Reklama:

Dla neurologa choroby rzadkie to codzienność

Ten tekst przeczytasz w 7 min.

Dla neurologa choroby rzadkie to codzienność

PantherMedia

DNA

Zgodnie z przyjętą w Unii Europejskiej definicją, choroba rzadka dotyczy mniej niż 5 osób na 10 tys. Mimo rzadkości występowania każdej z nich, w sumie dotykają one około 6–8% populacji, co w Polsce przekłada się na co najmniej 2,5 miliona osób. Około połowę z dotychczas skatalogowanych 8-10 tys. chorób rzadkich stanowią choroby dotyczące układu nerwowego, a pacjenci ci wymagają pomocy neurologa. Do neurologicznych chorób rzadkich zalicza się m.in. miastenię, NMOSD, rdzeniowy zanik mięśni, stwardnienie zanikowe boczne, dystrofię mięśniową Duchenne'a, zespół Dravet, chorobę Huntingtona czy autoimmunologiczne zapalenia mózgu. O wyzwaniach związanych z diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich mówi prof. dr hab. m. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, która na początku grudnia objęła funkcję przewodniczącej Rady ds. Chorób Rzadkich.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Inne tematy

gość
Udar krwotoczny
Witam. Mama miała rozległy krwotok podpajęczynówkowy, jest w śpiączce farmakologicznej, wentylowana mechanicznie, obecnie leczona na OIOM-ie, przyczyna krwawienia nie została jednoznacznie ustalona /...
Brzeskie Centrum Medyczne
Dzień dobry, szukam i formacji o BCM - Oddział Rehabilitacji Neurologicznej z Pododdziałem Leczenia Dorosłych. Jakie są Państwa opinie? Czy ktoś leczył tam bliskiego który nie odzyskał przytomności...
Niedotlenienie mózgu zielone wody płodowe
Cześć wszystkim, ​Zwracam się z prośbą o pomoc w analizie mojej sytuacji medycznej oraz o doradztwo w kwestii dalszej diagnostyki neurologicznej. Mam 30 lat i od dłuższego czasu zmagam się z bariera...
gość
Tętniak po embolizacji
Dzień dobry, tętniaka w mózgu 4mm wykryty w październiku 2025r, po wizycie u neurochirurga kwalifikacja na embolizacje . Przed tym nudności, zawroty głowy przez które pobyt w szpitalu tam wykryto tę...
gość
Zawał rdzenia kręgowego
Witam Moją chorobę zdiagnozowano 09-08-2023 jest to szok stracić czucie z dnia na dzień okazało się że to zawał rdzenia kręgowego.Stwierdzono że to od przebytej Boleriozy, ciągle rehabilitacja le...
gość
Pęknięty tętniak mózgu.
Witam, mojej mamie tydzień temu pękł tętniak mózgu, o którym nie wiedzieliśmy. Mama miała leżeć 3 dni pod respiratorem, ale stan był na tyle dobry ze wybudzili ją 8h po operacji. Mama ma lekką afazję...
Reklama:
Reklama: