tak mi się miło zrobiło,że ktoś się tak cieszy Bożenko:)To na tą chwilę jedyny postęp.Jutro do niego jadę więc sama to najlepiej ocenię bo dzisiaj to tylko telefoniczny kontakt i Pani pielęgniarka powiedziała,że sięgał do pampersa a jeszcze 3 dni temu nawet palcem nie ruszył:)Pytałam czy mogę mu zrobić zupkę ale powiedziała że to co dostaje mu wystarcza.Spróbuję i tak zrobić i poproszę żeby mu podała a co tam zaryzykuję jak nie poda to trudno.Jeszcze zapalenie płuc się utrzymuje,ale nie ma gorączki więc jutro założę maskę i pójdę.Dziękuję Wam:)

GOJA.DO AGI.Pytasz czy ja wchodziłam do mamy jak miała zapalenie płuc no tak oczywiscie że tak.Siadałam na łóżku i trzymałam mamę za rękę mówiąc jak bardzo ją kocham i że wszystko bedzie dobrze i że mósi walczyć bo jest nam potrzebna...MAMA wyglądała wtedy jak przed śmiercią .TO OKROPNE.Wiedziałam że muszę tam być bo przecież mogło coś się stać .W takich sytuacjach zapalenie płuc może być śmiertelne dla chorego.ALE UDAŁO SIE.Jeszcze dzwoniłam do oddziałowej i dopytywałam co dostaje za leki i czy można jeszcze coś podać.MAMA dobry tydzień żle to znosiła ale teraz ok.LEKARZE MÓWIĄ ŻE TO CUD ŻE MAMA JESZCZE ŻYJE I WYCHODZI Z TAKICH INFEKCJI.Ale pisałaś że brat zaczal ruszać ręką to dobry znak.to nadzieja.Musisz być silna i wspirać brata.powodzenia

GOJA mój brat już drugi raz ma zapalenie płuc,pierwszym razem leżał w izolatce więc nie mogłam przychodzić,gorączkował bardzo i też myślałam,że to już koniec,teraz jak go zobaczyłam miał 40stopni gorączkę i również tak myślałam widok był przerażający.Teraz już nie gorączkuje i jutro idę zobaczę bo ta dzisiejsza wiadomość pozytywnie mnie zaskoczyła,myślę,że to bardzo dobry znak:)Pozdrawiam

agga super wiadomość. Trzymam za was kciuki. Postaram się kupić smoczek, bo dzisiaj znowu przygryzł sobie wargę do krwi. I po godzinie ćwiczeń rozluźnił ręce...Ale najgorsze chyba były słowa po tygodniu od utraty przytomności lekarza...że co tam trzustka skoro pacjent bez głowy...bo człowiek bez głowy nie istnieje, ale owszem bedą leczyć bo muszą....byłam w szoku ...mówił to przy mężu tak jakby go tam nie było...a przecież potem sami dostrzegli, że mąż słyszy...i nie wiadomo co do niego dociera...bo zdzarzały się dni, kiedy widziałam, że jest strasznie mąż zdenerwowany, no a jeśli słyszał to wszystko co będą z nim robić...otwarty brzuch, chusty, możliwość krwotoku z tętnicy jakiejś koło trzustki.

Maria staraj się kupić tylko największy smoczek jaki jest + 18 miesięcy do 36 miesięcy pamiętaj by od razu kupić smycz lub łańcuszek do przypięcia smoczka dla bezpieczeństwa by nie wpadł do buzi. Zanim podasz mu smoczek wymasuj mu delikatnie kąciki ust i poniżej uszu stawy żuchwowe to rozluźni ścisk szczęki, smoczek dobrze umyj w domu płynem do naczyń i polej gorącą wodą. Przed podaniem zanurz go w czystej wodzie i podaj mokry, potem masuj delikatnie kąciki ust by załapał ssanie. Pamiętaj by kupić lepiej smoczek gumowy niż silikonowy bo jest trudniejszy do ugryzienia przy ścisku szczęki, nigdy nie zostawiaj smoczka w buzi bez nadzoru - po prostu wyjmij go przed wyjściem z sali i najważniejsze musi być na smyczy lub łańcuszku dla bezpieczeństwa przypięty do poduszki lub kołdry!!
Agga co do zupki to kup na początek jakieś nutridrinki w aptece lub słoiczki dla dzieci od 4-6 miesiąca życia i soczki przecierowe i to zanieś, pamiętaj o wodzie niegazowanej w małych butelkach i poproś czy mogli by mu to podać, nawet jeżeli jedna pielęgniarka powie że nie, to znajdzie się taka co poda bez problemu, w razie co po prostu zostaw na wierzchu i tyle. Jeżeli zaczną już gotowe produkty podawać, to można własne zupki donosić u mnie bynajmniej tak było. A zapytaj czy mogą cię nauczyć karmienia przez sondę - jest to proste i nieskąplikowane, wystarczy dobrze posłuchać i popatrzeć co mówią, no i ważne musi być uniesiona górna połowa ciała by się nie zaksztusił, nie można karmić na płasko jak leży!! A pamiętaj by się zapytać czy przypadkiem nie dostaje jedzenia przemysłowego czyli takiego gotowego, wtedy się nie dokarmia bo w tym jedzeniu wszystko jest.
A mojego tatusia dziś odwiedzili znajomi z pracy, powspominali stare czasy, opowiedzieli co słychać u nich, po prostu tata słuchał z przejęciem i na nich patrzył jak by na prawdę rozumiał o co chodzi Obdarowali tatę pampersami, odżywkami i cewnikami do odsysania, kochani ludzie od początku nas wspierają mimo tego że nie wiele mają.
Tak w ogóle czy ktoś z was słyszał o jakiejś fundacji która pomaga ludziom dorosłym w śpiączce bo ja się staram coś takiego znaleść i nic, dla dzieci to jest mnóstwo ale dorosłych to w kat odstawiają. Moja kuzynka od ok roku pisuje do różnych fundacji - pomaga mi, wysyła listy i zdjęcia i płyty z nagraniem taty z prośbą o pomoc w wystaraniu się o potrzebny nam sprzęt czy dofinansowanie na rehabilitację i większość nie odpisuje w ogóle lub odpisują że tato się nie kwalifikuje bo oni są dla dzieci lub coś w tym stylu. Jedynie tak naprawdę to caritas nawiązał ze mną kontakt jak miałam do oddania kilkanaście paczek małych pampersów to oni jako jedyni dali nam coś w zamian za te pampersy bo od siebie to raczej nic i nikt nie oferuje. Wszędzie mamy za wysokie dochody i się niekfalifikujemy do pomocy. Przyznam się szczerze gdyby nie ludzie dobrego serca nie poradziła bym sobie w zdobyciu potrzebnych przedmiotów dla taty. Ale nadal wierzę w ludzi że pomogą po dzisiejszej wizycie kolegów taty Bożenka

Bożenko, fundacja Światło w Toruniu zajmje się osobami w spiączce zarówno dziećmi jak i dorosłymi, ale ich pomoc raczej ogranicza się do udostepnienia subkonta, czyli najczęściej znajomi, rodzina deklarują wpłate 1% na to subkonto. Fundacja pobiera jakiś mały procent z tego (każda to robi) i zawsze sie troche tego uzbiera. Potem przedstawiasz faktury na sprzęt rehabilitacyjny, bądż usługi rehabilitacyjne a oni przelewają pieniążki. oczywiście nie więcej niż ktos wplacił Ale dobre i to. Mi w pierwszym roku udało się zebrać 5 tyś zł. W tym roku kończy się nasza współpraca z tą fundacją (i tak przedłużyli o rok) bo napisali, że mój mąż jest w za dobrym stanie, a oni takimi pacjentami się już nie zajmują. Szkoda bardzo, bo szybko przelewali pieniądze na konto. Pozdrawiam Anna

Aniu no właśnie tylko konto dostarczają i to do tego biorą jeszcze z tego procent. My też mamy takie konto uzbierało się na nie ponad 3 tysiące zł wykorzystaliśmy to na rehabilitację co do grosza. A wydaje mi się że nasi podopieczni potrzebują kompleksowej rehabilitacji ruchowo-psychiczno-logopedycznej, do tego wsparcie psychologa dla nas rodzin też by się przydało i porady prawne bo wiem jak trudno samemu pozałatwiać ubezwłasnowolnienie, rentę itd.. Do tego pomoc w doborze sprzętu i zaopatrzenia ortopedycznego ni i wiele innych spraw które trzeba pozałatwieć w imieniu naszych podopiecznych. Tak się zastanawiam czy nie stworzyć takiego cuda dla naszych śpiochów podejrzewam że to bardzo trudna sprawa ale pewnie wiele chętnych osób by się znalazło. Pozdrawiam Bożenka

Bożenko, dziękuję za rady odnośnie smoczków. I co do założenia fundacji albo innej instytucji dla dorosłych w śpiączce jestem jak najbardziej za. Bo nigdzie nie ma informacji jak załatwić ubezwałasnowlonienie, rentę, rozliczenie podatkowe itp...pracuję mam kontakt z prawnikiem więc dzięki temu trochę informacji mam...ale nie każdy ma takie możliwości. A pomoc dla naszych bliskich i dla nas też...bo nie ukrywam, że są chwile załamania...np. dlaczego to nas spotkało...i opieka psychologa byłaby wskazana.
pozdrawiam Maria

witajcie:)
Ja wcale nie mam dobrych wieści,mój brat nie otwierał dzisiaj nawet oczu do tego co chwilę dosłownie trzeba go oddysać,przy mnie pielęgniarka go odessała i za 3 min już wychodziła wydzielina i ustami i rurką:(Do tego wszystkiego stopy powykręcane do środka.Jak go odsysała to aż musiałam wyjść,cały się aż rzucał na łóżku tak go pewnie to bolało.Bożenko jeśli chodzi o jedzenie to jest karmiony do PEGa i dostaje nutridrinki tyle wiem.Dalej pod respiratorem.Czytam forum od pierwszej strony więc dużo osób już kojarzę ale żeby wszystkich historię poznać trzeba przeczytać całe.Dziękuję Wam za rady:)

Przyjrzyj się dokładnie bo możliwe że same nutridrinki dostaje, ale jak coś kupisz i zostawisz to jest szansa że podadzą. Co do zalewania się wydzielina to mój tato też tak miał przy infekcjach że zalewał się dosłownie litrami wydzieliny, potem się to uspokoiło. U nas dziś spokojnie tato przesypia jak zwykle większość doby, ale lepiej reaguje po zmianie leków na padaczkę. Jednak chyba neurolog miał rację że było tego trochę dużo i tyle
Ja jutro mam wolne i jadę do Torunia złożyć papiery na cyber oko dla taty, bo już ponad 8 miesięcy minęło i warto by było spróbować drugi raz podjąć diagnostykę jak tato jest stabilny. Został mi tydzień urlopu to było by idealne na tę okazje, tylko niestety obawiam się że kolejka jest dość długo. Umówiłam się osobiście z dyrektorką więc liczę że uda się coś wcześniej załatwić sama nie wiem. Jutro po południu też wizyta pana z pieskiem, tato lubi tę dogoterapie wtedy ożywia mi się choć troszeczkę niż zwykle. No i święta u nas w toku, dzieciaki szaleją tato ma pełne łóżko świątecznych dekoracji co chyba mu się podoba, a pierniczki i ciasteczka to chętnie podjada. Trochę te święta maskują by najmniej u mnie w domu szarą rzeczywistość choroby ojca i związanych z nią codziennych problemów. Tak bym się czasami chciała urwać od tego i odsunąć na bok, nie ze nie kocham taty ale jestem bardzo zmęczona tym wszystkim bo ciągle ktoś coś. Fakt że rodzinka mi bardzo pomaga, ale tak większość na mojej głowie. No cóż... Byle do przodu Pozdrawiam Bożenka