Zadaniem tego tytułu jest przede wszystkim edukacja skoncentrowana na jakości życia pacjenta. Projekt kładzie nacisk na rolę relacji lekarz – pacjent, szczególnie przy tych chorobach, które towarzyszą pacjentowi przez całe życie, a nie są doraźnie leczone. Jak rozmawiać, pytać i walczyć o dostępne leczenie, komunikować swoje potrzeby, a z drugiej strony jak dopasowywać leczenie do konkretnego pacjenta, a nie pacjenta pod leczenie.

Walka o leczenie SM

By walczyć o zdrowie córek, Marzena i Mariusz Miśkiewicz zdecydowali się na przeprowadzkę do Niemiec. Do tej pory na leczenie wyjechały już 42 rodziny z Polski. Warto wysłuchać ich historii i powody, dla których zdecydowali się na taki krok. Rodzice dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) posiadają ogromną wiedzę na temat tej choroby. Ma ona wiele twarzy, jest nieprzewidywalna, a ryzyko niepełnosprawności ogromne. Dostęp do leczenia dla pacjentów z najcięższą postacią jest rozwiązaniem ratującym życie, dającym nadzieję całej rodzinie. Rodzice otrzymują narzędzie, dzięki któremu mogą powiedzieć, że zrobili dla swojego dziecka wszystko co się dało, a dzieci szansę na to, że w przyszłości nie usiądą na wózku i że będą samodzielne, będą pracować, spełniać swoje marzenia.
Do apelu o dostęp do leczenia SMA dla wszystkich pacjentów w Polsce włączyła się również prof. Anna Kostera-Pruszczyk.

Nie ma pacjenta jest człowiek

Przy diagnozie choroby przewlekłej, jak i jej następstwom, towarzyszyć mogą silne negatywne emocje. W takiej sytuacji podtrzymanie, troska i pozytywne ustosunkowanie ze strony lekarza, specjalistów i bliskich, może korzystnie wpływać na nastrój i samoocenę chorego. Warto też działać z kilku stron, niosąc zarówno pomoc specjalistyczną jak i motywację, zapewniając opiekę i wsparcie w trudnych sytuacjach, co znacząco wpływa na stan naszego zdrowia i skuteczność terapii. Między innymi na pytanie, czy choroba przewlekła musi oznaczać dla pacjenta wyrok odpowiada Joanna Chatizow - prezes Zarządu Stowarzyszenia Aktywnie Przeciwko Depresji.

W opiece nad zakażonymi ogromne znaczenie odgrywa właściwie rozumiany kontakt lekarza z pacjentem, który powinien być oparty na zaufaniu ze strony pacjenta i komunikowaniu przez niego swoich potrzeb oraz ewentualnych niekorzystnych sytuacji występujących podczas całego procesu leczenia. Jak wskazuje prof. Miłosz Parczewski, prezes Polskiego Towarzystwa Naukowego AIDS – Pozwala nam to na szybką reakcję. Prof. dr hab. n. med. Brygida Knysz z Katedry i Kliniki Chorób Zakaźnych, Chorób Wątroby i Nabytych Niedoborów Odpornościowych we Wrocławiu dodaje - Skuteczna terapia stanowi ochronę przez rozprzestrzenianiem się HIV i zakażaniem kolejnych osób. W publikacji znajdziecie artykuł na temat jakości życia osób zakażonych.

Każdy pacjent jest ważny

W artykule wprowadzającym ukazała się rozmowa z prof. dr hab. med. Jackiem Witkowskim, prezesem Polskiego Towarzystwa Immunologii Doświadczalnej i Klinicznej. Zapytaliśmy eksperta o wszystkie oblicza immunologii. Nawet nie zdajecie sobie sprawy z tego, jak bardzo ciekawa jest dziedzina, która łączy się szczególnie z neurologią, kardiologią. Znajdziecie tu też odpowiedź na pytanie, kiedy udać się na wizytę do immunologa.

Na stronach tytułu dedykowaliśmy też artykuł pacjentom zmagającym się z nowotworami krwi. Tym razem w publikacji znajdziecie temat diety po przeszczepieniach, jego roli, zasady odżywiania, wsparcie rodziny. Szukajcie tego przewodnika na łamach projektu.

Na koniec polecamy Wam jeszcze wywiad z dr n. med. Jarosławem Markiem na temat zaćmy i astygmatyzmu. Oraz rozmowę z dr n. med. Iwoną Kozak-Michałowską o wczesnej diagnozie RZS.

Patronem medialnym publikacji są ForumNeurologiczne.pl oraz Psychiatria.pl

Publikacja dostępna jest też w wersji online