30 dziennie, 60.. kto to widział. Chyba bym nerwowo nie wytrzymała... :(
Dziś w nocy 4 atak. Cyklicznie powtarza się to co niedzielę, co 2tyg. Dlaczego tak? To mnie dziwi w tym wszystkim najbardziej...
I co jeszcze lepsze, te ataki są coraz krótsze i przebiegają z coraz większą świadomością.. tzn. że chłopak pamięta coraz więcej, dziś w nocy np. widział jak wstaję i biegnę po tatę. Wcześniej pamiętał tylko drganie oka i wygięcie ciała w tył.
Co teraz robić? Chciałam dziś to nagrać, ale jakoś mi to uciekło a kiedy chciałam i chwyciłam telefon, było już po wszystkim. Czekać następne 2tyg, nagrać to i wtedy udać się prywatnie do neurologa, i mu to pokazać? Wtedy będzie wiedział, jakie leki i czy to faktycznie padaczka?
Czy to normalne, że te ataki są coraz słabsze? Coraz krótsze i to co pisałam wcześniej? Wydawało mi się, że przy nieleczonej padaczce to wszystko będzie się pogłębiać, a nie polepszać... Możliwe, że w takim przypadki te ataki same ustąpią?
Może to wynik jakichś nagromadzonych stresów? Nie wiem już sama... Dziś to były może z 3min...
Tak, cyklicznie co 2tyg śpię z nim (choć dla mnie to bezsenne noce) ale wiem, że nie mogę go wtedy zostawiać samego, skoro wiem, że to "zło" nadciąga.. Harczy bardzo ale już po wszystkim.. Głośno "chrapie" i radzi sobie z tą nagromadzoną śliną podczas ataku..
Moje pytanie -> co robić? Czy czekać i nagrać następny atak i wtedy udać się do neurologa, czy zacząć już działać?
Tata jest chirurgiem, po dzisiejszym ataku sam stwierdził, że wygląda to na padaczkę. Ale wiem również, że na świecie chodzą różne przypadki i to co się może dziać z człowiekiem, nie zawsze jest tym na co wygląda. Czasami też może być tak, że jest to jakaś inna choroba, o której nikt by nie pomyślał.
I co jesli leki nie pomogą? Często się tak zdarza, że zostaje źle dobrany.. i trzeba zmian i zmian i zmian, i znowu nerwy, nerwy, nerwy.. albo czy wywoła to jakieś skutki uboczne jeśli zacznie te leki brać, a to tak na prawdę nie będzie typowa padaczka? Może to jakieś zaburzenia snu?
Z góry dziękuje za odpowiedzi.

Czesc, to bardzo wyglada na padaczke. Musi byc EEG zrobione z kamerami. Czy takie robia w Polsce. Tutaj najlepszy sprzet jest w szpitalach publicznych miedzy innymi w kings college. EEG I kamery, najlepiej zainstalowane w domu tak jak my miewamy, albo w szpitalu. Prosze prow admin dziennik, co sie dzieje codziennie, jakie stress, on ktorej chodzicie spac, ile tv, I komputera. Opis atakow ze stoperem czy z zegarkiem. Musze byc w tej sytuacji 2 osoby do diagnose, jedna miedzy czas drugs filmuje I wtedy do lekarz a. Chiba, ze sie Pani chlopaka uda polozyc w szpitalu na pare dni. Wplyw na natezenie atakow moze byc rozny, dlatego dziennik jest bardo potrzebny. Pozdrawiam i szukajcie centrum medycznego, najlepiej przy dobrym szpitalu. Tata chlopaka bedzie wiedzial gdzie. Gxx

Hm, w Polsce na pewno monitorowane jest EEG na dobę. Ale też nie wiem, jak to wygląda i jak się to załatwia. Na pewno nie tak, że przychodzę do szpitala i mówię "przyjmijcie go na dobę/dwie, bo nie wygląda to dobrze"...
Pytanie moje, czy czekać do następnego napadu i nagrać? Wtedy pójść prywatnie do neurologa, żeby nagranie obejrzał? Czy takie ataki powodują u chorego jakieś skutki uboczne? (no oprócz, że czuje się zmęczony itp.), bo jeśli jakieś poważnijsze dla jego zdrowia, to nie będę go narażać tylko po to, żeby to nagrać i pokazać..
jak opowiem sytuację dokładnie, to też coś da?
Iść - czy czekać?
Nie wiem już co robić, nie jestem żoną, ani narzeczoną, związek trwa 15 miesięcy, ojciec ma dojścia w szpitalach, medycynie itp., zostawić to jemu? A ja sama chciałabym coś zrobić, jakoś mu pomóc, wziąć to w swoje ręce, sama z nim pójść gdzieś/ opowiedzieć.. No ale co, jestem tylko dziewczyną, ktoś mnie upoważni do jakichś poważniejszych wizyt z nim? U neurologa?
Bardzo fajny pomysł, z tym dzienniczkiem. Faktycznie odkąd pamiętam lubimy oglądać filmy bez światła, trwające do 3godz nawet, a chłopak jest po szkole informatycznej i niejako spędza dużo czasu przed komputerem. Aktualnie nie pracuje, bo mu podziękowali (za to,że w styczniu ciągle na badania, a po atakach w nocy nie pozwoliłam mu chodzić do pracy, bo był tak zmęczony.. że pół dnia spał). A praca jego to zwykle na magazynie - fizyczna, bo kończy zaocznie szkołę.
Jeśli chodzi o kamery w domu, no cóż... Nie chcę, żeby chłopak czuł się "osaczony". On i tak już ciężko to znosi i widzę, że nie potrafi przyjąć do wiadomości tego, że to może być padaczka i coraz bardziej to wszystko ku temu zbliża.. To bardzo ciężkie, staram się być z nim kiedy tylko mogę (aktualnie sesja na studiach, więc to ciężkie. muszę się uczyć i wysypiać) więc wtedy proszę o czułość rodziców, bo mama jego i tak się martwi i to widać na odległość, tak samo jak ja..
Co z lekami? Czy jakieś skutki uboczne, jeśli zacznie je brać a okaże się, że to nie padaczka?
Dziękuje za odpowiedzi.

Czesc,
Ja mysle ,ze tu nie ma na co czekac, trzeba juz isc do lekarza. NA TYCHMIAST! Oni rutynowo zrobia mu EEG, to musi byc, bez tego nie ma diagnozy padaczki.
Z tego co mi powiedzialas, to juz sama odpowiedzialas, co te ataki wywoluje i dlaczego zdarzaja sie co dwa tyg. Ogladanie TV w ciemnosci i dlugo. My ogladamy przy pelnych swiatlach i mamy zawsze swiatla wlaczone w domu. Nie musisz czekac 2 tyd, wystarczy ze Twoj chlopak obejrzzy tv przez kilka godz w ciemnosci, zmeczy mozg i bedzie mial atak.
Ja mysle, ze rodzice musza sie tym zajac, nie wiem czy mozesz im pokazac wiadomosci ode mnie, ale zasugeruj ze neurolog jest konieczny.
Co do kamer w domu, to one sa instalowane tylko przez kilka dni.
Zycie z padaczka, da sie zyc. Jak sie znajdzie leki odpowiednie to bedzie okey. Moze wystarczy aby nie ogladal TV, nie wiem to zalezy co lekarze zdiagnozuja. Tak czy inaczej, on musi sie jak najszybciej zglosic do lekarza i zaczac dzialac. I glowa do gory!!!
Daj znac jak wam poszlo. Trzymajcie sie i do przodu, trzeba dzialac!
Pozdrawiam
G

Dziękuje
Wiesz, teraz jak jest zima to staramy się więcej chodzić na spacery, niż siedzieć przed telewizorem. Ale wiadomo, że cały dzień nie będziemy na dworze..
Już nawet kiedy proponuje filmy wieczorem to każe nie gasić światła i film trwający min. 2h. Już nie dochodzimy do 3h ;) Może kiedy się to uspokoi.
Dostałam dziś od niego informację rano, że jutro do odbioru są leki. Więc sytuacja jaką tata widział w nocy w poniedziałek dała kopa i już musiał się z kimś skontaktować w tej sprawie. No cóż, na nic więcej póki co liczyć nie można. Jeśli zacznie je brać, wtedy zobaczymy jak sytuacja dalej się rozwinie.. :)
Oby było dobrze :)

Witam;
Moim zdaniem chłopak Twój powinien skontaktować się z lekarzem neurologiem zajmującym się leczeniem padaczki.
Jeżeli zwykłe EEG 20 min nie wykazało zmian to może Video EEG będzie korzystniejsze, takie badanie trwa godzinę. Również w takich przypadkach kiedy trudno zdiagnozować chorobę robi się 24 godzinne EEG, robi się EEG po nieprzespanej nocy, ale o tym wszystkim decyduje lekarz neurolog i żeby wykonać takie badania trzeba położyć się na oddział.
Dla własnego dobra chłopak Twój powinien mieć dokumentację medyczną może w życie mu się to przydać, nie może być tak, że tatuś załatwi jakieś leki bo ma taką możliwość.
Padaczka jest poważną chorobą i nie można jej lekceważyć, ale z prawidłowo leczoną padaczką normalnie się żyje, uczy, pracuje, zakłada rodzinę o chorobie przypominają tylko wizyty u lekarza i regularnie przyjmowane leki.
Dziwię się, że tyle ataków i jeszcze są jakieś wątpliwości, nie rozumiem podejścia do tematu przede wszystkim ojca Twojego chłopaka, lekarza.
Długie przesiadywanie przed monitorem komputera, przed telewizorem może wywołać atak padaczki. Alkohol, światło stroboskopowe (dyskotekowe), głośna muzyka, przemęczenie, stres mogą również wywołać ataki padaczki.
A, że ataki występują tak często, tak może być, dopóki chory nie zacznie przyjmować leków i dopóki leki nie zostaną dopasowane do danego organizmu.
Co do skutków ubocznych leków przeciwpadaczkowych, każde leki wywołują skutki uboczne, ale większe skutki uboczne może wywołać nie leczona padaczka.
Alicja

Była już konsultacja z neurologiem i to nie jedna. Po pierwszym ataku.
Jak już pisałam wcześniej były różne sposoby i różne myśli, skąd to mogło się brać. Wiadomo, że żadna osoba z rodziny lekarzem, ani specjalistą w tej dziedzinie nie jest, jednak to zawsze na początku pojawia się pytanie - skąd, jak i dlaczego.
Mi, jako jedynie dziewczynie głupio jest zwracać uwagę ojcu, że przepraszam, ale to tak nie działa. Że przepraszam, ale on powinien to, to i tamto. Sama pilnuję sytuacji, ale nie mogę myśleć i działać z tym 24h. Mam również swoje obowiązki i swoje życie. Czuję się za niego odpowiedzialna, i ta sprawa również dotyczy mnie, ale nie mogę wszystkiego brać na siebie. Więc nie rozumiem uwag w stylu, że coś tam tatuś załatwił i będzie dobrze. Skoro sam jest lekarzem i to nie od wczoraj, sam widział napad i sam stwierdził, że to wygląda na padaczkę - nie będzie z tym zwlekał i zaczął działać, jak widać. Ludzie, człowiek który bierze dyżur za dyżurem w szpitalu, nie będzie 24h przy swoim 23letnim synu.
Wszystkie możliwe badania, jakie mógł mieć zrobione - zrobione były. No za wyjątkiem tego EEG video, czy tego zakładanego na dobę. Sama to chłopakowi sugerowałam i przy najbliższej rozmowie z rodzicami - również poruszę ten temat.
Padaczkę łatwo jest zdiagnozować pod postacią takich napadów. I łatwo jest dać diagnozę, że to ona. Dać choremu leki i czekać. Ale już gorzej jest tą decyzję wycofać. Równie dobrze pod ich postacią może się kryć zupełnie coś innego. W dzisiejszym świecie niczego nie można być pewnym...

xmatru;
W moim przypadku "przygoda" z chorobą zaczęła się w wieku 33 lat.
Przez 10 lat leczono mnie, tylko w niewłaściwym kierunku, nikt z neurologów nawet nie zasugerował mi ani mojemu mężowi, że to może być padaczka. Dlaczego? Gdyż żaden z tych neurologów nie specjalizował się w leczeniu padaczki, badanie EEG niby wychodziło prawidłowo, ale teraźniejsze badanie EEG, a 20 kilka lat temu to jest szalona różnica. TK głowy też w tamtym czasie nic nie wykazało, a jednak okazuje się, że jestem po niewielkim udarze mózgowym, dużo zależy kto odczytuje badanie, wiem to od lekarza.
Dopiero w 2000 roku po kolejnym ataku trafiłam do właściwego neurologa, zajmującego się leczeniem padaczki i to on postawił prawidłową diagnozę, to on przepisał mi leki przeciwpadaczkowe. Trudno było mi się pogodzić z diagnozą. Padaczka? Skąd? A jednak.

Od 14 lat przyjmuję leki przeciwpadaczkowe, jest dobrze, ale leki będę przyjmować do końca życia.
Gdyby wcześniej postawiono prawidłową diagnozę włączono mi odpowiednie leki, być może dzisiaj nie musiałabym przyjmować leków, a na pewno nie miałabym padaczki lekoopornej, a tak przez 10 lat trułam swój organizm lakami na zupełnie inne schorzenie.
Dlaczego to wszystko Ci opisuję, chcę Ci naświetlić, że też mnie leczyli lekarze tylko żaden z nich nie postawił prawidłowej diagnozy. W 1996 r po kolejnym w tym dni ataku znalazłam się w szpitalu na oddziale neurologii i tylko ten jeden wówczas jeszcze młody lekarz neurolog, obecnie z tyt. dr nauk med. u którego leczę się od 14 lat stwierdził, że to może być padaczka lub guz mózgu, badania nie potwierdziły ani jednego ani drugiego, ale tak jak napisałam wcześniej dużo zależy od odczytania wyniku bo udar mózgowy mogłam mieć w 1983 lub w 4 roku więc TK głowy powinno wykazać, skoro wykazuje obecnie.

Na padaczkę można zachorować w każdym wieku, nie jest to choroba genetyczna, natomiast o tej chorobie mało się mówi, traktowana jest przez społeczeństwo jak kiedyś trąd.
14 luty, dzień św.Walentego, patrona chorych na padaczkę, czy o tej chorobie się mówi? NIE. Przywłaszczono sobie ten dzień dla zakochanych.
Jeżeli nie jest to tajemnicą napisz jakie Twój chłopak ma przepisane leki.
Alicja

Alicjo,
Przede wszystkim dziękuje za wyczerpującą odpowiedź i za to, że tak osobiście do tego podchodzisz. Po prostu uderzyła mnie ostatnia wypowiedź, że dziwisz się takiego podejścia do sprawy itp. Każdy brał pod uwagę, że to może być padaczka, ale że to może być równie dobrze zupełnie inne schorzenie. Całą noc o tym myślałam i postanowiłam również z chłopakiem dziś sprostować niektóre sytuacje.
Zapytałam wprost, dlaczego tak jest, że "dostał" leki nie wiadomo skąd i nie wiadomo od kogo i na co. Przecież w moim odczuciu powinno być tak, że to on idzie do lekarza, on go bada, on stawia "diagnozę" padaczki i dopiero wtedy chłopak dostaje leki. Powiedziałam, że nie rozumiem podejścia rodziców, w ich względzie powinno być to, że on nie może zostawać sam na noc i już nie tylko bo nigdy nie wiadomo, kiedy tak na prawdę zdarzy się atak. Że on jako pacjent powinien mieć wszystkie wyniki badań razem wzięte, on powinien tego pilnować i nad tym czuwać. Że jeżeli okaze się, że to padaczka to niestety będzie musiał zmienić swoje życie. Jesli regularnie zacznie przyjmować leki, następuje rezygnacja z alkoholu, długich godzin przed tv, czy komputerem. Rezygnacja z długich imprez, jeżdżenia autem, czy bycia kierowcą. No i pracy na 3 zmiany - którą dziś dostał, więc nie wiem co z tym dalej.
Ale ja na pewno tego tak nie zostawię. Powiedziałam wszystko co chciałam, jakie są moje odczucia i oczekiwania i że sprawę doprowadzę do końca. A jeżeli nikt nie podejmie się diagnozy to osobiście szukając w internecie specjalistów w moim mieście, zaprowadzę go za ręke i do gabinetu wejdę z nim, żeby wszystko jeszcze raz usłyszał, nie ode mnie, ale od kompetentnej osoby - może wtedy to zrozumie i coś do niego dotrze.
Trochę jestem podłamana, bo widzę, że on sobie z tym nie radzi. Boi się, że nie będzie mógł żyć normalnie, jeździć autem i prowadzić takie życie, jakie prowadził. Że jednak z czegoś trzeba będzie zrezygnować. Trudno się pogodzic z diagnozą i mi, i jemu. I ja to widzę. Nie mogę od samego początku stawiać mu zakazów na to i tamto, bo sięzwyczajnie wystraszy. Zamknie się w sobie i w bólu będzie przeżywał to sam.
Z pewnością ważne jest to, żeby trafić do dobrego specjalisty. I takiego będziemy szukać, jeśli sytuacja nie ulegnie zmianie. Ale widzisz, masz dowód na to, że ludzi czasami latami leczy się na zupełnie inne schorzenia, podaje się leki, żeby "mieć z głowy". A tak na prawdę okazuje się, że chodzi w tym wszystkim o zupełnie coś innego...
Postawiona jest hipotetycznie padaczka, nikt nie ma co do tego całkowitej pewności. Ale trzeba powoli się z tym oswajać i przyjmować to do głowy, i zacząć w tej kwestii działać.
Jeżeli dowiem się jaki to lek, napiszę.

xmartu;
Na padaczkę jestem chora od 24 lat i gdyby wcześniej był taki sam dostęp do internetu jak obecnie, myślę, że sama szukała bym odpowiedzi, co mi dolega, a tak miałam zmarnowane 10 lat, zmarnowane przez lekarzy, oni powinni wiedzieć co może pacjentowi dolegać, skoro mój mąż mówił jak wyglądają objawy choroby, ataki również miałam w pracy, w karetce pogotowia, objawy widział lekarz, który został zawezwany przez koleżanki do biura.
Dlaczego nikt nie postawił prawidłowej diagnozy? Bo tak mało Ci lekarze wiedzieli na temat padaczki. Szukali przyczyny choroby, pisali leki, leczyli, tylko w niewłaściwym kierunku.
Dobrze rozumujesz temat, to Twój chłopak powinien pójść do lekarza, przecież jest dorosłym człowiekiem, nie czekać, aż zadecyduje ojciec, ojciec jest chirurgiem, wie jak ma ciąć i co ma wyciąć, ale z tematem epilepsji być może zapoznał się na studiach. Zresztą, tak jak pisałam wcześniej w naszym społeczeństwie padaczkę traktuje się jak kiedyś trąd, a przecież na padaczkę w Polsce choruje ok. 1% ludzi.
Z tego co czytam, Twój chłopak zachowuje się bardzo nieodpowiedzialnie, jest chory, traci przytomność, a wsiada do samochodu za kierownicę, jeżeli nie zależy mu na swoim życie to niech pomyśli o życiu innych ludzi. Nigdy nie wiadomo kiedy w jego przypadku nastąpi atak, przecież tej choroby jeszcze nie leczy. Owszem będzie mógł jeździć samochodem, ale pod warunkiem, że zacznie się leczyć nie będzie miał ataków. Epileptyk może posiadać prawo jazdy i być kierowcą pod pewnymi warunkami, na to jest ustawa.
Alkohol, kolejne nieodpowiedzialne zachowanie dorosłego chorego człowieka. Czy do dobrej zabawy konieczny jest alkohol? NIE. Również dobrze można bawić się przy szklance soku, mając na uwadze swoje problemy ze zdrowiem.
Praca na III zmiany, nie wskazane jest aby epileptyk pracował na III zmianie, ale co ma zrobić, otrzymał taką pracę i nie ma wyjścia, być może wszystko się poukłada jak zacznie przyjmować leki.
Komputer, telewizor, nie można ze wszystkiego zrezygnować, ale czy oglądanie telewizji, czy siedzenie przed komputerem powinno być zawsze z zapalonym światłem.
Ponadto epileptyk musi mieć co najmniej 8 godz. snu.
Z padaczką żyje się normalnie, pod warunkiem, że ma się dobrane leki i trzyma się dyscyplinę. W moim przypadku o chorobie przypominają mi leki i wizyty u lekarza.
Pewnie, że diagnoza (padaczka) zwaliła mnie z nóg, nie było łatwo się pogodzić, ale jakie miałam wyjście, jakie wyjście ma wielu chorych na epilepsję, zacząć przyjmować leki i przestrzegać reguł obowiązujących przy tej chorobie oraz żyć dalej.
Alicja