GOJA.DO AGI.Może trzeba troche poczekać .Jak moja mama miała zapalenie płuc to tydzień byla bardzo słaba i też nie otwierała oczu.Ja też wtedy tak się martwiłam jak ty teraz.Z oddesaniem było podobnie mame oddesywali co pół godziny bo normalnie bez infekcji to co 2 lub 3 godziny.Wiem jak to wygląda ..A może tez ma podany antybiotyk na rozrzedzenie śluzu i tak wtedy też jest bo to jest zabezpieczenie przed gęstą śliną i uduszeniem...więc poczekaj parę dni i niemartw się na zapas....TO SĄ NORMALNE OBJAWY GBY JEST JAKAŚ INFEKCJA...TRZYMAJ SIE

GOJA.DO BOŻENKI.NAPISZ COŚ WIECEJ O TEJ FUNDACJI JAK MOŻESZ.Kiedyś na forum pisałam że mama mogła by sie tam dostać to inne osoby które miały kontakt z toruniem opisywały go żle.PISAŁY NEGATYWNIE O TEJ PLACÓWCE.Nawet był opis że niezabarzo tam dbaja o czystość.A ty Bożenko miałaś jakiś bezpośredni kontakt z tą placówką.?

Goja - Fundacja "Światło" i Placówka Leczniczo-Opiekuńcza "Światło" zarządzana przez fundację to dwie różne rzeczy, nie myl tego. Fundacja jest powołana do tego, aby móc legalnie pomagać chorym zbierając na to fundusze zarówno od instytucji. jak i od osób prywatnych, również tych, którzy oddają 1% dwojego podatku. W takiej fundacji można otworzyć subkonto tj. konto na, którym są zbierane pieniądze z przeznaczeniem dla konkretnego chorego i w ramach tej uzbieranej kwoty można pienądze przeznaczyć na tego chorego, na jego rehabilitację, sprzęt, czy opiekę w zależności jak stanowi o tym statut fundacji. Każda fundacja ma swój statut i może on trochę się różnić w różnych fundacjach. Natomiast Placówka Opiekuńcza, jest placówką opiekuńczą, która sprawuje opiekę fizyczną w stosunku to swoich pacjentów, którzy leżą w tej placówce, a tam sprawowanie opieki wygląda naprawdę różnie. Myślę, że wyjaśniłam różnicę - pozdrawiam.

Wróciłam z Torunia, nie było tak kolorowo jak by się chciało. Pani dyrektor oczywiście nie była, przyjęła mnie mila pani w sekretariacie, potem przyszła do nas nie wiem czy zastępczyni dyrektorki?? Porozmawiała, przyjęła dokumenty i na tym się skończyło. Oczywiście zapewniła mnie że tatko ma dużą szansę na przyjęcie na to badanie ze będzie to trwać ok 8 dni i tyle. Weszłam oczywiście na oddział by zobaczyć co tam nowego słychać i jak wygląda po tych 8 miesiącach, niestety szybko zostałam nakryta i wyproszona bo trwały ,,niby toalety'' fakt było to koło 11tej, ale zdążyłam przejść cały oddział i nie widziałam tego mycia, pacjenci siedzieli już jak zwykle na wózkach część na korytarzu a część w pokoikach, gdzie nie gdzie rodziny i oczywiście świąteczne dekoracje. Udało mi się porozmawiać z dwiema paniami co mają tam swoich najbliższych ale opiekę oceniają na średnią, myją w większości same, jedzenie dobre a na pieluchach to super oszczędzają. Najlepiej doszłam do wniosku że być tam razem z podopiecznym i taki też mam plan że będę tam z tatą. Widać że nie bardzo lubią wizyty obcych i że należy wcześniej się umawiać. Mam kontakt do jednej z tych kobiet w razie to da znać co i jak. Fakt jest taki że żałuję że pierwszy raz nie mogłam być z tatą w Toruniu, ale teraz to już 100% dopilnuję sprawy ciekawe ile mi przyjdzie na to czekać podobno 3 miesiące tak mnie dziś zapewniali, ale jak tu na forum czytałam to i pół roku. Pozdrawiam Bożenka

GOJA.DO BOŻENKI.Dzieki za opis.Przynajmniej wiem ze niemam czego żałować.A telewizja ukazuje coś innego.Pokazuja w super obiektywie.Czasem mały szpital lub zol może być lepszy niż taki pokazywany w telewizji...Ciesze sie ze moja mamcia ma dobra opieke.Byłam chyba głupia myśląc o TORUNIU.Ale dzieki że opisałaś .Ktoś z forum też opisał prawde jak tam jest.Niedługo wigilia ja kupiłam mamie wielkiego micha pluszowego.Na imieninki dostała słonika który ma przynosić szczescie a na mikołaja reniferka .Uwielbiam kupowac mamie takie rzeczy.Wtedy mówie co dostała i biore mamy reke zeby mogła dotknac.....Ciesza mnie takie drobiazki.To tak jak u ciebie BOZENKO twoje dzieci wkładały kredki twojemu tacie albo rysunki.TAKIE MAŁE RZECZY A CIESZA..........

To zagryzanie wargi może być spowodowane spastyką. U nas pomogło odstawienie BACLOFENU, i maś Sarcoseryl
http://www.vitaminka.net/jama-ustna-i-zeby/1300-solcoseryl-pasta-do-stosowania-w-jamie-ustnej.html
Zgrzytanie zębami może oznaczać ból (nawet spowodowany przygryzieniem wargi, lub też inny).
Jeśli inny można próbować eliminować ten ból. Na przygryzioną wargę można spróbować w celu uśmierzenia bólu maść LIGNOCAINUM
http://www.doz.pl/leki/p4118-Lignocainum_hydrochloricum_zel
U nas po jakimś roku przygryzanie wargi ustąpiło, mam nadzieję że u was będzie szybciej.

My z synem wracamy do domu. Prawie pół roku w szpitalu, OIOM, neurologia, rehabilitacja neurologiczna. Są postępy, są też następstwa niedotlenienia które martwią. Ciągle niema takiego ciągłego kontaktu czy objawów świadomości. Są małe ruchy kończyn, ale to lekarze spisują na mioklonie. Widać że słyszy, zwraca oczy w kierunku dźwięku, nie wiadomo czy widzi. Mamy też wydzieliny, odsysamy, na szczęście nie mamy tracheostomii. Trochę ustąpiła spastyka i da się na 120 stopni rozgiąć ręcę i na 90 stopni zgiąć nogi. Teraz ostatnie przygotowania, mamy lóżko, materac, pionizator, wózek, ssak, do zakupienia został pulsoksymetr.
Słyszałem że po powrocie do domu osiąga się zwykle większą poprawę, proszę napiszcie jak to u was, czy faktycznie po powrocie coś się poprawiło?
Co do większej pomocy i ilości fundacji dla dzieci, jest tego dużo, ale mając dziecko w śpiączce i pisząc do wszystkich, w tym do WOŚP udało się na razie otrzymać pomóc w postaci wynajętego ssaka(za 100 zł kaucji) i kilka zajęć rehabilitacyjnych oraz masaż dwa razy w tygodniu. Więc tak wygląda rzeczywistość. Tak niestety wygląda rzeczywistość, a nie jak w czasie reklam wyciągających 1% podatku. Co do ośrodków, to niestety to opcja nie dla nas, nie wiem co musiało by się stać by mógłbym komuś oddać swoje dziecko, to jest ważniejsza część mnie...

Witaj GAJA wyobraź sobie ja tez lubię kupować mojemu tacie, wczoraj na wyjeździe kupiłam dzieciakom po pięknej świątecznej koszulce, a tacie 3 gigantyczne świąteczne śliniaki wygląda w nich bosko i do tego zamiast smoczka próbujemy silikonowy ustnik. Na razie kiepsko nam idzie ale to dopiero początek.
Hermans bardzo się cieszę że wracacie do domu tam małemu będzie na pewno lepiej niż w szpitalu. Ale proszę nie oceniaj ludzi którzy oddają podopiecznych do zolu po prostu nie każdy ma możliwości wzięcia do domu i tyle.
A jak jest w domu ciężko nieraz bardzo, nie ma w pobliżu pielęgniarek i lekarzy którzy zastąpią i zaopiekują się, teraz trzeba radzić sobie samemu. Jest frustracja i potężne zmęczenie a tu niema odstęp trzeba działać, a z drugiej strony jest wielka satysfakcja z każdego postępu najdrobniejszego
Proponuję ci Hermans aby załatwić sobie na początek jakąś porządną pielęgniarkę lub opiekunkę która się zna na opiece nad dziećmi w takim stanie, do tego ktoś by się przydał tak na wszelki wypadek kiedy macie zamiar trochę wyjść i odpocząć i odreagować choć na kilka godzin. Pozdrawiam Bożenka

Bożenka,
Nie oceniam nikogo, piszę o swojej sytuacji. Ogólnie opiekujemy się dzieckiem samodzielnie od momentu wypisu z OIT(tam spędził tylko 14 dni) tak że wszystko co jest potrzebne umiemy i przebywaliśmy z nim 24h dziennie, pielęgniarki nam prawie nie pomagały, więc wątpię że w domu czekają na nas jakieś przykre niespodzianki. Myślę że trochę też utrwalił się u nas z żoną problem psychologiczny, nie możemy powierzyć opiekę nad dzieckiem nikomu zewnątrz, bo opieka-wyjazd ze strony dziadka-wójka doprowadziła do tego co mamy, więc możemy odetchnąć tylko zamieniając się po kolei.

Witaj Bożenko,mój mąż jutro ma mieć zrobioną gasrostomię.Będzie można podawać mu jakieś normalne jedzenie.Napiszcie,co można podawać,żeby trochę przybrał na wadze.Lekarze powoli przygotowują go do wypisania do domu.Nadal nie ma z nim kontaktu.Zobaczymy i czekamy nadal.Rehabilitujemy codziennie.Napisz Bożenko proszę.Pozdrawiam Was wszystkich.Ewa