Reklama:

śpiaczka (15630)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
18-12-2012, 18:10:58

Hermes rozumiem cię, ale sami we dwoje nie dacie rady. Ja wiem że my jako opiekunowie robimy wszystko najlepiej i wydaje naw się że nic i nikt nas nie zastąpi. Ja osobiście byłam takim herosem pracy przez 2 miesiące i skończyło się to omdleniem i pobytem w szpitalu kilka dni, nie dospana, nie dojedzona i nie wypoczęta bo kto lepiej odessie tatę, kto lepiej ugotuje i zmiksuje by peg się nie zatkał, ale okazało się to nie możliwe. Dopiero po rozmowie z psychologiem spasowałam, poszukałam z pomocą znajomych dobrą pielęgniarkę i opiekunkę i po woli pod nadzorem i po odpowiednim przeszkoleniu tych pań prze zemnie i pielęgniarkę rodzinną której ufam mogę teraz spokojnie wyjechać i zostawić tatę, oczywiście często zostaje mama, ale ufam tym kobietą i to jest ważne. No i pamiętaj któreś z was musi pracować i zarabiać, by najmniej tak jest u nas bo utrzymanie taty i wszystko w koło to dość drogi interes, cewniki opatrunki, każdy plasterek i gazik trzeba kupić w szpitalu jak się poprosiło dali, pościel prała pralnia teraz w domu trzeba prać no i tak w kółko znam to z autopsji uwierz mi Pozdrawiam Bożenka
gość
18-12-2012, 18:32:05

Podziwiam Was wszystkich ja niestety nie mogę brata wziąć do domu,rodziców nie mamy a na pewno by go zabrali gdyby byli jeszcze z nami.Gdyby mój tata żył bardzo by to przeżył.Wczoraj jak byłam u brata tak ładnie i szeroko otwierał oczy:)nóżki takie już chudziutkie i do środka skierowane.Ja po tylu tragediach co przeszłam bardzo cierpię i mocno to przeżywam,boję się spojrzeć na te odleżyny,boję się jak go odsysają...czuję niemoc totalną i tak mi przykro,że nic nie mogę choć bym chciała:(On biedny leży i nie wiem czy mu jest dobrze czy nie,oczko miał wczoraj posklejane przetarłam aby otworzył i łezka mu poleciała i nawet mi się wydaje,że jak poprosiłam aby ścisnął mi dłoń to to zrobił...bardzo delikatnie.Czytam Wasze historie od początku,jeszcze zostało mi 300 stron więc poznam Was lepiej i Waszych Śpioszków.Jestem pełna podziwu dla Was:)Też mam wielkie serce tylko możliwości brak:(
gość
18-12-2012, 18:49:01

Ewka powiem tak dobry blender i gęste metalowe sito to podstawa no i oczywiście składniki w miarę dobrej jakości. Ja robię tak że wolę ugotować obiadek tacie na kawałku mięsa, niż na skrzydełkach bo to sporo pracy a mięsa mało. Napiszę ci nasz przykładowy jadłospis, mój tato jest cukrzykiem i ma wysoki cholesterol, ale tak daję mu trochę słodyczy.
Mój tato jada 5 posiłków i 2 przekąski, do tego dopajam go dość mocno wodą, sokami i herbatkami owocowymi A pamiętaj nie więcej niż 550 ml naraz przez pega się podaje w ciągu 15 min, przepłucz herbatą lub wodą na koniec.
Śniadanie
2 kromki chleba(biała i grahamka)
4 plasterki szynki
1/2 op serka ziarnistego lub plaster twarogu chudego
2 listki sałaty
kilka gałązek pietruszki
3/4 szk soku z pomidorów
ok 1 szk ciepłego rosołu
Zmiksować, przez sito i gotowe
Można dać zamiast soku i rosołu kawę lub herbatę jak przez pega, mój tato pije dodatkowo herbatkę 1/2 szk ty podajesz to przez pega
Drugie śniadanie
serek homogenizowany, 2 połówki brzoskwini lub musu z owoców, do uzupełnienia sok owocowy lub kompot i 1 łyżeczka otrąb owsianych - błonnik, zmiksować, przez sito wyjdzie ok 1,5 szk przepłucz wodą
Obiad
porządne podudzie z kurczaka ok 30 dkg
do tego warzywa poza kapustą bo wzdęcia
2 łyżki kaszy lub ryżu, do garnka 3 szkl. wody i gotować normalnie jak zupę. Mięso obrać z kości, wszystko trochę pokroić dodać 1 szk wywaru i zmiksować,ja dolewam płynu w miarę jak zagęste, przez sitko, 1 łyżeczki oliwy lub masła lub po prostu trochę śmietanki i nakarmić. Wychodzi ok 400 ml, do picia 100 ml płyny.
Ja pichcę od razu więcej wlewam w woreczki, mrożę i ok na później.
Podwieczorek
Słoiczek 150 ml musu owocowego i herbata, do tego między czasie tato zjada 2 ciasteczka w Huby, ty możesz zmiksować łącznie 300 ml wychodzi
Kolacja
1/2 op serka ziarnistego, jajko gotowane 1,5 sztuki, 1 kromka chleba, kawałek papryki do tego rosół i miksujemy, dorzucam 1/2 szk kefiru i trochę doprawiam sokiem z cytryny i szczypiorkiem wychodzi ok 400 ml, do tego 50 ml wody.
Na drugą kolację bo dostaje insulinę to po prostu coś na ciepło przez pega daje, albo więcej obiadu zrobię, albo kolacji lub nutridrinka lub słoik dla dzieci do odmiany mały, no i dopajam 200 ml. Tato dostaje na ok 2400 ml na dobę płynów w jedzeniu, jak nie pije z butelki to przez pega co jakiś czas 3-4 razy dziennie daje mu coś do picia po 100 ml.
Ja przyznam się że gotujemy nie raz obiady dla wszystkich w jednym garnku, dla taty dokładam więcej mięsa, sera, jogurtu, czy wędliny parówki też czasami mało ale daję, ryby ale uwaga ości lub po prostu dosypuję 2-3 miarki Ensury i po problemie. My tacie dajemy witaminy i tran oraz tabletki żurawiny na nerki. Daje też troszkę miodu, oliwy do jedzenia ale po gotowaniu na koniec, podobnie z masłem. Mam nadzieję że nie przestraszyłam cię, ale tato musi tak jeść nie ma rady. Pozdrawiam Bożenka
gość
18-12-2012, 19:03:19

Agga nie każdy ma możliwość zabrania swojego śpioszka do domu i to jest normalne nie wiń się proszę kochana za to, nie każdy może. Możesz już teraz zacząć się rozglądać za dobrym zolem dla braciszka. Porozmawiaj z lekarzem jakie są plany kiedy chcieli by go przenieść i tak dalej... A może trzeba o rehabilitację i ośrodek rehabilitacyjny zacząć naciskać, zapytać jak to załatwić. Podejrzewam że trzeba będzie załatwić bratu grupę inwalidzka by można było załatwiać sprzęt rehabilitacyjny. Jeżeli brat pracował to ok bo jakiś czas będzie mu zus płacił, potem przejdzie na zasiłek rehabilitacyjny a potem rentę trzeba będzie załatwić, do tego ubezwłasnowolnienie brata i opiekunem prawnym by trzeba było zostać aby zajmować się sprawami zdrowotno-finansowymi w imieniu brata. Więc jak widzisz Ewka jest tego tyle do pozałatwiania, że to gdzie tak naprawdę będzie to nie jest sprawą najważniejszą.
Postaraj się tylko wybrać taki ośrodek byś miała w miarę nadzór nad opieka nad bratem, byś mogła mu tak jak do tej pory poświęcać maks czasu. Pozdrawiam Bożenka
gość
18-12-2012, 19:24:03

Bożenko niestety rehabilitacja nie będzie możliwa na dzień dzisiejszy,brat ma połamaną całą prawą stronę,kości się nie zrosły jeszcze .O ośrodku jeszcze nie mówią bo wymaga leczenia(zapalenie płuc,odleżyny)Pani dr jest na tym oddziale bardzo życzliwa i widać ,że rozumie rodziny które los tak doświadczył.Jutro poproszę aby mi pokazały odleżyny lecz nie wiem jak zareaguję,mogę się osunąć na podłogę:(Boję się każdej przejeżdżającej karetki i wszystkiego co mi przypomina moje tragedie.Teraz boję się o nas,moich najbliższych bo wydaje mi się,że coś może się jeszcze przydarzyć:(Boję się każdego wyjazdy samochodem,wejścia do szpitala...wszystkiego:(
gość
18-12-2012, 20:49:50

Bożenko,nie przeraża mnie to gotowanie,ale przeraża mnie zupełny brak kontaktu.Martwię się,że bardzo schudł!!Muszę szukać dojścia do prof Talara.Bardzo chciałabym żeby on go zobaczył.Czy z Twoim Tatą długo nie mieliście kontaktu???Proszę pisz!!Ewa
gość
19-12-2012, 07:38:06

Dziekuję za rady. Wczoraj przeżyłam szok, bo przyszłam jak zwykle na oiom...a tam w drzwiach słyszę, że mąż już tu nie leży...nogi się pode mną uginają, ale został przeniesiony na chirurgię, bo ma dalej otwarty brzuch i codzienne zmiany opatrunku. Najbardziej przeraża mnie jednka, to że na tym oddziale nie będzie miał takiej opieki jak na oiomie. A ja muszę pracować i jestem sama rodzice są starsi schorowani..a co z dzieckiem..a serce mi się wyrywa do męża..bo leży tam zdany na łaskę pielęgniarek...ja urywam się z pracy.. z urlopu kardowa mi odpisuje godziny. Ale chciałabym być przy nim 24/7. No i sama też jestem inwalidką, więc mam dzisiaj takiego doła....jestem w pracy i płaczę...bo wiem, że nie dam rady zabrać męża do domu i zapewnić mu opiekę. To takie smutne.
gość
19-12-2012, 19:05:42

Ewka my z tatą w ogóle nie mamy kontaktu to co jest to jest bardzo powieszchowne. tata nie wydaje żadnych dźwięków, nie skupia wzroku, mało wodzi za nami oczami, czasami po prostu na nas patrzy, nie rusza rękami nic nie trzyma, dopiero od kilku dni jak by lekko rusza kciukiem, nieraz na widok butelki lub kiedy dotyka mu się ust otwiera buzię a głodny strasznie mlaszcze lub jak by ssie język, na polecenie nie umie otwierać buzi. Ale tak go kochamy bo jest po prostu nasz i takim go kochamy.
Mario nie martw się ja też przeżyłam szok bo nam nic nie powiedzieli po prostu przenieśli na neurologię, wiem że ale nieraz opieka jest lepsza bo mają mniej pacjentów w tak ciężkim stanie. Tylko nie wiem co z infekcjami bo tam nie ma raczej sal jedno osobowych. Nam mówili że z ojomu trzeba się szybko ,,ewakółować'' bo tam jest dużo więcej infekcji niż na normalnym oddziale i to racja u taty zaraz przestały pojawiać się zapalenia płuc, nawet o dziwo więcej ruszany odleżyny lepiej się godziły i z żywieniem było mniej restrykcyjnie Po za tym raz czy 2 razy w tygodniu to sami dobrze umyjecie go, sprawdź czy ma materac p/odleżynowy i naciskaj na rehabilitację, nawet jak ma ten brzuch jaki ma to tak ręce nogi można ćwiczyć, masować nikt mi nie powie że nie tylko trzeba chcieć. Porozmawiaj z pielęgniarkami co jest mu potrzebne piżamy rozpinane, koszulki poprzecinane, kosmetyki czy pampersy a może podkłady itd bo zmieniły się warunki ojom ma więcej niż normalne oddziały. Pozdrawiam i trzymam kciuki Bożenka
gość
19-12-2012, 21:20:29

GOJA.DO MARI.Ja tez mam podobna sytuacje tez nie moge wziac mamy do domu .Tez musze pracowac tez mam dziecko.A pozatym to nie wszystko taki stan wymaga nadzoru medycznego.Zadne rehabilitacje nie chca takich stanów.Zostaje zol.Ja mam mame w zolu i jest ok.Opieke ma dobra.Ja jestem u mamy co 2 dzien i długo siedze.Opowiadam mamie czytam gazety ,masuje dłonie nogi...A pozatym panstwo nie pomaga .Jesli chory jest w domu musi zwolnic sie z pracy .Zasiłek 600zł i na co to starczy nawet nie na leki chorego.....Koszt utrzymania chorego to 2.5 tys....No i potrzebny sprzet.JAKIE TO CIEZKIE WIEM O TYM DODRZE.Ale ciesze sie ze mama jest zadbana ma rechabilitacje tam 2 razy dziennie tez....No i ma tez nas.jestesmy co 2 dzien tam.....Wiec jak widzisz nie jestes sama.Trzeba znalesc odpowiednia I dodra placówke medyczna...POWODZENIA
gość
20-12-2012, 06:39:11

Witajcie moi kochani,ja zabieram męża do domu w styczniu.Muszę się na to logistycznie przygotować!!Może Bożenko podpowiesz mi jakie łóżko jest potrzebne i co mam przygotować.Jak to wszystko od początku załatwiać??Jak na razie przeraża mnie to.Nie przyjazd męża,tylko to przygotowanie.Bożenko,TY jesteś bardzo dopbrze zorientowana,więc napisz proszę.Bożenko na jaką refundację możemy liczyć???Pozdrawiam Ewa

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Straszna obawa przed zabiegiem wszczepienia zastawki
Hej, piszę tu bo bardzo się boję operacji mam 42 lata i przed sobą operację w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Czytam tu o powikłaniach o nie właściwym ułożeniu Drenu w Jamie Otrzewnej. Czy ktoś ma pozytywne doświadczenia ? Proszę o wsparcie duchowe. Dziękuję Aleksander
Caspr2
Przeciwciała Caspr2 w surowicy, objawy neurologiczne i psychiatryczne, jeden lekarz twierdzi ze autoimmunologiczne zapalenie mózgu, w szpitalu nie chcą wdrożyć leczenia ze wzgledu na „zbyt dobry” stan pacjenta. Ktos pomoże ? Podpowie ?
gość
DM1
Cześć choruje na dystrofie miotoniczna typu 1 od 10 lat czy ktoś jest w podobnej sytuacji? Proszę o kontakt na maila weronikakolodziejczak33@gmail.com
gość
Proszę o pomoc i poradę
Matkę chorą na stwardnienie zaniku mięśni bocznych, z dnia na dzień jest coraz gorzej nawet tabletki przeciwbólowe nie działają mama robi się nerwowa wulgarna itp . Nie wiem co mam już robić.
Reklama: