Reklama:

Porfiria – jedna z tajemniczych chorób rzadkich

Ten tekst przeczytasz w 8 min.

Porfiria – jedna z tajemniczych chorób rzadkich

shutterstock

Ból brzucha

Luty to miesiąc świadomości chorób rzadkich. Obecnie poznanych i opisanych jest 8-10 tys. chorób rzadkich, a jedną z nich jest porfiria. W Polsce choruje na nią ok. 700 osób. To trudna do zdiagnozowania, najczęściej uwarunkowana genetycznie choroba, charakteryzująca się występowaniem dramatycznie przebiegających napadów – m.in. z bardzo silnym bólem brzucha, uczuciem palenia w kościach i stawach, a nawet „rozrywania ciała od wewnątrz”. Często towarzyszy temu duży wzrost ciśnienia krwi, a także objawy neurologiczne, jak osłabienie siły mięśniowej, a nawet drgawki. O tym czym jest porfiria, jak się z nią żyje i jakie są najpilniejsze potrzeby osób chorych mówi Katarzyna Romaniuk, założycielka Stowarzyszenia Osób Chorych Na Porfirię "Nowa Jakość"

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Inne tematy

gość
Proszę o pomoc
Mama, kilka lat temu udar, teraz neurolog oczywiście on linę bo mama Nie chodząca zrobione było EEG głowy w domu na podstawie tych wyników stwierdził że mama ma padaczke, został jej przepisany lek no...
Przewlekłe bóle głowy
Witam od dziecka mam przewlekłe bóle głowy, które najczęściej koncentrują się nad lewym okiem, ale czasami obejmują też całą głowę. Czasem są to bóle pulsujące, czasem napięciowe. To nie są tylko ok...
Nietypowy, przewlekły ból głowy – głównie nad lewym okiem i całej głowy – szukam pomocy i wskazówek
Witam od dziecka mam przewlekłe bóle głowy, które najczęściej koncentrują się nad lewym okiem, ale czasami obejmują też całą głowę. Czasem są to bóle pulsujące, czasem napięciowe. To nie są tylko...
gość
Udar niedokrwienny - praca licencjacka
Witam, jestem studentką ostatniego roku pielęgniarstwa. Piszę pracę licencjacką o udarze niedokrwiennym mózgu. Jednym z rozdziałów jest przedstawienie historii choroby pacjenta (oczywiście anonimowo,...
gość
Niezborność ruchowa
Bynajmniej tak się czuje. Afazja z tego co czytam.Jak sobie pomóc
Benzodiazepiny syndromy odstawieniowe
Witam - mam 43 lata -mając 19 lat został przepisany mi clonazepam -miałem padaczkę ,panikę i zaburzenia osobowości po odstawieniu ciężkich narkotykow - do 36 roku życia brałem te leki i przerwałem ic...
Reklama:
Reklama: