? Czy leki mogą tak działać, że na początku wydaje nam się, że choroba się pogłębia i z czasem będzie dobrze? Chłopak obecnie przyjmuje Vetirę, pół tabletki co 12 godzin.
A jesteśmy, żyjemy i mieszkamy w Poznaniu.

Czesc, ja mysle ze przez pare miesiecy Twoj chlopak nie moze pracowac. Ja wiem , ze to jest ciezko zaakceptawac, ale Niestety Nikt jeszcze nie wie jak sie choroba rozwinie. Na naszym talks przykladzie moge Ci powiedziec ze zaczelismy od ataku dziennie, a w ciagu 2 czy 3 tyg. Doszlismy do 60. Ta choroba to jest podroz niestety. Tak jak jazda na roller costers. Jest ciezko to zaakceptowac, ale to jest choroba dlugo trwala. Przed wami jest bardzo drugi process, I musicie byc bardzo silni a wrecz chlodni i racjonalni. Najwazniejsze aby on zdrowial a chodzac do pracy na zmiany to mu na poczatku nie pomorze. Stabilizacja choroby trwa kilka miesiecy, nawet jezeli chory szybko dobrze reaguje na leki. Jego zycie sie zmienilo, ale tez moze tylko chwilowo. Trzeba to zaakceptowac I zaadoptowac do nowego. Im szybciej to nastapi tym szybciej choroba sie ustabilizuje I bedzie mozna wrocic do normalnosci. Czy lekarz mu o tym powiedzial?
Ja szukam srodka leczacego padaczke we Wroclawiu.
Pisz I zajrzyj na angielskie strony tam jest duzo informacjii. Trzymajcie sie G

xmartu;

Wg mnie to był atak padaczki tylko łagodniejszy i tu już powinniście być u lekarza, czy nawet sam Twój chłopak (podaj jego imię, łatwiej się będzie o nim wyrażać) powinien być u lekarza, gdyż w taki sposób trwa ustawianie pacjenta lekowo.
Piszesz, że bierze pół tabletki Vetiry, ale nie piszesz z jakiej dawki, a to bardzo istotne.
Tak jak Ci pisałam wcześniej, leczenie zaczyna się od małych dawek i cały czas w razie potrzeby zwiększa się dawkę leku, aż ustąpią ataki, ale zawsze pod kontrolą lekarza, bywa też tak, że włącza się do leczenia drugi lek, a nawet i trzeci, ale to w przypadku padaczki lekoopornej.
Pisałyśmy Ci, ja i Dorotka, że proces doboru leków u epileptyka jest długotrwały. Z tego co opisałaś jest już mały kroczek do przodu, nie było utraty przytomności.
Vetira (Levetiracetamum) jest generykiem, natomiast oryginalnym lekiem jest Keppra (Levetiracetamum) w moim przypadku jest zdecydowanie lepszym lekiem, ale jego cena przerasta możliwości kupna przeciętnego pacjenta.
Wszystkie leki mają skutki uboczne, nie tylko przeciwpadaczkowe, ale nigdy nie słyszałam, aby leki przeciwpadaczkowe nasilały ataki, mogą jedynie nie zadziałać.
Przy leczeniu padaczki raz na pół roku pacjent powinien robić próby wątrobowe, a raz do roku wszystkie wyniki z krwi, moczu, EEG, oraz poziom leku we krwi pacjenta, pod warunkiem, że choroba jest już opanowana.
Dobrze, że Twój chłopak poszedł do pracy, jeżeli by siedział w domu to nie dość, że ktoś go by musiał utrzymywać, (spadło to by na pewno na rodziców) ale by też siedział, rozmyślał nad chorobą, zadręczał się i czekał na kolejny atak, a tak jest pomiędzy ludźmi i w razie potrzeby (oby jej nie było) zawsze ktoś mu pomoże.
Samopoczucie po ataku padaczki jest okropne, człowiek jest zmęczony, senny, ma niesamowity ból głowy, ale również leki na samym początku przyjmowania powoduję, że chory czuje się zmęczony, senny, kreci mu się w głowie, to wszystko mija, tylko czasu.
Natomiast Ty musisz być silna, nie wpadać w panikę, nic się nie stanie jeżeli nawet dostanie ataku, naucz się jedynie udzielać pomocy, każdy atak się zaczyna i każdy mija. Gorzej jest gdy są to ataki jeden po drugim, wówczas bez zastanowienia dzwoń po pogotowie.
Ja kiedyś będąc sama w domu dostałam ataku, porozbijałam się, po ataku zapadłam w śpiączkę, zresztą zawsze po ataku zapadałam w co najmniej godzinną śpiączkę, żyję i mam możliwość pisać do Ciebie i w jakiś sposób pomagać.
Padaczka nie jest przeciwwskazaniem do pracy, przy padaczce nie można wykonywać tylko niektórych zawodów.
Zresztą najlepiej o tym porozmawiajcie sobie z lekarzem, nawet z ojcem Twojego chłopaka.
Taki młody człowiek jak Twój chłopak nie ma żadnej szansy otrzymać renty.
Pozdrawiam Alicja

Również uważam, że to był atak, tylko ze świadomością. Bo kiedy otworzył oczy, to twierdził, że widział mnie, a ja widziałam jego wywrócone oczy, nie wiem co o tym myśleć..
Nie jest łatwo po tym wszystkim się od razu zbierać do lekarza. Ja mam egzaminy, a bardzo chciałabym wybrać się tam z nim. (Tomek-jeśli już chodzi o imię). Czekamy na przyjazd jego rodziców w sobotę i wtedy pogadamy, a kiedy skończą się egzaminy to razem wybierzemy się do lekarza i wypytamy o wszystko.
Ja tylko widziałam opakowanie, nie wiem z jakiej dawki, dawno u niego nie byłam, teraz to on przebywa u mnie częściej, ja wiedząc, że nie jest sam w domu, tylko z kimś jestem spokojniejsza, bo szczerze powiem, że na samą myśl o tym, że w niedzielę z nim zostanę - już cała chodzę z nerwów.
Później jak wrócił do domu po tym to spał normalnie, bez żadnych przygód.
No jednak dziś zrezygnował z pójścia do pracy. Po prostu "mu się nie chciało. Z jednej strony się o niego martwię, ale i ja i moi rodzice uważają, że powinien do niej pójść. Zajmie się czymś, nie będzie o tym myślał, albo zwyczajnie będzie myślał mniej. Tomek wybiera się do szpitala 17.02 na conajmniej kilka dni - tak powiedział tata i wtedy też mu wykonają znowu pewnie mnóstwo badań, te i inne. Przynajmniej będzie pod dobrą opieką.
Nigdy nie zdarzały się ataki po sobie (odpukać), zawsze tylko w tej przerwie 2 tygodniowej, zobaczy co się wydarzy w niedzielę. Oby była pomyślna.
Nie jest łatwo. Czasami mam wrażenie, że go nie poznaję. Zachowuje się inaczej, raz dobrze, raz wybucha złością. Ma gorsze wahania nastrojów ode mnie :D Wiem, że muszę to przetrzymać, i wierzę, że w końcu będzie dobrze.

:),
Dobry uśmiech na początek. Nie wiem, czy ktoś tu jeszcze zagląda, albo czy się tą sprawą jeszcze interesuje, ale czuję, że muszę się tym z Wami podzielić. Po raz pierwszy od miesiąca, po 4 atakach następujących po sobie co 2tyg w nocy, dziś była noc wolna nic się nie przydarzyło, odkąd brane są leki. No, poza wyjątkami, że czasami Tomek czuje, jakby się to zbliżało (np. drżą mu powieki), ale za chwile to mija. Najważniejsze dla mnie, że widać, że leki działają, i po 2 następnych tygodniach od ostatniego ataku - nic się nie wydarzyło. To takie uczucie w środku, niby błahostka, ale sprawiła, że uwierzyłam, że może być normalnie.
Dawka to pół tabletki Vetiry, 1000mg, co 12godz. Jesteśmy na etapie zatelefonowania do lekarza i umówienia się na wizytę, bo te wszystkie "małe" przypadki zapisujemy i przy okazji wizyt - będziemy konsultować.
Bardzo brakuje mi dawnych czasów. Myślałam, że jak Tomek dostanie leki, jak już będzie wiadomo, że to padaczka a nie co innego i będą go leczyć we właściwym kierunku, myślałam, że mój strach się skończy. Niestety, nie minął. Nie przespałam dzisiejszej nocy w ogóle, bo nad nim "czuwałam". A każde jego drgnięcie ręki, czy czegokolwiek innego, zbudzało mnie, podnoszę się i serce bije mi szybciej. Naoglądałam się tego już za dużo, a jestem wrażliwa na takie widoki, ciągle siedzi mi to w głowie. Brakuje mi czasów, kiedy chętnie przyjeżdżałam do niego na noc, kładłam się przy nim spać i przy nim się budziłam. To sprawiało, że byłam szczęśliwa. Na takie chwile czekałam całymi dniami. Czułam się bezpiecznie, byłam spokojna. Teraz jestem nerwowa, boję się każdego następnego ataku, że będzie gorszy, że po jakimś czasie te leki nie wystarczą - a my będziemy tak pewni, że sobie "odpuścimy". I przyjdzie to najgorsze - stan padaczkowy przedłużający się do 30min, nikogo nie będzie, nikt nie wezwie pogotowia. Wiem, że to głupie tak o tym rozmyślać i tworzyć czarne scenariusze, ale taką mam osobowość. Martwię się bardziej o "swoich ludzi", niż o samą siebie. Ciągle słyszę od rodziców i Tomka, i swoich, że nie mogę tak się tym zamartwiać, bo się wykończę. No, mają racje, niestety u mnie cięzkie sytuacje i przeżycia na długo zostają w pamięci i ciężko je wymazać. Bardziej niż kiedykolwiek chyba teraz potrzebujemy siebie nawzajem, tylko co dalej? Jak mam z tym walczyć? Jak w sobie stłumić te emocje i w końcu żyć normalnie, spokojnie?
Macie jakieś rady? Może u Was było podobnie, a z czasem wszystko wróciło do normy...

xmartu;
Widać, że ktoś tu zagląda, popatrz sobie na łapki, wszystkie masz w górę, oznacza to, że Ci którzy czytali Twoje wątki są razem z Tobą i śledzą sytuację.
Jeżeli zaglądasz jeszcze na forum, napisz jak sytuacja wygląda na dzień dzisiejszy, czy choroba została opanowana?
Pozdrawiam Alicja

Aj, faktycznie. Nie zwróciłam uwagi wcześniej na łapki w górze
Powiem tak, ostatni atak miał miejsce w nocy 26.01 (poniedziałek), leki są brane od wieczornej dawki 30.01 i do tej pory żaden atak się nam nie przydarzył
Więc chyba leki są trafione.
Jeżeli chodzi o mnie to sytuacja w dalszym ciągu wygląda średnio. Ciągle jeszcze się uczę i oswajam z tym wszystkim. Zdarzają mu się takie "zrywy" nocne, że ma takie drgawki, "tiki" nerwowe, a mnie z przewrażliwienia - wybudza tym ze snu.
Na co dzień nawet o tym nie rozmawiamy, o wszystkim się zapomina. Przypomina o tym jedynie branie leków, no i dla mnie moment zasypiania i w ogóle nocy.
Z czasem będzie lepiej
Pozdrawiam.

xmartu, fajnie, że widzicie światełko w tunelu, że jest już zdecydowanie lepiej, a będzie dobrze, tylko potrzeba czasu i dyscypliny.
W moim przypadku od zaraz zadziałał Tegretol, ale wcześniej przez 10 lat miałam stawiane błędne
diagnozy, przez 10 lat przyjmowałam trucizny tylko to wszystko w niewłaściwym kierunku.
Z padaczką tak jak Ci pisałam żyje się normalnie, a o chorobie przypominają leki i pewne wyrzeczenia.
Z padaczką się pracuje, nie można wykonywać tylko niektórych zawodów.
O tych tikach, zrywach nocnych powinniście powiedzieć lekarzowi, może to być związane z chorobą.
A co do Twojego przewrażliwienia, będzie miało to miejsce jeszcze przez jakiś czas.
Pamiętam jak mój mąż mówił, że nawet mój głośniejszy oddech budził go ze snu.
Czy nadal Tomek jest na Vetirze 2 x 500?
Pozdrawiam Alicja

No właśnie, czas i dyscyplina - to, czego nam najbardziej brakuje teraz.
Nie mogę powiedzieć, że jest źle, trochę już się oswoiliśmy z sytuacją, Tomek pamięta o tabletkach, jeszcze nie zdarzyło się, żeby jakąś dawkę pominąć.
No mnie ze snu wszystko wybudza niestety ale czas zrobi swoje - tzn. mam taką nadzieję
Do lekarza na bieżąco nie jest łatwo się wybrać, bo jest i praca i moje studia. Ale staramy się wszystko kontrolować i "zapisywać". Tak, dawka jest ta sama 2x 500 na dzień, lekarz mówił początkowo, że jeżeli ona nie zadziała, to będzie brał 2x1000, czyli po całej tabletce rano i wieczorem, ale póki co - działa (odpukać)