U Jacka myślę, że wszystko co robimy ma wpływ na to jak on teraz zaczyna reagować. Leki p.spastyczne całkowicie odstawiłam w połowie lutego br. Kontakt wzrokowy od tego czasu poprawił się bardzo. Teraz, kiedy go proszę, aby mi odpowiedział na zadane pytanie, to zaczyna ruszać ustami, chrząkać, wydaje jakieś pomruki, ale dżwięku jeszcze nie. Dzisiaj to samo mi zrobił, co wczoraj i widziałam jak próbował ciągnąć kolano do wyprostu, kilka razy tak cykał po centymetrze. No naprawdę widzę dużą zmianę. Ktoś, kto przyjdzie raz na jakiś czas nie zauważa tych zmian, bo leży, jak leżał, a i widzę, że jakby wstydził się swojej sytuacji i jak ktoś inny na niego patrzy, to tak jakby udawał, że go nie ma, nie wykonuje poleceń, trochę się przykurcza i przyczaja. Jak jesteśmy sami, to jest zupełnie inny. Widzę, że np. bardzo się spina jak pomaga mi moja koleżanka / jest pielęgniarką/ go przewinąć, mimo, że ją zna, to widać jak mu to nie jest obojętne, zasłania się rękami, jest cały napięty, sztywny - mówię do niego, że w ten sposób oszczędzam swój kręgosłup, ale niewiele to daje. Jak robię to sama, czy z moim mężem jest wiotki. Wzrokiem zaczyna operować bardzo swobodnie, patrzy na osobę do niego mówiącą, przenosi wzrok na drugą, jak ona zaczyna mówić. Osoby, które lubi, a które przychodzą do niego regularnie cały czas obserwuje dość intensywnie, ale jak ta osoba popatrzy mu w oczy, to wzrokiem natychmiast ucieka, udaje, że nie patrzy. Ma dni, że jest nieobecny, ale one coraz rzadziej się zdarzają. Myślę, że jest jakaś cykliczna praca mózgu, bo ja nazywam to tak: jest pirwszy ruch "zwiadowca" - pojawia się i znika na jakiś czas. W pierwszym okresie choroby to było na jakieś 28 - 21 dni, teraz jest to 14 dni. Po tym okresie pojawia się ten sam ruch, potem znowu jest przerwa, a potem, to już na stałe zostaje mu ten ruch, czy inna czynność. Mówi się, że w roku też są okres zwiększonej aktywności u ludzi i całej przyrodzie i jest to właśnie sierpień i wrzesień, w tym czasie powinniśmy obserwować u naszych chorych najwięcej zmian na dobre. U Jacka to się potwierdza.
Mam pytanie do Mamy Edyty - od jakiego czasu masz odczucie, że u Edyty się zatrzymało?, może jest właśnie w okresie zewnętrznego spoczynku? Trochę się martwię o Ciebie, bo jest coś takiego jak wypalenie, które jest wynikiem "sndromu nadmiernego dawania", to się najczęściej objawia u osób, które długoterminowo opiekują się ciężko chorymi ludżmi, właśnie u matek. Edyta to może odbierać. Jeśli tak jest, to obie natychmiast potrzebujecie pomocy. Dobrze mi gadać. Sama nie wiem dlaczego to piszę. Pozdrawiam Cię Mamo Edyty i wszystkich innych - Marychaj