Zalogowałam się na to forum, bo potrzebuję pomocy. A właściwie nie ja, tylko mój chłopak.
Miesiąc temu, a dokładnie 16 grudnia nad ranem miał "atak". I to pierwszy w życiu, a bynajmniej pierwszy o którym wiedziałam. Jesteśmy już razem ponad rok, nigdy wcześniej się to nie zdarzyło. Ma 23 lata, więc nie wiem, czy to początek, czy może co innego...
Atak miał miejsce ok. 8 nad ranem, czyli we śnie. Charakterystyczne drżenie oka prawego, wygięcie ciała do tyłu. Silne drgawki i napięcie mięśni przez ok 5 min. Ślinotok i sine usta. Po napadzie, jest rozkojarzony, zmęczony, ma zawroty głowy. I oczywiście nic nie pamięta. Byłam przerażona, bo pierwszy raz coś takiego widziałam na oczy, kiedykolwiek. Zadzwoniłam na pogotowie i stwierdzili, że z opisu wynika,że to atak padaczki. Pytali, czy bierze stałe leki, ale nie. Rodzice mego lubego twierdzą, że nigdy to nie miało miejsca.
Było podejrzenie, że od zatrucia alkoholem, albo silnego uderzenia w głowę (bo noc wcześniej uderzył potylicą w ścianę). Miał robione EKG serduszka, wyszło ok. Robione również EEG i wyszło, że coś tam w płacie potylicznym nie styka. Ale było w miarę spokojnie.. Po 2 tyg. znowu atak nad ranem. Znowu taki sam. Powtórzone EEG, czekamy na wyniki. I teraz tydzień temu w weekend, znowu atak. Tym razem w nocy, od razu jak się położyliśmy i zasnęliśmy. Powtarza się to cyklicznie co 2tyg. Działa to na mnie tak źle, że zasypiając przy nim, cała się trzęse. Boje się, że znowu się to przydarzy, albo nie daj Boże, przydarzy się, kiedy nikogo nie będzie w domu...
Wczoraj robili rezonans magnetyczny. Nic nie wykazał. Nie wiem czy się cieszyć, czy płakać. Nie ma guza, nie ma żadnych zmian w mózgu. Niby ok - ale nadal nie wiadomo co jest przyczyną. Wykryto jedynie małego torbiela w głowie, ale możliwe, że ma go od urodzenia. Nie wykryto nic niepokojącego, czym można bybyło się martwić - tyle usłyszałam od jego ojca, który jest chirurgiem z dużym stażem. Na wynik drugiego EEG czekamy.
Myślałam, że cokolwiek się wyjaśni, a tu ciągle nic nie wiadomo.. Wiecie, co może być przyczyną? :(
Dodam, że chłopak nie miał ataków wcześniej (chyba, że nikt tego nie widział), nie miał urazu głowy, ani nic takiego.
Pomocy, bo z nerwów wariuję :(

Witam;
Skoro ojciec Twojego chłopaka jest lekarzem, to najlepiej On wie czym jest epilepsja, jak ją należy leczyć.
Co Ci mogę powiedzieć to, to że epilepsja dotyka człowieka w każdym wieku, ataki mogą występować również we śnie.
Choroba ta wymaga dyscypliny u pacjenta, dużo na ten temat poczytasz w internecie.
Alicja

Witaj,
ja miałam i mam czyste EEG i prawidłowe wyniki rezonansu. I mam padaczkę. Tak czasem bywa.
Mam idealne wyniki od kilkunastu lat, 18-stu dokładnie. Na podstawie tych wyników nikt nie odważył mi się stwierdzić padaczki (tylko, że ja nie mam drgawek). Tylko, że nieleczona padaczka się rozwija. I tak ja na początku miałam tylko krótkie wyłączenia się, potem, po kilku latach dołączyło mi się charakterystyczne składanie rąk, po kilku kolejnych latach doszedł jeszcze slinotok, a potem w końcu miałam atak w autobusie jakiś poważniejszy, po którym długo dochodziłam do siebie i wylądowałam w szpitalu.
Ja myślę, że Twój chłopak ma padaczkę (lekarzem nie jestem) i jeżeli lekarze będą się zastanawiać, na podstawie dobrych wyników badań, czy dawać mu leczenie czy nie, to nie wahajcie się -> nieleczona padaczka się pogłębia.

Wcale się nie uspokoiłam po tych wiadomościach :( Ale dziękuję za odpowiedzi.
Ciągle główkuję i szukam informacji w necie. Chłopak mnie wyzywa, bo przez to się robie nerwowa i nie chcę zostawać u niego na noc..
Lekarzem również nie jestem. I wiem, że padaczka może być w każdym wieku, że mogą badania wychodzić ok, a padaczka może być. Ale ona zawsze jest wynikiem czegoś, czegoś w przeszłości, albo jakiegoś urazu, wypadku.. Jego rodzina spędza dużo czasu razem, tym bardziej, że mój chłopak z każdego ataku pamięta tylko początek -> że drży oko i wygina się w tył. Za każdym razem to pamięta, więc nigdy wcześniej się to nie zdarzyło..
Dzięki, że jesteście i wypowiadają się osoby obeznane w tym temacie. Zatem mam pytanie - czy może to być sprawa ciśnienia? Czegoś związanego z sercem? Chłopak miał operacje za dzieciaka na serduszko, które nie chciało pracować jak powinno, a miał w listopadzie taką pracę, że nadużywał picia kawy.. Gdzieś czytałam, że czasem właśnie tego nie można mylić z padaczką, bo może to być związane z ciśnieniem, czy coś takiego. Bywały dni, że pił po 3,4 kawy dziennie. Dodam, że te dwa ataki które wystąpiły - wystąpiły właśnie po tych dniach, gdy wypił conajmniej 2, jak nie więcej (a pije czarną, mocną, bez mleka).
Dlatego ojciec zlecił cały szereg badań kardiologicznych, jeżeli ten drugi wynik EEG będzie jakiś niepokojący, to zlecą znowu szereg badań neurologicznych, tyle że już w tedy będzie na pewno leżał w szpitalu, a nie tak jak było teraz. Możliwe, że to od tego, czy nie bardzo?
Już brakuje pomysłów :(

Padaczka nie musi być wynikiem jakiegoś zdarzenia z przeszłości, absolutnie! Owszem, są padaczki pourazowe i wtedy jak najbardziej ale istnieją nie tylko padaczki pourazowe.
Jeżeli chodzi o powiązanie padaczki z ciśnieniem...nigdy o tym nie słyszałam więc nie wiem. Ataki generalnie są wyzwalane przez stresy, niedobory snu, alkohol itd...no ale żeby wysokie ciśnienie było przyczyną padaczki to nigdy nie słyszałam...
Piszesz, że ojciec Twojego chłopaka jest lekarzem, ma wiedzę medyczną i dojścia w środowisku lekarskim. Myślę, że możesz być pewna, że załatwi synowi wszystkie potrzebne badania i konsultacje z najlepszymi lekarzami, do których będzie w stanie dotrzeć. Więc aż tak się nie martw.
No a Ukochanego wspieraj czy ma padaczkę czy jej nie ma bo to wszystko niełatwe. Trudno jest pogodzić się z samym podejrzeniem choroby, z wiadomością tym bardziej. Ale są gorsze choroby, raki itd.
Ja żyję normalnie i jestem zadowolona z mojego życia . Pół roku temu wyszłam za mąż za mężczyznę, a na naszej pierwszej randce dostałam ataku I nie uciekł Ze wszystkim trzeba się oswoić i dla żadnej strony nie jest to łatwe. To co musisz wiedzieć to to, że człowiek z podejrzeniem czy z padaczką zaczyna bać się, że dostanie nagle ataku i wszyscy ten atak zobaczą, a gdy już ktoś zobaczy to się człowiek wstydzi, czuje się inny i jest bardzo czuły na wszelkie zmiany zachowania ludzi w stosunku do niego. Więc jak wcześniej często razem chodziliście w miejsce X to teraz nagle tego nie zmieniaj.
Powodzenia!

Dziękuje za wszystkie odpowiedzi, na prawdę. :)
Owszem, nie jest to łatwe. Ale co w tym wszystkim najgorsze, że te wszystkie badania głowy są w porządku. (cóż za paradoks). Nie jestem lekarzem i nie mi to oceniać, ale czy nie powinien jakichś tabletek brać? Aby te ataki nie występowały? Nie wiem już, jak mu pomóc, żeby nie pogorszyć sprawy.
Ja nie wstydzę się tego, była już rozmowa na ten temat, bo obawiał się, że go zostawię przez to. Albo nerwowo nie wytrzymam i się z tego związku wycofam, bo niestety wszelkie takie zdarzenia mocno przeżywam i trochę czasu mi zajmuje dojście do siebie. Wciąż powtarzam, że nie odejdę i to przecież nie ma dla mnie znaczenia, czy faktycznie będzie chory. Nie to się liczy...
Jedynie martwię się o niego. Nie wiem, czy to po prostu czekanie, sprawdzenie i zrobienie wszystkiego. Boję się każdego następnego ataku, przy którym mnie nie będzie, że dojdzie do tragedii. Padaczka sama w sobie nie jest śmiertelna, ale jej następstwa (uduszenie śliną, albo te niewydolności serca) - to mnie przeraża. A strach mnie paraliżuje :( Chciałabym juz po prostu wiedzieć, wiedzieć, że jest w dobrym rękach. Wiedzieć i już się nie bać.
Gdzieś czytałam, że każdy taki atak powoduje uszkodzenia w mózgu i to nieodwracalne. Brzmi strasznie..

Witam;
Tak masz rację, nie jest to takie łatwe pogodzić się z chorobą, na dodatek ciężką chorobą, tak samo każdy z nas, chorych na epilepsję w pierwszej chwili zadawał sobie pytanie, jak to, epilepsja, skąd, a jednak.
Z tego co opisujesz dla mnie jest to epilepsja, przecież piszesz że w mózgu ma torbiel, to może być przyczyna choroby.
Nigdy nie słyszałam aby przyczyną padaczki było wysokie ciśnienie, choroba serca, natomiast atak padaczki może wywołać alkohol, nieprzespane noce, światło w dyskotece, długie siedzenie przed komputerem.
Weź sprawę w swoje ręce, udaj się ze swoim chłopakiem do dobrego lekarza neurologa zajmującego się leczeniem padaczki. Twój chłopak jak najszybciej powinien przyjmować leki, w przeciwnym wypadku choroba będzie się nasilać.
A co do bycia ze swoim chłopakiem, decyzja należy do Ciebie, ale najpierw rozważ za i przeciw, postaw na jednej szali jego osobowość, a na drugiej chorobę, co ma większą wartość.
Choroba nie jest przeszkodą do bycia razem, do założenia rodziny.
Ja na epilepsję zachorowałam w wieku 33 lat, miałam już rodzinę, ale mój mąż wspierał mnie w mojej chorobie.
Alicja

Dziękuje za odpowiedź i poświęcenie swojego czasu ;)
No cóż, ze wszystkich Waszych tu wypowiedzi razem wziętych, wszystko wskazuje na to, że to padaczka.. Choć wydaje mi się, że i chłopak i wszyscy próbują to podejrzenie od siebie osunąć jak najdalej.. Nie wiem dlaczego, przecież to nie wyrok śmierci.. :(
Kiedy chcę jakoś spróbować z nim rozmawiać na ten temat, albo dowiaduje się nowych informacji, albo tu z forum, albo z internetu, to spotykam się jedynie ze zdaniem "nie chcę o tym rozmawiać", albo "zostaw to mojemu ojcu". Ja wszystko rozumiem, ja mogę nie wiedzieć paru rzeczy, ludzie w internecie też często piszą bzdury, ale no kurde.. próbowałam już chyba wszystkiego i ciągle się spotykam tylko z tym, że za bardzo przeżywam, mam nie martwić się na zapas.. No ale jak się nie martwić, kiedy ktoś próbuje pomóc,a ciągle spotyka się z odmową? Mam rozmawiać na osobności z jego rodzicami? Często się tak nie da..
Nawet mi do głowy nie przyszło, kiedy zaczęło się to dziać, że miałabym rozważać, nasze "bycie albo nie bycie" razem. Jedyne, co czułam to strach. Strach i nic więcej, więc nie mam się nad czym zastanawiać.
A to z ciśnieniem, było gdzieś opisywane tu na forum, dlatego to wszystko z tym skojarzyłam. Nie potrafię teraz odnaleźć tego wątku, ale jestem przekonana, że ktoś tu o tym pisał. Dlatego wolałam zapytać..

"Napady częściowe dotyczą ograniczonego obszaru kory mózgowej, a ich objawy zależą od lokalizacji ogniska padaczkowego. Objawy to: ograniczenie do odpowiedniego obszaru ciała drgawek klonicznych, skurczów tonicznych, drętwień, mrowień, zaburzeń wegetatywnych, a także doznań psychicznych czy zmysłowych (słuchowych, węchowych, wzrokowych). W czasie napadu świadomość może być zachowana lub też zaburzona. Niekiedy napad częściowy prowadzi do wtórnego uogólnienia napadu.
Napady pierwotnie uogólnione dotyczą głębszych struktur mózgu z pobudzeniem rozprzestrzeniającym się od początku na całą korę obu półkul mózgu. Najczęściej objawiają się drgawkami (napady toniczno-kloniczne – określane jako grand mal), rozpoczynającymi się uogólnionym skurczem tonicznym mięśni, obejmującym także przeponę oraz mięśnie krtani, ze szczękościskiem (należy zawsze zabezpieczyć język i wargi), bezdechem, zasinieniem, pianą w ustach, po czym następuje faza kloniczna z drgawkami głowy, kończyn i tułowia (niebezpieczeństwo urazów). Podczas napadu często dochodzi do mimowolnego oddania moczu. U dzieci napady pierwotnie uogólnione mogą przebiegać pod postacią napadów nieświadomości (tzw. petit mal) polegających na chwilowym wyłączeniu świadomości, sprawiającym na otoczeniu wrażenie nieobecności. Pierwotnie uogólnione napady mogą pojawiać się znienacka lub też być poprzedzone złym lub „innym” samopoczuciem.
1.1. Różnicowanie padaczki
Padaczka pomimo dość typowych objawów wymaga różnicowania z wieloma chorobami. Drgawki i utrata przytomności mogą występować w wielu przypadkach:
-zaburzenia sercowo-naczyniowe, omdlenia wazowagalne, zaburzenia rytmu, wady zastawkowe, przejściowe napady niedokrwienne,
zespół podkradania tętnicy podobojczykowej, (...)"
Znalezione na portalu abcZdrowie.pl
Co myślicie?

Czesc, ja mam syna, ktory ma takie ataki nocne. Zdarzaja sie one w plytkiej fazie snu, tuz przy zasypiamiu I nad ranem. Ja mieszkam w Londynie I tutaj Kings college wymaga filmowania atakow. Wystarczy telefon , teraz juz kazdy ma kamere. My mamy specjalny kanal na YouTube dla nas na wrzucanie filmow z atakami. To jest priv wiec tylko lekarz je widzi I Ty. 5 minutowy atak jest bardzo dlugim atakiem. One na ogol nie powinne trwac dluzej niz minuta do poltorej. Moga wystepowac w grupach I w tedy to trwa nawet I Godz. Raczej, prosze dzwonic po karetke, przynajmniej na poczatku choroby, za nim sie ona unormuje. Raz na dwa tyg. Ataki sa okey, jest Duza Sansa ze beda katrolowane lekami I ustapia. Z tego co opisujesz to jest to atak padaczkowy, typowy nocny czyli czesciowy. Twoj chlopak nie moze Sam spac, bo zapewne ma problemy z oddychaniem I podczas I po ataku. Czy harczy?
Napewno, bardzo wazne jest nagrywanie atakow na kamerze. My Mamy wszystkie wyniki czyste I mamy padaczke, a jak sie zaczna napady to mamy ich po 30 dziennie, a kiedys 60. Wiec nie jest tak zle. Bedzie okey trzeba talko dobras leki I za pewne ponaciskac na sluzbe zdrowia. pozdrawiam g