Reklama:

Porfiria – jedna z tajemniczych chorób rzadkich

Ten tekst przeczytasz w 8 min.

Porfiria – jedna z tajemniczych chorób rzadkich

shutterstock

Ból brzucha

Luty to miesiąc świadomości chorób rzadkich. Obecnie poznanych i opisanych jest 8-10 tys. chorób rzadkich, a jedną z nich jest porfiria. W Polsce choruje na nią ok. 700 osób. To trudna do zdiagnozowania, najczęściej uwarunkowana genetycznie choroba, charakteryzująca się występowaniem dramatycznie przebiegających napadów – m.in. z bardzo silnym bólem brzucha, uczuciem palenia w kościach i stawach, a nawet „rozrywania ciała od wewnątrz”. Często towarzyszy temu duży wzrost ciśnienia krwi, a także objawy neurologiczne, jak osłabienie siły mięśniowej, a nawet drgawki. O tym czym jest porfiria, jak się z nią żyje i jakie są najpilniejsze potrzeby osób chorych mówi Katarzyna Romaniuk, założycielka Stowarzyszenia Osób Chorych Na Porfirię "Nowa Jakość"

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Inne tematy

gość
Brak kontaktu
Nie rozumiem jak można tak postępować Podawać nr i żadnego odzewu Dzwonią ludzie chorzy potrzebujący pomocy nie dla zabawy Odechciało mi się kontaktu Przeraża mnie, jak ma później po operacji wygląda...
gość
Zawał rdzenia kręgowego
Witam Moją chorobę zdiagnozowano 09-08-2023 jest to szok stracić czucie z dnia na dzień okazało się że to zawał rdzenia kręgowego.Stwierdzono że to od przebytej Boleriozy, ciągle rehabilitacja le...
gość
HAS
Witam 12.09.2024 w czasie jazdy samochodem do pracy dostałem krwotoku podpajęczynówkowego !Miałem dużo szczęścia że nie jechałem sam tylko z kolegami z pracy dzięki ich szybkiej reakcji otrzymałem s...
gość
Samoistne krwawienie do układu komorowego
Dzień dobry Syn przeszedł samoistne krwawienie do układu komorowego...moje pytanie brzmi czy to to samo co udar krwotoczny?
Udar mózgu
Hejka ostatnimi czasy się zastanawiam nad tym jak to jest i czym jest spowodowane to że osoba tydzień po udarze cały czas śpi i tylko raz się ocknęła czy to jest normalne ? ://
gość
Tętniak
Jestem po trzykrotnej embolizacji tętniaka mózgu ostatnia embolizacji była w kwietniu 2024/ w związku z tym mam pytanie, czy mogę latać samolotami
Reklama:
Reklama: