Pięknie, pięknie - Grzesiek masz rację

Ostatnio coś opadłam z sił za dużo spraw na głowie, ale czytam i jestem na bieżąco
zauważyłyśmy, że od kiedy mamie dajemy regularnie jeść i pić do buzi, nawet jeśli są to małe ilości, to o wiele mniej kaszle, odsysamy bardzo już sporadycznie, nie ma takich ataków kaszlu jak kiedyś, w nocy też spokojniej. i kolejny rehabilitant zauważył że mama go jakby obserwuje, jak się popatrzy to ucieka wtedy wzrokiem. to z takich ostatnich obserwacji.
pozdrawiam wszystkich starych i nowych, mamo Edyty napisz kiedy będziesz w programie
ciekawa jestem co u Asi siostry Karola?
Też pozdrawiam Marychaj, ależ Ty się kurcze znasz na tych ziołach i jedzeniu, podziwiam i zazdroszczę Jackowi
kasia

Czytam to forum od niedawna.Zdecydowałam się do Was napisać bo mnie a tak naprawdę mojemu synowi się udało!Man nadzieję ze moje słowa dodadzą Wam sił do walki bo warto.Dwa lata temu syn miał wypadek.Jechał na rowerze drogą dla rowerzystów ,zahamował,wyrzuciło go z roweru na ulicę,uderzył w przejeżdżający samochód.Kierowca odjechał.Pomogli mu widzący to ludzie.Karetka,szpital,stłuczenie pnia mózgu,krwiaki,krwawienie śródmózgowe,obrzęk mózgu.Stan bardzo ciężki.Wprowadzono go w stan śpiączki farmakologicznej(5 dni),respirator,założono czujnik ciśnienia śródczaszkowego.Po odstawieniu leków "usypiających" ,kiedy syn sam zaczął oddychać przeniesiono nas z intensywnej terapii na neurochirurgię.Brak kontaktu,duże prężenia szczególnie prawej strony.Karmiony przez sondę.Zaczęła się nasza walka! Nie zostawiliśmy go samego nawet na minutę.Noce w szpitalu spędzał mąż,rano była moja mama potem do wieczora ja.Maciek miał szczękościsk więc na siłę podawaliśmy mu po kropelce napoju strzykawką.Kazano nam dać odrobinę czegoś co bardzo lubił.Mąż przyniósł czekoladę ,włożył kawałek między wargi a zęby i tego syn już nie pozwolił sobie zabrać.Kontaktu nie było nadal.Patrzył gdzieś za mnie albo przeze mnie.Na siłę szukałam z nim kontaktu wzrokowego,nie pozwalałam "uciekać".Kazano nam przywieźć telewizor,mp3,czytaliśmy mu podręcznik do polskiego i codziennie ...Fakt,cały czas kiedy nie spał mówiliśmy do niego.Na siłę otwieraliśmy mu buzię i karmili łyżeczką(usunięto nam sondę-jedno karmienie trwało ponad godzinę).Codziennie lekarz pytał -czy syn reaguje na panią?-a on tylko patrzył.Powiedziano nam że potrzebny jest jakiś bodziec.Ponieważ nie chciałam dotąd żadnych odwiedzin w szpitalu pomyślałam że nadszedł czas by ktoś nas odwiedził.Zadzwoniłam do brata męża którego Maciek uwielbia.I to był strzał w 10!Reakcja była niesamowita.Syn nawet chciał mówić ale nie potrafił,zaczął się śmiać.Od tego dnia Maciek do nas wracał.Uczyliśmy się wszystkiego od nowa .Jeść,mówić(nie umiał dmuchać-pomógł flet na którym kiedyś grał),chodzić(pionizowany po 1,5 msc po wypadku),na nowo korzystać z toalety.W szpitalu byliśmy trzy miesiące.Przez rok intensywna rehabilitacja.Minęły dwa lata.Maciek chodzi do szkoły(3 gim),pisze teraz lewą ręką,prawa strona ma lekki niedowład i drżenie zamiarowe.Cały czas ćwiczymy(turnus w wakacje,basen i gimnastyka teraz).Udało się.Mam nadzieję że to co napisałam doda Wam siły do walki z chorobą Waszych bliskich.Nie poddawajcie się.Robiłam to samo co Wy.Gotowałam zupki,robiłam galaretkę(nią raczej nie można się zakrztusić),kupowałam odżywki(NUTRI DRINK),masowałam stopy i ręce.Bardzo często mówiłam synowi jak bardzo go kocham.Teraz to on się do mnie przytula i mówi jak mnie kocha.I tego Wam z całego serca życzę,by Wasze śpiochy mogły wam to powiedzieć!Bardzo gorąco wszystkich pozdrawiam .

Jakoś żyje.Czytam Was codziennie,ciesze się z Waszych mniejszych i większych sukcesów,chociaz sama się poddałam-nie mam już sił do walki,rano wstaje robie co mam do zrobienia wieczorem się kłade i tak wkoło.A Karol?Nie ma odleżyn pozamykały się-przybiera na wadze,uśmiecha się częściej.Przykurcze w rękach są troche mniejsze,spastyka jaka była taka jest,lewe biodro jest skostniałe całkowicie nad prawym usilnie pracuje.Botulina nie zadziałała-z winy lekarza który nie miał pojęcia o jej podaniu.Skończyło mi się orzeczenie-które było ważne tylko przez rok.Karol stracił ubezpieczenie a co się z tym wiąże wszystkie refundacje i dofinansowania z NFZ(pieluchy,cewniki,itp.100 procent płatne)Ja się ciągam po sądach.I tyle.Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie.Trzymam za Was kciuki i życze sił wiary i wytrwałości.PS.Edytka trzymam kciuki za Wojtka-mam nadzieje że tym razem wszystko będzie po Twojej myśli.

Sorki nie podpisałam się.Aśka siostra Karola.

Aska, fajnie ze sie odezwalas mimo ze ci tak ciezko. czy nie mozna Karola jakos inaczej ubezpieczyc? To co piszesz ze nie ma odlezyn, mniejsze przykurcze - to wszystko duzy sukces i Twoja zasluga. Jestes wspaniala. Wcale sie nie poddlas, moze troche wpadlas w rutyne, nic dziwnego przy tylu obowiazkach i problemach jakie masz. Pamietaj ze jest tu wiele osob, ktore ci pomoga jak tylko beda umnialy.
pozdrawiam
Megi

Asiu siostro Karola - a do tej pory z jakiego tytułu Karol był ubezpieczony ? czy miał rentę? O jakim orzeczeniu piszesz?

Był orzeczony jako osoba o znacznym stopniu niepełnosprawności.Orzeczenie było ważne rok.Odbyło się to jakoś tak dziwnie bez ubezwłasnowolnienia.Minął rok ja zapomniałam a tu trach powiadomienie że koniec i że trzeba złożyć pełną dokumentacje razem z zaświadczeniem o opiekunie prawnym.Zawaliłam na całej linii.Po prostu w natłoku zajęć z tym wszystkim co się dzieje nie wiem jak to mogłam tak zostawić,chyba dlatego że większość rzeczy załatwiałam bez tego i wydawało mi się to mało ważne.Nie mam pojęcia jak się w tym wszystkim połapać.Poskładałam dokumenty byłam w sądzie-a tu tego brakuje to podrzucić... ręce opadają.Sprawa w najlepszym wypadku toczyć się będzie koło 8 miesięcy w Sądzie Okręgowym.Póżniej kolejna o ustalenie opiekuna prawnego w Sądzie Rodzinnym.Nie wiem w jaki sposób załatwić ubezpieczenie i gdzie.Nie wiem czy bez orzeczenia NFZ refunduje dla takich osób cokolwiek-kurcze nic nie wiem.Poruszam się jak dziecko we mgle w tym wszystkim.Była możliwość załatwienia sprawy bez ubezwłasnowolnienia -Karol ma tetraplegie więc wystarczyłby odcisk kciuka na wniosku,niestety prysło wszystko gdyż mój rodzinny w zaświadczeniu napisał o Karolu osoba nielogiczna bez kontaktu(nie był u niego 7 miesięcy a wie lepiej odemnie)A Karol czyta i wykonuje polecenia przeczytane typu:uśmiechnij się,pokaż język,zamknij oczy-sam czyta polecenia i sam je wykonuje-więc jaka niekontaktowa osoba?Prosiłam żeby przyszedł i ocenił jego stan a on na to że sam sobie przeczył nie będzie i że nie jest fachowcem do oceny stanu psychicznego...i tak to wygląda.Do każdego typu ubezpieczenia jest potrzebny jego podpis którego on niestety nie złoży!Może jest możliwość załatwienia dofinansowania bez orzeczenia stopnia niepełnosprawności?niestety ja tego nie wiem.I tak zostałam bez niczego.Jeden cewnik do odsysania to chyba 1.20 pampers 2.50 itp.sami wiecie ile tego idzie.Musze kupić nową rurke tracheostomijną-refundowana jest za darmo tak kosztuje koło 150zł.Peg zaczyna szfankować-bez ubezpieczenia nie wymienią i umieraj człowieku a ten który ma Karol kosztuje 9.000zł.Tak że najbliższy rok zapowiada mi się bajecznie.Pozdrawiam.Aśka

Asiu - z tego co wiem, to żeby NFZ dofinsował pampersy, rurkę itd - to nie trzeba mieć stopnia niepełnosprawnosci tylko trzeba miec ubezpieczenie i odpowiednią chorobę (odpowiedni kod) żeby to dofinansowanie dostać. Rurka nie jest za darmo limit ceny to 100zł - no chyba że znajdziesz rurkę do 100zł. Jeśli chciałąbyś uzyskać dofinansowanie z CPR to faktycznie musi być stopień niepełnosprawności. Powinnaś niezależnie od ubezłasnowolnienia złożyć dokumenty o orzeczenie stopnia (rozumiem, że w ZUSie) i przyznaniu renty z oświadczeniem, że toczy się postępowanie o ubezał.
Może spróbuj zarejetrować brata w Urzędzie Pracy jako bezrobotny - to będzie miał ubezpieczenie zdrowotne- wiem, że to może wydawać się dziwne lub śnieszne - ale skoro nie można normalnie to trzeba kombinować.

Aśka siostro Karola - podaj swój email - Marychaj