Reklama:

śpiaczka (15630)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Wtajemniczona
26-03-2008, 18:04:00

Tak jak piszesz i ja myślałam, rozmawiamy z nią od pół roku, ile jeszcze można?? Też ją próbowałam tłumaczyć, w święta była u koleżanki no to chyba nie jest powód żeby nie przyjść do tak chorego męża.
Podpisujcie się głupio się pisze jak nie wiadomo do kogo.
gość
26-03-2008, 18:39:00

A może była przeziębiona i nie chciała go zarazić bo wie że ma obniżoną odporność. A jak uzasadnia to że nie daje żadnych pieniędzy? Co mówi, czy zapytaliście ją wprost dlaczego nie łoży na męża?
gość
27-03-2008, 13:13:00

Cześć. Agnieszko nikogo nie uraziłaś to upomnienie się przezemnie to tylko męska próżność i przymrużenie oka. Napewno nie jesteśmy w stanie wymienić tych wszystkich, którzy nam pomagają nie tylko ciocie i wujkowie, są ludzie o których istnieniu nawet nie wiemy. Pochlebstwa nie powinny być skierowane w naszą stronę bo my tylko ciężko walczymy o swoje skarby. Pa
Wtajemniczony
27-03-2008, 13:15:00

Zapomniałem się zalogować. Ten wyżej to ja TataPaulinki
pozdrawiam TataPaulinki www.paulinka.org.pl www.rodzinyon.pl
gość
27-03-2008, 13:49:00

Do Aniar72, Aniu ja tez uwazam ze najpierw powinniscie z nia na spokojnie ale konkretnie porozmawiac. Ona tez przezyla tragedie i jej swiat sie zawalil i musi nauczyc sie zyc na nowo. MOze wcale sobie nie radzi z ta sytuacja, moze to ona czuje sie odsunieta bo od poczatku to wy wszystkim sie zajmowaliscie. NIe bronie jej bo nie znam sytuacji ale dajcie sobie szanse, porozmawiaj z nia na spokojnie i zapytaj jak wyobraza sobie swoje dalsze zycie i opieke nad mezem. Czy chce wam pomagac i w jaki sposob a jesli nie jest w stanie lub nie chce z jakiegokolwiek powodu to nalezy rozwiazac sprawe finansowa, bo to na niej glownie spoczywa obowiazek opieki i musi byc tego swiadoma. Spotkaj sie z nia zanim zaniesiesz wnioske do sadu. Wszystkim jest trudno i wszyscy sa nerwowi, w takiej sytuacji latwo popelnic blad, ktory bedzie sie ciagnal potem latami. Sama widze po swojej rodzinie ze kazdy inaczej przezywa tragedie i inaczej sobie radzi. Jedni walcza do upadlego inni z pokora czekaja co przyniesie nowy dzien, ile osob tyle pomyslow i rad. A tak naprawede kazdy chce jak najlepiej. Musimy walczyc i byc przy naszych spiochach ale pamietac o tym ze zycie toczy sie dalej, nawet jesli przestalismy to zauwazac.
pozdrawiam
Megi
gość
27-03-2008, 14:52:00

Tato Paulinki a dowiadywałeś się odnośnie wszczepienia tych komórek macierzystych czy jakiś lekarz to robi jak to wygląda w Polsce,
wczoraj moja córka weszła na waszą stronę i gdzieś doczytała że Paulina czyta i jest bardzo ciekawa skąd to wiecie jak to sprawdzić.Edyta
gość
27-03-2008, 15:26:00

Tato Paulinki - a czy wasza córka pisze może? długopisem lub na komputerze? jak wam komunikuje że coś chce?
Wtajemniczony
27-03-2008, 16:31:00

Witam wszystkich. Do Edyty, na początku roku zauważyliśmy, że Paulinka próbuje coś robić z nogami chcieliśmy to jakoś wykorzystać i posadziliśmy Paulinkę na stole pionizacyjnym i podnosimy tak aby podłogi dotykała tylko palcami od nóg poprosiliśmy aby kopnęła wałek, kopnęła, jak to opanowała kupiłem piłki w różnych kolorach i prosiłem o kopnięcie wybranego przezemnie koloru piłki, wybiera bez pudła kolor. W takim razie moje prośby zaczęliśmy pisać na kartkach nic nie mówiąc, czyta i wykonuje polecenia stąd wiemy, że potrafi czytać teraz wykorzystujemy czytanie przy przglądaniu kolorowych pism.
komunikujemy się w ten sposó, że na "tak" zamyka oczy, na "nie" kręci głową na boki, potrafi pisać na klawiaturze czy raczej próbuje, wybiera prawidłowe przyciski ale trwa to bardzo długo gdyż największe przykurcze miała właśnie w rękach wygląda to jakby paralityk chciał trafić na wybrany przycisk, dlatego przerobiłem klawiaturę na duże przyciski. Na kartce też coś narysuje ale narazie są to dla nas niezrozumiałe znaki cały czas chce narysować kółko tak nam się wydaje, nie wiemy co to znaczy. Pozdrawiam TataPaulinki
pozdrawiam TataPaulinki www.paulinka.org.pl www.rodzinyon.pl
Wtajemniczony
27-03-2008, 16:34:00

Witam wszystkich. Do Edyty, na początku roku zauważyliśmy, że Paulinka próbuje coś robić z nogami chcieliśmy to jakoś wykorzystać i posadziliśmy Paulinkę na stole pionizacyjnym i podnosimy tak aby podłogi dotykała tylko palcami od nóg poprosiliśmy aby kopnęła wałek, kopnęła, jak to opanowała kupiłem piłki w różnych kolorach i prosiłem o kopnięcie wybranego przezemnie koloru piłki, wybiera bez pudła kolor. W takim razie moje prośby zaczęliśmy pisać na kartkach nic nie mówiąc, czyta i wykonuje polecenia stąd wiemy, że potrafi czytać teraz wykorzystujemy czytanie przy przglądaniu kolorowych pism.
komunikujemy się w ten sposó, że na "tak" zamyka oczy, na "nie" kręci głową na boki, potrafi pisać na klawiaturze czy raczej próbuje, wybiera prawidłowe przyciski ale trwa to bardzo długo gdyż największe przykurcze miała właśnie w rękach wygląda to jakby paralityk chciał trafić na wybrany przycisk, dlatego przerobiłem klawiaturę na duże przyciski. Na kartce też coś narysuje ale narazie są to dla nas niezrozumiałe znaki cały czas chce narysować kółko tak nam się wydaje, nie wiemy co to znaczy. Pozdrawiam TataPaulinki
pozdrawiam TataPaulinki www.paulinka.org.pl www.rodzinyon.pl
gość
27-03-2008, 16:43:00

Do Taty Paulinki - tak rozważaliśmy wszczepienie komórek macierzystych, ale w tej chwili jest to tylko razważanie, ponieważ koszt jednej operacji to 20.000 dolarów, a przeprowadza się ich kilka. To absolutnie jest poza naszym zasięgiem. Druga kwestia to dla mnie samej dylemat natury takiej, że jak daleko jesteśmy w stanie posunąć się w leczeniu, gdzie leży granica, której nie wolno przekraczć, bo kto mi zagwarantuje, że po takich operacjach to nadal będzie Jacek, a nie ktoś zupełnie inny w ciele Jacka? Chyba bym tego nie chciała. Jeśli chodzi o inne organy, to zgoda, ale i tu miałabym dylemat z czego powstaje komórka macierzysta. Poza tym istnieje duże ryzyko, że wyhodowane komórki macierzyste nie wykształcą się do końca i istnieje duże prawdopodobieństwo wyhodowania raka. To wszystko jest jeszcze w stanie prób i badań, nie wiem, czy bym zaryzykowała to, nawet jakbym miała te cholerne pieniądze. Ja do tematu podchodzę bardzo indywidualnie, biorąc konkretną sytuację Jacka - Jacek w chwili, kiedy dopadła go choroba miał już prawie 42 lata. Wiek bardzo młody, ale okres w którym dokonuje się już pierwszego rozliczenia z Zyciem - co osiągnęłem, jak spożytkowałem swoje uzdolnienia , jakim jestem człowiekiem ? , no i oczywiście co jeszcze chcę dokonać?. Jacek żył bardzo intensywnie, rozwijał się w różnych dziedzinach, pracował z sukcesami w swoim wymarzonym od dzieciństwa zawodzie, do chwili choroby był bardzo dobrym człowiekiem dla innych ludzi - dowód, to to, że ja nim się opiekuję nie będąc nawet krewną. Uważam, że swoje dotychczasowe życie przeżył w sposób bardzo wartościowy, niejeden staruszek nie dokonał tylu rzeczy, co Jacek dotychczas, a przecież nie wszyscy żyjemy do póżniej starości, niektórzy z nas odchodzą w młodym wieku. Już przez ten czas choroby oswoiłam się z tym, co nie znaczy, że nie będę walczyć o niego i leczyć go wszelkimi sposobami. Proszę to przyjąć jako tylko i wyłacznie moje poglądy i nie przejmować się nimi, ponieważ gdyby sytuacja dotyczyła małego dziecka, czy bardzo młodej osoby - pewnie myślałabym inaczej. Pozdrawiam serdecznie - Marychaj

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: